Jeg vil leve til jeg dør” Livslyst hos hjemmeboende kronisk syke
Transcription
Jeg vil leve til jeg dør” Livslyst hos hjemmeboende kronisk syke
Dotorsavhandling Sundsvall 2013 ”Jeg vil leve til jeg dør” Livslyst hos hjemmeboende kronisk syke eldste eldre Veiledere: Ove Hellzén Ingela Enmarker Institutionen f˚r Hˆlsovetenskap, Mittuniversitetet SE-831 25 Sundsvall, Sweden ISSN1652-893X, Mid Sweden University Doctoral Thesis 140 ISBN 978-91-87103-56-8 Akademisk avhandling som med tillatelse fra Mittuniversitetet i Sundsvall fremlegges til offentlig gransking for avlegging av doktorgradseksamen 21.februar, 2013, kl 10, oransjesalen, Høgskolen i Nord-Trøndelag, Levanger, Norge. ”Jeg vil leve til jeg dør” © Aud Moe, 2013 Institutionen f˚r Hˆlsovetenskap Mid Sweden University, SE-831 25 Sundsvall, Sweden Telephone: +46 (0)771-975 000 Trykt av Kopieringen Mid Sweden University, Sundsvall, Sweden, 2013. ii Til sykepleiere, sykepleiestudenter, ledere i helsevesenet og politikere; ”I det offentlige rom fremstår den eldre som den fremmede og som velferdsstatens største byrde. Gjennom språklige former som ”de gamle og syke” skapes en avstand mellom dem og oss som om det er i køen” ! " # $ % ! # & ' ( ) ! % " * ! % " , - + . . " / " 0 . 1 2 3 Institutionen f˚r Hˆlsovetenskap, Mittuniversitetet SE-831 25 Sundsvall, Sweden ISSN1652-893X, Mid Sweden University Doctoral Thesis 140 ISBN 978-91-87103-56-8 iii 4 5 6 5 7 Mange av de kronisk syke eldste eldre mottar hjelp fra hjemmesykepleien, men tildelingen av hjelp, de eldres indre styrke sett i forhold til utøvelse av hjelpen, og om hjelpen bidrar til å styrke livslysten er lite utforsket. Mening i livet og hverdagen kan knyttes til menneskets livslyst, forstått som livsglede og livsmot. Målet med avhandlingen er å utvikle kunnskap om kronisk syke eldste eldre, deres muligheter og begrensninger i å oppleve livslyst som mottaker av hjelp fra hjemmesykepleien. Studien benyttet kvantitativ metode (n= 120, Artikkel 1 og Artikkel 2) for å beskrive kjennetegn ved indre styrke gjennom spørreskjemaene Resilience Scale, Sense of Coherence Scale, Purpose in Life Test og Self – Transcendence Scale. Indre styrke ble sett i forhold til mental og fysisk helse ved å benytte spørreskjemaet SF-36 mental og fysisk helse. Gjennom kvalitativ metode og dybdeintervju belyses hva det innebærer for de eldste eldre å bo hjemme med kronisk sykdom (n= 13, Artikkel 3), og å motta hjelp fra hjemmesykepleien (n = 11, Artikkel 4). Deltakerne i alle delstudiene var 80 år eller eldre, hjemmeboende med kronisk sykdom, hadde hjelp fra hjemmesykepleien, og var vurdert til å ha kapasitet til å delta i studien. Analyse (Artikkel 1) viste at de eldste eldre hadde indre styrke uttrykt som ”opplevelse av sammenheng” og ”mening i livet”. Mental helse var predikert av selvtransendens (p < 0.001) for hele utvalget og for kvinner. Fysiske helse var predikert av selvtransendens (p < 0.01) for hele utvalget. Lav resiliens viste at de eldste eldre var sårbare med lav utholdenhet, selvstendighet og eksistensiell alenehet (Artikkel 2). På den andre siden opplevde de sinnsro og mening. Mening i hverdagen (Artikkel 3) omfattet noen ganger følelse av utilstrekkelighet og avhengighet. Andre ganger opplevde de glede over livet, og over å bo i eget hjem. De ønsket aktiviteter som fikk dem til å føle seg levende. Informantene opplevde både gode og dårlige dager avhengig av sykdommen, men også av hvordan de ble møtt i behovet for hjelp og støtte. Artikkel 4 viste at å motta hjelp innebar ulike erfaringer. Å være syk og avhengig av hjelp medførte dager med sykdom, behandling og pleie. Det medførte også at de trengte profesjonell hjelp. Å motta hjelp kunne innebære å være prisgitt hjelpen de ble tilbudt som kunne innebære uverdig behandling uten medinnflytelse i tildeling og gjennomføring av hjelp. De kunne også ha lite innflytelse på kontinuitet og fleksibilitet. Av og til fikk de hjelp fra sykepleiere med lav kompetanse. iv Noen ganger følte de seg mindreverdig som mottakere av hjelp. Andre ganger innebar å motta hjelp å bli ivaretatt med verdighet av sykepleiere som var oppmerksomme på de eldre og bekreftet dem som mennesker. Deres ønske var å bli sett, møtt og støttet i motet til å møte utfordringer som gammel og syk med behov for behandling, pleie og omsorg. Ut fra omsorgsetikken er menneskene sårbare og gjensidig avhengig av hverandre. Dette påvirker ”den andres” muligheter og begrensinger i opplevelse av livslyst. Det å ”ta den andre imot” kan bidra til livslyst som påvirkes av hjelpen den eldre mottar i et asymmetrisk avhengighetsforhold, der sykepleieren står i spenningsfeltet mellom lidelsen og livslysten hos de eldste eldre med behov for hjelp. I dette spenningsfeltet er livslysten avhengig av at hjelpen utøves i en relasjon preget av omsorg og ansvaret for ”den andre”. Nøkkelord: Avhengighet, eldste eldre, hjem, hjemmesykepleie, indre styrke v One challenge in the Western world is the risk of functional impairment and chronic disease accompanying older age. In Norway it is expected that most chronically ill older persons will continue to live at home and receive help from home nursing care. The inner strength of the oldest old, as seen in relation to the help that is given, and whether the help has contributed to strengthen the will to live has been explored only to a limited extent. Meaning in life and daily routines can be related to the will to live, understood as enjoying life and having the courage to live. The aim of this study is to develop knowledge in regard to chronically ill oldest older persons and the possibilities and limitations in their will to live when they receive help from home nursing care. This study uses the quantitative method (n=120, Article 1 and Article 2) to describe the characteristics of inner strength using the questionnaires Resilience Scale, Sense of Coherence Scale, Purpose in Life Test, and SelfTranscendence Scale. Inner strength was seen in relation to mental and physical health using the questionnaire SF-36. The qualitative method was used to illuminate how the oldest older persons experienced living at home with chronic illness (n=13, Article 3) and receiving help from home nursing care (n=11, Article 4). The participants in this study were 80 years old or older, living at home with chronic illnesses, and receiving help from home nursing care. All participants were determined to have the mental capacity to take part in this study. The analysis showed in Article 1 that the oldest old had an inner strength expressed as ”sense of coherence” and ”purpose in life.” Their inner strength was accompanied by the ability for self-transcendence. Mental health was predicted by self-transcendence (p < 0.001) for the total sample and for women. Physical health was predicted by self-transcendence (p < 0.01) for the total sample. Low resilience contributed to vulnerability for the participants. They were vulnerable in terms of limited perseverance, selfreliance, and existential aloneness (Article 2). On the contrary, they experienced equanimity and meaning. Meaning in daily life (Article 3) sometimes meant feelings of insufficiency and dependency. In contrast, they also experienced joy in life, gratitude for living at home, and an eagerness to participate in activities that made them feel alive. They experienced both good and bad days, which depended on their illness but was also based on how their needs for help and support were met. In vi Article 4, receiving help indicated different experiences. Being ill and dependent on help led to days with illness, treatment, and receiving care. It also indicated they were in need of professional help. Receiving help could mean being at the mercy of helpers, which could imply unworthy help, as they had no influence on the help they got from incompetent nurses who focused only on tasks, with limited flexibility in their work, using their homes as a working place. This situation of receiving help from busy nurses caused the old person to feel inferior as a human being. Other times it meant receiving help from nurses who took care with respect to the old person and confirmed him or her as a human being. The older persons wanted to be seen, met, and supported to strengthen their courage to meet the challenges of being old and ill. According to the ethics of caring, human beings are vulnerable and mutually dependent on each other. This influences the possibilities and limitations of ”the other” in experiencing a will to live. ”Receiving the other” can contribute to the will to live, influenced by the help received in an asymmetric dependency in which the nurses are caught in the tension between suffering and the will to live for the oldest older person in need of help. In this tension, the will to live is dependent on help that is given in a relationship characterized by caring and responsibility for the other. Keywords: Dependency, oldest old, home, home nursing care, inner strength vii I Moe, A., Hellzén, O., Ekker, K. & Enmarker, I. (2012). Inner strength in relation to perceived physical and mental health among the oldest old people with chronic illness. Aging and Mental Health (Accepted 10.07.12) 2012. 1-8, iFirst. II Moe, A., Ekker, K. & Enmarker, I. (2012). A description of resilience for Norwegian home-living chronically ill oldest old persons (resubmitted 12.11.12). III Moe, A., Enmarker, I. & Hellzén, O. (2012). Daily Life for Chronically Ill Oldest Old Persons. Nursing Reports 2012; volum 2:e8. IV Moe, A., Hellzén, O. & Enmarker, I. (2013). The meaning of receiving help from home nursing care. Nursing Ethics (accepted 11.01.13). Tillatelse er innhentet fra de aktuelle tidsskrifter som artikler er publisert i. KOLS: M: PIL: RS: SD: SF-36: SOC: SPSS: STS: Kronisk obstruktiv lungesykdom Mean Purpose in Life Test Resilience Scale Standardavvik Omtales som SF-36 mental helse og SF-36 fysisk helse Sense of Coherence Scale Statistical Package for the Social Sciences Self-Transcendence Scale viii ix Sammendrag ...................................................................................................................... iv Abstract in English ............................................................................................................ vi Orginalartikler ................................................................................................................. viii Forkortelser ...................................................................................................................... viii 1. Innledning ....................................................................................................................3 1.1. De kronisk syke eldste eldre og deres livslyst ...............................................3 1.2. Mål .......................................................................................................................4 1.3. Forforståelse og forskningsområde .................................................................4 1.4. Definisjoner og forkortelser ..............................................................................5 1.5. Presentasjon av avhandlingen .........................................................................6 2. Bakgrunn, teoretisk og empirisk ...............................................................................7 2.1. Kronisk syke eldste eldre ........................................................................................7 2.1.1. Aldringsprosessen .........................................................................................7 2.1.2. Kronisk sykdom hos de eldste eldre ...........................................................9 2.2. Indre styrke og livslyst ....................................................................................11 2.2.1. Mening i livet som en indre styrke ............................................................... 11 2.2.2. Livslyst, livsglede og livsmot ........................................................................14 2.3. Sykepleie til hjemmeboende kronisk syke eldste eldre .....................................16 2.3.1. Hjemmetjenesten ............................................................................................. 16 2.3.2. Sykepleie ...........................................................................................................17 2.3.3. Å motta hjelp fra hjemmesykepleien ............................................................ 18 3. Begrunnelse og mål for studien...............................................................................19 3.1. Begrunnelse for studien ..................................................................................19 3.2. Formål og mål for studien .....................................................................................20 4. Metode ........................................................................................................................ 21 4.1. Design og metoder for studien .............................................................................21 4.2. Deltakere og kontekst ............................................................................................ 22 4.3. Kvantitativ metode, Artikkel 1 og Artikkel 2 .....................................................23 4.3.1. Forberedelser til kvantitativ datainnhenting ...............................................23 4.3.2. Innhenting av kvantitative data ....................................................................24 4.3.3. Analyse av kvantitative data .........................................................................26 4.4. Kvalitative studier, Artikkel 3 og Artikkel 4....................................................... 26 4.4.1. Forberedelser til kvalitativ datainnhenting .................................................27 4.4.2. Innhenting av kvalitative data .......................................................................27 4.4.3. Analyse av kvalitative data ............................................................................28 4.5. Etiske overveielser ..................................................................................................29 5. Resultat ....................................................................................................................... 30 5.1. De eldste eldres indre styrke (Artikkel 1 og Artikkel 2) ...................................30 5.2. Mening i hverdagen (Artikkel 3) ..........................................................................35 5.3. Å motta hjelp fra hjemmesykepleien (Artikkel 4) ..............................................37 6. Diskusjon ....................................................................................................................41 6.1. Hovedfunn ..............................................................................................................41 6.2. Den kronisk syke eldste eldres indre styrke og opplevelse av mening ..........42 6.2.1. Sårbarhet, avhengighet og mening i livet (Artikkel 1 og Artikkel 2) .......42 6.2.2. Mening og livsglede i hverdagen (Artikkel 3) .............................................45 6.2.3. Å motta hjelp fra hjemmesykepleien (Artikkel 4) .......................................46 6.3. Behov, savn og lengsel ........................................................................................... 48 6.3.1. Den syke eldste eldres behov .........................................................................49 6.3.2. Den syke eldste eldre savn og lengsel .......................................................... 50 6.4. Livslyst og helse .....................................................................................................51 6.5. Livslysten, selvforglemmelsen og selvtransendensen ......................................52 6.6. Metodologiske betraktninger ................................................................................56 6.7. Troverdighet og overførbarhet .............................................................................57 6.8. Konklusjon ..............................................................................................................58 6.9. Implikasjoner for sykepleiepraksis og fremtidig forskning ............................. 59 7. Takk ............................................................................................................................. 61 8. Referanser ...................................................................................................................62 VEDLEGG 2 Mange mennesker i den vestlige verden opplever å leve et langt liv. De eldste eldre i Norge antas nesten å fordobles i antall innen 2030 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011). En utfordring for samfunnet og de eldste eldre er økt risiko for funksjonssvikt og kroniske sykdommer (Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2010). Eldre skal være sikret et godt omsorgstilbud med utgangspunkt i den enkeltes ønsker og individuelle behov, uavhengig av sosial status, personlig økonomi, bosted eller boform (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011). Eldreomsorgen skal tilrettelegge for trygg og meningsfull alderdom for å sikre den enkelte tjenestemottaker et verdig, og så langt mulig, meningsfullt liv i samsvar med individuelle behov (Helse- og omsorgsdepartementet, 2010). Den nye Helse- og omsorgstjenesteloven (2011) vektlegger at tilbudet skal tilrettelegges med respekt for den enkeltes integritet og verdighet. Mange syke eldre fortsetter å bo i eget hjem til tross for sykdom og funksjonstap, enten i tradisjonelle hjem eller i omsorgsboliger. Sykdom og funksjonssvikt betyr for mange hjemmeboende å motta hjelp som hittil har vært utøvd av kommunalt ansatte hjemmesykepleiere (Birkeland & Flovik, 2011). Bedre levekår og helsevesenets mulighet til å behandle flere sykdommer bidrar til økt levealder i befolkningen (Daatland & Solem, 2011). Et fåtall studier har studert hva eldre opplever ”legger liv til årene”, eks Bondevik og Skogstad (2000) som studerte hva eldste eldre opplever som meningsfullt liv, og Andersson, Hallberg og Edberg (2008) som studerte ”det gode liv” for syke eldre. Denne studien fokuserer på de eldste eldres indre styrke sett i forhold til hjelpen de mottar, for å utvikle kunnskap om de eldste eldres livslyst. 3 Målet med avhandlingen er å utvikle kunnskap om kronisk syke eldste eldre, deres muligheter og begrensninger i å oppleve livslyst som mottaker av hjelp fra hjemmesykepleien. Min forforståelse er preget av tiden som sykepleier med videreutdanning i sykepleie til eldre og kronisk syke, gjennom arbeid i hjemmesykepleien, psykogeriatrisk og somatisk sykehjem. Denne erfaringen bidro til møter med eldre med ulike behov og ulike ønsker. Dette ga mange tanker om deres liv; hva som gjør livene levelig, hva som gjør livet gledelig, hva som holder humøret og motet oppe. De siste årene har jeg arbeidet ved sykepleierutdanningen, Høgskolen i Nord-Trøndelag, og møtt og reflektert over situasjoner sammen med studenter og sykepleiere jeg har møtt i praksis. Kari Martinsens tekster gjorde tidlig inntrykk gjennom gjenkjenning av hennes tenkning i min egen praksis. Tekstene om sykepleie som omsorgspraksis med en relasjonell, en praktisk og en moralsk side (Martinsen, 2003a) har vært en støtte i forståelse av sykepleie, i møte med dilemma og utfordringer i sykepleiepraksis, og i samtaler med studenter. I perioden 2004 til 2011 var jeg medlem i Rådet for sykepleieetikk, Norsk Sykepleirforbund. Dette ga mulighet til innblikk i utfordringer og dilemma sykepleiere møter i sin arbeidshverdag. Dette førte til refleksjoner, egenutvikling og mange spørsmål. Min utdanning og arbeidserfaring vil påvirke mine spørsmål, mine møter med deltakerne i studien, fortolkning av data, analyser, diskusjon og formidling av denne studien. Studiens ontologiske ståsted er omsorgsetikken, basert på et relasjonelt menneskesyn (Løgstrup, 1999; Martinsen, 2003a, 2005) med nær tilknytning til livsfilosofien. Livsfilosofien hevder at man ikke bare skal leve, men man skal leve på best mulig måte ut fra den enkeltes verdier (Pahuus, 1995). Denne studien, bygger på de eldres erfaringer og opplevelser. I den kvantitative delen av studien 4 fremkommer eldste eldres perspektiv gjennom selvrapportering i besvarelse av spørreskjema. I den kvalitative delen av studien uttrykkes essensen av de eldres erfaringer gjennom deres fortellinger. Studien beskriver de kronisk syke eldste eldre gjennom tverrsnittstudie for å beskrive fellestrekk hos deltakerne (Polit & Beck, 2012; Jakobsen, 2005). Med utgangspunkt i fellestrekkene gjennomføres fenomenologisk hermeneutiske tilnærminger. Hensikten er å utdype fellestrekkene slik de erfares av den enkelte eldre i forhold til muligheter og begrensninger i deres liv (Polit & Beck, 2012). Dette utgjør det epistemologiske grunnlag i gjennomføringen av studien. Studiens oppbygging beskrives i punkt 1.5. Eldste eldre: Aldersgrensen mellom yngre eldre og eldste eldre er ikke entydig definert med tanke på kronologisk alder. Statistisk utgjør 80 år et skille i aldringsprosessen med reduserte organreserver og stor sårbarhet (Baltes & Mayer, 1999; Fulop m.fl., 2010). Eldste eldre i denne studien er 80 år eller eldre. Hjemmeboende forstås som personer bosatt i tradisjonelt hjem eller i omsorgsbolig, dvs alle boformer som ikke har institusjonsstatus. Noen bor alene, andre sammen med noen. Pårørende bidrar i mange tilfeller med stor innsats for at eldre skal kunne bo hjemme, men denne studien fokuserer på den som mottar hjelpen, dvs den kronisk syke eldre. Hjemmesykepleie: Nyere norsk lovgiving benytter uttrykket hjemmebasert omsorg som er en lovpålagt tjeneste utøvd i pasientens hjem (Birkeland & Flovik, 2011; Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011). Uttrykket hjemmesykepleie ble benyttet av deltakerne i studien som en fellesbetegnelse på all sykepleie utøvd i deres hjem, og omfatter mange yrkesutdanninger og ufaglærte (Birkeland & Flovik, 2011). I denne avhandlingen benyttes betegnelsen hjemmesykepleie. 5 Kronisk syke mennesker har en eller flere kroniske sykdommer. Gjengedal og Hanestad (2007, side 13) har oversatt Cutrin og Lubkin (1998, s 6) sin definisjon av kronisk sykdom som er relevant for denne studien: ”Kronisk sykdom er en irreversibel, konstant, tiltakende eller latent sykdomstilstand eller svakhet som virker inn på hele mennesket og dets omgivelser, og som fordrer omsorg, egenomsorg, opprettholdelse av funksjon og forebygging av videre funksjonssvikt.” Kleinman (1988) skilte mellom begrepene ”disease” og ”illness”, dvs mellom patofysiologi og sykdom som erfaring. ”Disease” er sykdom sett fra et medisinsk perspektiv, og ”illness” er opplevelsen av å være syk. Med utgangspunkt i pasientperspektivet har denne studien et hovedfokus på ”illness”. Sykepleier kan være en beskyttet tittel, autorisert sykepleier, regulert av Helsepersonelloven (1999). Deltakerne i studien visste ikke alltid hvem som var autoriserte sykepleiere, helsefagarbeidere eller ufaglærte, men benyttet sykepleier/ pleier om de som utførte pleie- og omsorgsoppgaver. Betegnelsen sykepleier/ pleier i avhandlingen benyttes i samsvar med de eldres bruk av betegnelsen når det refereres til informantenes omtale av sykepleiere. Avhandlingen starter med å beskrive teoretisk og empirisk bakgrunn for studien med gjennomgang av relevant forskning og litteratur for forskningsområdet. Videre omhandler den begrunnelse og mål for studien. I etterfølgende kapitler presenteres designet for gjennomføringen som omfatter beskrivelse av utvalget, innhenting av data, analyser, etiske overveielser og presentasjon av resultater. Deretter diskuteres resultatene i forhold til litteratur og tidligere forskning. Til slutt diskuteres metode, troverdighet og overførbarhet, før formulering av konklusjon, implikasjoner for sykepleiepraksis og forslag til videre forskning. 6 Aldringsprosessen påvirker mennesket biologisk, psykisk, sosialt og eksistensielt (Sletvold & Nygaard, 2012). For kronisk syke eldre berører dessuten sykdom deres liv og hverdag. Biologisk aldring ser på aldringsprosessen som siste del av en biologisk livssyklus, og blir et mål på organismens fysiske kapasitet (Viidik, 1998). Aldring er en dynamisk prosess med variasjoner mellom frisk aldring og sykdom i alderdommen, avhengig av reservefunksjonen i de ulike fysiologiske systemer, motstandskraft og forekomst av sykdom (Baltes & Baltes, 1990; Fulop m.fl, 2010). Reduserte organreserver fører til økt fare for å utvikle sykdom og organsvikt (Wyller, 2011). Det er stor variasjon i aldringens forløp, mellom ulike funksjoner i det enkelte menneske, og mellom sosiale klasser, kulturer og land. Reservekapasiteten minker, men funksjonssvikt kan til dels kompenseres med hjelpemidler og utvikling av nye ferdigheter (Baltes & Baltes, 1990). Aldring som psykososial prosess er beskrevet i psykososiale utviklingsteorier. Aktivitetsteorien (Havighurst, 1953) beskriver menneskets utvikling som en antagelse om at en god alderdom henger sammen med aktivitet, og at den aldrende har samme behov for aktivitet som yngre. Tilbaketrekkingsteorien (Cumming & Henry, 1961) bygger på den motsatte antagelsen om at den gode alderdommen ikke innebærer samme behov for aktivitet som tidligere. Den antar at mennesket har en innebygd drift til å løsrive seg fra samfunnet samtidig som samfunnet har behov for å støte de eldre fra seg. Dette innebærer en gjensidighet som er funksjonell og uunnværlig i en naturlig forberedelse til døden, noe som skaper harmoni hos den eldre. Tornstam (2005) utviklet teorien om gerotransendens. Han oppfattet aldring som forskyvning fra den materielle verden og selvopptatthet til søking etter meningsfullt 7 samspill med andre. Erikson (1981) utviklet en teori om menneskets vekst og modning fra fødsel til alderdom. Teorien beskrives gjennom ulike identitetskriser der det i hvert utviklingssteg skjer en jeg utvikling, samtidig med en fysiologisk utvikling og biologisk modning. Kriser i hvert utviklingssteg anses å lede til personlig utvikling og modenhet. Alderdommen ble omtalt som 8. stadium i utviklingen, karakterisert av grunnholdningene egointegritet versus fortvilelse med vurdering av livet som meningsfullt. Senere ble teorien utvidet med 9. stadium om transendens i livets siste fase (Erikson & Erikson, 1997). Thorsen (1999) diskuterer aktivitetsteori, tilbaketrekkingsteori og gerotransendens, og konkluderer med et innlevende perspektiv til anvendelse i møte med eldre hjelpemottakere. Dette perspektivet medfører innlevelse og forståelse som overført til omsorgspraksis vil si å være lyttende for å forstå den eldres trang til opplevelse av mening. Det innlevende perspektiv er dialogbasert, og klargjør partenes hensikter, forståelse og mening som situasjonen har for dem. Dette er lite studert i forhold til hjelpetrengende eldste eldre og livet i hverdagen. Menneskets fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle dimensjon influerer på hverandre, og kan ikke ses isolert. Den eksistensielle dimensjon kan defineres som en kvalitet ved det enkelte menneske, uavhengig av fase i livsløpet. Eksistensielle behov omfatter et generelt behov for å finne mening i tilværelsen (Bondevik, 2012). Frankl (2004) beskriver menneskets søken etter mening i livet uavhengig av livssyn. Andre knytter mening til religion (June, Segal, Coolidge & Klebe, 2009). Selv om religion ser ut til å hjelpe eldre til å mestre fysiske og sosiale tap, viser forskning at det ikke er signifikant sammenheng mellom religion og velvære i eldre år (Ardelt, 2003). I følge Erikson (1981) er håpet grunnleggende i menneskets liv gjennom hele livsløpet, og er en forutsetning for menneskets liv og ego. Frankl (1971) knytter håpet til mening, og anser et liv uten håp for å være et liv uten mening. Tidligere forskning har studert mening i livet (Fischer, 2007), men også ensomhet (Bondevik & Skogstad, 8 2000). Ensomhet kan forstås som eksistensiell alenehet (Wagnild, 2011). En biomedisinsk betraktning av mennesket kan redusere mennesket til en biologisk kropp, og se bort fra vesentlige sider ved mennesket. En psykososial og eksistensiell betraktningsmåte kan unnlate å ta hensyn til den biologiske påvirkningen på menneskets liv. Dette nødvendiggjør et helhetlig og innlevende perspektiv i møte med syke eldre mennesker (Thorsen, 1999). Risikoen for utvikling av sykdom øker med økende alder, særlig fra alderen 80 - 85 år (Hjort, 2010). På den andre siden bidrar medisinske tilbud til større overlevelse i akuttfasen av sykdom. Dette medfører at flere trenger behandling og hjelp pga kronisk sykdom som påvirker funksjonsevne, livskvalitet og mental helse. Viktige sykdommer hos eldre er bl a diabetes, kreft, hjerte- og karsykdommer, lungesykdommer, muskel- og skjelettlidelser (Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2010). Selv om sykdommene ikke kan helbredes kan mye lindres og plager av sykdommen reduseres (Sletvold & Nygaard, 2012). Kronisk sykdom varierer både i årsak, symptomer, prognoser og behandlingsmuligheter (Audulv, 2011). Studier av kronisk sykdom kan innta ulike perspektiv. Mange har fokusert på spesielle diagnoser (Barnett, 2004; Lütze & Archenholtz, 2007; McEvoy & Barnes, 2007). Ved å fokusere på diagnosen kan pasientens opplevelse av sykdom bli oversett. Begrepet ”illness” ivaretar pasientens opplevelse (Kleinman, 1988), og er sentralt i sykepleien (Benner & Wrubel, 2008; Nortvedt, 2008). Studier som har fokusert på kroniske lidelser, forstått som ”illness”, har identifisert ulike tema på tvers av diagnoser som f eks tap (Lundman & Jansson, 2007), tilpasning (MacDermott, 2002; Lundman & Jansson, 2007) og indre styrke (Dingley & Roux, 2003). Forskere har studert opplevelsen ved å leve med kronisk sykdom, eks livskvalitet (Hellström, Persson & Hallberg, 2004), kroppskunnskaping (Heggdal, 2003), egenomsorg 9 (Audulv, 2011), harmoni og sinnsro (Delmar m. fl., 2005), og verdighet for eldre (Gallagher, Li, Wainwright, Jones & Lee, 2008). Kronisk sykdom i eldre år har blitt assosiert med svekkelse (Rockwood & Mitnitski, 2011) og multidiagnose (Meranius, 2010). Meranius (2010) fant at den essensielle mening med å være gammel, multisyk og leve i ordinære hjem, kan beskrives som en kamp for å opprettholde identitet i en livssituasjon under endring. Aldring og sykdom kan studeres med et positivt fokus som opplevelse av mening (Ekman, Fagerberg & Lundman, 2002), mening i livet (Bondevik & Skogstad, 2000) og resiliens (Alex, 2010). For kronisk syke kan livet være fullt av begrensninger og sosial isolasjon, gi følelse av nedvurdering, og opplevelse av seg selv som en byrde for andre. Dette påvirker selvfølelsen med opplevelse av tap av seg selv (Charmaz, 1983). Charmaz (1997) har beskrevet kronisk sykdom som et liv med gode og dårlige dager. Gode dager med lite innflytelse fra sykdom, dårlige dager dominert av sykdom. Paterson (2001) utviklet modellen ”The shifting perspective Model of Chronic Illness” gjennom metasyntese av 292 kvalitative studier. Modellen indikerer at å leve med kronisk sykdom er en kontinuerlig skiftende prosess der perspektivene ”illness - i - forgrunn” og ”wellness - i - forgrunn” har bestemte funksjoner i personens verden. ”Illness – i – forgrunn” er karakterisert av fokus på sykdom, lidelse, tap og belastning. ”Wellness – i – forgrunn” inkluderer en vurdering av kronisk sykdom som en mulighet til meningsfulle endringer i ulike relasjoner. Loeb, Penrod, Falkenstern, Gueldner og Poon (2003) studerte eldres handtering av kronisk sykdom med fokus på handtering av medisiner, ernæring, søk etter informasjon, spiritualitet og betydningen av å fortsette å leve livet. Kralik m.fl. (2005) fant at holdningen ”å gå på” ble utviklet gjennom kunnskap om hvordan man reagerer på sykdom, utvikling av indre overbevisning, prioritering av hva som gir mening, deling av fortellinger, og tilpasning gjennom læring. Dette ser ut til å dreie seg om tilpasning og opplevelse av mening. Tilpasning for kronisk syke kan ses i 10 sammenheng med den eldres indre styrke og opplevelse av mening (Wagnild & Young, 1990; Lundmann m.fl., 2010). Indre styrke kan beskrives som mening i livet, opplevelse av sammenheng, selvtransendens og resiliens, mens livslyst forutsetter at livet har mening. Livslyst har i livsfilosofien vært forstått som livsglede og livsmot. Mange eldre trives til tross for store helseproblemer. De finner mening i tilværelsen, en mening som gjør livet verd å leve. Dette kan knyttes til åndelig eller religiøs dimensjon, eller mening i her- og nåsituasjonen (Daatland & Solem, 2011). Frankl (1971) overlevde som fange i konsentrasjonsleir under 2. verdenskrig, og observerte at livet kan være meningsfullt også under omstendigheter med ekstrem påkjenning. Livsmening fant han var viktig for å bevare psykisk helse. Fravær av livsmening kan resultere i eksistensielt vakuum og følelse av meningsløshet. I følge Frankl (1971) er det menneskets verdier som gir livet mening og gjør det verd å leve. Gjennom den frie vilje kan vi velge hvordan vi vil forholde oss til lidelsen gjennom den holdning vi selv har til disse hendelsene i livet. Frankl (1971) snakker om to veier til livsmening; gjennom kjærlighet og lidelse. Lidelse bør unngås så lenge som mulig, men den uunngåelige lidelsen må aksepteres for å forvandles til noe positivt (Frankl, 2004). Et interessant funn ble gjort av Bondevik og Skogstad (2000) som fant høyere livsmening blant de eldste eldre sammenlignet med yngre mennesker. Den eldres holdninger til aldring har vært sterkt assosiert med livsmening (Hedberg, Gustafson & Brulin, 2010). Et karakteristisk trekk ved menneskets eksistens er, i følge Frankl (1971), at mennesket har en transendent dimensjon, og en mulighet til å søke ut over seg selv. Mennesket strekker seg etter, og til slutt 11 tilegner seg verden sammen med andre der mening skal oppfylles. Reed (1991) definerer selvtransendens som en mental ekspansjon av ens begrensninger i et perspektiv av hvordan fortiden og fremtiden påvirker nåtiden, og er en viktig utviklingsressurs i alderdommen. Selvtransendens er beskrevet av Fischer (2010) som å føle seg hel, trøstet av Gud, støttet av omtanke fra andre, være avslappet, og fredfull med opplevelse av glede og håp. Opplevelse av mening sett i en global, dvs overordnet sammenheng, opptok Antonovsky (1993) som utviklet modellen ”Opplevelse av sammenheng”. Modellen inkluderer tre komponenter; begripelighet, handterbarhet og meningsfullhet. Begripelighet viser til om stimuli fra det indre eller ytre miljø er kognitivt forståelig, og kan ses i forhold til informasjon. Den som opplever situasjonen begripelig forventer at stimuli hun/ han møter er forutsigbare (Antonovsky, 1993, 2000). Handterbarhet vil si å ha ressurser som er tilstrekkelige til å klare de krav man blir stilt overfor. Dette er ressurser man selv har kontroll over, eller ressurser som kontrolleres av legitimt andre og gjør mennesket i stand til å håndtere nye situasjoner (Antonovsky, 1993, 2000). Meningsfullhet oppleves gjennom områder i livet som betyr mye, er engasjerende, og gir mening i følelsesmessig og kognitiv forstand (Antonovsky, 1993, 2000). Kronisk sykdom kan assosieres med begrenset fysisk kapasitet og dårlig livskvalitet, men også med indre ressurser som opplevelse av sammenheng (Ekman, Fagerberg & Lundman, 2002). Resiliens er beskrevet som en mental styrke hos mennesket (Werner & Smith, 1982). Richardson (2002) utviklet en metateori om resiliens beskrevet gjennom tre bølger. Første bølge utgjorde et paradigmeskifte med fokus flyttet fra risikofaktorer som medførte psykiske problemer, til å fokusere på individuell styrke. Andre bølge i metateorien beskrev resiliens som en nedbrytende og gjenintegrerende prosess for å få tilgang til resiliens - kvaliteter, og resiliens ble definert som mestringsprosess ved motgang (Flach, 1997; Richardson, 2002). Tredje bølge fokuserte på motiverende forsvar for individer eller grupper, og fremkalling av erfaring som begunstiger utnytting av denne styrken (Richardson, 2002). Senere er 12 fjerde bølge beskrevet som et forsøk på å forstå reguleringen av stress, adaptive funksjoner i mennesket, og interaksjonen mellom genetikk og miljø (Masten & Obradovic, 2006). Resiliens er studert både som personlighetskarakteristikker (Werner & Smith, 1982; Wagnild & Young, 1990), og som prosess over tid med muligheter for tilpasning til tross for vanskelige eller truende omstendigheter (Dyer & McGuinness, 1996). For eldre er resiliens beskrevet som fleksibilitet og en type tilpasningskapasitet (Staudinger, Marsiske & Baltes, 1993), og har av noen blitt knyttet til suksessfull aldring (Wagnild & Young, 1990; Nygren, Aléx, Jonsén, Gustafson, Norberg & Lundman, 2005). Suksessfull aldring har ikke en entydig definisjon, men er beskrevet av Rowe og Kahn (2000) som liten risiko for utvikling av sykdom eller sykdomsrelatert funksjonssvikt, høy kognitiv og fysisk funksjonsevne, og aktivt engasjement i livet. Beskrivelsen av ”suksessfull aldring” er kritisert for å bidra til negativt syn på syke eldre. Fokuset må heller vendes til indre styrke i form av resiliens hos den eldre (Harris, 2008; Wagnild & Collins, 2009). Studier har vist at eldre har høy grad av resiliens (Wagnild & Young, 1993; Nygren m.fl., 2005; Lundman & Janson, 2007). Wagnild og Young (1990) og Wagnild (2011) definerer resiliens hos eldre som utholdende og skiftende personlighetskarakteristikk, varierende med individuell tilpasning. Resiliens består av 5 beslektede kvaliteter med betydningen utholdenhet, tiltro til seg selv, eksistensiell alenehet, sinnsro og meningsfullhet (Wagnild & Young, 1990; Wagnild, 2011). Alex og Lundman (2011) studerte eldre med lav resiliens, og fant at til tross for lav resiliens kunne de oppleve integrasjon og velvære. Lundman m.fl. (2010) gjennomførte en teoretisk analyse av instrumentene Resilience Scale, Sense of Coherense Scale, Purpose in life Test og Self – Transcendence Scale. De identifiserte en indre styrke som utgjøres av en interaksjon mellom fire dimensjoner; tilknytning, fasthet, fleksibilitet og kreativitet. Tilknytning blir beskrevet som muligheten til å ha venner, oppleve nærhet, og å transendere. Fasthet er beskrevet som resistente ressurser, selvfølelse, forutsigbarhet, muligheten til å innta nye perspektiv og bevissthet om egne grenser. Fleksibilitet er beskrevet som å møte 13 utfordringer, vende motgang til noe meningsfullt, og å bli mer aksepterende. Kreativitet er beskrevet som tilpasningsdyktighet, å akseptere begivenheter i livet, og å benytte ressurser til å transendere kropp, tid og rom. Dette oppsummerte Lundman m.fl. (2010) som å ha indre styrke med bena på jorda, og med relasjon til andre. Forebyggende helsearbeid var i starten opptatt av risikofaktorer og sykdomsforebygging. Etter hvert ble det oppmerksomhet på helsefremmende arbeid med fokus på menneskets ressurser og indre styrke som betydningsfullt for menneskets helse (Mæland, 2002). Helse kan knyttes til både mental helse og fysisk helse (Ware & Sherbourne, 1992). Verdens helseorganisasjon (1948) har definert helse som “fullstendig fysisk, mentalt og sosialt velbefinnende”. Dette har blitt kritisert for å være uoppnåelig (Benner & Wrubel, 2008; Hjort, 2010). Hjort (1982) har definert helse som å ha overskudd i møte med hverdagens krav. Denne definisjonen setter ikke helse som et mål i seg selv, men god helse kan bidra til et bedre liv. Det gode liv for syke eldre er beskrevet av Andersson m.fl. (2008) som å oppleve verdighet, kunne glede seg over små ting, få føle seg hjemme, fortsatt få være av betydning for andre, få forsette å leve livet og samtidig være oppmerksom på døden. Livsfilosofien er opptatt av det gode liv for mennesket. Filosofen Pahuus (1993) knyttet livslyst til uttrykket ”livet selv” som tilsvarer det Lögstrup (2000) benevner de suverene livsytringer, som f eks tillit, barmhjertighet og oppriktighet. I livsytringene ligger vår grunnleggende verdiforutsetning (Martinsen, 2005). I grunnbegrepet ”livet selv” skilles det mellom to former for drivkrefter kalt trang. I menneskets livsutfoldelse og aktivitet viser trangen seg gjennom behov, og savn eller lengsel etter noe (Pahuus, 1993). Behov er en type trang som gir tilfredsstillelse når behovet oppfylles, eller utgjør en mangeltilstand når behovet ikke oppfylles. For å tilfredsstille behovet må vi ha viljestyrke og være målrettet. Denne formen for trang gjør at vi er tilstedeværende med en 14 overfladisk del av oss, og utgjør jeg-et som konsument eller forbruker for å tilfredsstille behovene vi har (Pahuus, 1993). Savn eller lengsel etter noe er en annen type trang der vi ikke mangler noe, men savner eller lengter etter noe når trangen ikke innfris. Dette er en dyp følelse av at livet lykkes når trangen oppfylles. Lysten er dypere, mer omfattende, og handler om lykke og glede. Når vi savner eller lengter etter noe er det en lengsel etter å bli seg selv – at man er helt ut tilstede, og blir selvforglemmende. Dette er den virkelige opplevelsen hos mennesket av å være levende, og forbindes med menneskets livslyst (Pahuus, 1993). Livslysten kan romme to grunnleggende elementer; en trang til å gripe og erobre verden og en trang til å forbinde seg med den. Livslysten er relatert til den personlige sfære og individualiteten (Pahuus, 1993). Livslysten omfatter livsglede og livsmot. Livsglede er noe annet enn tilfredshet i betydningen at man får noe man har krav på eller har gjort seg fortjent til. I livsgleden mottar man noe, ikke fordi vi har fortjent det, men blir forært det som en gave. Det er den mottakende holdningen, åpenheten for det som gis, som forbindes med glede (Pahuus, 1995). Livsmot er den aktive virketrangen, viljen og kraften til å ta livet opp og en kraft til å overvinne hindringer. Sykdom og lidelse kan intensivere og tydeliggjøre fenomenene livsglede og livsmot (Pahuus, 1995). Martinsen (1996) fremhever livsmotet som sentralt i menneskets liv og for sykepleieren som befinner seg i spenningsfeltet mellom lidelse og livsmot. I denne studien inntar jeg en spørrende holdning til om sykepleien er begrenset til spenningsfeltet mellom lidelse og livsmot, eller om spenningsfeltet strekker seg mellom lidelsen og livslysten. Forskning har tidligere studert eldres syn på livet, og beskrevet opplevelse av verdighet som påvirkning av eldres livsutfoldelse (Gallagher m.fl., 2008), og livsglede gjennom å akseptere sin alder (Aléx & Lundman, 2011). Delmar m.fl. (2005) beskriver livsmot hos kronisk syke, men livsglede og livsmot som drivkraft for livslyst hos de syke eldste eldre er lite utforsket. 15 Hjemmeboende syke eldre med behov for hjelp til behandling, pleie og omsorg mottar hjelp fra sykepleiere ansatt i hjemmetjenesten. Hjemmeboende eldre trenger mer hjelp fra familie og pleie- og omsorgstjenester når de endrer seg fra å være aktive og selvstendige til å bli svekket med tiltakende avhengighet av andre (Laslett, 1996; Baltes & Smith, 2003; Romøren, 2008). Pleie- og omsorgstjenestene ytes i tre ulike boformer; ordinære boliger, omsorgsboliger og lovregulerte boliger med heldøgns pleie og omsorg. I perioden 2007 2010 fikk fem av seks tjenestemottakere hjelp i hjemmet, mens 1/3 av tjenestemottakerne over 90 år hadde langtidsopphold i institusjon med omfattende bistandsbehov som økte med økende alder (Gabrielsen, Otnes, Sundby, Kalcic & Strand, 2011). Hjemmetjenesten yter hjelp i tradisjonelle hjem og i omsorgsboliger (Sosial- og helsedepartementet, 1997), og omfatter hjemmesykepleie, hjemmehjelp og andre tjenester hjemme hos mennesker i alle aldre med behov for hjelp. Vedtak om tildeling av hjemmetjenester gjennom enkeltvedtak regulerer og konkretiserer hvilke hjelpetiltak som inngår, hvor ofte hjelpen ytes og hvor lenge vedtaket varer (Fermann & Næss, 2008; Birkeland & Flovik, 2011). 193 934 tjenestemottakere fikk hjemmesykepleie i 2010. Eldre over 67 år med omfattende behov for hjemmesykepleie og praktisk bistand fikk hjelp 13-18 timer pr uke (Gabrielsen m.fl., 2011). Henvendelser med forespørsel om hjemmesykepleie følges opp av vurderingsbesøk for å klargjøre hjelpebehovene før vedtak om hjelp fra hjemmesykepleien fattes (Vabø, 2007). Noen kommuner har innført ”bestiller – utfører modellen” der saksbehandlere vurderer og fatter vedtak på søknadene. Modellen har vært kritisert, og kan oppleves som dragkamp mellom ulike interesser (Vabø, 2007). 16 Hjemmesykepleiere utøver sykepleie til hjemmeboende syke mennesker. International Council of Nurses (ICN, 2005) beskriver sykepleierens ansvar som: ”å fremme helse, å forebygge sykdom, å gjenopprette helse og å lindre lidelse. Behovet for sykepleie er universelt” Norsk Sykepleierforbund, 2011, s 24 Sykepleiens fokus er beskrevet av flere sykepleiere. Henderson (1960) og Orem (1991) beskriver sykepleie som å ivareta menneskets grunnleggende behov. Andre, bl a Travelbee (1971), vektlegger samhandlingen mellom pasient og sykepleier, mens Eriksson (1996), Martinsen (2003a) og Benner og Wrubel (2008) vektlegger omsorgen for det syke mennesket. Sykepleie til kronisk syke eldste eldre er sykepleie til sårbare mennesker med begrenset mulighet til forbedring, og sykepleien vil ofte være preget av vedlikeholds omsorg (Martinsen, 2003a). Sykepleiefunksjonen er en integrert helhet der tid, sted og situasjon avgjør hvilke sider ved sykepleie funksjonen som er mest fremtredende for å forebygge, behandle eller lindre i samhandling med pasienten. Sykepleieren må ha evne til innlevelse og forståelse, la seg berøre, bruke hendene bevisst, tilrettelegge for ro og hvile, vise respekt og interesse, møte pasienten som person, tilpasse hjelpen, tilrettelegge miljøet, og ivareta pasientens grunnleggende behov (Kristoffersen, Nortvedt & Skaug, 2005). Kirkevold (2008) omtaler sykepleie til eldre som ivaretakelse av den gamles integritet, og individuell sykepleie tilpasset den gamles opplevelser, verdier, ønsker og mål. Geriatrisk sykepleie beskrives av Bondevik (2012) som kunnskap om, og forståelse for det enkelte menneskets livssituasjon, livserfaringer, tanker om fremtiden, ønsker og håp, bekymring og frykt. Holdninger er sentralt i utøvelse av sykepleie for ivaretakelse av menneskets verdighet (Martinsen, 2003a; Gallagher m.fl., 2008; Kirkevold, 2008). Dette understrekes i sykepleiens grunnlag: Grunnlaget for all sykepleie skal være respekten for det enkelte menneskes liv og iboende verdighet. Sykepleie skal bygge på barmhjertighet, omsorg og respekt for menneskerettighetene, og være kunnskapsbasert. Norsk Sykepleierforbund, 2011, s 7 17 Trygghet, verdighet, omsorg (Norges offentlige utredninger, 1992) understreker betydningen av den enkeltes private hjem. Uansett alder, livssituasjon og livsfase er hjemmet en forutsetning for privatliv, personlig integritet og intimitet. Fra et fenomenologisk perspektiv involverer hjem betydningen sted, et levd rom som har betydning for individet som et essensielt aspekt av menneskelig erfaring, et sted hvor mennesker kan være seg selv (Heidegger, 1962). Ulike perspektiv på hjem har blitt studert gjennom pasientens opplevelse av hjemmet som arena for å motta hjelp (Tønnesen m.fl., 2009; Dale, Sævareid, Kirkevold & Söderhamn, 2011), og hjemmet som arena for utøvelse av hjelp (Öresland, Määttä, Norberg, Jörgensen & Lützén, 2008). Et hjem kjennetegnes av en fysisk utforming med opplevelse av tilhørighet, identitet, status, sikkerhet og takknemlighet. Hjemmet kan være forbundet med frykt for mishandling, eller gi følelse av å være isolert fra omverden (Moore, 2000). En svensk studie viste at eldre som følte seg hjemme uttrykte en sterk følelse av tilfredshet med sine liv. De som ikke følte seg hjemme var sinte, deprimerte og ønsket seg et annet sted å være (Hammer, 1999). Å motta hjelp i eget hjem kan påvirke opplevelsen av avhengighet (Ellefsen, 2002). Henriksen og Vetlesen (2006) fremhever at vår sårbarhet gjør oss avhengig av andre, og avhengighet kan være grunnen til et omsorgsbehov. Avhengighet gjør det nødvendig å motta hjelp som kan knyttes til å være passiv mottaker eller aktiv deltaker. Tradisjonelt har pasienter vært passive mottakere, instruert av eksperter. De har akseptert de ansattes beslutninger for ikke å bli upopulær, eller risikere dårligere kvalitet på pleien (Nordgren & Fridlund, 2001). Pasientdeltakelse har blitt definert som deltakelse i utforming av, og beslutninger om, tiltak knyttet til helse og dagligliv (Saunders, 1995). Pasientdeltakelsen påvirkes av pasienten og av ansattes holdninger og forventninger (Ramfelt, Lutzen & Nordstrom, 2005). Studie av hjemmetjenesten viser at tjenestemottakere stort sett er fornøyd med kontinuiteten i hjelpen, men beskriver en hverdag med 18 mangel på kontinuitet når det gjelder antall pleiere og tidspunkt for hjelp (Bailey, 2007; Gjevjon, 2009; Dale m.fl., 2011). Kontinuitet i pleien, tilstrekkelig informasjon, muligheten til å nå pleierne gjennom telefon, eller mulighet for et ekstra besøk, settes pris på av hjemmeboende eldre (Bailey, 2007). En studie av Delmar m.fl (2006) viser at når sykepleierne begrenser seg til å fokusere på enkelte sider ved pasientens behov, uten at pasienten har innflytelse på denne prosessen, er det en praksis som ikke ivaretar respekt for pasientens situasjon. På den andre siden må sykepleierne i hjemmetjenesten forholde seg til økonomiske og institusjonelle rammer (Vabø, 2007; Bjornsdottir, 2009; Tønnesen m.fl., 2009). Forskning har fokusert på aldring, indre styrke og ulike komponenter ved indre styrke (Wagnild & Young, 1990; Nygren m.fl., 2005; Lundman m.fl., 2010) for den friske eldrebefolkningen. Det er nær sammenheng mellom indre styrke og opplevelse av mening i livet (Wagnild, 2011). Mange kronisk syke eldste eldre opplever å leve i eget hjem i mange år, og er avhengig av hjelp fra hjemmesykepleien. De opplever et samfunn med negative holdninger til syke eldre med stigmatisering gjennom bruk av uttrykk som eldrebølge, og de møter sykepleiere som utøver hjelpen i en hverdag med mange pasienter og stadig nye arbeidsoppgaver. Spørsmål som trenger seg frem er knyttet til opplevelse av mening i livet for de eldste eldre; Hva er det som får eldre til fortsatt ønske å leve? Hva gjør livet verdifullt, og hva gir mot til å møte utfordringer livet bringer? Kan livslyst, forstått som livsglede og livsmot, være av betydning for ikke bare å forlenge livet, men også for å gjøre livet levelig og gledelig? I følge Pahuus (1993) omfatter livslysten både livsgleden og livsmotet. For de kronisk syke eldre kan sykdom assosieres med lidelse, forsterket av aldring og holdninger til eldre. 19 Det finnes i dag mye kunnskap om eldre, sykdom, menneskets mentale styrke, sårbarhet og sykepleie. Mange eldste eldre mottar hjemmesykepleie, men tildelingen av hjelp, eldres indre styrke sett i forhold til utøvelse av hjelpen, og om hjelpen bidrar til å styrke lysten til å leve, er lite utforsket. For å forstå livslyst for hjelpetrengende kronisk syke eldste eldre er det viktig å få en forståelse av deres indre styrke, av det som er meningsfullt i deres hverdag, og utdype fenomenet å motta hjelp fra hjemmesykepleien ut fra den eldste eldres perspektiv. Formålet med studien var å utvikle kunnskap som kan bidra til å påvirke perspektiv for omsorgsutøvelse og tjenestetilbud. Et perspektiv med utgangspunkt i den eldres indre styrke fokuserer på ressursene hos den eldre til å handtere utfordringer og tilpasning av livet i nåtid og fremtid. Studien ønsket å se på om dette kan bidra til å styrke livslysten hos de eldste eldre. Overordnet mål for studien var å utvikle kunnskap om kronisk syke eldste eldre, deres muligheter og begrensninger i å oppleve livslyst som mottaker av hjelp fra hjemmesykepleien. Datamaterialet i studien resulterte i fire artikler ut fra delmålene: Artikkel 1 å beskrive kronisk syke eldste eldres indre styrke i forhold til kjønn, og fysisk og mental helse Artikkel 2 å beskrive og sammenligne karakteristikker av resiliens i to forskjellige aldersgrupper kronisk syke eldste eldre med hjelp fra hjemmesykepleien Artikkel 3 å belyse mening i hverdagen for hjemmeboende kronisk syke eldste eldre, for å forstå hva det betyr å bo hjemme med kronisk sykdom Artikkel 4 å belyse betydningen av å motta hjelp fra hjemmesykepleien for de hjemmeboende kronisk syke eldste eldre 20 I gjennomføringen av studien ble både kvantitativ og kvalitativ metode benyttet for å besvare problemstillingen. I studien ble det benyttet 2 betraktningsmåter i designet. Betraktningsmåtene omfatter kvantitativ metode som gjennom deduktiv tilnærming beskriver kjennetegn ved indre styrke hos kronisk syke eldste eldre kvinner og menn (Artikkel 1). I tillegg beskriver og sammenligner den resilienskarakteristikker hos eldre 80-89 år og 90 år eller eldre (Artikkel 2). Videre utdypes den kvantitative tilnærmingen induktivt gjennom kvalitativ metode for å belyse mening i hverdagen (Artikkel 3), og betydningen av å motta hjelp fra hjemmesykepleien (Artikkel 4) for hjemmeboende kronisk syke eldste eldre. Tabell 1. Metode, datasamling, analyse og tid for datainnhenting Artikler Metode Datasamling Analyse Periode for innsamling av data Artikkel 1 n = 120 Kvantitativ, tverrsnittstudie Spørreskjema RS, SOC, STS, PIL, SF-36 mental/ fysisk helse Deskriptiv Vår 2009 - statistikk, vår 2011 Deskriptiv statistikk, inferensanalyse Vår 2009 - inferensanalyse Artikkel 2 n = 120 Kvantitativ, tverrsnittstudie Spørreskjema RS Artikkel 3 n = 13 Kvalitativ, fenomenologisk hermeneutisk tilnærming Dybdeintervju; Intervjuguide Fenomenologisk hermeneutisk Vår 2009 – høst 2009 Artikkel 4 n = 11 Kvalitativ, fenomenologisk hermeneutisk tilnærming Fortellinger Fenomenologisk hermeneutisk Høst 2011 21 vår 2011 Tabell 2. Kjennetegn ved deltakerne Artikler Alder Kjønn % (n) Sivilstand % (n) Bolig % (n) Hjemmesykepleie % (n) Artikkel 1 (n = 120) 80-101 M 87,5 Kvinner 65.8 % (79) Aleneboende 90.8 % (109) Tradisjonell bolig 52.5 % (63) 1-2 besøk pr uke 26 % (29) Menn 34.2 % (41) Samboer 9.2 % (11) Omsorgsbolig 47.5 % (57) 1-6 besøk pr dag 74 % (91) Artikkel 2 (n = 120) Samme Samme som Samme som som i Artikkel 1 i Artikkel 1 i Artikkel 1 Samme som i Artikkel 1 Samme som i Artikkel 1 Artikkel 3 (n = 13) 80 – 94 M 88 Artikkel 4 (n = 11) 80 – 92 M 88 Kvinner 38.4 % (5) Aleneboende 84.6 % (11) Tradisjonell bolig 46.2 % (6) 1-2 besøk pr uke 23 % (3) Menn 61.6 % (8) Samboer 15.4 % (2) Omsorgsbolig 53.8 % (7) 1-6 besøk pr dag 77 % (10) Kvinner 54.5 % (6) Aleneboende 91 % (10) Tradisjonell bolig 63.6 % (7) 1- 2 besøk pr uke 0 % (0) Menn 45.5 % (5) Samboer 9 % (1) Omsorgsbolig 36.4 % (4) 1-6 besøk pr dag 100 % (11) Utvelgelsen av deltakere i kvantitativ del av studien ble gjort ved fortløpende utvelgelse fra kommuner i Midt-Norge. Aktuelle deltakere ble forespurt av hjemmesykepleiere i den enkelte kommune. Inklusjonskriterier for studien var eldre som var 80 år eller eldre, hjemmeboende med kronisk sykdom, mottaker av hjemmesykepleie, og med kapasitet til å delta i studien, dvs samtykkekompetent. Å bo hjemme vil si at de bodde i tradisjonelle hjem, eller i omsorgsboliger. Deltakerne hadde ulike diagnoser, eks hjerte-/ karsykdom, diabetes, KOLS, muskel/ skjelett lidelser, kreft, depresjon, syns- og hørselshemminger. De hadde ulike 22 funksjonsnivå og ulikt behov for hjemmesykepleie som varierte fra besøk en gang pr uke til seks ganger pr døgn. Deltakerne i studien bodde på landsbygda eller i byer med inntil 22 000 innbyggere. Alle deltakere i den kvalitative delen hadde tidligere deltatt i den kvantitative delen av studien. To av deltakerne deltok i datamaterialet til alle fire artiklene. All datasamling ble gjennomført ved at jeg besøkte de eldre i deres hjem. Den kvantitative delen av studien benyttet tverrsnittstudie som er egnet til å beskrive status for et fenomen, eller beskrive forbindelsen mellom fenomener ved å innhente data på et bestemt tidspunkt (Polit & Beck, 2012). I denne delen ble tverrsnittstudier benyttet for å sammenligne kvinner og menn, og to aldersgrupper eldste eldre på et bestemt tidspunkt. Dette ga kunnskap om forskjeller mellom kvinner og menn og alderforskjeller, men ikke om hva forskjellene skyldtes. Indre styrke ble beskrevet gjennom spørreskjemaene (se kap 4.3.2.) Resilience Scale (RS), Sense of Coherence Scale (SOC), Purpose in Life Test (PIL) og Self-Transcendence Scale (STS) for å finne fellestrekk hos hele utvalget, og for kvinner og menn hver for seg. Dette ble sett i forhold til mental og fysisk helse, SF-36 (se kap 4.3.2.). (Artikkel 1). Spørreskjemaene som ble benyttet var tidligere benyttet i flere studier, validert og testet for reliabilitet. For å utdype fellestrekk (Artikkel 2) hos eldre med lav skår på RS ble spørreskjemaet RS benyttet til videre studie av de enkelte resilienskarakteristikkene. Dette ble sett på for hele utvalget, og i forhold til alder (aldersgruppene 80-89 år og 90-101 år) på det tidspunktet de eldste eldre deltok i studien. Spørreskjemaene RS, SOC, PIL og SF-36 var tidligere oversatt til norsk, og utprøvd i forskningsstudier. Spørreskjemaet STS ble 23 oversatt fra svensk til norsk, og deretter oversatt tilbake til svensk (White & Elande, 1992). Hjemmesykepleiere mottok skriftlig informasjon om prosjektet. Deretter informerte de aktuelle deltakere til studien om hensikten med studien, muligheten til å trekke seg, om konfidensialitet, og om bruk av informasjon som fremkom fra intervjuene. Deltakerne hadde vanskeligheter med å lese og/ eller skrive, og ønsket hjelp til å fylle ut spørreskjemaene. De var skeptiske til å gjennomføre telefonintervju, og intervjuene ble derfor gjennomført i deres hjem. Hørselsproblematikk ble forsøkt tatt hensyn til ved å lese ekstra høyt og tydelig når det var hensiktsmessig, eller å benytte hjelpemidler som høreapparat eller hørat. Det er ikke kjent hvor mange forespurte som avslo å delta i den kvantitative delen av studien, men studien fortsatte til utvalget besto av 120 deltakere ut fra en styrkeberegning av utvalget (Vittinghoff & McCulloch, 2007). Studien benyttet spørreskjemaene Resilience Scale (Wagnild & Young, 1993), Sense of Coherence Scale (Antonovsky, 1987), Purpose in Life Test (Crumbaugh & Maholick, 1964), Self-Transcendence Scale (Reed, 1989), og SF-36 mental og fysisk helse (Ware & Sherbourne, 1992). The Resilience Scale, RS, (Wagnild & Young, 1993) består av 25 spørsmål, og er vurdert valid (Wagnild & Young, 1993) og reliabel (Wagnild, 2011). Resilience Scale omfatter fem resilienskarakteristikker; utholdenhet, tiltro til seg selv, eksistensiell alenehet, sinnsro og meningsfullhet. Svaralternativene benytter sju gradert Likert skala. Mulige skår varierer fra 25 til 175. Høy skår betyr høy grad av resiliens. De fem karakteristikkene omhandler hver fem av de 25 spørsmålene i RS. The Sense of Coherence Scale, SOC, omfatter dimensjonene begripelighet, handterbarhet og meningsfullhet (Antonovsky, 1987). 24 I denne studien ble det benyttet en kortversjon av SOC med 13 spørsmål (Antonovsky, 1993). Kortversjonen av SOC er validert og vurdert reliabel (Antonovsky, 1993). Spørreskjemaet benytter sju gradert Likert skala i svaralternativene. Mulige skår varierer fra 13 til 91. Dess høyere skår dess sterkere grad av opplevelse av sammenheng. The Purpose in Life Test, PIL er utviklet av Crumbaugh og Maholick (1964) som operasjonaliserte Frankl’s teori om logoterapi. Skjemaet måler graden av individuell livserfaring og meningsfullhet, og består av 20 spørsmål som er funnet valid og reliabel (Crumbaugh & Maholic, 1964). Svaralternativene benytter sju - gradert Likert skala. Mulige skår varierer fra 20 til 140. Høy skår betyr høy grad av meningsfullhet. The Self-Transcendence Scale, STS, ble utviklet for å identifisere menneskets evne til transendens som en utvidelse av selvet i alderdommen. STS består av 15 spørsmål, og er funnet valid (Reed, 1991) og reliabel (Reed, 1989). Svaralternativene benytter fire gradert Likert skala. Mulige skår varierer fra 15 til 60. Høy skår betyr høy grad av selvtransendens. The SF-36 Health Survey, SF-36, (Ware & Sherbourne, 1992) med indekser for mental helse og fysisk helse har til sammen 36 spørsmål som inngår i fire domener for mental helse, og fire domener for fysisk helse. Skjemaet har ulike graderinger av Likert skala. Høy skår indikerer god helse. Studier av måleinstrumentet har vist validitet og reliabilitet (Ware, 2011). Datainnhentingen foregikk ved at jeg leste opp spørsmål og svaralternativ samtidig med at respondentene hadde spørreskjemaet foran seg. Respondentene svarte, jeg avmerket på skjemaet, og den eldre kontrollerte, om mulig, markeringen på spørreskjemaet. Intervjuene varte i 45 – 90 minutter. Hele datainnhentingen foregikk fra våren 2009 til våren 2011. 25 Analysene ble utført ved hjelp av SPSS for Windows, versjon 17 (SPSS, Chicago, IL, USA). Det ble gjennomført reliabilitetstest for hvert skjema (RS, SOC, PIL, STS, SF-36 mental og fysisk helse) med Chronbach’s Alpha. I datagrunnlaget for Artikkel 1 ble gjennomsnitt og spredningsmål benyttet for å beskrive fellestrekk hos kvinner og menn, og for hele utvalget, på skjemaene RS, SOC, PIL, STS, og SF-36 mental og fysisk helse. Dette ble testet gjennom en to-halet t-test for et uavhengig utvalg. Det ble gjennomført bivariat korrelasjonsanalyse, testet med Pearsons korrelasjonskoeffisient. Analysen ble videreført med to multiple regresjonsanalyser med SF36 mental helse og fysisk helse som avhengige variabler. Uavhengige variabler var RS, SOC, PIL og STS i begge regresjonsanalysene. STS ble analysert videre for sammenhenger med de ulike domene av mental og fysisk helse, SF-36 (Artikkel 1). Spørreskjemaet RS (Artikkel 2) ble studert videre med gjennomsnitt og spredningsmål for de fem karakteristikkene som inngår i RS. Analysen ble gjennomført for forskjeller i alder (aldersgruppene 80-89 år og 90-101 år). Resilienskarakteristikkene for utvalget ble testet med Pearson Chi kvadrat, og aldersforskjeller testet med uavhengig t-test. Videre ble resilienskarakteristikkene analysert gjennom variansanalyse som sammenlignet aldersgrupper, i forhold til kjønn, boforhold, sivil status, hjemmehjelp og hjemmesykepleie med de ulike karakteristikkene i resiliens. Kjernen i utøvelse av sykepleie ligger i oppmerksomheten på den sykes erfaringer som syk og hjelpetrengende ut fra en forståelse av hvordan pasienten opplever dette (Nortvedt, 2008). For å forstå må sykepleieren ha kunnskap som kan fremkomme gjennom fenomenologisk hermeneutisk tilnærming. Fenomenologi ble først utviklet av Husserl (1962) som var opptatt av hvordan mennesker erfarer og beskriver fenomener. Det er to retninger innen fenomenologien. Beskrivende fenomenologi ble 26 utviklet av Husserl (1962) som var opptatt av menneskets bevissthet. Den andre retningen er fortolkende fenomenologi, utviklet av bl a Heidegger (1962) som var opptatt av fortolking og forståelse av menneskets erfaring. Den beskrivende fenomenologien kjennetegnes av “bracketing” som innebærer å legge tilside forforståelsen, mens den fortolkende fenomenologien anser forforståelse som viktig (Polit & Beck, 2012), dvs i fenomenologisk hermeneutikk. I fenomenologien er menneskets livsverden, også kalt hverdagsliv (Schutz & Luckman, 1973), sentral. For å få frem de eldres erfaringer i hverdagslivet benyttes samtaler for å forstå verden sett fra intervjupersonens perspektiv. Et semistrukturert livsverdenintervju kan brukes når temaer fra dagliglivet skal forstås ut fra intervjupersonens eget perspektiv. Dette gir mulighet til å søke å forstå betydningen av sentrale temaer i intervjupersonens livsverden der intervjueren registrerer og fortolker meningen med det som sies (Kvale & Brinkmann, 2009). Semistrukturert intervju ble benyttet for å belyse mening i hverdagen (Artikkel 3). I den siste delen av studien (Artikkel 4) ble mening ved å motta hjelp fra hjemmesykepleien uttrykt gjennom fortellinger, dvs fortellinger om å motta hjelp fra hjemmesykepleien. Samtidig med at det ble gitt informasjon om den kvantitative delen av studien, ble det gjort oppmerksom på muligheten for deltakelse på et senere tidspunkt for videreføring av studien. Før innhenting av data til Artikkel 3 og Artikkel 4 ble de aktuelle informantene kontaktet på nytt. Datainnhenting til Artikkel 3 ble gjennomført som dybdeintervju ført som samtale med støtte fra intervjuguide. Deltakerne startet med å fortelle kort om sin bakgrunn. Spørsmål vi samtalte rundt var f eks ”Hvordan er din hverdag?” og ”Kan du fortelle hvordan du 27 opplever å leve med kronisk sykdom?”. Temaene i guiden var veiledende, ikke styrende for samtalen, og et middel til å holde samtalen rettet mot temaet for studien. Rekkefølgen på spørsmålene som samtalen rettet seg mot, ble tilpasset det som var naturlig i samtalen. Artikkel 4 bygde på datamateriale som fremkom gjennom fortellinger. Fortellingene tok utgangspunkt i temaet å motta hjelp fra hjemmesykepleien. Fortellingene ble videreutviklet ut fra momenter som fremkom, og som vi spant videre på i samtalen som foregikk som en dynamisk prosess. Hvert intervju varte i 45 – 90 minutter. Noen intervju ble gjennomført med ett besøk, andre med to besøk avhengig av kapasiteten til den eldre. Etter intervjuet fulgte mange av informantene meg til døren, og ønsket meg velkommen tilbake. Analysen av datamaterialet (Artikkel 3 og Artikkel 4) ble gjennomført som fenomenologisk hermeneutisk analyse, inspirert av Ricoeur (1976), for å få forståelse av hva fenomenene innebar for informantene. Fortolkingen foregikk som en hermeneutiske sirkel som viste bevegelser mellom forståelse oppfattet av leseren, og meningen som ble foreslått av teksten (Ricoeur, 1994). Analysen var inspirert av Lindseth og Norberg (2004), og stegene i analysen var näive lesing, strukturanalyse og videre fortolking som ga en omfattende forståelse av essensen av mening i hverdagen (Artikkel 3). Samme analysemetode ble benyttet for å belyse fenomenet å motta hjelp fra hjemmesykepleien (Artikkel 4). Analysemetoden er også benyttet i andre studier (Sundin, Bruce & Barremo, 2010; Olsson, Skär & Söderberg, 2011). Näiv lesing av teksten ble gjennomført som en første lesing ved å lese teksten flere ganger på en ukritisk måte og med åpent sinn. Dette for å få en første oppfatning av helheten, for deretter å formulere en forståelse ut fra et fenomenologisk perspektiv. Den näive forståelsen ble validert gjennom en tematisk strukturanalyse. I 28 strukturanalysen ble teksten lest på nytt og sortert i meningsenheter, ledet av målet for studien og den naïve forståelsen av teksten. Meningsenhetene ble kondensert, lest igjennom som kondenserte enheter med tanke på likheter og ulikheter, deretter sortert ut fra disse likhetene og ulikhetene, og kondensert på nytt. Like enheter ble formulert som undertema. Undertema som hadde likheter ble samlet og formulert som tema. Deretter ble temaene vurdert i forhold til naïve forståelse av teksten. Siste steg i analysen var å formulere en omfattende forståelse av spørsmålet for studiene; teksten ble på nytt lest som en helhet, nå i lys av forståelsen ut fra näiv lesing og forklaringen i strukturanalysen. Dette skjedde i lys av stipendiat og veilederes forforståelse sammen med et teoretisk rammeverk. Analysene beveget seg gjennom de tre metodologiske stegene av forståelse (naiv forståelse), forklaring (tematisk strukturanalyse) og forståelse (overordnet forståelse), i en dialektisk bevegelse. Studien fulgte prinsippene i Helsinkideklarasjonen (1964). Tillatelse til å gjennomføre studien ble gitt av Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Region Midt-Norge (4.2007/ 257). Datainnhentingen fulgte retningslinjene fra Norsk samfunnsvitenskaplig datatjeneste (19028). En forutsetning for deltakelse var samtykkekompetanse. Denne kompetansen ble vurdert av sykepleiere som ut fra sitt kjennskap til pasientene hadde best mulighet til å vurdere samtykkekompetansen. Hjemmesykepleiere forespurte aktuelle eldre om å delta i studien. Det kunne være vanskelig å avslå deltakelse i og med avhengighet til hjemmesykepleien. For å styrke muligheten til frivillighet ble informasjon om studien, og muligheten til å trekke seg, gjentatt før intervjuene startet. Å gjennomføre studier av og med syke eldste eldre er underlagt streng kontroll ut fra etiske prinsipper. Etiske overveielser er nødvendig for å beskytte og ivareta ekstra sårbare mennesker, men strenge vurderinger kan føre til overbeskyttelse og formynderi som 29 fratar de eldre muligheten til å bidra med data til forskning. Mange av deltakerne fremhevet som positivt at ”endelig er det noen som vil høre på et gammelt menneske”. Ved å gi eldre mulighet til deltakelse slippes de eldre til med egne tanker, vurderinger og fortellinger, med forskeren som deres stemme i formidlingen av forskningsresultater. Artikkel 1 beskriver de eldste eldres indre styrke i forhold til kjønn, og fysisk og mental helse (Tabell 3). Det var ingen signifikante forskjeller mellom kvinner og menn. De eldste eldres indre styrke ble beskrevet som ”opplevelse av sammenheng”, ”mening i livet” og ”selv transendens”. Deres sårbarhet ble uttrykt gjennom lav resiliens. 30 Tabell 3 Gjennomsnittsskår og standardavvik (SD) for RS, SOC, PIL STS, SF-36 PCS, og SF-36 MCS for kvinner og menn, og for hele utvalget > D E > G H G F > > G K E M 8 = RS, M an (SD) SOC, M (SD) PIL, M (SD) ST, M an > 9 ? : @ ; < A : B ; C = > ? I J C = > ? L @ 131.41 129.71 (13.39) (12.25) (15.45) 71.38 71.18 71.76 (7.98) (8.10) (7.82) 107.26 107.30 107.17 (11.67) (10.83) (13.3) 46.40 46.63 45.95 (4.66) SF-36 MCS, M 51.83 (SD) (7.92) SF-36 PCS, M 48.24 47.75 (11.11) (10.35) 31 (4.28) 51.38 (8.22) < O C 130.83 (SD) (SD) N 0.512 0.708 0.953 0.450 (5.35) 52.68 0.395 (7.34) 49.20 (12.51) 0.500 Mental helse viste signifikant (p < 0.01) positiv samvariasjon med indre styrke (RS, SOC, PIL, STS) for kvinner, menn og hele utvalget. Fysisk helse viste signifikant samvariasjon (p < 0.05) med resiliens for hele utvalget og for menn. Fysisk helse viste også samvariasjon med selvtransendens (p < 0.05) for hele utvalget, og for kvinner og menn. I multiple regresjonsanalyse (Artikkel 1) var mental helse predikert av selvtransendens for hele utvalget og for kvinner (p < 0.001), mens fysisk helse var predikert av selvtransendens for hele utvalget (p < 0.01). Samvariasjonen var sterkere mellom indre styrke og mental helse enn mellom indre styrke og fysisk helse. Samvariasjonen mellom selvtransendens (Tabell 4) og fire domener for mental helse var signifikant (p < 0.01) for hele utvalget, og for kvinner og menn. I relasjonen mellom selvtransendens og fire domener for fysisk helse var selvtransendens signifikant (p < 0.05) relatert til Role-Physical for kvinner, menn og hele utvalget. For domenet Physical Functioning var selvtransendens signifikant (p < 0.05) relatert for hele utvalget og for menn (Artikkel 1). Tabell 4 Samvariasjon for STS og domenene på SF-36 Mental Helse og Fysisk Helse for kronisk syke eldste elder kvinner og menn, og hele utvalget G > G K : Q G R S Variabler ; R < < U G X F T T V K S R W U G S T Y < W Z T W [ S 8 P STS B Hele utvalget \ ` B _ ^ ^ B \ ] L L ^ ^ B \ L B \ L B \ L L B ^ ^ B \ B ^ ^ B \ ` ^ ^ B \ A ] L B L _ J ^ B \ ] J B ^ B \ ] L ` ^ ^ B \ L ` J ^ ^ B \ B B \ B A B ^ B \ B J I B \ B L ` B \ 0.347** B \ ] B \ L @ ] ^ ^ _ ^ ^ 0.492** Kvinner a @ B ] ^ B N ] B \ ` L _ ^ ^ a I 0.339** B \ L B _ ^ ^ Menn **p < 0.01 level (2-tailed) *p < 0.05 level (2-tailed) 32 \ B L ` @ a a Ved å studere de ulike resilienskarakteristikkene (Artikkel 2) Utholdenhet, Selvstendighet, Eksistensiell alenehet, Sinnsro og Mening for aldersgruppene 80-89 år og 90+ ble det ikke funnet signifikant forskjell i resilienskvaliteter mellom aldersgruppene (Tabell 5). Hele gruppen eldste eldre var sårbare i forhold til karakteristikkene ”Utholdenhet”, ”Selvstendighet” og ”Eksistensiell alenehet”, men hadde sin styrke i karakteristikkene ”Mening” og ”Sinnsro”. Tabell 5 Gjennomsnittsskår og standardavvik (SD) for RS total og de fem karakteristikkene i RS for hele utvalget, og to ulike aldersgrupper av de eldste eldre k l m n d m RS total Tiltro til Mening Sinnsro b e c f d g i j m n i g g c h i j e i g i j i e i o seg selv c c Total (n = 120) RS, M 130.83 25.14 28.11 27.35 24.17 26.06 (SD) (13.39) (3.34) (3.70) (2.85) (3.56) (3.44) 129.89 24.97 27.96 27.53 23.74 25.70 (14.48) (3.52) (3.94) (2.89) (3.77) (3.50) 132.43 25.43 28.36 27.05 24.91 26.68 (11.23) (3.03) (3.26) (2.79) (3.05) (3.28) 0.323 0.498 0.591 0.403 0.087 0.141 80 – 89 (n = 76) RS, M (SD) 90 + (n = 44) RS, M (SD) p-value 33 Variansanalyse (Artikkel 2) av aldersgruppene og kjønn, sivil status, boforhold, hjelp fra hjemmehjelp og hjemmesykepleie ble sett i forhold til de ulike resilienskarakteristikkene. Det ble funnet interaksjon mellom alder og hjemmesykepleie i forhold til mening (p = 0.030). Aldersgruppen 80-89 år så ut til å oppleve mindre mening når de mottok hjelp fra hjemmesykepleien 1-2 ganger i uken enn når de fikk hjelp minst en gang i døgnet. I motsetning til dette opplevde de som var 90+ mer mening når de mottok lite hjelp, 1-2 ganger i uken, enn de som mottok hjelp hver dag (Figur 1). Figur 1. Interaksjon mellom alder og hjelp fra hjemmesykepleien på karakteristikken mening Ja = lite hjelp Nei = mye hjelp 34 Lav utholdenhet og selvstendighet kan begrense de autonome beslutningene, og er en utfordring i ivaretakelsen av de eldste eldres opplevelse av uavhengighet og integritet. Samtidig hadde deltakerne en indre styrke uttrykt ved opplevelse av sammenheng, mening i livet og selvtransendens. Etter en naiv lesing av den transkriberte teksten ble det gjennomført tematisk strukturanalyse som viste at mening i hverdagen ble beskrevet med tre tema, utviklet fra flere undertema. Temaet “Å føle seg utilstrekkelig” hadde undertemaene ”Å føle seg syk” og “Å føle seg svekket”. ”Å føle seg syk” kunne handle om behandling i sykehus, og å reise til og fra sykehuset. Det kunne bety å bruke medisiner med dens virkning og bivirkninger. En annen betydning var å leve i en uforutsigbar situasjon som varierte fra dag til dag som f eks for en dame som skulle feire sin 85 årsdag, men pga akutt forverring av sykdommen måtte hun innlegges i sykehus. ”Å føle seg syk” kunne innebære tanker om døden, beskrevet av en mann som bekymring for det som skjer etter døden. På den andre siden fortalte en av kvinnene at hun var fortrolig med tanke på livets slutt etter samtaler med helsepersonell om døden. Temaet ”Å føle seg utilstrekkelig” omfattet også undertemaet ”Å føle seg svekket” som kunne innebære fysisk svekkelse, svimmelhet, dårlig syn og hørselssvekkelse. Noen hadde mistet førligheten i fingrene, hadde smerter i knærne, eller led av svimmelhet og dårlig balanse. ”Å føle seg svekket” betydde også å ha begrenset overskudd slik en mann med KOLS fortalte; “Jeg blir så sliten, det er et strev med alt dette slimet, og jeg blir så utslitt”. Svekkelse førte til at de måtte ha mer tid til å utføre aktiviteter, eller aktivitetene måtte utføres av andre. Temaet “Å være avhengig” fremsto som et tema uten undertema. Det kunne innebære behov for hjelp og støtte fra familien til praktiske oppgaver. For en sterkt pleietrengende mann var det en forutsetning for å kunne bo hjemme å ha kona sammen med seg. ”Å være avhengig” kunne innebære hjelp til medisinsk behandling og 35 pleie i forbindelse med grunnleggende behov. Hjelp fra hjemmesykepleien kunne bety kontakt med omverden som de eldre så frem til når sykepleiere tok seg tid til å snakke med dem. Noen ganger var hjelpen gitt på en måte de eldre ikke satte pris på, fra travle sykepleiere. Dette førte til at de følte seg til byrde for pleierne. De forsøkte å lette sykepleiernes arbeidssituasjon, slik en 94 årig dame beskrev: ”Jeg falt på badet, men greide å komme meg til stua slik at det ble lettere for dem å hjelpe meg opp”. Dette bidraget virket hun fornøyd med. Temaet “Å glede seg over livet” omfattet undertemaene ”Å være hjemme”, “Å føle takknemlighet” og “Å føle seg levende”. ”Å være hjemme” innebar å glede seg over å bo hjemme. Noen bodde i tradisjonelt hjem; ”Du får hjelp slik at du kan bo hjemme så lenge som mulig … det er tross alt det som er best”, fortalte av en kvinne, 91 år. Andre bodde i omsorgsbolig med rom for privatliv. Der var også tilbud om fellesaktiviteter, og de var fornøyde med denne boformen; ”Jeg er så glad over å bo her … de har alt her, til og med ringeklokke” fortalte en mann, 89 år, med behov for tilrettelagt bolig. Muligheten til å bo hjemme kunne være avhengig av tilgang til hjelpemidler som lettet i hverdagen, og som bidro til at de ble mer selvstendige. ”Å glede seg over livet” omfattet også undertemaet “Å føle takknemlighet” som innebar å akseptere situasjonen som gammel og syk, ha familie og gode minner. Gode minner kunne beskrives som ”Jeg har mye å være takknemlig for … og lever på det. Jeg har en stor boks med bare gode minner”. ”Å føle takknemlighet” kunne innebære takknemlighet over å være i live, komme seg opp om morgenen. De satte pris på ressurser de fortsatt hadde i behold. ”Å glede seg over livet” omfattet også undertemaet, “Å føle seg levende” som innebar følelsen av å leve gjennom å engasjere seg i omverdenen ved å lese aviser, følge nyheter på TV, og for noen å delta i kommunale aktiviteter. En dame, 91 år, understreket betydningen av intellektuell stimulering; ”Det er så godt fordi det betyr at det rører seg oppi her! (peker mot hodet og ler)”. ”Å føle seg levende” kunne være å glede seg over humor, og å oppleve våren og livet i naturen. 36 En overordnet forståelse av mening i hverdagen viste at mening innebar et dagligliv dominert av lidelse beskrevet som sykdom, funksjonssvikt og begrenset overskudd. De følte utilstrekkelighet og avhengighet av andre. Dagliglivet for de eldste eldre hadde sine positive sider uttrykt som å være fornøyd med hjemmet, og med en vilje til å leve. På gode dager ønsket de å delta i aktiviteter, alene eller sammen med andre. Mening i hverdagen kunne være knyttet til verdighet som innebar at deres verdighet ble truet av følelsen av å være andre til byrde, mens verdigheten ble styrket når de opplevde livsglede og mening i hverdagen. Gleden over livet kunne bidra til et meningsfullt hverdagsliv. Hverdagen besto av både gode og dårlige dager som de opplevde ikke bare var avhengig av sykdom, men også av hvordan de ble møtt i behovet for hjelp og støtte. De eldste eldres fortellinger om å motta hjelp fra hjemmesykepleien omfattet tre tema som fremkom etter den naive lesingen: ”Å være syk og avhengig av hjelp”, ”Å være prisgitt hjelpen” og ”Å føle seg mindreverdig som menneske”. Temaet “Å være syk og avhengig av hjelp” fremkom fra undertemaet ”Å leve et hverdagsliv med kronisk sykdom” som innebar både gode og dårlige dager, preget av sykdommen og dekking av grunnleggende behov. Informantene var stort sett fornøyd med hjelpen, men hjelpen ble utøvd med lite kontinuitet i tid, og med mange forskjellige pleiere. En mann, 85 år fortalte; ”Aldri den samme (sykepleieren). Vet ikke hvor mange forskjellige sykepleiere det er. Jeg vet ikke hvem som kommer”. De fortalte også om dårlig kontinuitet som påvirket kommunikasjonen, og noen ganger bidro det til forglemmelser. En dame fortalte hun skulle benytte trygghetsalarmen da hun fikk et hjerteinfarkt, men alarmen virket ikke. Det viste seg at batteriet var utbrent. Tidligere hadde kommunens vaktmester byttet batteri til faste tider. Nå hadde ikke vaktmesteren denne oppgaven, men beskjeden hadde ikke kommet frem til henne om at hun måtte ordne dette selv. Andre deltakere 37 fortalte at de hadde besøk av faste pleiere som ble som en familie for dem, og som de satte stor pris på. Når informantene hadde gode dager ga det mulighet til å delta i aktiviteter, være med på korte turer og å ta i mot besøk. Et annet undertema av ”Å være syk og avhengig av hjelp” var ”Å trenge profesjonell hjelp” som innebar at alderdom kombinert med sykdom krevde hjelp fra kompetente sykepleiere. Noen ganger fikk de hjelp fra sykepleiere de opplevde som dyktige i faget sitt og som var oppmerksomme. Andre manglet kompetanse forstått som kunnskaper til f eks å observere deres situasjon: ”De ser ingenting når jeg sitter der syk … de oppdager ikke hva jeg trenger”, fortalte en dame, 92 år. De fortalte også om ferdigheter som viste seg ved f eks forflytning; ”de er så hardhendte”, og holdninger som f eks ”dette greier du selv hvis du bare vil” som kunne resultere i opplevelse av krenkelse. Sykepleiere som bidro til positive erfaringer var oppmerksomme på den eldres tilstand, ga kvalifisert behandling, og pleie med omsorg. Et annet tema var ”Å være prisgitt hjelpen” med undertema ”Å være deltaker eller mottaker av hjelp”. De levde i spenningsfeltet mellom å være deltaker eller mottaker. Det innebar at de var lite delaktige i beslutningen om hjelp. Beslutning om hjelp førte noen ganger til frustrasjon pga lite fleksibilitet, og uverdige møter med sykepleiere som stadig viste til vedtak når de ble spurt om noe ekstra. Det hendte også at de måtte true til seg hjelp slik en 91 år gammel kvinne med stor funksjonssvikt fortalte om en hendelse en svært kald og vindfull vinter: ”Jeg lå i senga mi … hadde rullet sammen en handduk for å legge under senga (ved veggen) for å unngå trekk. Jeg sa til sykepleieren ”kan du legge denne under senga?” Hun nektet og ville forlate meg og sa ”det er flere av dere som trenger hjelp. Det er ikke bare du”, dette gjentok hun flere ganger ”. Til slutt måtte kvinnen true med klage før hun fikk hjelp. I spenningsfeltet mellom å være mottaker eller deltaker hendte det noen ganger at de ble overlatt til seg selv. En dame uttrykte seg slik om et vedtak om 10 minutter hjelp; ”de kommer bare for å se om jeg 38 lever”. Deretter ble hun overlatt til seg selv. Hennes ønske var besøk fra støttende sykepleiere som kunne veilede henne i f eks dosering av insulin når blodsukkeret var lavt. Deretter ville hun føle seg komfortabel med å sette injeksjonen selv. ”Å være prisgitt hjelpen” omfattet undertemaet ”Å være vert eller gjest i eget hjem” som noen ganger innebar å være gjest i eget hjem med besøk fra sykepleiere som tok seg til rette i hjemmet deres. En dame, 92 år, fortalte: ”de bruker stua mi som telefonsentral … jeg sitter som på nåler under besøket, og jeg ser ikke frem til besøket”. Hennes hjem var omgjort til en arbeidsplass, og hun følte seg som gjest i eget hjem når besøket ble benyttet til telefonsamtaler. Andre ganger hadde informantene positive opplevelser ved å være vert for sykepleiere. Ved å respektere deres privat område understreket pleierne hjemmet som en del av den eldres identitet. Tredje tema var ”Å føle seg mindreverdig som menneske” som fremkom fra to undertema. Undertemaet ”Å være sykepleierne til byrde” innebar besøk fra travle sykepleiere som de noen ganger var fornøyde med. Andre var misfornøyde med pleiere som ikke brydde seg om dem. Noen sykepleiere startet arbeidet med det samme de kom inn døra, og svarte ikke på spørsmål når den eldre snakket til dem. Dette fikk informantene til å skynde seg for ikke å være til bry. Pleiernes travelhet kunne gjøre det vanskelig å fortelle om vonde tanker. Samtidig hadde de omtanke for pleierne. En kvinne, 92 år, fortalte om dårlig samvittighet etter diskusjoner med sykepleiere om ekstraoppgaver: ”Jeg blir i dårlig humør. Kanskje var hun ikke glad da hun forlot meg. De trenger oppmuntring i denne jobben”. Dette førte til at hun ble lei seg etter å ha vært i dårlig humør under besøket. Hun ønsket å være hyggelig og støtte pleierne i deres arbeid, ikke være til byrde. ”Å føle seg mindreverdig som menneske” hadde også undertemaet ”Å være et veldig gammelt menneske” som kunne innebære glede over å få besøk fra hjemmesykepleien; ”De (sykepleierne) kommer hver morgen … Jeg har to mennesker som kommer, en om morgenen og en om kvelden”. Hun var takknemlig for den menneskelige kontakten dette innebar, og som bekreftet henne som 39 menneske. ”Å være et veldig gammelt menneske” kunne innebære å føle krenkelse ved ikke å bli behandlet som et fullverdig menneske. Noen eldre kritiserte seg selv for å være gammeldags med vanskeligheter med å tilpasse seg den moderne tid. Allikevel ønsket de fortsatt å glede seg over livet. De ønsket å bli boende i eget hjem med minner fra et langt liv. De uttrykte mot til å møte en ny dag. Motet var knyttet til deres vilje til å komme seg opp om morgenen, presse seg til å gjennomføre dagliglivets aktiviteter tilpasset de forutsetningene de hadde, med støtte fra sykepleiere. Videre fortolking ga en overordnet forståelse av å være syk og avhengighet av hjelp. Hjelpen fra hjemmesykepleien var preget av begrenset medinnflytelse i tildeling av hjelp som konkretiserte fysisk hjelp. Tildelingen av hjelp konkretiserte ikke kontinuitet, fleksibilitet, kompetanse, pleiernes holdninger i gjennomføring av besøket, eller konsekvenser av tidspress for pleierne. Å være prisgitt hjelpen fikk de eldre noen ganger til å føle seg som deltakere, andre ganger som mottakere av hjelp. Hjelpen de fikk gjorde at de noen ganger følte seg som gjest i eget hjem. Noen pleiere var oppgaveorienterte, opptrådte paternalistisk, eller overlot de eldre til seg selv. I disse tilfellene ble hjemmene benyttet som arbeidsplass uten respekt for privatlivets fred. Andre ganger fikk de være vert for sykepleiere som ivaretok respekten for den eldres integritet, og bekreftet dem som mennesker. Disse besøkene ble lyspunkt i hverdagen. Hjelpen bidro noen ganger til å gi informantene følelsen av å være mindreverdig og til byrde for travle pleiere. På den andre siden følte de omsorg for pleierne som de ønsket å møte som medmennesker. Å bli bekreftet som et menneske med behov for hjelp var for dem å bli sett, møtt og støttet i deres ulike behov, og i motet til å møte utfordringer i hverdagen. Å fremme de eldste eldres verdighet kan styrkes gjennom medinnflytelse på hjelpen, fleksibilitet og kontinuitet i tilbudet, og positive holdninger hos pleierne. Sykepleierne kan fremme eller krenke respekten for de eldre, avhengig av kunnskaper om og holdninger til syke eldre, og muligheten til å praktisere dette. 40 Målet med studien var å utvikle kunnskap om kronisk syke eldste eldre, deres muligheter og begrensninger i å oppleve livslyst som mottakere av hjelp fra hjemmesykepleien. Denne målsettingen omfattet delmålene ”Å beskrive kronisk syke eldste eldres indre styrke i forhold til kjønn, og fysisk og mental helse ”, ”Å beskrive og sammenligne karakteristikker av resiliens i to forskjellige aldersgrupper kronisk syke eldste eldre med hjelp fra hjemmesykepleien”, ”Å belyse mening i hverdagen for hjemmeboende kronisk syke eldste eldre, for å forstå hva det betyr å bo hjemme med kronisk sykdom”, og ” Å belyse betydningen av å motta hjelp fra hjemmesykepleien for de hjemmeboende kronisk syke eldste eldre”. De eldste eldre i denne studien hadde indre styrke beskrevet som opplevelse av mening, mening i livet, og evne til selvtransendens. Deres mentale helse var predikert av selvtransendens for hele utvalget og for kvinner. Fysisk helse var predikert av selvtransendens for hele utvalget (Artikkel 1). De var sårbare med lav utholdenhet, selvstendighet og eksistensiell alenehet (Artikkel 2). På den andre siden opplevde de sinnsro og mening. For å finne svar på hva som ga mening ble mening i hverdagen belyst (Artikkel 3). Mening i hverdagen innebar lidelser som ga følelse av utilstrekkelighet og avhengighet av andre. I kontrast til dette innebar det også takknemlighet, glede over livet når det var mulighet for det, glede over å bo i eget hjem, og et ønske om å føle seg levende. Mening i hverdagen innebar både gode og dårlige dager avhengig av sykdom, men også av hvordan de ble møtt i behovet for hjelp og støtte. Dette ga grunnlag for neste spørsmål om hva som var av betydning ved hjelpen de mottok fra hjemmesykepleien (Artikkel 4). Å motta hjelp innebar ulike erfaringer. Å være syk og avhengig av hjelp medførte dager med sykdom, behandling og pleie. Det medførte også at de trengte profesjonell hjelp. Å motta hjelp kunne 41 innebære å være prisgitt hjelpen som ble tilbudt med lite medinnflytelse i tildeling av hjelp. De kunne ha lite innflytelse på kontinuitet og fleksibilitet. Hjelpen ble noen ganger utført av pleiere med lav kompetanse. Noen ganger følte de seg mindreverdig som mennesker. Andre ganger innebar å motta hjelp å bli ivaretatt med verdighet av sykepleiere som var oppmerksom på den eldre og bekreftet henne eller han som menneske. Deres ønske var å bli sett, møtt og støttet i motet til å møte utfordringer som gammel og syk med behov for behandling, pleie og omsorg. De kronisk syke eldste eldres indre styrke var knyttet til mening i livet, men også sårbarhet i utholdenhet og tiltro til seg selv. Mening ble videre knyttet til mening i hverdagen, og betydningen av å motta hjelp fra hjemmesykepleien. For de eldste eldre resulterer aldringsprosessen i sårbarhet, og for mange skrøpelighet (Baltes & Mayer, 1999; Fulop m.fl., 2010). Denne studien viste at eldste eldre har indre styrke som for mennesker med sterk resiliens kan uttrykkes som tilknytning, fasthet, fleksibilitet og kreativitet (Artikkel 1). Deltakerne oppga lavere resiliens enn eldre i studier av friske eldre mennesker (Wagnild & Young, 1993; Nygren m.fl., 2005) som betyr at de var mer sårbare enn friske eldre (Wagnild, 2011). Indre styrke kan kjennetegnes ved evne til tilknytning (Lundman m.fl., 2010). I en studie av Alex (2010) var å føle tilknytning uttrykt som å føle seg priviligert, fornøyd, og takknemlig over å være gammel. Å akseptere alderen var å føle seg integrert, leve i harmoni 42 og være i relasjon med andre (Alex & Lundman, 2011). De fleste eldre i denne studien bodde uten samboerskap med andre (91 %). Noen bodde alene i tradisjonelle hjem, andre bodde i omsorgsboliger med mulighet for omgang med andre eldre. I følge Antonovsky (2000) er tilknytning viktig for å erfare opplevelse av sammenheng. Indre styrke kan også uttrykkes som fasthet med mulighet for nye perspektiv på tidligere stressituasjoner (Lundman m.fl., 2010). Eldre med kronisk hjertesykdom har vist en fasthet gjennom økt opplevelse av sammenheng til tross for sykdom (Ekman m.fl., 2002). Deltakerne i denne studien viste sårbarhet i resiliens, men allikevel kunne de ha en resilient filosofi (Becker & Newsom, 2005). Videre kan indre styrke kjennetegnes ved fleksibilitet beskrevet som å snu utfordringer til noe meningsfylt (Lundman m.fl., 2010). I denne studien opplevde de eldre mening som kunne være en følge av å akseptere sin situasjon. Akseptering kan skje gjennom å endre oppfatningen av å være uavhengig og aktiv uten hjelp fra andre, til å kunne fatte autonome beslutninger i dagliglivet (Haak, Fänge, Iwarsson & Dahlin Ivanoff, 2007). Et fjerde kjennetegn på indre styrke er kreativitet forstått som å gjøre tilpasninger og transendere kropp, tid, og rom (Lundman m.fl., 2010). Motgang kan transformeres til meningsfulle erfaringer, og strekke den eldre utover selvet og verden (Reed, 1991). De eldre i denne studien hadde indre styrke med evne til selvtransendens og opplevelse av mening. Mening i livet har blitt assosiert med et positivt syn på livet (Frankl, 1971; Ardelt, 2003). Videre studie av resilienskarakteristikkene viste at karakteristikkene utholdenhet, selvstendighet og eksistensiell alenehet utgjorde de syke eldste eldres sårbarhet (Artikkel 2). Hos eldre er resiliens beskrevet som fleksibilitet og evne til tilpasning (Staudinger m.fl., 1993). Å akseptere livssituasjonen kunne skje gjennom gradvis tilpassing av nye situasjoner slik det er beskrevet av Flach (1997) og Baltes og Baltes (1990). I denne studien var rehabilitering av hjemmet, eller å flytte til omsorgsbolig, en aktiv form for tilpasning. En annen form for tilpasning kunne være passivt å motta hjelp med innvirkning på opplevelsen av utholdenhet og 43 selvstendighet. Selvstendighet, forstått som troen på seg selv (Wagnild & Young, 1990; Wagnild, 2011) var for deltakerne i denne studien begrenset. Dette kunne skyldes sykdom og nedsatt funksjonsevne som gjorde dem avhengig av andre. Alex (2010) fant at blant friske eldste eldre kan selvstendighet være en mulighet til å ignorere svekkelser og fokusere på mental, sosial og kognitiv ferdighet. Dette kunne være en realitet for noen av deltakerne, men kanskje ikke for de med lav selvstendighet som igjen kan innvirke på deres opplevelse av eksistensiell alenehet. Eksistensiell alenehet for de hjemmeboende eldre i denne studien kan ha sammenheng med deres bosituasjon. Enten er hjemmet et sted for frykt og frustrasjon med følelse av å leve i fengsel (Moore, 2000), eller det gir følelse av tilfredshet og mening i livet (Hammer, 1999). Eksistensiell alenehet kan assosieres med “å komme hjem til seg selv” (Wagnild, 2011) som gir mulighet for fysisk eller mentalt rom til å komme seg etter motgang (Felten & Hall, 2001). Funn i denne studien viste at det å komme seg hadde noen begrensninger med deltakernes svake utholdenhet, selvstendighet og eksistensielle alenehet. De eldre i studien opplevde sinnsro. Sinnsro kan forstås som balanse og harmoni (Wagnild, 2011). Harmoni med seg selv forutsetter akseptering av kronisk sykdom (Delmar m.fl., 2005). Ut fra denne studien kan de eldste eldre oppleve sinnsro når de erfarte mening som i følge Wagnild (2011) er den viktigste karakteristikken i resiliens. En norsk studie av de eldste eldre fant at det er enklere å være 90+ år enn 80-89 år fordi de yngste ennå opplever endringer som influerer på deres livssituasjon. Personer som er 90+ rapporterer å være mer respektert, mindre ensomme, med høyere grad av mening i livet enn de som er 80-89 år (Bondevik, 1997). I denne studien var mening for eldre 90+ år sterkere når de mottok hjelp fra hjemmesykepleien inntil to ganger i uka, i motsetning til de som var 80-89 år som erfarte sterkere mening når de mottok hjelp hver dag. Faktorer som kunne influere på dette var at eldre 90+ med lite hjelp opplevde mening. Opplevelse av mening kan påvirke utviklingen av 44 egointegritet gjennom å akseptere livet de hadde levd (Erikson, 1981). Resiliens er tidligere studert i forhold til suksessfull aldring (Wagnild & Young, 1993) som kan forstås som å være fri for sykdom, ha høy kognitiv og fysisk funksjonskapasitet, og være aktivt engasjert i livet (Rowe & Kahn, 2000). Dette var vanskelig for deltakerne som i denne studien hadde funksjonssvikt. Suksessfull aldring fokuserer på sykdomsrisiko, sykdom og problemer. Resiliens fokuserer på muligheter og helsefremming (Richardson, 2002). Dette er viktig når sykepleiere bistår personer i møte med sykdom og aldring (Jacelon, 1997) til å oppleve et meningsfullt liv gjennom å gjenoppdage de eldres resiliens med spesiell vekt på mening (Wagnild & Collins, 2009). Mening i hverdagen innebar i denne studien å føle seg syk med brysomme symptomer og behov for behandling og pleie. Når lidelsen var i forgrunnen (Paterson, 2001) og dominerte hverdagen var det dårlige dager med sykdomssymptomer, behandling, og begrenset overskudd. Andre dager var preget av velvære med overskudd til aktiviteter sammen med andre, eller å glede seg over “en boks med gode minner.” Besøk fra venner, familie, og å være i stand til å gjennomføre dagliglivets aktiviteter kan bidra til å leve et godt liv (Andersson m.fl., 2008). Hjemmet er et sentralt sted i livet for de syke eldre (DahlinIvanoff, Haak, Fänge & Iwarsson, 2007). I følge Bondevik (1997) har hjemmeboende eldste eldre glede av å kunne bo i egen bolig, å være klare i hodet, å ha godt syn og god førlighet. Dette kan gi livsglede som kan balansere muligheter og begrenset overskudd med resilienskvaliteter (Wagnild & Young, 1990; Staudinger m.fl., 1993; Nygren m.fl., 2005), i en prosess for å bygge opp følelsen av å være levende (Jacelon, 1997; Delmar m.fl., 2006). Josefine 91 år, beskrev dette som livlige diskusjoner i omsorgssenteret; ”det er så godt fordi 45 det betyr at det rører seg oppi her! (peker mot hodet og ler)”. Gode dager kunne gi kraft til å tenke positivt i vanskelige tider. Mening i hverdagen innebar å akseptere sin situasjon gjennom tilpasning, støttet av familie og hjemmesykepleiere. I følge Frankl (1971) er det to forhold som påvirker mening i livet; kjærlighet og lidelse. Hjelpen fra hjemmesykepleien resulterte for informantene i denne studien noen ganger i avhengighet som truet den eldres verdighet gjennom objektivering av den eldre. Objektivering begrenser kjærligheten og muligheten for gode relasjoner, og kan begrense eller øke den eldres følelse av verdighet gjennom individuell pleie, respekt, ivaretakelse og sensitiv lytting (Martinsen, 2003b). Opplevelse av engasjement hos informantene ga livsglede og vilje til å leve. Viljen til å leve blir overskuddet som trengs for å leve som et menneske, og å gå inn i relasjon med andre (Martinsen, 2005). Innflytelsen fra hjemmesykepleien kan ses i forhold til verdighet. Gallagher m.fl. (2008) gjennomførte en studie av tidligere forskning om verdighet i hjelpen til eldre. De fant fire tema av betydning for fremme av verdighet: konteksten for utøvelse av hjelpen, omsorgsfilosofien i organisasjonen, utøvelse av prosedyrer, og ansattes holdninger og væremåte. Å motta hjelp fra hjemmesykepleien innebar både positive og negative erfaringer. Konteksten for hjelpen var hjemmet. Å motta hjelp i hjemmet gjør hjemmet til et sted for profesjonell omsorg (Lindal, Lindén & Lindblad, 2010). Eldre som mottar hjelp setter pris på muligheten til å nå pleierne på telefon, og mulighet for et ekstra besøk (Bailey, 2007). Dette uttrykte informantene i denne studien også, men telefonsamtaler under besøket kunne være forstyrrende i relasjonen mellom pasient og sykepleier når pleieren var mer opptatt av telefonsamtalen enn av den de besøkte. Dette kan oppleves som krenkelse av det personlige rom (Gallagher m.fl., 2008). Noen ganger innebar det å motta hjelp for eldre i denne studien å føle seg som gjester i eget hjem, og hjelpen ble en intervensjon i deres livsverden 46 når hjemmet ble et arbeidssted. Dette kan føre til usikkerhet i situasjonen, lav aktelse, og tap av privatliv (Ellefsen, 2002). I motsetning til dette fortalte noen informanter om sykepleiere som kom som gjester, og besøket ble et lyspunkt i hverdagen. Hjelpen til de eldre preges av organisasjonens omsorgsfilosofi (Gallagher et al., 2008). I denne studien var informantene syke og avhengig av hjelp som kunne medføre hjelp fra mange forskjellige pleiere. Å motta hjelp kunne innebære at de var uten innflytelse i beslutninger om hjelp som var begrenset i fleksibilitet og løpende vurderinger av deres situasjon, og de var prisgitt hjelpen de fikk. Hjelpemottakere er prisgitt utøvere av hjelpen som har mange pasienter og begrenset kontinuitet i arbeidet (Bailey, 2007; Gjevjon, 2009; Tønnesen m.fl., 2009). Dette samsvarer med funn i denne studien der hjelpen kunne innebære pleiere som fokuserte på oppgavene, ikke på måten hjelpen ble gitt på. Når pleiere fokuserer på noen få aspekter av pasientens behov opplever pasienten lite respekt for sin situasjon (Delmar m.fl., 2006; Tønnesen m.fl., 2009). Å være syk og avhengig av hjelp innebærer å være avhengig av profesjonelle sykepleiere som har mulighet til å fremme eller hemme verdighet i prosedyrer og handlinger (Gallagher m.fl., 2008). I denne studien hadde sykepleierne ulik kompetanse. Noen var autoriserte sykepleiere, andre var helsefagarbeidere, og noen ganger var det ufaglærte som utøvde hjelpen. Pleie til syke krever kompetanse på tre områder; kunnskap og vitenskap, ferdigheter og klinisk resonnering, etiske holdninger og dannelse (Benner, Sutphen, Leonard & Day, 2010). Å motta hjelp kunne i denne studien innebære ønske om hjelp som understøttet den eldres beslutninger og handlinger. En viktig form for støtte er å bli forstått og bekreftet gjennom støttende relasjoner (Sundin, Bruce og Barremo, 2010). I omsorgen til eldre er ansattes holdninger og væremåte av betydning (Gallagher m.fl., 2008). Å bli bekreftet eller krenket i relasjonen til omsorgsgiveren avhenger av innflytelsen på utføringen av pleien (Kristensson, Hallberg & Ekwall, 2010). Studier viser at eldre føler de ikke blir sett som mennesker, men møtt med holdninger av alderisme (Butler, 1969) som er en av hovedkildene til 47 etiske problemer som pleiere med omsorg for eldre mennesker møter (Rees, King & Schmitz, 2009). Andre ganger ble deltakerne møtt med tålmodighet, og ble bekreftet som menneske ved å få være et medmenneske. I denne studien kunne hjelpen innebære objektivering ved å gjøre den eldre til en av mange pasienter i pleierens arbeidsdag. Dette kunne føre til en relasjon karakterisert av et Jeg – Det – forhold, og manglende respekt (Gallagher, 2007). Den inter - subjektive konteksten av “å være med noen” presenterer oss i følge Marcel (Busch, 1987) med Jeg – Du heller enn Jeg – Det relasjonen. I denne studien hadde Jeg og Du noen ganger byttet plass. Deltakerne uttrykte “å være med” den travle pleieren, og de var opptatt av sykepleiernes travle arbeidsdag. I følge Gallagher (2007) kan opplevelse av manglende respekt svekke muligheten til livsutfoldelse på områder som gjør mennesker mer sårbare. Å møte den eldre med manglende respekt blir i denne studien motsatsen til å støtte livsmotet og livsgleden i en Jeg – Du – relasjon der sykepleieren tar ansvaret for, ikke fra, pasienten slik Løgstrup (1999) uttrykker det. En Jeg – Du – relasjon kan gi støtte til ”å være med” den eldre, og understøtte lysten til å leve. Denne studien tilsier at å fremme verdighet gjennom omsorgsfilosofi, tilpasning til konteksten for hjelpen, utøvelse av prosedyrer og ansattes holdninger, trenger en ”Annen – orientert” holdning. Dette innebærer respekt for Den Andre for å fremme Den Andres lyst til å leve, mot til å møte utfordringer, og å glede seg over livet. I omsorgen for de eldste eldre er det viktig å vise omsorg for hele mennesket og hennes/ hans unike verdi (Martinsen, 2003b). Livet selv omfatter to typer trang. Den ene typen trang er knyttet til menneskets behov. Den andre typen trang er knyttet til menneskets savn og lengsel. 48 Behov er i følge Pahuus (1993) en type trang som gir tilfredsstillelse når behovet oppfylles. Henderson (1960) knytter sykepleie til å dekke behov som er grunnleggende for menneskets liv. I sen alderdom oppstår det for mange behov knyttet til sykdom, og funksjonssvikt (Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2010) med avhengighet av hjelp (Laslet, 1996; Baltes & Smith, 2003; Romøren, 2008). Hjemmeboende eldre tildeles hjelp fra hjemmesykepleien gjennom vedtak som konkretiserer denne hjelpen (Vabø, 2007; Birkeland & Flovik, 2011). Pasienter beskriver positive opplevelser med hjelp fra hjemmesykepleien (Vabø, 2007; Sørbye, 2009). Samtidig opplever de en hjemmetjeneste utøvd på tjenestens premisser, og individuelle hensyn begrenses i samhandlingen (Tønnesen m.fl., 2009). Noen ganger hadde deltakerne i denne studien besøk av sykepleiere som var lite personorientert, men fokuserte på oppgaver (Artikel 4). Dette var i tråd med andre studier (Gallagher m.fl., 2008; Tønnesen m.fl., 2009). I denne studien innebar dette å være prisgitt travle pleiere de eldre ikke ønsket å være til bry, og sykepleierne hadde ikke tid til å se den eldre som et unikt menneske. Dette fikk deltakerne til å skynde seg i gjøremålene, selv om aktiviteter i alderdommen krever mer tid, oppmerksomhet og konsentrasjon (Eloranta, Routasalo & Arve, 2008). Tidsknappheten og dårlig kontinuitet påvirker samhandlingen i relasjonen, og tjenestene varierer fra å være tilstrekkelig og ha fornøyde mottakere, til ikke å ivareta pasientens behov som fører til opplevelse av krenkelse (Tønnesen m.fl., 2009), i samsvar med vår studie. Deltakerne i denne studien var syke med funksjonstap og avhengighet av hjelp (Artikkel 3 og Artikkel 4) som medfører sårbarhet, og gjør menneskelivet til noe skjørt (Henriksen & Vetlesen, 2006). Opplevelse av ikke å bli tatt på alvor, at ingen regner med en, kan forårsake en uutholdelig lidelse. Frykten for å være avhengig av andres hjelp har sin rot i våre individualistiske verdier (van Tiel & van Delden, 2001). Denne holdningen viste seg i denne studien ved 49 at de eldre ble overlatt til seg selv som igjen kunne forsterke deres lidelser. Lidelse er et dypt og komplisert menneskelig fenomen. Hvis sykepleieren utelukkende er orientert mot å tilfredsstille pasientens behov blir det konkrete menneskets opplevelse av lidelsen oversett (Delmar, 2010). Hjemmesykepleieren må ha fokus på pasientens opplevelse av situasjonen (Benner & Wrubel, 2008), men det er vanskelig ved f eks 10 minutter tilsyn til en dame, 92 år, med mange sykdommer og ustabil diabetes som uttrykte at ”de er her mest for å se om jeg lever” (Artikkel 4). Hjelp til å tilfredsstille fysiske behov er nødvendig for å bevare liv, men kan ikke ses isolert ut fra et helhetlig menneskesyn (ICN, 2005; Gallagher m.fl., 2008; Helse- og omsorgsdepartementet, 2010; Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011; Norsk Sykepleierforbund, 2011). Psykiske og eksistensielle behov, eller ressurser (Artikkel 1 og Artikkel 2), opplevde de eldre lite fokus på fra hjelperne. Den eldres ulike behov innvirker på overskudd til aktiviteter som kan gi livet mening. Savn og lengsel er i følge Pahuus (1993) knyttet til å være tilstede med hele seg selv. Det var denne type trang som i denne studien innebar et ønske om å føle seg levende. Dette ble oppfylt gjennom pleiere som samtalte med dem, betraktet dem som medmennesker, og ivaretok individualiteten i utøvelse av hjelpen. Denne trangen blir tydelig når man stiller spørsmål om hva som er verdifullt og gir glede (Pahuus, 1995). Dette kan ses i sammenheng med mening i livet, livsmening (Artikkel 1 og Artikkel 2), mening i hverdagen (Artikkel 3) og meningsfull hjelp (Artikkel 4). Uoppfylt savn kan gjøre mennesket livslei, og bidra til livsangst og fortvilelse som er motsatsen til livslysten (Pahuus, 1995). Dette kan føre til enda større behov for hjelp. Å bli sett, møtt og støttet av hjelperen i et likeverdig forhold kan derimot bidra til livsmot og livsglede (Artikkel 3 og Artikkel 4). Antonovsky’s modell (2000) fremhever betydningen av å gjøre situasjonen forståelig og 50 forutsigbar med mulighet til innflytelse og påvirkning. Forutsigbarhet kunne i denne studien vært styrket gjennom mulighet til innflytelse på tildeling og utøvelse av hjelpen. Dette kunne motivert til innsats og virketrang med utgangspunkt i respekt for den hjelpetrengende eldre som et helt menneske (Artikkel 4). Å ikke krenke, men å gjøre personen hel kan handle om personens fysiske og psykiske begrensinger som må bli respektert (Slettebø, 2005). Begrensninger som lite overskudd og tiltro til seg selv kunne vært styrket gjennom å bekrefte personen ut fra hennes eller hans indre styrke (Artikkel 1), sinnsro og opplevelse av mening (Artikkel 2). Livslysten omfatter livsgleden og livsmotet som handler om trangen til å få oppfylt det vi savner eller lengter etter, og som er meningsfullt (Pahuus, 1993). Mental helse hos de kronisk syke eldste eldre samvarierte i denne studien positivt med indre styrke. De eldres fysiske helse var preget av funksjonsnedsettelser, ulike lidelser, og for noen en hverdag med mye hjelp. Den fysiske helsen samvarierte mindre med eldres indre styrke. Deres begrensede overskudd og selvstendighet (Artikkel 2) kunne være en hemmende faktor for å greie seg selv. Deltakernes indre styrke kan oppsummeres som evne til tilknytning, fasthet, fleksibilitet og kreativitet, slik det formuleres av Lundman m.fl. (2010). Dette oppsummerer fellestrekkene i opplevelse av sammenheng (Antonovsky, 1993), mening i livet (Frankl, 1971) og resiliens (Wagnild & Young, 1993) som alle har mening som en viktig komponent. Mening er også sentral for menneskets livslyst (Pahuus, 1993). Denne studien beskriver eldre med lite overskudd og selvstendighet som kan innvirke på den subjektive helsen. Helse er i følge Hjort (1982) å ha overskudd til hverdagens krav. De syke eldste eldres funksjonssvikt gjorde dem avhengig av hjelp til å innfri hverdagens krav. Hjelpen ble i denne studien utøvd på to forskjellige måter. Den ene måten var hjelp som understreket de eldres 51 begrensede overskudd og selvstendighet, utøvd av en lite fleksibel tjeneste med oppgaveorienterte, paternalistiske sykepleiere. Av og til hendte det at de eldre ble overlatt til selg selv med holdningen ”dette må du greie selv”. Den andre måten var hjelp utøvd med omsorg i et likeverdig forhold som understøttet de eldres indre styrke tilpasset deres sårbarhet ut fra verdier understreket i sykepleiens grunnlag (Norsk Sykepleierforbund, 2011). Å inkludere andre mennesker i sin livssituasjon kan være et signal om selvstendighet der utsiktene til å få være et menneske avgjør om hjelp fra andre og selvbestemmelse er sammenfallende (Delmar m.fl., 2006). Slike besøk var meningsfulle møter som kan styrke livslysten, og hjelpes frem gjennom helsefremmende sykepleie (ICN, 2005; Benner & Wrubel, 2008; Norsk Sykepleierforbund, 2011). Å fremme helse med utgangspunkt i den eldres indre styrke kan bidra til meningsfulle dager der motgang kan transformeres til meningsfulle erfaringer (Reed, 1991). Livslyst handler om å være seg selv og å være helt ut til stede, dvs å være selvforglemmende. I denne studien kunne de eldres lidelse begrense mulighetene til selvforglemmelse. Vi kan ikke unngå å se lidelsen når den fortelles, og vi påminnes livsfenomener som livsmot, livsglede, lengsel, savn, åpenhet og spontanitet. Når de er fraværende konfronteres de med sine motsetninger (Martinsen, 2005). Lidelse bør unngås så lenge som mulig, men den uunngåelige lidelsen må aksepteres for å endres til noe meningsfylt knyttet til lidelse og kjærlighet (Frankl, 1971). Kjærlighet har vært omtalt på ulike måter (Marcel, 1965; Frankl, 1971; Pahuus, 1993; Løgstrup, 1999). Verdimeldingen (Sosial- og heldepartementet, 2000) påpeker betydningen av å sette nestekjærligheten som en verdi i utøvelse av helsetjenester. Verdighet kan styrkes av en Jeg – Du – relasjon preget av nestekjærlighet. Utfordringen blir å ha øye for fordringen og skape rom for å komme den andre i møte (Løgstrup, 1999). Dette kan påvirkes av pasientens tyding av sykepleieren, hennes måte å være 52 tilstede på, hennes blikk, pust og pleiende hender (Martinsen, 2012). At man ikke eksisterer for den andre er en håpløs situasjon, siden ethvert forsøk på kontakt blir meningsløs (Eriksson, 1995). Deltakerne i studien (Artikkel 4) mottok hjelp fra mange forskjellige travle pleiere. Dette kan føre til at den profesjonelle blir fratatt gleden ved å være den andre til hjelp, og sykepleieren og pasienten får bare være til stede med en del av seg selv uten å fremstå som hele personer (Martinsen, 2000). Å være tilstede med bare en del av seg selv kan hemme livslysten, og begrense muligheten til å motta hverandre. I følge Marcel (Busch, 1987; Olsson m.fl., 2011) betyr å motta en annen å la den andre delta og føle seg velkommen. I dette møtet med pasienten er fagkunnskapen viktig for å tyde og uttrykke hvilke handlinger som kan styrke livsmotet (Larsen, 2000). Livsmot er den aktive virketrangen (Pahuus, 1995) som gir mulighet til å delta i dagliglivets aktiviteter og aktiviteter sammen med andre. Eldre har skiftende behov for hjelp til dagliglivets aktiviteter som stiller krav til sykepleierens evne til å prioritere hvor tiden skal brukes (Slettebø, 2005). Pleiernes mulighet til å understøtte livsmotet hadde trange kår ut fra rammene i vedtaket om hjelp fra hjemmesykepleien (Artikkel 4). Ønsket om å bli sett og møtt kan være i motstrid til tilbakertrekkingsteorien som hevder den eldre ønsker å trekke seg tilbake fra omgivelsene og samfunnet (Cumming & Henry, 1961). Teorien kan få støtte av at de eldre, 90 år og eldre, opplevde mest mening når de hadde få besøk fra hjemmesykepleien (Artikkel 1). På den andre siden kunne dette skyldes ønske om hjelp utøvd med ro som understøttet den gamles sinnsro, uten forstyrrelse av mange forskjellige pleiere, uvisshet om når de kom, eller hjelp som var lite tilpasset den enkelte (Artikkel 4). Motsatsen til tilbaketrekkingsteorien er aktivitetsteorien (Havinghurst, 1953). Aktivitetsteorien kan knyttes til suksessfull aldring (Rowe & Kahn, 2000) som idealiserer de friske og selvstendige. Tornstam (2005) hevder at denne ”suksessen” innebærer å være fremgangsrik med vekt på aktivitet, effektivitet, individualitet, uavhengighet, velstand og helse. Sukessfull aldring kan underslå endringer som følge av 53 aldringsprosess og sykdom (Thorsen, 1999). Selvstendighet som aktivitetsteorien og suksessfull aldring vektlegger var vanskelig å oppnå for eldre i denne studien, og kan forsterke deres følelse av mindreverd (Artikkel 4). Samtidig uttrykte informantene ønske om aktiviteter. De hadde en virketrang, dvs et livsmot som var meningsfullt i deres hverdagsliv på gode dager når det var tilpasset deres muligheter, og de følte seg sett av pleierne (Artikkel 3 og Artikkel 4). Helsepersonell må klare å gi den syke følelsen av at du er viktig for meg som medmenneske, ikke bare som et medisinsk problem (Hjort, 2010). Å bekrefte et annet menneskes lidelse er å formidle til den andre at ”jeg ser” som innebærer trøst og forsikring om at noen kan komme meg i møte (Eriksson, 1995). I denne studien innebar å motta hjelp noen ganger å oppleve seg sett som menneske, andre ganger ikke. Når det ikke lyktes følte de seg som en byrde for sine hjelpere (Artikkel 4). Når det ikke er støttende relasjoner føler hjelpemottakerne seg til byrde og blir ensomme (Sundin, Bruce & Barremo, 2010). På den andre siden kan hjemmet bidra til å understøtte den sosiale dimensjon ved at hjemmet blir en utvidelse av personens identitet (Hellzén & Brataas, 2011). Når de eldre i denne studien ble sett som mennesker med identitet, følte de seg møtt, og ble deltakere i livet som Pahuus (1993) kaller for livet selv. Dette ble oppfylt av pleiere som samtalte med dem, og som de omtalte som ”det er de som er de typene … de vet hva vi ønsker”, og besøkene ga glede i hverdagen, fikk dem til å føle seg som levende mennesker, og styrket livsmotet (Artikkel 4). Livsmotet handler om livsvilje, om menneskets tro på mening og håpets betydning (Martinsen, 1996). Å være gammel og føle seg mindreverdig (Artikkel 4) kunne true håpet om besøk preget av verdighet. En dame fortalte om pleiere som benyttet besøkstiden til telefonsamtaler med andre: ”Jeg sitter som på nåler under besøket”. På den andre siden beskrives håpet som en positiv kraft, en makt som gjør det mulig å leve på tross av lidelse (Larsen, 2000). Dette kan innvirke på opplevelse av egointegritet eller fortvilelse (Erikson, 1981), eller uttrykt med Pahuus (1995); det kan erfares som livslyst 54 eller livslede der livslede kan føre til fortvilelse. Å få oppfylt savnet og lengselen etter noe meningsfullt vil derimot styrke livslysten og selvforglemmelsen. Thorsen (1999) foreslår det innlevende perspektiv, forståelse for den enkelte, ut fra det som er meningsfull hjelp. I denne studien beskrives det som å bli møtt, sett og støttet av kompetente sykepleiere, i tråd med Benner m.fl. (2010) sin beskrivelse av kompetanse. De ønsket støtte fra kompetente sykepleiere til f eks å diskutere blodsukkerverdier og justering av insulin, uten å bli overlatt til seg selv (Artikkel 4). Å hjelpe med utgangspunkt i forståelse for den andre er å ha aktelse for den andre, å ta vare på det levende som gjør livet verd å leve, til tross for motgang (Martinsen, 1996). På denne måten kan livsgleden og livsmotet understøttes. Med håpet kan livsmotet ”blomstre” frem, og håpet blir energikilden til livsmotet (Delmar, 2010). Dette kan frigjøre den eldres selvforglemmelse. Selvforglemmelse kan være vanskelig å oppnå på dårlige dager (Artikkel 3). Da trengs bekreftelse på den syke som syk, og tilbud om lindring og trøst (Hallberg, 2006; Hjort, 2010). På gode dager kan selvforglemmelsen frigjøres gjennom å understøtte den gamles indre styrke og selvtransendens (Artikkel 1, Artikkel 2). Menneskets evne til selvtransendens innebærer å transendere seg selv til fordel for et annet menneske, eller for det som gir mening (Frankl, 1971). Hos de eldre i denne studien kunne det vise seg gjennom omtanke for pleierne, eller gjennom det som var meningsfullt i deres hverdag. Selvforglemmelse og selvtransendensen kan bidra til øyeblikkets opplevelse av å være tidløs, uten opplevelse av å være gammel eller ung, men et likeverdig menneske med hjelp fra sykepleiere som opplever gleden ved å være den andre til hjelp. På gode dager kan selvforglemmelsen frigjøres gjennom å slippe de gode meningsfylte øyeblikkene til, og hjelperen bidrar til livslyst til å møte utfordringer i livet som gammel og syk. 55 Styrken ved kvantitativ metode er å generalisere ut fra et stort utvalg. Svakheten er at mennesket reduseres til tall, og ser bort fra konteksten mennesket befinner seg i. Dette ivaretas i kvalitativ metode som har sin styrke i fleksibilitet og mulighet for innsikt i komplekse fenomen, men har små utvalg som ikke gir mulighet til generalisering, eller vurderes i forhold til reliabilitet og validitet som derimot ivaretas gjennom kvantitativ metode (Polit & Beck, 2012). Studien benyttet kvantitativ metode med tverrsnittstudier, og kvalitativ metode med fenomenologisk hermeneutisk tilnærming. Tverrsnittstudier passer til å beskrive indre styrke på et bestemt tidspunkt, men fanger ikke opp endringer over tid (Polit & Beck, 2012). Den fenomenologisk hermeneutiske tilnærmingen gir mulighet til å forstå den eldre ut fra hennes/ hans beskrivelse av verden slik den oppleves (Kvale & Brinkmann, 2009). Deltakerne var ikke vurdert for kognitiv status, og skårene kunne være lite reliabel i tilfelle kognitiv svikt. Dessuten kan selvrapporterte svar forårsake unøyaktighet. På den andre siden er de eldste eldre de mest egnede til å besvare spørsmål om mening, selvtransendens og resilienskarakteristikker hos den eldste eldre. Min rolle som forsker innebar å lese spørsmålene og skrive ned svarene (Artikkel 1 og Artikkel 2). Dette krevde at deltakerne fikk mulighet til å kontrollere avmerkingen på spørreskjemaene, for i størst mulig grad å sikre riktige svar. For deltakere med stor funksjonssvikt kunne dette være vanskelig, men de ønsket allikevel å delta i studien. Det kunne være vanskelig å svare presis på spørsmål med graderte svaralternativ. Dette gjorde det nødvendig å gi rom for refleksjoner for den eldre før hun/ han tok beslutninger, uten at intervjuer kom med forslag til svar. I valg av gradering hadde de behov for å utdype svarene. Det ble for noen gitt mulighet til utdyping gjennom datainnhenting til Artikkel 3 og Artikkel 4. I starten av besøket snakket vi fritt om hverdagen og om livet, før samtalen dreide over til temaet for besøket. I gjennomføring av de kvalitative intervjuene var det allerede gjennomført spørreskjemaundersøkelse som hadde bidratt til at vi, informant og 56 jeg, var blitt litt kjent med hverandre. Flere av deltakerne understreket betydningen av felles dialekt og lik uttrykksmåte som lettet samtalen. Mange av de eldre hadde begrenset kapasitet som gjorde det nødvendig å ta pause, eller at jeg kom tilbake i et nytt besøk. Analyse av kvantitative data (Artikkel 1 og Artikkel 2) kunne ha sin begrensing i små utvalg av menn (n = 41) og eldre 90 år+ (n = 44), men utvalgene var innen den kritiske grensen for holdbarhet (Vittinghoff & McCulloch, 2007). Den kvalitative analysen var påvirket av min og veilederes forforståelse og fortolking (Artikkel 3 og Artikkel 4). Å være flere i analysearbeidet styrket muligheten til å lese og vurdere data på flere måter, og gjennom diskusjon komme frem til en felles forståelse av funnene. Utvalget ble valgt gjennom fortløpende utvelgelse foretatt av hjemmesykepleiere i Nord-Trøndelag (Artikkel 1 og Artikkel 2). Dette var nødvendig for å involvere 120 kronisk syke eldste eldre som oppfylte inklusjonskriteriene. Studiens reliabilitet i betydningen pålitelighet i gjennomføring av studien handler om konsistens og troverdighet (Kvale & Brinkmann, 2009). Dette er forsøkt ivaretatt gjennom kunnskaper om eldste eldre, og deres mulighet til å svare mest mulig nøyaktig og konkret. Å oppsøke de eldre i deres hjem var ment å øke trygghetsfølelsen og fortroligheten ved å legge mest mulig til rette for datainnhentingen. Fortroligheten måtte ikke misbrukes, men ivaretas gjennom å være gjest i deres hjem. At jeg gjennomførte all datainnhenting selv bidro til å gjennomføre spørreundersøkelse og intervju på mest mulig lik måte i møte med alle deltakerne. Om intervjuteknikken påvirket deltakerne, ble de i så fall tilnærmet likt påvirket. Validitet, forstått som gyldighet i studien, vil si om studien undersøker det den har ment å undersøke (Kvale & Brinkmann, 2009). Dette er forsøkt ivaretatt gjennom å benytte valide spørreskjema. I datainnhentingen er det forsøkt ivaretatt gjennom å 57 la de eldste eldre slippe til med å besvare spørsmål, og å fortelle med egne ord om vurderinger og opplevelser av det som gir mening for den enkelte. Studien omhandler hjemmeboende kronisk syke eldste eldre i Nord-Trøndelag. Overførbarhet til andre områder har sin begrensing i og med at deltakerne i studien var syke og veldig gamle, men opplevelse av livslyst er aktuelt for alle mennesker; gammel eller ung, syk eller frisk som lever i ulike kulturer. Utvalg og kontekst er forsøkt beskrevet så grundig som mulig for å gi mulighet til å vurdere overførbarheten. Å være mottaker av hjelp fra hjemmesykepleien var for deltakerne i denne studien preget av et hverdagsliv med kroniske lidelser og avhengighet av hjelp til behandling og pleie. De eldre hadde begrenset utholdenhet, selvstendighet og opplevelse av eksistensiell alenehet. Dette kunne noen ganger forsterkes av oppgaveorienterte pleiere som opptrådte paternalistisk. De overlot de eldre til seg selv, og benyttet hjemmet deres som arbeidsplass, uten å se den gamle som et unikt menneske. Dette kunne medvirke til å begrense de eldres livslyst. Muligheten til å styrke livslysten kunne utløses av de eldres indre styrke når sykepleierne understøttet denne styrken, og fremhevet den som en ressurs og kraft hos den enkelte. Livsmot og livsglede kunne forsterkes av sykepleiere som på en respektfull måte ivaretok deres integritet, og bekreftet dem som mennesker ved å se, møte og støtte deres trang knyttet til behov, savn og lengsel. Gjennom livsgleden og livsmotet kan livslysten vokse frem. Ut fra omsorgsetikken er menneskene sårbare og gjensidig avhengig av hverandre. Dette kan påvirke muligheter og begrensinger i opplevelse av livslyst. Å ”ta den andre imot” kan bidra til livslyst som påvirkes av hjelpen den eldre mottar i et asymmetrisk avhengighetsforhold, der sykepleieren står i spenningsfeltet mellom lidelsen og livslysten hos de eldste eldre med 58 behov for hjelp. I dette spenningsfeltet kan livslysten understøttes av hjelp utøvd i en relasjon preget av omsorg og ansvaret for den andre. Funnene i avhandlingen kan anvendes i sykepleien, i pleie- og omsorgstjenestene, og til videre forskning. Vedtak om hjelp fra hjemmesykepleien, fleksibiliteten og kontinuiteten i hjelpen, bidrar noen ganger til frustrasjon for hjelpemottakeren. Å oppfylle alles ønsker er vanskelig, og noen ganger umulig. Sykepleieren kan gjennom et innlevende perspektiv møte pasienten, og gjennom dialog avklare forventninger som kan skape gjensidig forståelse, styrke den eldres innflytelse, og bidra til positive møter mellom pasient og sykepleier. Sykepleieren kan i møtet med de eldste eldre bidra til å styrke den eldres begrensede overskudd og selvstendighet ved å understøtte den eldres autonomi og tiltro til seg selv. Den eldres indre styrke kan da benyttes som en kraft til å møte utfordringer ved aldring og sykdom, både på gode og dårlige dager. De eldste eldre i denne studien hadde behov for hjelp til behandling, og til å dekke grunnleggende behov. De hadde en lengsel etter å bli møtt som fullverdige mennesker. Deltakernes erfaringer samsvarer til dels dårlig med anerkjent god sykepleie. Det er nødvendig at sykepleiere tar initiativ til, og deltar i diskusjon og refleksjoner rundt spørsmål om hva sykepleie er og skal være. Dette kan gi argumenter for å styrke kompetansen i behandling, pleie og omsorg for de kronisk syke eldste eldre, en voksende pasientgruppe i fremtiden. Prioriteringsdiskusjonen om å legge til rette for de friske fremfor de syke, og idealisering av suksessfull aldring, kan påvirke tenkningsgrunnlaget i sykepleien. Konsekvensen kan bli at sykepleien fjerner seg fra omsorgsetikkens nestekjærlighet og forståelsen av mennesket som sårbart. Idealisering av friskhet og suksessfull aldring kan gjøre det vanskelig for eldre som ikke svarer 59 til disse idealene, og forsterke følelsen av underlegenhet. Sykepleiere kan påvirke holdninger, være talspersoner, og argumentere ut fra retningslinjer gitt i Verdighetsgarantien (Helseog omsorgsdepartementet, 2010), Nasjonal helse – og omsorgsplan 20112015 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011) og Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere (Norsk Sykepleierforbund, 2011). Deltakerne i studien savnet kompetanse i form av kunnskaper, ferdigheter og holdninger. Kvalifikasjonsrammeverket for høyere utdanning (Kunnskapsdepartementet, 2008) gir retningslinjer for vurdering av studenter i bachelorutdanning i sykepleie. Områder for vurdering er kunnskaper, ferdigheter og generell kompetanse. Dette kan bidra til at vektleggingen av holdninger hos sykepleiere tones ned i utdanningen, i strid med anerkjente verdier i samfunnet, i sykepleien, og den eldste eldres ønsker i møte med sykepleiere. Denne studien indikerer at holdninger må styrkes i utdanningen av sykepleiere. Fremtidig forskning Avhandlingen viser behov for mer forskning, og foreslår studier knyttet til: Dokumentanalyse av vedtak om hjelp fra hjemmesykepleien, av sykepleiedokumentasjon av hjelpen som utøves, og sykepleieres fortellinger om hjelpen som utøves. Hva forteller dokumentene og fortellingene om pasientenes behov, savn og lengsel? Videre forskning er nødvendig med fokus på samhandlingsreformens påvirkning av tildeling av hjelp til kronisk syke eldste eldre. Vektlegges ”å redde liv” fremfor å ”legge liv til årene”? Hvordan innvirker reformen på livene til de kronisk syke eldste eldre, og hvordan innvirker den på holdningene til, og prioritering av de eldste eldre i helsetjenesten? Livslyst som begrep knyttet til helsefremming er et interessant område for utforsking overfor ulike aldersgrupper, friske og syke, og i ulike kontekster som kan fremme opplevelsen av helse for den enkelte. 60 Et viktig nasjonalt tiltak er ”Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester” (Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester, 2012) som fremmer forskning og fagutvikling i regionene. Ny forskning bør fokusere på integrering av kunnskap i en krevende arbeidshverdag med omfattende arbeidsoppgaver og knapphet på tid, slik at kunnskapen har mulighet til å komme hjelpemottakerne til gode. Jeg ønsker å takke de eldre som bidro til gjennomføringen av denne studien, og som i fortrolighet fortalte om sine tanker og erfaringer. Takk til hjemmesykepleiere som bidro til møtene med de eldre gjennom å informere og innhente samtykke fra deltakerne. Jeg ønsker å takke Høgskolen i Nord-Trøndelag som gjorde det mulig å gjennomføre studien (prosjektnummer 24006). Takk til mine veiledere; til Ove Hellzén for veiledning, og for at du gjorde meg kjent med den franske filosofen Marcel som har gitt mulighet for videre refleksjoner. Takk til Ingela Enmarker for veiledning, positiv kritisk lesing, og din evige optimisme. Takk til venner og kolleger som har diskutert og vist interesse gjennom perioden studien varte, til Hildfrid Brataas som har bidratt til å motivere og komme med innspill til arbeidet, og til Knut Ekker som bidro med råd og veiledning i statistikk. Liv Heidi, Rose og Siv; takk for det vi har hatt felles gjennom studietiden, for strevsomme stunder, og stunder med livsglede og virketrang. Til forskergruppen ”Liv og livslyst” ved Høgskolen i Harstad; takk for muligheten til å drøfte og reflektere rundt livslyst sammen med dere. Til slutt takk til min familie som har støttet, vist tålmodighet og omtanke for meg. En spesiell takk til Ole som også har sørget for avveksling og bestiging av utallige fjelltopper. 61 Aléx, L. (2010). Resilience among very old men and women. Journal of Research in Nursing 2010 15 (5), 419 – 431. Aléx, L. & Lundman, B. (2011). Lack of Resilience Among Very Old Men and Women: A Qualitative Gender Analysis. Research and Theory for Nursing Practice: An International Journal, Vol. 25, No. 4, 302-316. Andersson, M., Hallberg, I.R. & Edberg, A.K. (2008). Older people receiving municipal care, their experiences of what constitutes a good life in the last phase of life: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies 45 (2008), 818-828. Antonovsky, A. (1987). Unraveling the mystery of health: How people manage stress and stay well. San Francisco: Jossey-Bass Inc. Publisher. Antonovsky, A. (1993). Complexity, conflict, chaos, coherence, coercion and civility. Social Science and Medicine, 37(8), 969974. Antonovsky, A. (2000). Helbredets mysterium: at tåle stress og forblive rask. København: Hans Reitzel Forlag. Ardelt, M. (2003). Effects of Religion and Purpose in Life on Elders’ Subjective Well- Being and Attitudes Toward Death. Journal of Religious Gerontology, Vol. 14(4) 2003, 55-77. Audulv, Å. (2011). Being creative and resourceful. Individuals’ abilities and possibilities for self-management of chronic illness. Doktorsavhandling, Mittuniversitetet Sundsvall, Institutionen för Hälsovetenskap. Bailey, V. (2007). Satisfaction levels with a community night nursing service. Nursing Standard, 22, 35-42. Baltes, P.B. & Baltes, M.M. (1990). Psychological perspectives on successful aging: the model of selective optimization with compensation. In Baltes P.B. & Baltes M.M. (red, 1990) Successful Aging. Perspectives from the Behavioral Sciences. Cambridge: Cambridge University Press. Baltes, P.B. & Mayer, K.U. (1999). The Berlin Aging Study. Aging from 62 70 to 100. Cambridge: Cambridge University Press. Baltes, P.B. & Smith, J. (2003). New frontier in the future of aging: From successful aging of the young old to the dilemmas of the fourth age. Gerontology 2003; 49, 123-136. Barnett, M. (2004). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients’ experiences. Journal of Clinical Nursing, 14, 805-812. Becker, G. & Newsom, E. (2005). Resilience in the Face of Serious Illness Among Chronically Ill African Americans in Later Life. Journal of Gerontology: SOCIAL SCINECES 2005, Vol. 60B, No. 4, 214-223. Benner, P. & Wrubel, J. (2008). Omsorgens betydning i sygepleje. Stess og mestring ved sundhed og sygdom. København: Munksgaard Danmark. Benner, P., Sutphen, M., Leonard, V. & Day, L. (2010). Å utdanne sykepleiere. Behov for radikale endringer. Oslo: Akribe. Birkeland, A. & Flovik, A.M. (2011). Sykepleie i hjemmet. Oslo: Akribe. Bjornsdottir, K. (2009). The ethics and politics of home care. International Journal of Nursing Studies 46 (2009), 732-739. Bondevik, M. (1997). The life of the oldest old. Studies concerning loneliness, social contacts, activities of living, purpose in life and religiousness. Doktorgradsavhandling. Universitetet i Bergen, Seksjon for sykepleievitenskap. Bondevik, M. & Skogstad, A. (2000). Loneliness, Religiousness, and Purpose in Life in the oldest old. Journal of Religious Gerontology, 11, 5-21. Bondevik, M. (2012 ). Den eksistensielle dimensjon. I Bondevik, M. & Nygaard, H.A. (red, 2012). Tverrfaglig geriatri. En innføring. Bergen: Fagbokforlaget. Busch, T.W. (1987). The participant perspective. A Gabriel Marcel Reader. Boston Way: University Press of America. Butler, R.N. (1969). Ag-Ism: Another form of Bigotry. The Gerontologist, 9, 243-246. Charmaz, K. (1983). Loss of self: a fundamental form of suffering in 63 the chronically ill. Sociology and Health and Illness 1983; 5, 16894. Charmaz, K. (1997). Good Days, Bad Days. Rutgers University Press, New Brunswick. Crumbaugh, J.C. & Maholic, L.T. (1964). An experimental study in existentialism: The psychometric approach to Frankl’s concept of noogenic neurosis. Journal of Clinical Psychology, 20 (2), 200207. Cumming, E. & Henry, W. (1961). Growing old: The Process of Disengagement. New York: Basic Books. Curtin, M. & Lubkin, I.M. (1998). What is chronicity? I Gjengedal, E. & Hanestad, B.R. (red 2007). Å leve med kronisk sykdom, en varig kursendring. 2. utg. Oslo: Cappelen Akademiske Forlag. - . . / 0 . 1 2 3 x / 5 p / q } ~ q 6 r 4 q , 4 5 6 q 6 5 5 7 q s q t . u | / t z u 1 2 } / t v 0 / . z w 1 q x . 1 t 1 2 0 v z 1 y 1 v z 1 1 y q z { u z 2 1 z / z . / / 6 / z 4 u q . 6 4 u / q v 6 5 0 | z u . 6 6 q z z q Daatland, S.O. & Solem, P.E. (2011). Aldring og samfunn. 2. utg. Bergen: Fagbokforlaget. Dahlin-Ivanoff, S., Haak, M., Fänge, A. & Iwarsson, S. (2007). The multiple meaning of home as experienced by very old Swedish people. Scandinavian Journal of occupational therapy, 14, 25-32. Dale, B., Sævareid, H.I., Kirkevold, M. & Söderhamn, O. (2011). Older home-living patients perceptions of received home nursing and family care. Nordisk sygeplejeforskning 2011, Nr 3, 220-235. Delmar, C., Bøjem, T., Dylmer, D., Forup, L., Jakobsen, C., Møller, M., Sønder, H. & Pedersen, B.D. (2005). Achieving harmony with oneself: life with a chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Science 19, 204-212. Delmar, C., Bøje, T., Dylmer ,D., Forup, L., Jakobsen, C., Møller, M., Sønder,H. & Pedersen, B.D. (2006). Independence/dependence – a contradictory relationship? Life with a chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Science, 20, 261-268. Delmar, C. (2010). Livsfenomener. I Knutstad, U. (red, 2010). Sentrale 64 begreper i klinisk sykepleie. Sykepleieboken 2. Oslo: Akribe. Dingley, C. & Roux, G. (2003). Inner strength in older Hispanic women with chronic Illness. Journal of Cultural Diversity. Lisle: Spring 2003. Vol.10, Iss.1, 11-22. Dyer, J.G. & McGuinness, T.M. (1996). Resilience: Analysis of the concept. Archives of Psychiatric Nursing, 10 (5), 276-282. Ekman, I., Fagerberg, B. & Lundman, B. (2002). Health- related quality of life and sense of coherence among elderly patients with severe chronic heart failure in comparison with healthy controls. Heart & Lung Vol. 31, No. 2, 94-100. Ellefsen, B. (2002). Dependency as disadvantage – patients, experiences. Scandinavian Journal of Caring Science, Jun, 16 (2), 157-164. Eloranta, S., Routasalo, P. & Arve, S. (2008). Personal resources supporting living at home as described by older home care clients. International Journal of Nursing Practice 2008;14, 308-314. Erikson, E.H. (1981). Barndommen og samfunnet. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. Erikson, E.H. & Erikson, J.M. (1997). The Life Cycle Completed: W W Norton & Company, New York. Eriksson, K. (1995). Det lidende menneske. Oslo: Tano. Eriksson, K. (1996). Omsorgens idé. København: Munksgaard. Felten B.S. & Hall J.M. (2001). Conceptualizing resilience in Woman Older Than 85. Journal of Gerontological Nursing; Nov; 27, 11; ProQuest Medical Library, 46-53. Fermann, T. & Næss, G. (2008). Eldreomsorg i hjemmesykepleien. I Kirkevold, M., Brodtkorb, K. & Ranhoff, A.H. (2008). Geriatrisk sykepleie. God omsorg til den gamle pasienten. Oslo: Gyldendal Akademiske. Fisher, R.S. (2007). Living in consolation while growing very old. Doktorsavhandling, Umeå Universitet, Institutionen för Omvårdnad. Fisher, R.S. (2010). Feeling whole: the meaning of being consoled narrated by very Old people. Journal of Pastoral Care Counsel. 2010 Spring; 64(1): 3, 1-12. 65 Flach, F.F. (1997). Resilience: How to Bounce Back when the Going Gets Tough. New York: Hatherleigh Press. Frankl, V. (1971). Vilje til mening. Oslo: Gyldendal. Frankl, V. (2004). Man’s Search For Meaning. London: Rider. Fulop, T., Larbi, A., Witkowski, J.M., McElhaney, J., Loeb, M., Mitnitskyi, A. & Pawele, G. (2010). Aging, frailty and agerelated diseases. Biogerontology (2010) 11, 547-563. Gabrielsen, B., Otnes, B., Sundby, B., Kalcic, M. & Strand, P. (2011). Individbasert statistikk for pleie- og omsorgstjenesten i kommunene (IPLOS). Foreløpige resultater fra arbeidet med IPLOS-data for 2010. Oslo: Statistisk sentralbyrå. Gallagher, A. (2007). The respectful nurse. Nursing Ethics May, 14 (3), 360 – 371. Gallagher, A., Li, S., Wainwright, P., Jones, I.R. & Lee, D. (2008). Dignity in the care of older people – a review of the theoretical and empirical literature. BMC Nursing 2008, 7:11, 1-12. Gevjon, E.R. (2009: 2). Kontinuitet i hjemmetjenesten – en foreløpig rapport basert på intervjuer med tjenestemottakere, pårørende og ledere. Gjøvik: Senter for omsorgsforskning, Østlandet. ISSN: 1890-520X. Haak, M., Fänge, A., Iwarsson, S. & Ivanoff, S.D. (2007). Home as a signification of independence and autonomy: experiences among very old Swedish people. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 14 (1), 16-24. Hallberg, I.R. (2006). Palliative care as a framework for older people’s long-term care. International Journal of Palliative Nursing, 2006, Vol 12, No 5, 224-229. Hammer, R.M. (1999). The lived experience of being at home. A phenomenological investigation. Journal of Gerontological Nursing; Nov, 25 (11), 10-18. Harris, P.B. (2008). Another wrinkle in the debate about successful aging: The undervalued concept of resilience and the dementia. International Journal of Aging & Human Development, 67, 43-61. Havinghurst, R.J. (1953). Older People. New York. Longmans, Green 66 and Co. Hedberg, P., Gustafson, Y. & Brulin, C. (2010). Purpose in life among men and women aged 85 year and older. International Journal of Aging and Human Development, Vol. 70 (3), 213-229. Heggdal, K. (2003). Kroppskunnskaping: en grunnleggende prosess for mestring av kronisk sykdom. Institutt for samfunnsmedisinske fag, Seksjon for sykepleievitenskap, Universitetet i Bergen. Heidegger, M. (1962). Being and time. Oxford: Basil Blackwell. Hellström, Y., Persson, G. & Hallberg, I.R. (2004). Determinants and characteristics of help provision for elderly people living at home and in relation to quality of life. Scandinavian Journal of Caring Science; 2004; 18, 387-395. Hellzén, O. & Brataas, H. (2011). Undervisning og veiledning for hjemmeboende eldre. I Brataas, H. (red, 2011). Sykepleiepedagogisk praksis. Pasientsentrert sykepleie på ulike arenaer. Oslo: Gyldendal Akademiske. Helse- og omsorgsdepartementet (2010). Forskrift for en verdig eldreomsorg (Verdighetsgarantien). Oslo: Helseog omsorgsdepartementet. Helse- og omsorgsdepartementet (2011). Meld. St. 16 (2010-2011). Nasjonal helse- og omsorgsplan 2011-2015. Helse- og omsorgstjenesteloven (2011). Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. av 2012-06-22. Helsepersonelloven Lov om helsepersonell m.v. av 1999-07-02 nr 64. Helsinkideklaration. http://www.etikkom.no/Templates/Pages/FBIBArticle.aspx?id=845&e pslanguage=no Henderson, V. (1960). Sykepleiens grunnprinsipper. Oslo: Norsk Sykepleierforbund. Henriksen, J.O. & Vetlesen, A.J. (2006). Nærhet og distanse: grunnlag, verdier og etiske teorier i arbeid med mennesker. 2. utg. Oslo: Gyldendal Akademiske. Hjort, P.F. (1982). Helsebegrepet, helseidealet og helsepolitiske mål. I 67 Lorentzen, P.E. (red, 1982). Helsepolitikk og helseadministrasjon, 11-31. Oslo: Tanum-Norli. Hjort, P.F. (2010). Alderdom: helse, omsorg og kultur. Oslo: Universitetsforlaget. Husserl, E. (1962). Ideas: General introduction to pure phenomenology. New York: Macmillan. International Council of Nurses (2005). ICNs etiske regler for sykepleiere. I Norsk sykepleierforbund (2011). Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere. Oslo: Norsk sykepleierforbund. Jacelon, C.S. (1997). The trait and process of resilience. J Advan Nurs 1997; 25, 123-129. Jakobsen, D.I. (2005). Hvordan gjennomføres undersøkelser? Innføring i samfunnsvitenskaplig metode. 2. Utg. Kristiansand S: HøgskoleForlaget. June, A., Segal, D.L., Coolidge, F.L. & Klebe, K. (2009). Religiousness, social support and reasons for living in African American and European American older adults: An exploratory study. Aging & Mental Health Vol. 13, No. 5, September 2009, 753-760. Kirkevold, M. (2008). Individuell sykepleie. I Kirkevold, M., Brodtkorb, K. & Ranhoff, A.H. (2008). Geriatrisk sykepleie. God omsorg til den gamle pasienten. Oslo: Gyldendal Akademiske. Kleinman, A. (1988). The illness narrative. Suffering, Healing and the Human Condition. New York: Basic Book Inc. Publishers. Kralik, D., Telford, K., Campling, F., Crouch, P., Koch, T. & Price, K. (2005). “Moving on”: the transition to living well with chronic illness. Australian Journal of Holistic Nursing, 12 (2), 13-22. Kristensson, J., Hallberg, I.R. & Ekwall, A.K. (2010). Frail Older Adults’ Experiences of Receiving Health Care and Social Services. Journal of Gerontological Nursing Vol. 36, No. 10, 2010, 20-28. Kristoffersen, N.J, Nortvedt, F. & Skaug, E-A. (2005). Om sykepleie. I Kristoffersen, N.J, Nortvedt, F. & Skaug E-A. (red, 2005). Grunnleggende sykepleie. Oslo: Gyldendal Akademiske. Kunnskapsdepartementet (2009). Kvalifikasjonsrammeverket for høyere 68 utdanning. Oslo: Kunnskapsdepartementet. Kvale, S. & Brinckman, S. (2009). Det kvalitative forskningsintervju. 2. utgave. Oslo: Gyldendal akademiske. Larsen, B. (2000). Lidelse, sprog og fortælling- Sundhedspersonalet i spændingsfeltet mellom lidelse og livsmod. I Alvsvåg, H., & Gjengedal, E. (red, 2000); Omsorgstenkning: en innføring i Kari Martinsens forfatterskap. Bergen: Fagbokforlaget. Laslett, P. (1996). A Fresh Map of Life. The Emergence of the Third Age. London: Weidenfeld and Nicolson. Lindal, B., Lindén, E. & Lindblad, B-M. (2011). A meta-synthesis describing the relationships between patients, informal caregivers and health professionals in home-care settings. Journal of Clinical Nursing. 2011 Feb, 20(3-4): 454-63. Lindset, A. & Norberg, A. (2004). A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences; 2004; 18, 145-153. Loeb, S.J., Penrod, J., Falkenstern, S., Gueldner, S.H. & Poon, L.W. (2003). Supporting older adults living with multiple chronic conditions including commentary by Gerdner LA. Western Journal of Nursing Research, 25 (1), 8-29. Lundman, B. & Jansson, L. (2007). The meaning of living with a long- term disease. To revalue and be revalued. Journal of Clinical Nursing, 16 (7b), 109-115. Lundman, B., Aléx, L., Jonsén, E., Norberg, A., Nygren, B., Fischer, R.S. & Strandberg, G. (2010). Inner strength – A theoretical analysis of salutogenetic concepts. International Journal of Nursing studies (2010) 47, 251-260. Lütze, U. & Archenholtz, B. (2007). The impact of arthritis on daily life with the patient perspective in focus. Scandinavian Journal of Caring Science; 2007, 21; 64-70. Løgstrup, K.E. (1999). Den etiske fordring. Oslo: Cappelens Forlag. Løgstrup, K.E. (2000). Etiske begreber og problemer. Copenhagen: Gyldendal. MacDermott, A.F.N. (2002). Living with angina pectoris – a 69 phenomenological study. European Journal of Cardiovascular Nursing, 1 (4), 265-272. Marcel, G. (1965). Being and having. London: Collins. Martinsen, K. (1996). Fenomenologi og omsorg. Tre dialoger. Oslo: Tano Aschehoug. Martinsen, K. (2000). Øyet og kallet. Bergen: Fagbokforlaget. Martinsen, K. (2003a). Omsorg, sykepleie og medisin: historisk-filosofiske essays. Oslo: Universitetsforlaget. Martinsen, K. (2003b). Fra Marx til Lögstrup: Om etikk og sansynlighet i sykepleien. Oslo: Universitetsforlaget. Martinsen, K. (2005). Samtalen, skjønnet og evidensen. Oslo: Akribe. Martinsen, K. (2012). Løgstrup og sykepleien. Oslo: Akribe. Masten, A.S. & Obradovic, J. (2006). Competence and Resilience in Development. New York Academy of Sciences 1094: 13-27. doi: 10.1196/annals.1376.003. McEvoy, P. & Barnes, P. (2007). Using the chronic care model to tackle depression among older adults who have long – term physical conditions. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 14, 233-238. Meranius, M.S. (2010). ”Era delar är min helhet.” Doktorsavhandling, Linnaeus Universiet, Moore, J. (2000). Placing home in context. Journal of Environmental Psychology 2000; 20, 207-217. Mæland, J.G. (2002). Forebyggende helsearbeid – i teori og praksis. Oslo: Universitetsforlaget. Nasjonalt folkehelseinstitutt (2010). Folkehelserapp 2010. Helsetilstanden i Norge. Rapport 2010:2. Hentet 07.07.11. http://www.fhi.no/dokumenter/f5894f100f.pdf. Nordgren, S. & Fridlund, B. (2001). Patients’ perceptions of selfdetermination as expressed in the context of care. Journal of Advanced Nursing 2001; 35, 117-25. Norges offentlige utredninger (NOU 1992:1). Trygghet – Verdighet – Omsorg. Oslo: Akademia as. Norsk Sykepleierforbund (2011). Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere. Oslo: Norsk Sykepleierforbund. 1 / v / / v t 70 1 z 1 | u x 0 t t x w u 2 w z / z 1 . } q Nortvedt, P. (2008). Sykepleiens grunnlag. Historie, fag og etikk. 2. utg. Oslo: Universitetsforlaget. Nygren, B., Aléx, L., Jonsén, E., Gustafson, Y., Norberg, A. & Lundman, B. (2005). Resilience, sense of coherence, purpose in life and self-transcendence in relation to perceived physical and mental health among the oldest old. Aging & Mental Health, July 2005; 9(4), 354-362. Olsson, M., Skär, L. & Söderberg, S. (2011). Meanings of being received and met by others as experienced by women with MS. International Journal of Qualitative Studies of Health and Well-being 2011; 6: 5769 – DOI: 10-3402/qhw.v6i1.5769. Orem, D. (1991). Nursing: concepts of practice. St Louis: Mosby-Year Book. Pahuus, M. (1993). Livet Selv. En livsfilosofisk tolkning af kristendommen. Århus: Philosophia. Pahuus, M. (1995). Livsfilosofi: Lykke og lidelse i eksistens og litteratur. 2nd edn. Århus: Philosophia. Paterson, B.L. (2001). The Shifting Perspectives Model of Chronic Illness. Journal of Nursing Scholarship; First Quarter 2001; 33:1, 21-26. Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice (9th ed.). Philadelphia, Pa: Wolters Kluwer . Ramfelt, E., Lutzen, K. & Nordstrom, G. (2005). Treatment decisionmaking in a group of patients with colorectal cancer before surgery and a one-year follow-up. Eur Journal of Cancer Care 2005; 14, 327-35. Reed, P.G. (1989). Mental health of older adults. Western Journal of Nursing Research, 11(2), 161-163. Reed, P.G. (1991). Toward a nursing theory of self-transcendence: Deductive reformulation using developmental theories. Advances in Nursing Science, 13 (4), 64-77. Rees, J., King, L. & Schmitz, K. (2009). Nurses’ Perceptions of Ethical Issue in the Care of Older People. Nursing Ethics 2009, 16 (4), 436-452. 71 Richardson, G.E. (2002). The Metatheory of Resilience and resiliency JOURNAL OF CLINICAL PSYCHOLOGY, Vol 58 (3), 307-321. Ricoeur, P. (1976). Interpretation Theory: Discourse and the Surplus of Meaning. Fort Worth Texas: University Press. Ricoeur, P. (1994). Hermeneutics & the Human Sciences. Cambridge University Press. Rockwood, K. & Mitnitski, A. (2011). Frailty Defined by Deficit Accumulation and Geriatric Medicine Defined by Frailty. Clin Geriatr Med 27 (2011), 17-26. Romøren, T.I. (2008). Pasient- og omsorgsforløp. I Kirkevold M., Brodtkorb K. & Ranhoff, A.H. (2008). Geriatrisk sykepleie. God omsorg til den gamle pasienten. Oslo: Gyldendal Akademiske. Rowe, J.W. & Kane, R.L. (2000). Successful aging and disease prevention. Advances in Renal Replacement Therapy, 7(1), 70-77. Saunders, P. (1995). Encouraging patients to take part in their own care. Nursing Times 1995; 91, 42-43. Schutz, A. & Luckmann, T. (1973). The Structure of the Life-World. Evanston: Northwestern University Press. Slettebø, Å. (2005). Etiske utfordringer og kvalifikasjonskrav i helsetjenesten. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. Sletvold, O. & Nygaard, H.A. (2012). Biologisk aldring. I Bondevik, M. & Nygaard, H.A. (red, 2012). Tverrfaglig geriatri. En innføring. 2. utg. Bergen: Fagbokforlaget. Sosial- og helsedepartementet (1997). Handlingsplan for eldreomsorgen: trygghet – respekt – kvalitet. St.meld.nr. 50 (1996-97). Oslo: Sosial- og helsedepartementet. Sosial- og helsedepartementet (2000). Om verdiar for den norske helsetenesta. St.meld nr. 26 (1999-2000). Oslo: Sosial- og helsedepartementet. Staudinger, U.M., Marsiske, M. & Baltes, P.B. (1993). Resilience and levels of reserve capacity in later adulthood: Perspectives from life-span theory. Development and Psychopathology, 5 (4), 541566. Sundin, K., Bruce, E. & Barremo, A.S. (2010). Elderly women’s 72 experiences of Support When living with congestive heart failure. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2010, 5:5064-DOI: 10.3402/qhw.v.5i2.5064. Sørbye, L.W. (2009). Frail homebound elderly: basic nursing challanges of home care, a comparative study across 11 sites in Europe. Doktorgradsavhandling, Universitetet i Tromsø, Medisinsk Fakultet. Thorsen, K. (1999). Aldringsmodeller – konsekvenser for omsorg. I Thorsen, K. & Wærness, K. (red, 1999). Blir omsorgen borte? Oslo: Ad notam Gyldendal. Tiel, van G.J.M.W. & Delden, van J.J.M. (2001). The Prinsiple of Respect for Autonomy in the Care of Nursing Home Residents. Nursing Ethics 2001, 8 (5), 419-431. Tornstam, L. (2005). Åldrandets socialpsykologi. Stockholm: Rabén Prisma. Travelbee, J. (1971). Interpersonal Aspects of Nursing. 2. utg. Philadelphia, Pennsylvania: F.A.Davis. Tønnesen, S., Førde, R. & Nortvedt, P. (2009). Pasientens beskrivelse av hjemmesykepleien når ressursene er begrenset. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning Nr 1 2009, 57-71. Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester (2012). Hentet 25.10.12 fra http://www.utviklingssenter.no/. Vabø, M. (2007). Organisering for velferd. Hjemmetjenesten i en styringsideologisk Brytningstid. NOVA Rapport 22/ 07. Oslo: NOVA. Verdens helseorganisasjon (1948). Hentet 15.11.12. fra http://www.who.int/about/definition/en/print.html. Viidik, A. (1998). Den biologiske aldringsmodell. I Kirk, H., & Schroll, M. (red, 1998): Viden om aldring- veje til handling. København: Munksgaard. Vittinghoff, E. & McCulloch, C.E. (2007). Relaxing the Rule of Ten Events per Variable in Logistic and Cox Regression. Am. J. Epidemiol. (2007) 165 (6), 710-718. Wagnild, G. & Young, H.M. (1990). Resilience among older women. 73 IMAGE: Journal of Nursing Scholarship, 22 (4), 252-255. Wagnild, G. & Young, H.M. (1993). Development and psykometric evaluation of the Resilience Scale. Journal of Nursing Measurement, 1(2), 165-178. Wagnild, G.M. & Collins, J.A. (2009). Assessing Resilience. Journal of Psychosocial Nursing & Mental Health. Dec 2009. Vol. 47, Iss. 12, 28-33. Wagnild, G. (2011). The resilience Scale. User’s Guide for the US English version of the Resilience Scale and the 14-item Resilience Scale. Montana: Resilience Center. Ware, Jr. J.E. & Sherbourne, C.D. (1992). The MOS 36-item shortform health survey (SF- 36): Medical Care, Jun; 30(6), 473-483. Ware, Jr. J.E. (2011). SF-36 Health Survey Update. Hentet 21.06.11 fra http://www.sf-36.org/tools/SF36.shtml. Werner, E.E. & Smith, R. (1982). Vulnerable, but invincible: A study of resilient children. New York: McGraw-Hill. White, M. & Elander, G. (1992). Translation of an instrument. Scandinavian Journal of Caring Science 6, 161–164. Wyller, T.B. (2011). Geriatri. En medisinsk lærebok. Oslo: Gyldendal Akademinsk. Öresland, S., Määttä, S., Norberg, A., Jörgensen, M.W. & Lützén K. (2008). Nurses as Guests or Professionals in Home Health Care. Nursing Ethics 2008 15 (3), 371-383. 74
Similar documents
Eldres bruk av helse- og omsorgstjenester
På sekstitallet var det en kraftig vekst i det offentlige tilbudet av pleie- og omsorgstjenester. De siste 30 årene er andelen eldre som bor på alders- eller sykehjem redusert, og beboerne er mer o...
More information