Jeg vil leve til jeg dør” Livslyst hos hjemmeboende kronisk syke

Dotorsavhandling
Sundsvall 2013
”Jeg vil leve til jeg dør”
Livslyst hos hjemmeboende kronisk syke
eldste eldre
Veiledere:
Ove Hellzén
Ingela Enmarker
Institutionen f˚r Hˆlsovetenskap, Mittuniversitetet
SE-831 25 Sundsvall, Sweden
ISSN1652-893X,
Mid Sweden University Doctoral Thesis 140
ISBN 978-91-87103-56-8
Akademisk avhandling som med tillatelse fra Mittuniversitetet i Sundsvall
fremlegges til offentlig gransking for avlegging av doktorgradseksamen 21.februar,
2013, kl 10, oransjesalen, Høgskolen i Nord-Trøndelag, Levanger, Norge.
”Jeg vil leve til jeg dør”
© Aud Moe, 2013
Institutionen f˚r Hˆlsovetenskap
Mid Sweden University, SE-831 25 Sundsvall, Sweden
Telephone:
+46 (0)771-975 000
Trykt av Kopieringen Mid Sweden University, Sundsvall, Sweden, 2013.
ii
Til sykepleiere, sykepleiestudenter, ledere i helsevesenet
og politikere;
”I det offentlige rom fremstår den eldre som den fremmede og som
velferdsstatens største byrde. Gjennom språklige former som ”de
gamle og syke” skapes en avstand mellom dem og oss som om det
er i køen”
!
"
#
$
%
!
#
&
'
(
)
!
%
"
*
!
%
"
,
-
+
.
.
"
/
"
0
.
1
2
3
Institutionen f˚r Hˆlsovetenskap, Mittuniversitetet
SE-831 25 Sundsvall, Sweden
ISSN1652-893X,
Mid Sweden University Doctoral Thesis 140 ISBN 978-91-87103-56-8
iii
4
5
6
5
7
Mange av de kronisk syke eldste eldre mottar hjelp fra
hjemmesykepleien, men tildelingen av hjelp, de eldres indre styrke sett i
forhold til utøvelse av hjelpen, og om hjelpen bidrar til å styrke livslysten
er lite utforsket. Mening i livet og hverdagen kan knyttes til menneskets
livslyst, forstått som livsglede og livsmot. Målet med avhandlingen er å
utvikle kunnskap om kronisk syke eldste eldre, deres muligheter og
begrensninger i å oppleve livslyst som mottaker av hjelp fra
hjemmesykepleien.
Studien benyttet kvantitativ metode (n= 120, Artikkel 1 og Artikkel 2) for
å beskrive kjennetegn ved indre styrke gjennom spørreskjemaene
Resilience Scale, Sense of Coherence Scale, Purpose in Life Test og Self –
Transcendence Scale. Indre styrke ble sett i forhold til mental og fysisk
helse ved å benytte spørreskjemaet SF-36 mental og fysisk helse. Gjennom
kvalitativ metode og dybdeintervju belyses hva det innebærer for de eldste
eldre å bo hjemme med kronisk sykdom (n= 13, Artikkel 3), og å motta hjelp
fra hjemmesykepleien (n = 11, Artikkel 4). Deltakerne i alle delstudiene var
80 år eller eldre, hjemmeboende med kronisk sykdom, hadde hjelp fra
hjemmesykepleien, og var vurdert til å ha kapasitet til å delta i studien.
Analyse (Artikkel 1) viste at de eldste eldre hadde indre styrke uttrykt
som ”opplevelse av sammenheng” og ”mening i livet”. Mental helse var
predikert av selvtransendens (p < 0.001) for hele utvalget og for kvinner.
Fysiske helse var predikert av selvtransendens (p < 0.01) for hele utvalget.
Lav resiliens viste at de eldste eldre var sårbare med lav utholdenhet,
selvstendighet og eksistensiell alenehet (Artikkel 2). På den andre siden
opplevde de sinnsro og mening. Mening i hverdagen (Artikkel 3) omfattet
noen ganger følelse av utilstrekkelighet og avhengighet. Andre ganger
opplevde de glede over livet, og over å bo i eget hjem. De ønsket aktiviteter
som fikk dem til å føle seg levende. Informantene opplevde både gode og
dårlige dager avhengig av sykdommen, men også av hvordan de ble møtt i
behovet for hjelp og støtte. Artikkel 4 viste at å motta hjelp innebar ulike
erfaringer. Å være syk og avhengig av hjelp medførte dager med sykdom,
behandling og pleie. Det medførte også at de trengte profesjonell hjelp. Å
motta hjelp kunne innebære å være prisgitt hjelpen de ble tilbudt som
kunne innebære uverdig behandling uten medinnflytelse i tildeling og
gjennomføring av hjelp. De kunne også ha lite innflytelse på kontinuitet og
fleksibilitet. Av og til fikk de hjelp fra sykepleiere med lav kompetanse.
iv
Noen ganger følte de seg mindreverdig som mottakere av hjelp. Andre
ganger innebar å motta hjelp å bli ivaretatt med verdighet av sykepleiere
som var oppmerksomme på de eldre og bekreftet dem som mennesker.
Deres ønske var å bli sett, møtt og støttet i motet til å møte utfordringer
som gammel og syk med behov for behandling, pleie og omsorg.
Ut fra omsorgsetikken er menneskene sårbare og gjensidig avhengig av
hverandre. Dette påvirker ”den andres” muligheter og begrensinger i
opplevelse av livslyst. Det å ”ta den andre imot” kan bidra til livslyst som
påvirkes av hjelpen den eldre mottar i et asymmetrisk
avhengighetsforhold, der sykepleieren står i spenningsfeltet mellom
lidelsen og livslysten hos de eldste eldre med behov for hjelp. I dette
spenningsfeltet er livslysten avhengig av at hjelpen utøves i en relasjon
preget av omsorg og ansvaret for ”den andre”.
Nøkkelord: Avhengighet, eldste eldre, hjem, hjemmesykepleie, indre styrke
v
One challenge in the Western world is the risk of functional impairment
and chronic disease accompanying older age. In Norway it is expected that
most chronically ill older persons will continue to live at home and receive
help from home nursing care. The inner strength of the oldest old, as seen
in relation to the help that is given, and whether the help has contributed to
strengthen the will to live has been explored only to a limited extent.
Meaning in life and daily routines can be related to the will to live,
understood as enjoying life and having the courage to live. The aim of this
study is to develop knowledge in regard to chronically ill oldest older
persons and the possibilities and limitations in their will to live when they
receive help from home nursing care.
This study uses the quantitative method (n=120, Article 1 and Article 2) to
describe the characteristics of inner strength using the questionnaires
Resilience Scale, Sense of Coherence Scale, Purpose in Life Test, and SelfTranscendence Scale. Inner strength was seen in relation to mental and
physical health using the questionnaire SF-36. The qualitative method was
used to illuminate how the oldest older persons experienced living at home
with chronic illness (n=13, Article 3) and receiving help from home nursing
care (n=11, Article 4). The participants in this study were 80 years old or
older, living at home with chronic illnesses, and receiving help from home
nursing care. All participants were determined to have the mental capacity
to take part in this study.
The analysis showed in Article 1 that the oldest old had an inner strength
expressed as ”sense of coherence” and ”purpose in life.” Their inner
strength was accompanied by the ability for self-transcendence. Mental
health was predicted by self-transcendence (p < 0.001) for the total sample
and for women. Physical health was predicted by self-transcendence (p <
0.01) for the total sample. Low resilience contributed to vulnerability for the
participants. They were vulnerable in terms of limited perseverance, selfreliance, and existential aloneness (Article 2). On the contrary, they
experienced equanimity and meaning. Meaning in daily life (Article 3)
sometimes meant feelings of insufficiency and dependency. In contrast,
they also experienced joy in life, gratitude for living at home, and an
eagerness to participate in activities that made them feel alive. They
experienced both good and bad days, which depended on their illness but
was also based on how their needs for help and support were met. In
vi
Article 4, receiving help indicated different experiences. Being ill and
dependent on help led to days with illness, treatment, and receiving care. It
also indicated they were in need of professional help. Receiving help could
mean being at the mercy of helpers, which could imply unworthy help, as
they had no influence on the help they got from incompetent nurses who
focused only on tasks, with limited flexibility in their work, using their
homes as a working place. This situation of receiving help from busy
nurses caused the old person to feel inferior as a human being. Other times
it meant receiving help from nurses who took care with respect to the old
person and confirmed him or her as a human being. The older persons
wanted to be seen, met, and supported to strengthen their courage to meet
the challenges of being old and ill.
According to the ethics of caring, human beings are vulnerable and
mutually dependent on each other. This influences the possibilities and
limitations of ”the other” in experiencing a will to live. ”Receiving the
other” can contribute to the will to live, influenced by the help received in
an asymmetric dependency in which the nurses are caught in the tension
between suffering and the will to live for the oldest older person in need of
help. In this tension, the will to live is dependent on help that is given in a
relationship characterized by caring and responsibility for the other.
Keywords: Dependency, oldest old, home, home nursing care, inner
strength
vii
I
Moe, A., Hellzén, O., Ekker, K. & Enmarker, I. (2012). Inner
strength in relation to perceived physical and mental health among
the oldest old people with chronic illness. Aging and Mental Health
(Accepted 10.07.12) 2012. 1-8, iFirst.
II
Moe, A., Ekker, K. & Enmarker, I. (2012). A description of
resilience for Norwegian home-living chronically ill oldest old
persons (resubmitted 12.11.12).
III
Moe, A., Enmarker, I. & Hellzén, O. (2012). Daily Life for
Chronically Ill Oldest Old Persons. Nursing Reports 2012; volum
2:e8.
IV
Moe, A., Hellzén, O. & Enmarker, I. (2013). The meaning of
receiving help from home nursing care. Nursing Ethics (accepted
11.01.13).
Tillatelse er innhentet fra de aktuelle tidsskrifter som artikler er publisert i.
KOLS:
M:
PIL:
RS:
SD:
SF-36:
SOC:
SPSS:
STS:
Kronisk obstruktiv lungesykdom
Mean
Purpose in Life Test
Resilience Scale
Standardavvik
Omtales som SF-36 mental helse og SF-36 fysisk helse
Sense of Coherence Scale
Statistical Package for the Social Sciences
Self-Transcendence Scale
viii
ix
Sammendrag ...................................................................................................................... iv
Abstract in English ............................................................................................................ vi
Orginalartikler ................................................................................................................. viii
Forkortelser ...................................................................................................................... viii
1. Innledning ....................................................................................................................3
1.1.
De kronisk syke eldste eldre og deres livslyst ...............................................3
1.2.
Mål .......................................................................................................................4
1.3.
Forforståelse og forskningsområde .................................................................4
1.4.
Definisjoner og forkortelser ..............................................................................5
1.5.
Presentasjon av avhandlingen .........................................................................6
2. Bakgrunn, teoretisk og empirisk ...............................................................................7
2.1. Kronisk syke eldste eldre ........................................................................................7
2.1.1. Aldringsprosessen .........................................................................................7
2.1.2. Kronisk sykdom hos de eldste eldre ...........................................................9
2.2.
Indre styrke og livslyst ....................................................................................11
2.2.1. Mening i livet som en indre styrke ............................................................... 11
2.2.2. Livslyst, livsglede og livsmot ........................................................................14
2.3. Sykepleie til hjemmeboende kronisk syke eldste eldre .....................................16
2.3.1. Hjemmetjenesten ............................................................................................. 16
2.3.2. Sykepleie ...........................................................................................................17
2.3.3. Å motta hjelp fra hjemmesykepleien ............................................................ 18
3. Begrunnelse og mål for studien...............................................................................19
3.1.
Begrunnelse for studien ..................................................................................19
3.2. Formål og mål for studien .....................................................................................20
4. Metode ........................................................................................................................ 21
4.1. Design og metoder for studien .............................................................................21
4.2. Deltakere og kontekst ............................................................................................ 22
4.3. Kvantitativ metode, Artikkel 1 og Artikkel 2 .....................................................23
4.3.1. Forberedelser til kvantitativ datainnhenting ...............................................23
4.3.2. Innhenting av kvantitative data ....................................................................24
4.3.3. Analyse av kvantitative data .........................................................................26
4.4. Kvalitative studier, Artikkel 3 og Artikkel 4....................................................... 26
4.4.1. Forberedelser til kvalitativ datainnhenting .................................................27
4.4.2. Innhenting av kvalitative data .......................................................................27
4.4.3. Analyse av kvalitative data ............................................................................28
4.5. Etiske overveielser ..................................................................................................29
5. Resultat ....................................................................................................................... 30
5.1. De eldste eldres indre styrke (Artikkel 1 og Artikkel 2) ...................................30
5.2. Mening i hverdagen (Artikkel 3) ..........................................................................35
5.3. Å motta hjelp fra hjemmesykepleien (Artikkel 4) ..............................................37
6. Diskusjon ....................................................................................................................41
6.1. Hovedfunn ..............................................................................................................41
6.2. Den kronisk syke eldste eldres indre styrke og opplevelse av mening ..........42
6.2.1. Sårbarhet, avhengighet og mening i livet (Artikkel 1 og Artikkel 2) .......42
6.2.2. Mening og livsglede i hverdagen (Artikkel 3) .............................................45
6.2.3. Å motta hjelp fra hjemmesykepleien (Artikkel 4) .......................................46
6.3. Behov, savn og lengsel ........................................................................................... 48
6.3.1. Den syke eldste eldres behov .........................................................................49
6.3.2. Den syke eldste eldre savn og lengsel .......................................................... 50
6.4. Livslyst og helse .....................................................................................................51
6.5. Livslysten, selvforglemmelsen og selvtransendensen ......................................52
6.6. Metodologiske betraktninger ................................................................................56
6.7. Troverdighet og overførbarhet .............................................................................57
6.8. Konklusjon ..............................................................................................................58
6.9. Implikasjoner for sykepleiepraksis og fremtidig forskning ............................. 59
7. Takk ............................................................................................................................. 61
8. Referanser ...................................................................................................................62
VEDLEGG
2
Mange mennesker i den vestlige verden opplever å leve et langt
liv. De eldste eldre i Norge antas nesten å fordobles i antall innen
2030 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011). En utfordring for
samfunnet og de eldste eldre er økt risiko for funksjonssvikt og
kroniske sykdommer (Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2010).
Eldre skal være sikret et godt omsorgstilbud med utgangspunkt i
den enkeltes ønsker og individuelle behov, uavhengig av sosial
status, personlig økonomi, bosted eller boform (Helse- og
omsorgsdepartementet, 2011). Eldreomsorgen skal tilrettelegge for
trygg og meningsfull alderdom for å sikre den enkelte
tjenestemottaker et verdig, og så langt mulig, meningsfullt liv i
samsvar med individuelle behov (Helse- og omsorgsdepartementet,
2010). Den nye Helse- og omsorgstjenesteloven (2011) vektlegger at
tilbudet skal tilrettelegges med respekt for den enkeltes integritet og
verdighet. Mange syke eldre fortsetter å bo i eget hjem til tross for
sykdom og funksjonstap, enten i tradisjonelle hjem eller i
omsorgsboliger. Sykdom og funksjonssvikt betyr for mange
hjemmeboende å motta hjelp som hittil har vært utøvd av
kommunalt ansatte hjemmesykepleiere (Birkeland & Flovik, 2011).
Bedre levekår og helsevesenets mulighet til å behandle flere
sykdommer bidrar til økt levealder i befolkningen (Daatland &
Solem, 2011). Et fåtall studier har studert hva eldre opplever ”legger
liv til årene”, eks Bondevik og Skogstad (2000) som studerte hva
eldste eldre opplever som meningsfullt liv, og Andersson, Hallberg
og Edberg (2008) som studerte ”det gode liv” for syke eldre. Denne
studien fokuserer på de eldste eldres indre styrke sett i forhold til
hjelpen de mottar, for å utvikle kunnskap om de eldste eldres
livslyst.
3
Målet med avhandlingen er å utvikle kunnskap om kronisk syke
eldste eldre, deres muligheter og begrensninger i å oppleve livslyst
som mottaker av hjelp fra hjemmesykepleien.
Min forforståelse er preget av tiden som sykepleier med
videreutdanning i sykepleie til eldre og kronisk syke, gjennom
arbeid i hjemmesykepleien, psykogeriatrisk og somatisk sykehjem.
Denne erfaringen bidro til møter med eldre med ulike behov og ulike
ønsker. Dette ga mange tanker om deres liv; hva som gjør livene
levelig, hva som gjør livet gledelig, hva som holder humøret og
motet oppe. De siste årene har jeg arbeidet ved sykepleierutdanningen, Høgskolen i Nord-Trøndelag, og møtt og reflektert
over situasjoner sammen med studenter og sykepleiere jeg har møtt i
praksis. Kari Martinsens tekster gjorde tidlig inntrykk gjennom
gjenkjenning av hennes tenkning i min egen praksis. Tekstene om
sykepleie som omsorgspraksis med en relasjonell, en praktisk og en
moralsk side (Martinsen, 2003a) har vært en støtte i forståelse av
sykepleie, i møte med dilemma og utfordringer i sykepleiepraksis, og
i samtaler med studenter. I perioden 2004 til 2011 var jeg medlem i
Rådet for sykepleieetikk, Norsk Sykepleirforbund. Dette ga mulighet
til innblikk i utfordringer og dilemma sykepleiere møter i sin
arbeidshverdag. Dette førte til refleksjoner, egenutvikling og mange
spørsmål. Min utdanning og arbeidserfaring vil påvirke mine
spørsmål, mine møter med deltakerne i studien, fortolkning av data,
analyser, diskusjon og formidling av denne studien.
Studiens ontologiske ståsted er omsorgsetikken, basert på et
relasjonelt menneskesyn (Løgstrup, 1999; Martinsen, 2003a, 2005)
med nær tilknytning til livsfilosofien. Livsfilosofien hevder at man
ikke bare skal leve, men man skal leve på best mulig måte ut fra den
enkeltes verdier (Pahuus, 1995). Denne studien, bygger på de eldres
erfaringer og opplevelser. I den kvantitative delen av studien
4
fremkommer eldste eldres perspektiv gjennom selvrapportering i
besvarelse av spørreskjema. I den kvalitative delen av studien
uttrykkes essensen av de eldres erfaringer gjennom deres
fortellinger. Studien beskriver de kronisk syke eldste eldre gjennom
tverrsnittstudie for å beskrive fellestrekk hos deltakerne (Polit &
Beck, 2012; Jakobsen, 2005). Med utgangspunkt i fellestrekkene
gjennomføres
fenomenologisk
hermeneutiske
tilnærminger.
Hensikten er å utdype fellestrekkene slik de erfares av den enkelte
eldre i forhold til muligheter og begrensninger i deres liv (Polit &
Beck, 2012). Dette utgjør det epistemologiske grunnlag i
gjennomføringen av studien. Studiens oppbygging beskrives i punkt
1.5.
Eldste eldre: Aldersgrensen mellom yngre eldre og eldste eldre er
ikke entydig definert med tanke på kronologisk alder. Statistisk
utgjør 80 år et skille i aldringsprosessen med reduserte organreserver
og stor sårbarhet (Baltes & Mayer, 1999; Fulop m.fl., 2010). Eldste
eldre i denne studien er 80 år eller eldre.
Hjemmeboende forstås som personer bosatt i tradisjonelt hjem
eller i omsorgsbolig, dvs alle boformer som ikke har
institusjonsstatus. Noen bor alene, andre sammen med noen.
Pårørende bidrar i mange tilfeller med stor innsats for at eldre skal
kunne bo hjemme, men denne studien fokuserer på den som mottar
hjelpen, dvs den kronisk syke eldre.
Hjemmesykepleie: Nyere norsk lovgiving benytter uttrykket
hjemmebasert omsorg som er en lovpålagt tjeneste utøvd i
pasientens hjem (Birkeland & Flovik, 2011; Helse- og
omsorgstjenesteloven, 2011). Uttrykket hjemmesykepleie ble benyttet
av deltakerne i studien som en fellesbetegnelse på all sykepleie
utøvd i deres hjem, og omfatter mange yrkesutdanninger og
ufaglærte (Birkeland & Flovik, 2011). I denne avhandlingen benyttes
betegnelsen hjemmesykepleie.
5
Kronisk syke mennesker har en eller flere kroniske sykdommer.
Gjengedal og Hanestad (2007, side 13) har oversatt Cutrin og Lubkin
(1998, s 6) sin definisjon av kronisk sykdom som er relevant for
denne studien:
”Kronisk sykdom er en irreversibel, konstant, tiltakende eller latent
sykdomstilstand eller svakhet som virker inn på hele mennesket og dets
omgivelser, og som fordrer omsorg, egenomsorg, opprettholdelse av
funksjon og forebygging av videre funksjonssvikt.”
Kleinman (1988) skilte mellom begrepene ”disease” og ”illness”,
dvs mellom patofysiologi og sykdom som erfaring. ”Disease” er
sykdom sett fra et medisinsk perspektiv, og ”illness” er opplevelsen
av å være syk. Med utgangspunkt i pasientperspektivet har denne
studien et hovedfokus på ”illness”.
Sykepleier kan være en beskyttet tittel, autorisert sykepleier,
regulert av Helsepersonelloven (1999). Deltakerne i studien visste
ikke alltid hvem som var autoriserte sykepleiere, helsefagarbeidere
eller ufaglærte, men benyttet sykepleier/ pleier om de som utførte
pleie- og omsorgsoppgaver. Betegnelsen sykepleier/ pleier i
avhandlingen benyttes i samsvar med de eldres bruk av betegnelsen
når det refereres til informantenes omtale av sykepleiere.
Avhandlingen starter med å beskrive teoretisk og empirisk
bakgrunn for studien med gjennomgang av relevant forskning og
litteratur for forskningsområdet. Videre omhandler den begrunnelse
og mål for studien. I etterfølgende kapitler presenteres designet for
gjennomføringen som omfatter beskrivelse av utvalget, innhenting
av data, analyser, etiske overveielser og presentasjon av resultater.
Deretter diskuteres resultatene i forhold til litteratur og tidligere
forskning. Til slutt diskuteres metode, troverdighet og overførbarhet,
før formulering av konklusjon, implikasjoner for sykepleiepraksis og
forslag til videre forskning.
6
Aldringsprosessen påvirker mennesket biologisk, psykisk, sosialt
og eksistensielt (Sletvold & Nygaard, 2012). For kronisk syke eldre
berører dessuten sykdom deres liv og hverdag.
Biologisk aldring ser på aldringsprosessen som siste del av en
biologisk livssyklus, og blir et mål på organismens fysiske kapasitet
(Viidik, 1998). Aldring er en dynamisk prosess med variasjoner
mellom frisk aldring og sykdom i alderdommen, avhengig av
reservefunksjonen i de ulike fysiologiske systemer, motstandskraft
og forekomst av sykdom (Baltes & Baltes, 1990; Fulop m.fl, 2010).
Reduserte organreserver fører til økt fare for å utvikle sykdom og
organsvikt (Wyller, 2011). Det er stor variasjon i aldringens forløp,
mellom ulike funksjoner i det enkelte menneske, og mellom sosiale
klasser, kulturer og land. Reservekapasiteten minker, men
funksjonssvikt kan til dels kompenseres med hjelpemidler og
utvikling av nye ferdigheter (Baltes & Baltes, 1990).
Aldring som psykososial prosess er beskrevet i psykososiale
utviklingsteorier. Aktivitetsteorien (Havighurst, 1953) beskriver
menneskets utvikling som en antagelse om at en god alderdom
henger sammen med aktivitet, og at den aldrende har samme behov
for aktivitet som yngre. Tilbaketrekkingsteorien (Cumming & Henry,
1961) bygger på den motsatte antagelsen om at den gode
alderdommen ikke innebærer samme behov for aktivitet som
tidligere. Den antar at mennesket har en innebygd drift til å løsrive
seg fra samfunnet samtidig som samfunnet har behov for å støte de
eldre fra seg. Dette innebærer en gjensidighet som er funksjonell og
uunnværlig i en naturlig forberedelse til døden, noe som skaper
harmoni hos den eldre. Tornstam (2005) utviklet teorien om
gerotransendens. Han oppfattet aldring som forskyvning fra den
materielle verden og selvopptatthet til søking etter meningsfullt
7
samspill med andre. Erikson (1981) utviklet en teori om menneskets
vekst og modning fra fødsel til alderdom. Teorien beskrives gjennom
ulike identitetskriser der det i hvert utviklingssteg skjer en jeg utvikling, samtidig med en fysiologisk utvikling og biologisk
modning. Kriser i hvert utviklingssteg anses å lede til personlig
utvikling og modenhet. Alderdommen ble omtalt som 8. stadium i
utviklingen, karakterisert av grunnholdningene egointegritet versus
fortvilelse med vurdering av livet som meningsfullt. Senere ble
teorien utvidet med 9. stadium om transendens i livets siste fase
(Erikson & Erikson, 1997).
Thorsen (1999) diskuterer aktivitetsteori, tilbaketrekkingsteori og
gerotransendens, og konkluderer med et innlevende perspektiv til
anvendelse i møte med eldre hjelpemottakere. Dette perspektivet
medfører innlevelse og forståelse som overført til omsorgspraksis vil
si å være lyttende for å forstå den eldres trang til opplevelse av
mening. Det innlevende perspektiv er dialogbasert, og klargjør
partenes hensikter, forståelse og mening som situasjonen har for
dem. Dette er lite studert i forhold til hjelpetrengende eldste eldre og
livet i hverdagen.
Menneskets fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle dimensjon
influerer på hverandre, og kan ikke ses isolert. Den eksistensielle
dimensjon kan defineres som en kvalitet ved det enkelte menneske,
uavhengig av fase i livsløpet. Eksistensielle behov omfatter et
generelt behov for å finne mening i tilværelsen (Bondevik, 2012).
Frankl (2004) beskriver menneskets søken etter mening i livet
uavhengig av livssyn. Andre knytter mening til religion (June, Segal,
Coolidge & Klebe, 2009). Selv om religion ser ut til å hjelpe eldre til å
mestre fysiske og sosiale tap, viser forskning at det ikke er signifikant
sammenheng mellom religion og velvære i eldre år (Ardelt, 2003). I
følge Erikson (1981) er håpet grunnleggende i menneskets liv
gjennom hele livsløpet, og er en forutsetning for menneskets liv og
ego. Frankl (1971) knytter håpet til mening, og anser et liv uten håp
for å være et liv uten mening. Tidligere forskning har studert mening
i livet (Fischer, 2007), men også ensomhet (Bondevik & Skogstad,
8
2000). Ensomhet kan forstås som eksistensiell alenehet (Wagnild,
2011).
En biomedisinsk betraktning av mennesket kan redusere
mennesket til en biologisk kropp, og se bort fra vesentlige sider ved
mennesket. En psykososial og eksistensiell betraktningsmåte kan
unnlate å ta hensyn til den biologiske påvirkningen på menneskets
liv. Dette nødvendiggjør et helhetlig og innlevende perspektiv i møte
med syke eldre mennesker (Thorsen, 1999).
Risikoen for utvikling av sykdom øker med økende alder, særlig
fra alderen 80 - 85 år (Hjort, 2010). På den andre siden bidrar
medisinske tilbud til større overlevelse i akuttfasen av sykdom. Dette
medfører at flere trenger behandling og hjelp pga kronisk sykdom
som påvirker funksjonsevne, livskvalitet og mental helse. Viktige
sykdommer hos eldre er bl a diabetes, kreft, hjerte- og
karsykdommer, lungesykdommer, muskel- og skjelettlidelser
(Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2010). Selv om sykdommene ikke kan
helbredes kan mye lindres og plager av sykdommen reduseres
(Sletvold & Nygaard, 2012).
Kronisk sykdom varierer både i årsak, symptomer, prognoser og
behandlingsmuligheter (Audulv, 2011). Studier av kronisk sykdom
kan innta ulike perspektiv. Mange har fokusert på spesielle
diagnoser (Barnett, 2004; Lütze & Archenholtz, 2007; McEvoy &
Barnes, 2007). Ved å fokusere på diagnosen kan pasientens
opplevelse av sykdom bli oversett. Begrepet ”illness” ivaretar
pasientens opplevelse (Kleinman, 1988), og er sentralt i sykepleien
(Benner & Wrubel, 2008; Nortvedt, 2008). Studier som har fokusert
på kroniske lidelser, forstått som ”illness”, har identifisert ulike tema
på tvers av diagnoser som f eks tap (Lundman & Jansson, 2007),
tilpasning (MacDermott, 2002; Lundman & Jansson, 2007) og indre
styrke (Dingley & Roux, 2003). Forskere har studert opplevelsen ved
å leve med kronisk sykdom, eks livskvalitet (Hellström, Persson &
Hallberg, 2004), kroppskunnskaping (Heggdal, 2003), egenomsorg
9
(Audulv, 2011), harmoni og sinnsro (Delmar m. fl., 2005), og
verdighet for eldre (Gallagher, Li, Wainwright, Jones & Lee, 2008).
Kronisk sykdom i eldre år har blitt assosiert med svekkelse
(Rockwood & Mitnitski, 2011) og multidiagnose (Meranius, 2010).
Meranius (2010) fant at den essensielle mening med å være gammel,
multisyk og leve i ordinære hjem, kan beskrives som en kamp for å
opprettholde identitet i en livssituasjon under endring. Aldring og
sykdom kan studeres med et positivt fokus som opplevelse av
mening (Ekman, Fagerberg & Lundman, 2002), mening i livet
(Bondevik & Skogstad, 2000) og resiliens (Alex, 2010).
For kronisk syke kan livet være fullt av begrensninger og sosial
isolasjon, gi følelse av nedvurdering, og opplevelse av seg selv som
en byrde for andre. Dette påvirker selvfølelsen med opplevelse av
tap av seg selv (Charmaz, 1983). Charmaz (1997) har beskrevet
kronisk sykdom som et liv med gode og dårlige dager. Gode dager
med lite innflytelse fra sykdom, dårlige dager dominert av sykdom.
Paterson (2001) utviklet modellen ”The shifting perspective Model of
Chronic Illness” gjennom metasyntese av 292 kvalitative studier.
Modellen indikerer at å leve med kronisk sykdom er en kontinuerlig
skiftende prosess der perspektivene ”illness - i - forgrunn” og
”wellness - i - forgrunn” har bestemte funksjoner i personens verden.
”Illness – i – forgrunn” er karakterisert av fokus på sykdom, lidelse,
tap og belastning. ”Wellness – i – forgrunn” inkluderer en vurdering
av kronisk sykdom som en mulighet til meningsfulle endringer i
ulike relasjoner.
Loeb, Penrod, Falkenstern, Gueldner og Poon (2003) studerte
eldres handtering av kronisk sykdom med fokus på handtering av
medisiner, ernæring, søk etter informasjon, spiritualitet og
betydningen av å fortsette å leve livet. Kralik m.fl. (2005) fant at
holdningen ”å gå på” ble utviklet gjennom kunnskap om hvordan
man reagerer på sykdom, utvikling av indre overbevisning,
prioritering av hva som gir mening, deling av fortellinger, og
tilpasning gjennom læring. Dette ser ut til å dreie seg om tilpasning
og opplevelse av mening. Tilpasning for kronisk syke kan ses i
10
sammenheng med den eldres indre styrke og opplevelse av mening
(Wagnild & Young, 1990; Lundmann m.fl., 2010).
Indre styrke kan beskrives som mening i livet, opplevelse av
sammenheng, selvtransendens og resiliens, mens livslyst forutsetter
at livet har mening. Livslyst har i livsfilosofien vært forstått som
livsglede og livsmot.
Mange eldre trives til tross for store helseproblemer. De finner
mening i tilværelsen, en mening som gjør livet verd å leve. Dette kan
knyttes til åndelig eller religiøs dimensjon, eller mening i her- og nåsituasjonen (Daatland & Solem, 2011).
Frankl (1971) overlevde som fange i konsentrasjonsleir under 2.
verdenskrig, og observerte at livet kan være meningsfullt også under
omstendigheter med ekstrem påkjenning. Livsmening fant han var
viktig for å bevare psykisk helse. Fravær av livsmening kan resultere
i eksistensielt vakuum og følelse av meningsløshet. I følge Frankl
(1971) er det menneskets verdier som gir livet mening og gjør det
verd å leve. Gjennom den frie vilje kan vi velge hvordan vi vil
forholde oss til lidelsen gjennom den holdning vi selv har til disse
hendelsene i livet. Frankl (1971) snakker om to veier til livsmening;
gjennom kjærlighet og lidelse. Lidelse bør unngås så lenge som
mulig, men den uunngåelige lidelsen må aksepteres for å forvandles
til noe positivt (Frankl, 2004). Et interessant funn ble gjort av
Bondevik og Skogstad (2000) som fant høyere livsmening blant de
eldste eldre sammenlignet med yngre mennesker. Den eldres
holdninger til aldring har vært sterkt assosiert med livsmening
(Hedberg, Gustafson & Brulin, 2010).
Et karakteristisk trekk ved menneskets eksistens er, i følge Frankl
(1971), at mennesket har en transendent dimensjon, og en mulighet
til å søke ut over seg selv. Mennesket strekker seg etter, og til slutt
11
tilegner seg verden sammen med andre der mening skal oppfylles.
Reed (1991) definerer selvtransendens som en mental ekspansjon av
ens begrensninger i et perspektiv av hvordan fortiden og fremtiden
påvirker nåtiden, og er en viktig utviklingsressurs i alderdommen.
Selvtransendens er beskrevet av Fischer (2010) som å føle seg hel,
trøstet av Gud, støttet av omtanke fra andre, være avslappet, og
fredfull med opplevelse av glede og håp.
Opplevelse av mening sett i en global, dvs overordnet
sammenheng, opptok Antonovsky (1993) som utviklet modellen
”Opplevelse av sammenheng”. Modellen inkluderer tre
komponenter; begripelighet, handterbarhet og meningsfullhet.
Begripelighet viser til om stimuli fra det indre eller ytre miljø er
kognitivt forståelig, og kan ses i forhold til informasjon. Den som
opplever situasjonen begripelig forventer at stimuli hun/ han møter
er forutsigbare (Antonovsky, 1993, 2000). Handterbarhet vil si å ha
ressurser som er tilstrekkelige til å klare de krav man blir stilt
overfor. Dette er ressurser man selv har kontroll over, eller ressurser
som kontrolleres av legitimt andre og gjør mennesket i stand til å
håndtere nye situasjoner (Antonovsky, 1993, 2000). Meningsfullhet
oppleves gjennom områder i livet som betyr mye, er engasjerende,
og gir mening i følelsesmessig og kognitiv forstand (Antonovsky,
1993, 2000). Kronisk sykdom kan assosieres med begrenset fysisk
kapasitet og dårlig livskvalitet, men også med indre ressurser som
opplevelse av sammenheng (Ekman, Fagerberg & Lundman, 2002).
Resiliens er beskrevet som en mental styrke hos mennesket
(Werner & Smith, 1982). Richardson (2002) utviklet en metateori om
resiliens beskrevet gjennom tre bølger. Første bølge utgjorde et
paradigmeskifte med fokus flyttet fra risikofaktorer som medførte
psykiske problemer, til å fokusere på individuell styrke. Andre bølge
i metateorien beskrev resiliens som en nedbrytende og
gjenintegrerende prosess for å få tilgang til resiliens - kvaliteter, og
resiliens ble definert som mestringsprosess ved motgang (Flach,
1997; Richardson, 2002). Tredje bølge fokuserte på motiverende
forsvar for individer eller grupper, og fremkalling av erfaring som
begunstiger utnytting av denne styrken (Richardson, 2002). Senere er
12
fjerde bølge beskrevet som et forsøk på å forstå reguleringen av
stress, adaptive funksjoner i mennesket, og interaksjonen mellom
genetikk og miljø (Masten & Obradovic, 2006). Resiliens er studert
både som personlighetskarakteristikker (Werner & Smith, 1982;
Wagnild & Young, 1990), og som prosess over tid med muligheter
for tilpasning til tross for vanskelige eller truende omstendigheter
(Dyer & McGuinness, 1996). For eldre er resiliens beskrevet som
fleksibilitet og en type tilpasningskapasitet (Staudinger, Marsiske &
Baltes, 1993), og har av noen blitt knyttet til suksessfull aldring
(Wagnild & Young, 1990; Nygren, Aléx, Jonsén, Gustafson, Norberg
& Lundman, 2005). Suksessfull aldring har ikke en entydig
definisjon, men er beskrevet av Rowe og Kahn (2000) som liten risiko
for utvikling av sykdom eller sykdomsrelatert funksjonssvikt, høy
kognitiv og fysisk funksjonsevne, og aktivt engasjement i livet.
Beskrivelsen av ”suksessfull aldring” er kritisert for å bidra til
negativt syn på syke eldre. Fokuset må heller vendes til indre styrke i
form av resiliens hos den eldre (Harris, 2008; Wagnild & Collins,
2009). Studier har vist at eldre har høy grad av resiliens (Wagnild &
Young, 1993; Nygren m.fl., 2005; Lundman & Janson, 2007). Wagnild
og Young (1990) og Wagnild (2011) definerer resiliens hos eldre som
utholdende og skiftende personlighetskarakteristikk, varierende med
individuell tilpasning. Resiliens består av 5 beslektede kvaliteter med
betydningen utholdenhet, tiltro til seg selv, eksistensiell alenehet,
sinnsro og meningsfullhet (Wagnild & Young, 1990; Wagnild, 2011).
Alex og Lundman (2011) studerte eldre med lav resiliens, og fant at
til tross for lav resiliens kunne de oppleve integrasjon og velvære.
Lundman m.fl. (2010) gjennomførte en teoretisk analyse av
instrumentene Resilience Scale, Sense of Coherense Scale, Purpose in
life Test og Self – Transcendence Scale. De identifiserte en indre
styrke som utgjøres av en interaksjon mellom fire dimensjoner;
tilknytning, fasthet, fleksibilitet og kreativitet. Tilknytning blir
beskrevet som muligheten til å ha venner, oppleve nærhet, og å
transendere. Fasthet er beskrevet som resistente ressurser,
selvfølelse, forutsigbarhet, muligheten til å innta nye perspektiv og
bevissthet om egne grenser. Fleksibilitet er beskrevet som å møte
13
utfordringer, vende motgang til noe meningsfullt, og å bli mer
aksepterende. Kreativitet er beskrevet som tilpasningsdyktighet, å
akseptere begivenheter i livet, og å benytte ressurser til å transendere
kropp, tid og rom. Dette oppsummerte Lundman m.fl. (2010) som å
ha indre styrke med bena på jorda, og med relasjon til andre.
Forebyggende helsearbeid var i starten opptatt av risikofaktorer
og sykdomsforebygging. Etter hvert ble det oppmerksomhet på
helsefremmende arbeid med fokus på menneskets ressurser og indre
styrke som betydningsfullt for menneskets helse (Mæland, 2002).
Helse kan knyttes til både mental helse og fysisk helse (Ware &
Sherbourne, 1992). Verdens helseorganisasjon (1948) har definert
helse som “fullstendig fysisk, mentalt og sosialt velbefinnende”.
Dette har blitt kritisert for å være uoppnåelig (Benner & Wrubel,
2008; Hjort, 2010). Hjort (1982) har definert helse som å ha overskudd
i møte med hverdagens krav. Denne definisjonen setter ikke helse
som et mål i seg selv, men god helse kan bidra til et bedre liv. Det
gode liv for syke eldre er beskrevet av Andersson m.fl. (2008) som å
oppleve verdighet, kunne glede seg over små ting, få føle seg
hjemme, fortsatt få være av betydning for andre, få forsette å leve
livet og samtidig være oppmerksom på døden.
Livsfilosofien er opptatt av det gode liv for mennesket. Filosofen
Pahuus (1993) knyttet livslyst til uttrykket ”livet selv” som tilsvarer
det Lögstrup (2000) benevner de suverene livsytringer, som f eks
tillit, barmhjertighet og oppriktighet. I livsytringene ligger vår
grunnleggende verdiforutsetning (Martinsen, 2005).
I grunnbegrepet ”livet selv” skilles det mellom to former for
drivkrefter kalt trang. I menneskets livsutfoldelse og aktivitet viser
trangen seg gjennom behov, og savn eller lengsel etter noe (Pahuus,
1993). Behov er en type trang som gir tilfredsstillelse når behovet
oppfylles, eller utgjør en mangeltilstand når behovet ikke oppfylles.
For å tilfredsstille behovet må vi ha viljestyrke og være målrettet.
Denne formen for trang gjør at vi er tilstedeværende med en
14
overfladisk del av oss, og utgjør jeg-et som konsument eller
forbruker for å tilfredsstille behovene vi har (Pahuus, 1993). Savn
eller lengsel etter noe er en annen type trang der vi ikke mangler noe,
men savner eller lengter etter noe når trangen ikke innfris. Dette er
en dyp følelse av at livet lykkes når trangen oppfylles. Lysten er
dypere, mer omfattende, og handler om lykke og glede. Når vi
savner eller lengter etter noe er det en lengsel etter å bli seg selv – at
man er helt ut tilstede, og blir selvforglemmende. Dette er den
virkelige opplevelsen hos mennesket av å være levende, og forbindes
med menneskets livslyst (Pahuus, 1993).
Livslysten kan romme to grunnleggende elementer; en trang til å
gripe og erobre verden og en trang til å forbinde seg med den.
Livslysten er relatert til den personlige sfære og individualiteten
(Pahuus, 1993). Livslysten omfatter livsglede og livsmot. Livsglede er
noe annet enn tilfredshet i betydningen at man får noe man har krav
på eller har gjort seg fortjent til. I livsgleden mottar man noe, ikke
fordi vi har fortjent det, men blir forært det som en gave. Det er den
mottakende holdningen, åpenheten for det som gis, som forbindes
med glede (Pahuus, 1995). Livsmot er den aktive virketrangen, viljen
og kraften til å ta livet opp og en kraft til å overvinne hindringer.
Sykdom og lidelse kan intensivere og tydeliggjøre fenomenene
livsglede og livsmot (Pahuus, 1995). Martinsen (1996) fremhever
livsmotet som sentralt i menneskets liv og for sykepleieren som
befinner seg i spenningsfeltet mellom lidelse og livsmot. I denne
studien inntar jeg en spørrende holdning til om sykepleien er
begrenset til spenningsfeltet mellom lidelse og livsmot, eller om
spenningsfeltet strekker seg mellom lidelsen og livslysten.
Forskning har tidligere studert eldres syn på livet, og beskrevet
opplevelse av verdighet som påvirkning av eldres livsutfoldelse
(Gallagher m.fl., 2008), og livsglede gjennom å akseptere sin alder
(Aléx & Lundman, 2011). Delmar m.fl. (2005) beskriver livsmot hos
kronisk syke, men livsglede og livsmot som drivkraft for livslyst hos
de syke eldste eldre er lite utforsket.
15
Hjemmeboende syke eldre med behov for hjelp til behandling,
pleie og omsorg mottar hjelp fra sykepleiere ansatt i
hjemmetjenesten.
Hjemmeboende eldre trenger mer hjelp fra familie og pleie- og
omsorgstjenester når de endrer seg fra å være aktive og selvstendige
til å bli svekket med tiltakende avhengighet av andre (Laslett, 1996;
Baltes & Smith, 2003; Romøren, 2008). Pleie- og omsorgstjenestene
ytes i tre ulike boformer; ordinære boliger, omsorgsboliger og
lovregulerte boliger med heldøgns pleie og omsorg. I perioden 2007 2010 fikk fem av seks tjenestemottakere hjelp i hjemmet, mens 1/3 av
tjenestemottakerne over 90 år hadde langtidsopphold i institusjon
med omfattende bistandsbehov som økte med økende alder
(Gabrielsen, Otnes, Sundby, Kalcic & Strand, 2011). Hjemmetjenesten
yter hjelp i tradisjonelle hjem og i omsorgsboliger (Sosial- og
helsedepartementet,
1997),
og
omfatter
hjemmesykepleie,
hjemmehjelp og andre tjenester hjemme hos mennesker i alle aldre
med behov for hjelp.
Vedtak om tildeling av hjemmetjenester gjennom enkeltvedtak
regulerer og konkretiserer hvilke hjelpetiltak som inngår, hvor ofte
hjelpen ytes og hvor lenge vedtaket varer (Fermann & Næss, 2008;
Birkeland & Flovik, 2011). 193 934 tjenestemottakere fikk
hjemmesykepleie i 2010. Eldre over 67 år med omfattende behov for
hjemmesykepleie og praktisk bistand fikk hjelp 13-18 timer pr uke
(Gabrielsen m.fl., 2011). Henvendelser med forespørsel om
hjemmesykepleie følges opp av vurderingsbesøk for å klargjøre
hjelpebehovene før vedtak om hjelp fra hjemmesykepleien fattes
(Vabø, 2007). Noen kommuner har innført ”bestiller – utfører modellen” der saksbehandlere vurderer og fatter vedtak på
søknadene. Modellen har vært kritisert, og kan oppleves som
dragkamp mellom ulike interesser (Vabø, 2007).
16
Hjemmesykepleiere utøver sykepleie til hjemmeboende syke
mennesker. International Council of Nurses (ICN, 2005) beskriver
sykepleierens ansvar som:
”å fremme helse, å forebygge sykdom, å gjenopprette helse og å lindre lidelse.
Behovet for sykepleie er universelt”
Norsk Sykepleierforbund, 2011, s 24
Sykepleiens fokus er beskrevet av flere sykepleiere. Henderson
(1960) og Orem (1991) beskriver sykepleie som å ivareta menneskets
grunnleggende behov. Andre, bl a Travelbee (1971), vektlegger
samhandlingen mellom pasient og sykepleier, mens Eriksson (1996),
Martinsen (2003a) og Benner og Wrubel (2008) vektlegger omsorgen
for det syke mennesket. Sykepleie til kronisk syke eldste eldre er
sykepleie til sårbare mennesker med begrenset mulighet til
forbedring, og sykepleien vil ofte være preget av vedlikeholds omsorg (Martinsen, 2003a). Sykepleiefunksjonen er en integrert
helhet der tid, sted og situasjon avgjør hvilke sider ved sykepleie funksjonen som er mest fremtredende for å forebygge, behandle eller
lindre i samhandling med pasienten. Sykepleieren må ha evne til
innlevelse og forståelse, la seg berøre, bruke hendene bevisst,
tilrettelegge for ro og hvile, vise respekt og interesse, møte pasienten
som person, tilpasse hjelpen, tilrettelegge miljøet, og ivareta
pasientens grunnleggende behov (Kristoffersen, Nortvedt & Skaug,
2005). Kirkevold (2008) omtaler sykepleie til eldre som ivaretakelse
av den gamles integritet, og individuell sykepleie tilpasset den
gamles opplevelser, verdier, ønsker og mål. Geriatrisk sykepleie
beskrives av Bondevik (2012) som kunnskap om, og forståelse for det
enkelte menneskets livssituasjon, livserfaringer, tanker om
fremtiden, ønsker og håp, bekymring og frykt.
Holdninger er sentralt i utøvelse av sykepleie for ivaretakelse av
menneskets verdighet (Martinsen, 2003a; Gallagher m.fl., 2008;
Kirkevold, 2008). Dette understrekes i sykepleiens grunnlag:
Grunnlaget for all sykepleie skal være respekten for det enkelte menneskes liv og
iboende verdighet. Sykepleie skal bygge på barmhjertighet, omsorg og respekt for
menneskerettighetene, og være kunnskapsbasert.
Norsk Sykepleierforbund, 2011, s 7
17
Trygghet, verdighet, omsorg (Norges offentlige utredninger, 1992)
understreker betydningen av den enkeltes private hjem. Uansett
alder, livssituasjon og livsfase er hjemmet en forutsetning for
privatliv, personlig integritet og intimitet. Fra et fenomenologisk
perspektiv involverer hjem betydningen sted, et levd rom som har
betydning for individet som et essensielt aspekt av menneskelig
erfaring, et sted hvor mennesker kan være seg selv (Heidegger,
1962). Ulike perspektiv på hjem har blitt studert gjennom pasientens
opplevelse av hjemmet som arena for å motta hjelp (Tønnesen m.fl.,
2009; Dale, Sævareid, Kirkevold & Söderhamn, 2011), og hjemmet
som arena for utøvelse av hjelp (Öresland, Määttä, Norberg,
Jörgensen & Lützén, 2008). Et hjem kjennetegnes av en fysisk
utforming med opplevelse av tilhørighet, identitet, status, sikkerhet
og takknemlighet. Hjemmet kan være forbundet med frykt for
mishandling, eller gi følelse av å være isolert fra omverden (Moore,
2000). En svensk studie viste at eldre som følte seg hjemme uttrykte
en sterk følelse av tilfredshet med sine liv. De som ikke følte seg
hjemme var sinte, deprimerte og ønsket seg et annet sted å være
(Hammer, 1999). Å motta hjelp i eget hjem kan påvirke opplevelsen
av avhengighet (Ellefsen, 2002).
Henriksen og Vetlesen (2006) fremhever at vår sårbarhet gjør oss
avhengig av andre, og avhengighet kan være grunnen til et
omsorgsbehov. Avhengighet gjør det nødvendig å motta hjelp som
kan knyttes til å være passiv mottaker eller aktiv deltaker.
Tradisjonelt har pasienter vært passive mottakere, instruert av
eksperter. De har akseptert de ansattes beslutninger for ikke å bli
upopulær, eller risikere dårligere kvalitet på pleien (Nordgren &
Fridlund, 2001). Pasientdeltakelse har blitt definert som deltakelse i
utforming av, og beslutninger om, tiltak knyttet til helse og dagligliv
(Saunders, 1995). Pasientdeltakelsen påvirkes av pasienten og av
ansattes holdninger og forventninger (Ramfelt, Lutzen & Nordstrom,
2005).
Studie av hjemmetjenesten viser at tjenestemottakere stort sett er
fornøyd med kontinuiteten i hjelpen, men beskriver en hverdag med
18
mangel på kontinuitet når det gjelder antall pleiere og tidspunkt for
hjelp (Bailey, 2007; Gjevjon, 2009; Dale m.fl., 2011). Kontinuitet i
pleien, tilstrekkelig informasjon, muligheten til å nå pleierne
gjennom telefon, eller mulighet for et ekstra besøk, settes pris på av
hjemmeboende eldre (Bailey, 2007). En studie av Delmar m.fl (2006)
viser at når sykepleierne begrenser seg til å fokusere på enkelte sider
ved pasientens behov, uten at pasienten har innflytelse på denne
prosessen, er det en praksis som ikke ivaretar respekt for pasientens
situasjon. På den andre siden må sykepleierne i hjemmetjenesten
forholde seg til økonomiske og institusjonelle rammer (Vabø, 2007;
Bjornsdottir, 2009; Tønnesen m.fl., 2009).
Forskning har fokusert på aldring, indre styrke og ulike
komponenter ved indre styrke (Wagnild & Young, 1990; Nygren
m.fl., 2005; Lundman m.fl., 2010) for den friske eldrebefolkningen.
Det er nær sammenheng mellom indre styrke og opplevelse av
mening i livet (Wagnild, 2011). Mange kronisk syke eldste eldre
opplever å leve i eget hjem i mange år, og er avhengig av hjelp fra
hjemmesykepleien. De opplever et samfunn med negative
holdninger til syke eldre med stigmatisering gjennom bruk av
uttrykk som eldrebølge, og de møter sykepleiere som utøver hjelpen
i en hverdag med mange pasienter og stadig nye arbeidsoppgaver.
Spørsmål som trenger seg frem er knyttet til opplevelse av mening
i livet for de eldste eldre; Hva er det som får eldre til fortsatt ønske å
leve? Hva gjør livet verdifullt, og hva gir mot til å møte utfordringer
livet bringer? Kan livslyst, forstått som livsglede og livsmot, være av
betydning for ikke bare å forlenge livet, men også for å gjøre livet
levelig og gledelig? I følge Pahuus (1993) omfatter livslysten både
livsgleden og livsmotet. For de kronisk syke eldre kan sykdom
assosieres med lidelse, forsterket av aldring og holdninger til eldre.
19
Det finnes i dag mye kunnskap om eldre, sykdom, menneskets
mentale styrke, sårbarhet og sykepleie. Mange eldste eldre mottar
hjemmesykepleie, men tildelingen av hjelp, eldres indre styrke sett i
forhold til utøvelse av hjelpen, og om hjelpen bidrar til å styrke
lysten til å leve, er lite utforsket.
For å forstå livslyst for hjelpetrengende kronisk syke eldste eldre
er det viktig å få en forståelse av deres indre styrke, av det som er
meningsfullt i deres hverdag, og utdype fenomenet å motta hjelp fra
hjemmesykepleien ut fra den eldste eldres perspektiv.
Formålet med studien var å utvikle kunnskap som kan bidra til å
påvirke perspektiv for omsorgsutøvelse og tjenestetilbud. Et
perspektiv med utgangspunkt i den eldres indre styrke fokuserer på
ressursene hos den eldre til å handtere utfordringer og tilpasning av
livet i nåtid og fremtid. Studien ønsket å se på om dette kan bidra til
å styrke livslysten hos de eldste eldre.
Overordnet mål for studien var å utvikle kunnskap om kronisk
syke eldste eldre, deres muligheter og begrensninger i å oppleve
livslyst som mottaker av hjelp fra hjemmesykepleien. Datamaterialet
i studien resulterte i fire artikler ut fra delmålene:
Artikkel 1 å beskrive kronisk syke eldste eldres indre styrke i
forhold til kjønn, og fysisk og mental helse
Artikkel 2 å beskrive og sammenligne karakteristikker av resiliens
i to forskjellige aldersgrupper kronisk syke eldste eldre
med hjelp fra hjemmesykepleien
Artikkel 3 å belyse mening i hverdagen for hjemmeboende
kronisk syke eldste eldre, for å forstå hva det betyr å bo
hjemme med kronisk sykdom
Artikkel 4 å belyse betydningen av å motta hjelp fra
hjemmesykepleien for de hjemmeboende kronisk syke
eldste eldre
20
I gjennomføringen av studien ble både kvantitativ og kvalitativ
metode benyttet for å besvare problemstillingen.
I studien ble det benyttet 2 betraktningsmåter i designet.
Betraktningsmåtene omfatter kvantitativ metode som gjennom
deduktiv tilnærming beskriver kjennetegn ved indre styrke hos
kronisk syke eldste eldre kvinner og menn (Artikkel 1). I tillegg
beskriver og sammenligner den resilienskarakteristikker hos eldre
80-89 år og 90 år eller eldre (Artikkel 2). Videre utdypes den
kvantitative tilnærmingen induktivt gjennom kvalitativ metode for å
belyse mening i hverdagen (Artikkel 3), og betydningen av å motta
hjelp fra hjemmesykepleien (Artikkel 4) for hjemmeboende kronisk
syke eldste eldre.
Tabell 1. Metode, datasamling, analyse og tid for datainnhenting
Artikler
Metode
Datasamling
Analyse
Periode for
innsamling
av data
Artikkel 1
n = 120
Kvantitativ,
tverrsnittstudie
Spørreskjema
RS, SOC, STS, PIL,
SF-36 mental/ fysisk
helse
Deskriptiv
Vår 2009 -
statistikk,
vår 2011
Deskriptiv
statistikk,
inferensanalyse
Vår 2009 -
inferensanalyse
Artikkel 2
n = 120
Kvantitativ,
tverrsnittstudie
Spørreskjema RS
Artikkel 3
n = 13
Kvalitativ,
fenomenologisk
hermeneutisk
tilnærming
Dybdeintervju;
Intervjuguide
Fenomenologisk
hermeneutisk
Vår 2009 –
høst 2009
Artikkel 4
n = 11
Kvalitativ,
fenomenologisk
hermeneutisk
tilnærming
Fortellinger
Fenomenologisk
hermeneutisk
Høst 2011
21
vår 2011
Tabell 2. Kjennetegn ved deltakerne
Artikler
Alder
Kjønn
% (n)
Sivilstand
% (n)
Bolig
% (n)
Hjemmesykepleie
% (n)
Artikkel 1
(n = 120)
80-101
M 87,5
Kvinner
65.8 % (79)
Aleneboende
90.8 % (109)
Tradisjonell bolig
52.5 % (63)
1-2 besøk pr uke
26 % (29)
Menn
34.2 % (41)
Samboer
9.2 % (11)
Omsorgsbolig
47.5 % (57)
1-6 besøk pr dag
74 % (91)
Artikkel 2
(n = 120)
Samme
Samme som Samme som
som
i Artikkel 1 i Artikkel 1
i Artikkel 1
Samme som
i Artikkel 1
Samme som
i Artikkel 1
Artikkel 3
(n = 13)
80 – 94
M 88
Artikkel 4
(n = 11)
80 – 92
M 88
Kvinner
38.4 % (5)
Aleneboende
84.6 % (11)
Tradisjonell bolig
46.2 % (6)
1-2 besøk pr uke
23 % (3)
Menn
61.6 % (8)
Samboer
15.4 % (2)
Omsorgsbolig
53.8 % (7)
1-6 besøk pr dag
77 % (10)
Kvinner
54.5 % (6)
Aleneboende
91 % (10)
Tradisjonell bolig
63.6 % (7)
1- 2 besøk pr uke
0 % (0)
Menn
45.5 % (5)
Samboer
9 % (1)
Omsorgsbolig
36.4 % (4)
1-6 besøk pr dag
100 % (11)
Utvelgelsen av deltakere i kvantitativ del av studien ble gjort ved
fortløpende utvelgelse fra kommuner i Midt-Norge. Aktuelle
deltakere ble forespurt av hjemmesykepleiere i den enkelte
kommune. Inklusjonskriterier for studien var eldre som var 80 år
eller eldre, hjemmeboende med kronisk sykdom, mottaker av
hjemmesykepleie, og med kapasitet til å delta i studien, dvs
samtykkekompetent. Å bo hjemme vil si at de bodde i tradisjonelle
hjem, eller i omsorgsboliger. Deltakerne hadde ulike diagnoser, eks
hjerte-/ karsykdom, diabetes, KOLS, muskel/ skjelett lidelser, kreft,
depresjon, syns- og hørselshemminger. De hadde ulike
22
funksjonsnivå og ulikt behov for hjemmesykepleie som varierte fra
besøk en gang pr uke til seks ganger pr døgn. Deltakerne i studien
bodde på landsbygda eller i byer med inntil 22 000 innbyggere.
Alle deltakere i den kvalitative delen hadde tidligere deltatt i den
kvantitative delen av studien. To av deltakerne deltok i
datamaterialet til alle fire artiklene. All datasamling ble gjennomført
ved at jeg besøkte de eldre i deres hjem.
Den kvantitative delen av studien benyttet tverrsnittstudie som er
egnet til å beskrive status for et fenomen, eller beskrive forbindelsen
mellom fenomener ved å innhente data på et bestemt tidspunkt
(Polit & Beck, 2012). I denne delen ble tverrsnittstudier benyttet for å
sammenligne kvinner og menn, og to aldersgrupper eldste eldre på
et bestemt tidspunkt. Dette ga kunnskap om forskjeller mellom
kvinner og menn og alderforskjeller, men ikke om hva forskjellene
skyldtes.
Indre styrke ble beskrevet gjennom spørreskjemaene (se kap 4.3.2.)
Resilience Scale (RS), Sense of Coherence Scale (SOC), Purpose in
Life Test (PIL) og Self-Transcendence Scale (STS) for å finne
fellestrekk hos hele utvalget, og for kvinner og menn hver for seg.
Dette ble sett i forhold til mental og fysisk helse, SF-36 (se kap 4.3.2.).
(Artikkel 1). Spørreskjemaene som ble benyttet var tidligere benyttet
i flere studier, validert og testet for reliabilitet.
For å utdype fellestrekk (Artikkel 2) hos eldre med lav skår på RS
ble spørreskjemaet RS benyttet til videre studie av de enkelte
resilienskarakteristikkene. Dette ble sett på for hele utvalget, og i
forhold til alder (aldersgruppene 80-89 år og 90-101 år) på det
tidspunktet de eldste eldre deltok i studien.
Spørreskjemaene RS, SOC, PIL og SF-36 var tidligere oversatt til
norsk, og utprøvd i forskningsstudier. Spørreskjemaet STS ble
23
oversatt fra svensk til norsk, og deretter oversatt tilbake til svensk
(White & Elande, 1992).
Hjemmesykepleiere mottok skriftlig informasjon om prosjektet.
Deretter informerte de aktuelle deltakere til studien om hensikten
med studien, muligheten til å trekke seg, om konfidensialitet, og om
bruk av informasjon som fremkom fra intervjuene.
Deltakerne hadde vanskeligheter med å lese og/ eller skrive, og
ønsket hjelp til å fylle ut spørreskjemaene. De var skeptiske til å
gjennomføre telefonintervju, og intervjuene ble derfor gjennomført i
deres hjem. Hørselsproblematikk ble forsøkt tatt hensyn til ved å lese
ekstra høyt og tydelig når det var hensiktsmessig, eller å benytte
hjelpemidler som høreapparat eller hørat.
Det er ikke kjent hvor mange forespurte som avslo å delta i den
kvantitative delen av studien, men studien fortsatte til utvalget besto
av 120 deltakere ut fra en styrkeberegning av utvalget (Vittinghoff &
McCulloch, 2007).
Studien benyttet spørreskjemaene Resilience Scale (Wagnild &
Young, 1993), Sense of Coherence Scale (Antonovsky, 1987), Purpose
in Life Test (Crumbaugh & Maholick, 1964), Self-Transcendence
Scale (Reed, 1989), og SF-36 mental og fysisk helse (Ware &
Sherbourne, 1992).
The Resilience Scale, RS, (Wagnild & Young, 1993) består av 25
spørsmål, og er vurdert valid (Wagnild & Young, 1993) og reliabel
(Wagnild,
2011).
Resilience
Scale
omfatter
fem
resilienskarakteristikker; utholdenhet, tiltro til seg selv, eksistensiell
alenehet, sinnsro og meningsfullhet. Svaralternativene benytter sju gradert Likert skala. Mulige skår varierer fra 25 til 175. Høy skår
betyr høy grad av resiliens. De fem karakteristikkene omhandler
hver fem av de 25 spørsmålene i RS.
The Sense of Coherence Scale, SOC, omfatter dimensjonene
begripelighet, handterbarhet og meningsfullhet (Antonovsky, 1987).
24
I denne studien ble det benyttet en kortversjon av SOC med 13
spørsmål (Antonovsky, 1993). Kortversjonen av SOC er validert og
vurdert reliabel (Antonovsky, 1993). Spørreskjemaet benytter sju gradert Likert skala i svaralternativene. Mulige skår varierer fra 13 til
91. Dess høyere skår dess sterkere grad av opplevelse av
sammenheng.
The Purpose in Life Test, PIL er utviklet av Crumbaugh og
Maholick (1964) som operasjonaliserte Frankl’s teori om logoterapi.
Skjemaet måler graden av individuell livserfaring og meningsfullhet,
og består av 20 spørsmål som er funnet valid og reliabel (Crumbaugh
& Maholic, 1964). Svaralternativene benytter sju - gradert Likert
skala. Mulige skår varierer fra 20 til 140. Høy skår betyr høy grad av
meningsfullhet.
The Self-Transcendence Scale, STS, ble utviklet for å identifisere
menneskets evne til transendens som en utvidelse av selvet i
alderdommen. STS består av 15 spørsmål, og er funnet valid (Reed,
1991) og reliabel (Reed, 1989). Svaralternativene benytter fire gradert Likert skala. Mulige skår varierer fra 15 til 60. Høy skår betyr
høy grad av selvtransendens.
The SF-36 Health Survey, SF-36, (Ware & Sherbourne, 1992) med
indekser for mental helse og fysisk helse har til sammen 36 spørsmål
som inngår i fire domener for mental helse, og fire domener for
fysisk helse. Skjemaet har ulike graderinger av Likert skala. Høy skår
indikerer god helse. Studier av måleinstrumentet har vist validitet og
reliabilitet (Ware, 2011).
Datainnhentingen foregikk ved at jeg leste opp spørsmål og
svaralternativ samtidig med at respondentene hadde spørreskjemaet
foran seg. Respondentene svarte, jeg avmerket på skjemaet, og den
eldre kontrollerte, om mulig, markeringen på spørreskjemaet.
Intervjuene varte i 45 – 90 minutter. Hele datainnhentingen foregikk
fra våren 2009 til våren 2011.
25
Analysene ble utført ved hjelp av SPSS for Windows, versjon 17
(SPSS, Chicago, IL, USA). Det ble gjennomført reliabilitetstest for
hvert skjema (RS, SOC, PIL, STS, SF-36 mental og fysisk helse) med
Chronbach’s Alpha. I datagrunnlaget for Artikkel 1 ble gjennomsnitt
og spredningsmål benyttet for å beskrive fellestrekk hos kvinner og
menn, og for hele utvalget, på skjemaene RS, SOC, PIL, STS, og SF-36
mental og fysisk helse. Dette ble testet gjennom en to-halet t-test for
et
uavhengig
utvalg.
Det
ble
gjennomført
bivariat
korrelasjonsanalyse, testet med Pearsons korrelasjonskoeffisient.
Analysen ble videreført med to multiple regresjonsanalyser med SF36 mental helse og fysisk helse som avhengige variabler. Uavhengige
variabler var RS, SOC, PIL og STS i begge regresjonsanalysene. STS
ble analysert videre for sammenhenger med de ulike domene av
mental og fysisk helse, SF-36 (Artikkel 1).
Spørreskjemaet RS (Artikkel 2) ble studert videre med
gjennomsnitt og spredningsmål for de fem karakteristikkene som
inngår i RS. Analysen ble gjennomført for forskjeller i alder
(aldersgruppene 80-89 år og 90-101 år). Resilienskarakteristikkene for
utvalget ble testet med Pearson Chi kvadrat, og aldersforskjeller
testet med uavhengig t-test. Videre ble resilienskarakteristikkene
analysert gjennom variansanalyse som sammenlignet aldersgrupper,
i forhold til kjønn, boforhold, sivil status, hjemmehjelp og
hjemmesykepleie med de ulike karakteristikkene i resiliens.
Kjernen i utøvelse av sykepleie ligger i oppmerksomheten på den
sykes erfaringer som syk og hjelpetrengende ut fra en forståelse av
hvordan pasienten opplever dette (Nortvedt, 2008). For å forstå må
sykepleieren ha kunnskap som kan fremkomme gjennom
fenomenologisk hermeneutisk tilnærming.
Fenomenologi ble først utviklet av Husserl (1962) som var opptatt
av hvordan mennesker erfarer og beskriver fenomener. Det er to
retninger innen fenomenologien. Beskrivende fenomenologi ble
26
utviklet av Husserl (1962) som var opptatt av menneskets bevissthet.
Den andre retningen er fortolkende fenomenologi, utviklet av bl a
Heidegger (1962) som var opptatt av fortolking og forståelse av
menneskets erfaring. Den beskrivende fenomenologien kjennetegnes
av “bracketing” som innebærer å legge tilside forforståelsen, mens
den fortolkende fenomenologien anser forforståelse som viktig (Polit
& Beck, 2012), dvs i fenomenologisk hermeneutikk.
I fenomenologien er menneskets livsverden, også kalt hverdagsliv
(Schutz & Luckman, 1973), sentral. For å få frem de eldres erfaringer
i hverdagslivet benyttes samtaler for å forstå verden sett fra
intervjupersonens perspektiv. Et semistrukturert livsverdenintervju
kan brukes når temaer fra dagliglivet skal forstås ut fra
intervjupersonens eget perspektiv. Dette gir mulighet til å søke å
forstå betydningen av sentrale temaer i intervjupersonens livsverden
der intervjueren registrerer og fortolker meningen med det som sies
(Kvale & Brinkmann, 2009). Semistrukturert intervju ble benyttet for
å belyse mening i hverdagen (Artikkel 3). I den siste delen av studien
(Artikkel 4) ble mening ved å motta hjelp fra hjemmesykepleien
uttrykt gjennom fortellinger, dvs fortellinger om å motta hjelp fra
hjemmesykepleien.
Samtidig med at det ble gitt informasjon om den kvantitative
delen av studien, ble det gjort oppmerksom på muligheten for
deltakelse på et senere tidspunkt for videreføring av studien. Før
innhenting av data til Artikkel 3 og Artikkel 4 ble de aktuelle
informantene kontaktet på nytt.
Datainnhenting til Artikkel 3 ble gjennomført som dybdeintervju
ført som samtale med støtte fra intervjuguide. Deltakerne startet med
å fortelle kort om sin bakgrunn. Spørsmål vi samtalte rundt var f eks
”Hvordan er din hverdag?” og ”Kan du fortelle hvordan du
27
opplever å leve med kronisk sykdom?”. Temaene i guiden var
veiledende, ikke styrende for samtalen, og et middel til å holde
samtalen rettet mot temaet for studien. Rekkefølgen på spørsmålene
som samtalen rettet seg mot, ble tilpasset det som var naturlig i
samtalen.
Artikkel 4 bygde på datamateriale som fremkom gjennom
fortellinger. Fortellingene tok utgangspunkt i temaet å motta hjelp
fra hjemmesykepleien. Fortellingene ble videreutviklet ut fra
momenter som fremkom, og som vi spant videre på i samtalen som
foregikk som en dynamisk prosess.
Hvert intervju varte i 45 – 90 minutter. Noen intervju ble
gjennomført med ett besøk, andre med to besøk avhengig av
kapasiteten til den eldre. Etter intervjuet fulgte mange av
informantene meg til døren, og ønsket meg velkommen tilbake.
Analysen av datamaterialet (Artikkel 3 og Artikkel 4) ble
gjennomført som fenomenologisk hermeneutisk analyse, inspirert av
Ricoeur (1976), for å få forståelse av hva fenomenene innebar for
informantene. Fortolkingen foregikk som en hermeneutiske sirkel
som viste bevegelser mellom forståelse oppfattet av leseren, og
meningen som ble foreslått av teksten (Ricoeur, 1994). Analysen var
inspirert av Lindseth og Norberg (2004), og stegene i analysen var
näive lesing, strukturanalyse og videre fortolking som ga en
omfattende forståelse av essensen av mening i hverdagen (Artikkel
3). Samme analysemetode ble benyttet for å belyse fenomenet å
motta hjelp fra hjemmesykepleien (Artikkel 4). Analysemetoden er
også benyttet i andre studier (Sundin, Bruce & Barremo, 2010;
Olsson, Skär & Söderberg, 2011).
Näiv lesing av teksten ble gjennomført som en første lesing ved å
lese teksten flere ganger på en ukritisk måte og med åpent sinn.
Dette for å få en første oppfatning av helheten, for deretter å
formulere en forståelse ut fra et fenomenologisk perspektiv. Den
näive forståelsen ble validert gjennom en tematisk strukturanalyse. I
28
strukturanalysen ble teksten lest på nytt og sortert i meningsenheter,
ledet av målet for studien og den naïve forståelsen av teksten.
Meningsenhetene ble kondensert, lest igjennom som kondenserte
enheter med tanke på likheter og ulikheter, deretter sortert ut fra
disse likhetene og ulikhetene, og kondensert på nytt. Like enheter ble
formulert som undertema. Undertema som hadde likheter ble samlet
og formulert som tema. Deretter ble temaene vurdert i forhold til
naïve forståelse av teksten. Siste steg i analysen var å formulere en
omfattende forståelse av spørsmålet for studiene; teksten ble på nytt
lest som en helhet, nå i lys av forståelsen ut fra näiv lesing og
forklaringen i strukturanalysen. Dette skjedde i lys av stipendiat og
veilederes forforståelse sammen med et teoretisk rammeverk.
Analysene beveget seg gjennom de tre metodologiske stegene av
forståelse (naiv forståelse), forklaring (tematisk strukturanalyse) og
forståelse (overordnet forståelse), i en dialektisk bevegelse.
Studien fulgte prinsippene i Helsinkideklarasjonen (1964).
Tillatelse til å gjennomføre studien ble gitt av Regional komité for
medisinsk forskningsetikk, Region Midt-Norge (4.2007/ 257).
Datainnhentingen
fulgte
retningslinjene
fra
Norsk
samfunnsvitenskaplig datatjeneste (19028).
En forutsetning for deltakelse var samtykkekompetanse. Denne
kompetansen ble vurdert av sykepleiere som ut fra sitt kjennskap til
pasientene hadde best mulighet til å vurdere samtykkekompetansen.
Hjemmesykepleiere forespurte aktuelle eldre om å delta i studien.
Det kunne være vanskelig å avslå deltakelse i og med avhengighet til
hjemmesykepleien. For å styrke muligheten til frivillighet ble
informasjon om studien, og muligheten til å trekke seg, gjentatt før
intervjuene startet.
Å gjennomføre studier av og med syke eldste eldre er underlagt
streng kontroll ut fra etiske prinsipper. Etiske overveielser er
nødvendig for å beskytte og ivareta ekstra sårbare mennesker, men
strenge vurderinger kan føre til overbeskyttelse og formynderi som
29
fratar de eldre muligheten til å bidra med data til forskning. Mange
av deltakerne fremhevet som positivt at ”endelig er det noen som vil
høre på et gammelt menneske”. Ved å gi eldre mulighet til deltakelse
slippes de eldre til med egne tanker, vurderinger og fortellinger, med
forskeren som deres stemme i formidlingen av forskningsresultater.
Artikkel 1 beskriver de eldste eldres indre styrke i forhold til
kjønn, og fysisk og mental helse (Tabell 3). Det var ingen signifikante
forskjeller mellom kvinner og menn. De eldste eldres indre styrke ble
beskrevet som ”opplevelse av sammenheng”, ”mening i livet” og
”selv transendens”. Deres sårbarhet ble uttrykt gjennom lav resiliens.
30
Tabell 3 Gjennomsnittsskår og standardavvik (SD) for RS, SOC,
PIL STS, SF-36 PCS, og SF-36 MCS for kvinner og menn, og for
hele utvalget
>
D
E
>
G
H
G
F
>
>
G
K
E
M
8
=
RS,
M
an
(SD)
SOC,
M
(SD)
PIL,
M
(SD)
ST,
M
an
>
9
?
:
@
;
<
A
:
B
;
C
=
>
?
I
J
C
=
>
?
L
@
131.41
129.71
(13.39)
(12.25)
(15.45)
71.38
71.18
71.76
(7.98)
(8.10)
(7.82)
107.26
107.30
107.17
(11.67)
(10.83)
(13.3)
46.40
46.63
45.95
(4.66)
SF-36 MCS, M
51.83
(SD)
(7.92)
SF-36 PCS, M
48.24
47.75
(11.11)
(10.35)
31
(4.28)
51.38
(8.22)
<
O
C
130.83
(SD)
(SD)
N
0.512
0.708
0.953
0.450
(5.35)
52.68
0.395
(7.34)
49.20
(12.51)
0.500
Mental helse viste signifikant (p < 0.01) positiv samvariasjon med
indre styrke (RS, SOC, PIL, STS) for kvinner, menn og hele utvalget.
Fysisk helse viste signifikant samvariasjon (p < 0.05) med resiliens for
hele utvalget og for menn. Fysisk helse viste også samvariasjon med
selvtransendens (p < 0.05) for hele utvalget, og for kvinner og menn. I
multiple regresjonsanalyse (Artikkel 1) var mental helse predikert av
selvtransendens for hele utvalget og for kvinner (p < 0.001), mens
fysisk helse var predikert av selvtransendens for hele utvalget (p <
0.01). Samvariasjonen var sterkere mellom indre styrke og mental
helse enn mellom indre styrke og fysisk helse.
Samvariasjonen mellom selvtransendens (Tabell 4) og fire
domener for mental helse var signifikant (p < 0.01) for hele utvalget,
og for kvinner og menn. I relasjonen mellom selvtransendens og fire
domener for fysisk helse var selvtransendens signifikant (p < 0.05)
relatert til Role-Physical for kvinner, menn og hele utvalget. For
domenet Physical Functioning var selvtransendens signifikant (p <
0.05) relatert for hele utvalget og for menn (Artikkel 1).
Tabell 4 Samvariasjon for STS og domenene på SF-36 Mental Helse
og Fysisk Helse for kronisk syke eldste elder kvinner og menn, og
hele utvalget
G
>
G
K
:
Q
G
R
S
Variabler
;
R
<
<
U
G
X
F
T
T
V
K
S
R
W
U
G
S
T
Y
<
W
Z
T
W
[
S
8
P
STS
B
Hele utvalget
\
`
B
_
^
^
B
\
]
L
L
^
^
B
\
L
B
\
L
B
\
L
L
B
^
^
B
\
B
^
^
B
\
`
^
^
B
\
A
]
L
B
L
_
J
^
B
\
]
J
B
^
B
\
]
L
`
^
^
B
\
L
`
J
^
^
B
\
B
B
\
B
A
B
^
B
\
B
J
I
B
\
B
L
`
B
\
0.347**
B
\
]
B
\
L
@
]
^
^
_
^
^
0.492**
Kvinner
a
@
B
]
^
B
N
]
B
\
`
L
_
^
^
a
I
0.339**
B
\
L
B
_
^
^
Menn
**p < 0.01 level (2-tailed)
*p < 0.05 level (2-tailed)
32
\
B
L
`
@
a
a
Ved å studere de ulike resilienskarakteristikkene (Artikkel 2)
Utholdenhet, Selvstendighet, Eksistensiell alenehet, Sinnsro og
Mening for aldersgruppene 80-89 år og 90+ ble det ikke funnet
signifikant forskjell i resilienskvaliteter mellom aldersgruppene
(Tabell 5). Hele gruppen eldste eldre var sårbare i forhold til
karakteristikkene ”Utholdenhet”, ”Selvstendighet” og ”Eksistensiell
alenehet”, men hadde sin styrke i karakteristikkene ”Mening” og
”Sinnsro”.
Tabell 5 Gjennomsnittsskår og standardavvik (SD) for RS total og de
fem karakteristikkene i RS for hele utvalget, og to ulike
aldersgrupper av de eldste eldre
k
l
m
n
d
m
RS total
Tiltro til
Mening
Sinnsro
b
e
c
f
d
g
i
j
m
n
i
g
g
c
h
i
j
e
i
g
i
j
i
e
i
o
seg selv
c
c
Total (n = 120)
RS, M
130.83
25.14
28.11
27.35
24.17
26.06
(SD)
(13.39)
(3.34)
(3.70)
(2.85)
(3.56)
(3.44)
129.89
24.97
27.96
27.53
23.74
25.70
(14.48)
(3.52)
(3.94)
(2.89)
(3.77)
(3.50)
132.43
25.43
28.36
27.05
24.91
26.68
(11.23)
(3.03)
(3.26)
(2.79)
(3.05)
(3.28)
0.323
0.498
0.591
0.403
0.087
0.141
80 – 89
(n = 76)
RS, M
(SD)
90 +
(n = 44)
RS, M
(SD)
p-value
33
Variansanalyse (Artikkel 2) av aldersgruppene og kjønn, sivil
status, boforhold, hjelp fra hjemmehjelp og hjemmesykepleie ble sett
i forhold til de ulike resilienskarakteristikkene. Det ble funnet
interaksjon mellom alder og hjemmesykepleie i forhold til mening (p
= 0.030). Aldersgruppen 80-89 år så ut til å oppleve mindre mening
når de mottok hjelp fra hjemmesykepleien 1-2 ganger i uken enn når
de fikk hjelp minst en gang i døgnet. I motsetning til dette opplevde
de som var 90+ mer mening når de mottok lite hjelp, 1-2 ganger i
uken, enn de som mottok hjelp hver dag (Figur 1).
Figur 1. Interaksjon mellom alder og hjelp fra hjemmesykepleien på
karakteristikken mening
Ja = lite hjelp
Nei = mye hjelp
34
Lav utholdenhet og selvstendighet kan begrense de autonome
beslutningene, og er en utfordring i ivaretakelsen av de eldste eldres
opplevelse av uavhengighet og integritet. Samtidig hadde deltakerne
en indre styrke uttrykt ved opplevelse av sammenheng, mening i
livet og selvtransendens.
Etter en naiv lesing av den transkriberte teksten ble det
gjennomført tematisk strukturanalyse som viste at mening i
hverdagen ble beskrevet med tre tema, utviklet fra flere undertema.
Temaet “Å føle seg utilstrekkelig” hadde undertemaene ”Å føle seg
syk” og “Å føle seg svekket”. ”Å føle seg syk” kunne handle om
behandling i sykehus, og å reise til og fra sykehuset. Det kunne bety
å bruke medisiner med dens virkning og bivirkninger. En annen
betydning var å leve i en uforutsigbar situasjon som varierte fra dag
til dag som f eks for en dame som skulle feire sin 85 årsdag, men pga
akutt forverring av sykdommen måtte hun innlegges i sykehus. ”Å
føle seg syk” kunne innebære tanker om døden, beskrevet av en
mann som bekymring for det som skjer etter døden. På den andre
siden fortalte en av kvinnene at hun var fortrolig med tanke på livets
slutt etter samtaler med helsepersonell om døden. Temaet ”Å føle
seg utilstrekkelig” omfattet også undertemaet ”Å føle seg svekket”
som kunne innebære fysisk svekkelse, svimmelhet, dårlig syn og
hørselssvekkelse. Noen hadde mistet førligheten i fingrene, hadde
smerter i knærne, eller led av svimmelhet og dårlig balanse. ”Å føle
seg svekket” betydde også å ha begrenset overskudd slik en mann
med KOLS fortalte; “Jeg blir så sliten, det er et strev med alt dette slimet,
og jeg blir så utslitt”. Svekkelse førte til at de måtte ha mer tid til å
utføre aktiviteter, eller aktivitetene måtte utføres av andre.
Temaet “Å være avhengig” fremsto som et tema uten undertema.
Det kunne innebære behov for hjelp og støtte fra familien til
praktiske oppgaver. For en sterkt pleietrengende mann var det en
forutsetning for å kunne bo hjemme å ha kona sammen med seg. ”Å
være avhengig” kunne innebære hjelp til medisinsk behandling og
35
pleie i forbindelse med grunnleggende behov. Hjelp fra
hjemmesykepleien kunne bety kontakt med omverden som de eldre
så frem til når sykepleiere tok seg tid til å snakke med dem. Noen
ganger var hjelpen gitt på en måte de eldre ikke satte pris på, fra
travle sykepleiere. Dette førte til at de følte seg til byrde for pleierne.
De forsøkte å lette sykepleiernes arbeidssituasjon, slik en 94 årig
dame beskrev: ”Jeg falt på badet, men greide å komme meg til stua slik at
det ble lettere for dem å hjelpe meg opp”. Dette bidraget virket hun
fornøyd med.
Temaet “Å glede seg over livet” omfattet undertemaene ”Å være
hjemme”, “Å føle takknemlighet” og “Å føle seg levende”. ”Å være
hjemme” innebar å glede seg over å bo hjemme. Noen bodde i
tradisjonelt hjem; ”Du får hjelp slik at du kan bo hjemme så lenge som
mulig … det er tross alt det som er best”, fortalte av en kvinne, 91 år.
Andre bodde i omsorgsbolig med rom for privatliv. Der var også
tilbud om fellesaktiviteter, og de var fornøyde med denne boformen;
”Jeg er så glad over å bo her … de har alt her, til og med ringeklokke”
fortalte en mann, 89 år, med behov for tilrettelagt bolig. Muligheten
til å bo hjemme kunne være avhengig av tilgang til hjelpemidler som
lettet i hverdagen, og som bidro til at de ble mer selvstendige. Ӂ
glede seg over livet” omfattet også undertemaet “Å føle
takknemlighet” som innebar å akseptere situasjonen som gammel og
syk, ha familie og gode minner. Gode minner kunne beskrives som
”Jeg har mye å være takknemlig for … og lever på det. Jeg har en stor boks
med bare gode minner”. ”Å føle takknemlighet” kunne innebære
takknemlighet over å være i live, komme seg opp om morgenen. De
satte pris på ressurser de fortsatt hadde i behold. ”Å glede seg over
livet” omfattet også undertemaet, “Å føle seg levende” som innebar
følelsen av å leve gjennom å engasjere seg i omverdenen ved å lese
aviser, følge nyheter på TV, og for noen å delta i kommunale
aktiviteter. En dame, 91 år, understreket betydningen av intellektuell
stimulering; ”Det er så godt fordi det betyr at det rører seg oppi her!
(peker mot hodet og ler)”. ”Å føle seg levende” kunne være å glede
seg over humor, og å oppleve våren og livet i naturen.
36
En overordnet forståelse av mening i hverdagen viste at mening
innebar et dagligliv dominert av lidelse beskrevet som sykdom,
funksjonssvikt og begrenset overskudd. De følte utilstrekkelighet og
avhengighet av andre. Dagliglivet for de eldste eldre hadde sine
positive sider uttrykt som å være fornøyd med hjemmet, og med en
vilje til å leve. På gode dager ønsket de å delta i aktiviteter, alene
eller sammen med andre. Mening i hverdagen kunne være knyttet til
verdighet som innebar at deres verdighet ble truet av følelsen av å
være andre til byrde, mens verdigheten ble styrket når de opplevde
livsglede og mening i hverdagen. Gleden over livet kunne bidra til et
meningsfullt hverdagsliv. Hverdagen besto av både gode og dårlige
dager som de opplevde ikke bare var avhengig av sykdom, men også
av hvordan de ble møtt i behovet for hjelp og støtte.
De eldste eldres fortellinger om å motta hjelp fra hjemmesykepleien
omfattet tre tema som fremkom etter den naive lesingen: ”Å være
syk og avhengig av hjelp”, ”Å være prisgitt hjelpen” og ”Å føle seg
mindreverdig som menneske”. Temaet “Å være syk og avhengig av
hjelp” fremkom fra undertemaet ”Å leve et hverdagsliv med kronisk
sykdom” som innebar både gode og dårlige dager, preget av
sykdommen og dekking av grunnleggende behov. Informantene var
stort sett fornøyd med hjelpen, men hjelpen ble utøvd med lite
kontinuitet i tid, og med mange forskjellige pleiere. En mann, 85 år
fortalte; ”Aldri den samme (sykepleieren). Vet ikke hvor mange forskjellige
sykepleiere det er. Jeg vet ikke hvem som kommer”. De fortalte også om
dårlig kontinuitet som påvirket kommunikasjonen, og noen ganger
bidro det til forglemmelser. En dame fortalte hun skulle benytte
trygghetsalarmen da hun fikk et hjerteinfarkt, men alarmen virket
ikke. Det viste seg at batteriet var utbrent. Tidligere hadde
kommunens vaktmester byttet batteri til faste tider. Nå hadde ikke
vaktmesteren denne oppgaven, men beskjeden hadde ikke kommet
frem til henne om at hun måtte ordne dette selv. Andre deltakere
37
fortalte at de hadde besøk av faste pleiere som ble som en familie for
dem, og som de satte stor pris på. Når informantene hadde gode
dager ga det mulighet til å delta i aktiviteter, være med på korte
turer og å ta i mot besøk.
Et annet undertema av ”Å være syk og avhengig av hjelp” var
”Å trenge profesjonell hjelp” som innebar at alderdom kombinert
med sykdom krevde hjelp fra kompetente sykepleiere. Noen ganger
fikk de hjelp fra sykepleiere de opplevde som dyktige i faget sitt og
som var oppmerksomme. Andre manglet kompetanse forstått som
kunnskaper til f eks å observere deres situasjon: ”De ser ingenting når
jeg sitter der syk … de oppdager ikke hva jeg trenger”, fortalte en dame,
92 år. De fortalte også om ferdigheter som viste seg ved f eks
forflytning; ”de er så hardhendte”, og holdninger som f eks ”dette greier
du selv hvis du bare vil” som kunne resultere i opplevelse av krenkelse.
Sykepleiere som bidro til positive erfaringer var oppmerksomme på
den eldres tilstand, ga kvalifisert behandling, og pleie med omsorg.
Et annet tema var ”Å være prisgitt hjelpen” med undertema ”Å
være deltaker eller mottaker av hjelp”. De levde i spenningsfeltet
mellom å være deltaker eller mottaker. Det innebar at de var lite
delaktige i beslutningen om hjelp. Beslutning om hjelp førte noen
ganger til frustrasjon pga lite fleksibilitet, og uverdige møter med
sykepleiere som stadig viste til vedtak når de ble spurt om noe
ekstra. Det hendte også at de måtte true til seg hjelp slik en 91 år
gammel kvinne med stor funksjonssvikt fortalte om en hendelse en
svært kald og vindfull vinter:
”Jeg lå i senga mi … hadde rullet sammen en handduk for å legge
under senga (ved veggen) for å unngå trekk. Jeg sa til sykepleieren
”kan du legge denne under senga?” Hun nektet og ville forlate meg
og sa ”det er flere av dere som trenger hjelp. Det er ikke bare du”,
dette gjentok hun flere ganger ”.
Til slutt måtte kvinnen true med klage før hun fikk hjelp. I
spenningsfeltet mellom å være mottaker eller deltaker hendte det
noen ganger at de ble overlatt til seg selv. En dame uttrykte seg slik
om et vedtak om 10 minutter hjelp; ”de kommer bare for å se om jeg
38
lever”. Deretter ble hun overlatt til seg selv. Hennes ønske var besøk
fra støttende sykepleiere som kunne veilede henne i f eks dosering av
insulin når blodsukkeret var lavt. Deretter ville hun føle seg
komfortabel med å sette injeksjonen selv.
”Å være prisgitt hjelpen” omfattet undertemaet ”Å være vert eller
gjest i eget hjem” som noen ganger innebar å være gjest i eget hjem
med besøk fra sykepleiere som tok seg til rette i hjemmet deres. En
dame, 92 år, fortalte: ”de bruker stua mi som telefonsentral … jeg sitter
som på nåler under besøket, og jeg ser ikke frem til besøket”. Hennes hjem
var omgjort til en arbeidsplass, og hun følte seg som gjest i eget hjem
når besøket ble benyttet til telefonsamtaler. Andre ganger hadde
informantene positive opplevelser ved å være vert for sykepleiere.
Ved å respektere deres privat område understreket pleierne hjemmet
som en del av den eldres identitet.
Tredje tema var ”Å føle seg mindreverdig som menneske” som
fremkom fra to undertema. Undertemaet ”Å være sykepleierne til
byrde” innebar besøk fra travle sykepleiere som de noen ganger var
fornøyde med. Andre var misfornøyde med pleiere som ikke brydde
seg om dem. Noen sykepleiere startet arbeidet med det samme de
kom inn døra, og svarte ikke på spørsmål når den eldre snakket til
dem. Dette fikk informantene til å skynde seg for ikke å være til bry.
Pleiernes travelhet kunne gjøre det vanskelig å fortelle om vonde
tanker. Samtidig hadde de omtanke for pleierne. En kvinne, 92 år,
fortalte om dårlig samvittighet etter diskusjoner med sykepleiere om
ekstraoppgaver: ”Jeg blir i dårlig humør. Kanskje var hun ikke glad da
hun forlot meg. De trenger oppmuntring i denne jobben”. Dette førte til at
hun ble lei seg etter å ha vært i dårlig humør under besøket. Hun
ønsket å være hyggelig og støtte pleierne i deres arbeid, ikke være til
byrde.
”Å føle seg mindreverdig som menneske” hadde også
undertemaet ”Å være et veldig gammelt menneske” som kunne
innebære glede over å få besøk fra hjemmesykepleien; ”De
(sykepleierne) kommer hver morgen … Jeg har to mennesker som kommer,
en om morgenen og en om kvelden”. Hun var takknemlig for den
menneskelige kontakten dette innebar, og som bekreftet henne som
39
menneske. ”Å være et veldig gammelt menneske” kunne innebære å
føle krenkelse ved ikke å bli behandlet som et fullverdig menneske.
Noen eldre kritiserte seg selv for å være gammeldags med
vanskeligheter med å tilpasse seg den moderne tid. Allikevel ønsket
de fortsatt å glede seg over livet. De ønsket å bli boende i eget hjem
med minner fra et langt liv. De uttrykte mot til å møte en ny dag.
Motet var knyttet til deres vilje til å komme seg opp om morgenen,
presse seg til å gjennomføre dagliglivets aktiviteter tilpasset de
forutsetningene de hadde, med støtte fra sykepleiere.
Videre fortolking ga en overordnet forståelse av å være syk og
avhengighet av hjelp. Hjelpen fra hjemmesykepleien var preget av
begrenset medinnflytelse i tildeling av hjelp som konkretiserte fysisk
hjelp. Tildelingen av hjelp konkretiserte ikke kontinuitet, fleksibilitet,
kompetanse, pleiernes holdninger i gjennomføring av besøket, eller
konsekvenser av tidspress for pleierne. Å være prisgitt hjelpen fikk
de eldre noen ganger til å føle seg som deltakere, andre ganger som
mottakere av hjelp. Hjelpen de fikk gjorde at de noen ganger følte
seg som gjest i eget hjem. Noen pleiere var oppgaveorienterte,
opptrådte paternalistisk, eller overlot de eldre til seg selv. I disse
tilfellene ble hjemmene benyttet som arbeidsplass uten respekt for
privatlivets fred. Andre ganger fikk de være vert for sykepleiere som
ivaretok respekten for den eldres integritet, og bekreftet dem som
mennesker. Disse besøkene ble lyspunkt i hverdagen. Hjelpen bidro
noen ganger til å gi informantene følelsen av å være mindreverdig og
til byrde for travle pleiere. På den andre siden følte de omsorg for
pleierne som de ønsket å møte som medmennesker. Å bli bekreftet
som et menneske med behov for hjelp var for dem å bli sett, møtt og
støttet i deres ulike behov, og i motet til å møte utfordringer i
hverdagen.
Å fremme de eldste eldres verdighet kan styrkes gjennom
medinnflytelse på hjelpen, fleksibilitet og kontinuitet i tilbudet, og
positive holdninger hos pleierne. Sykepleierne kan fremme eller
krenke respekten for de eldre, avhengig av kunnskaper om og
holdninger til syke eldre, og muligheten til å praktisere dette.
40
Målet med studien var å utvikle kunnskap om kronisk syke
eldste eldre, deres muligheter og begrensninger i å oppleve livslyst
som mottakere av hjelp fra hjemmesykepleien. Denne målsettingen
omfattet delmålene ”Å beskrive kronisk syke eldste eldres indre
styrke i forhold til kjønn, og fysisk og mental helse ”, ”Å beskrive og
sammenligne karakteristikker av resiliens i to forskjellige
aldersgrupper kronisk syke eldste eldre med hjelp fra
hjemmesykepleien”, ”Å belyse mening i hverdagen for
hjemmeboende kronisk syke eldste eldre, for å forstå hva det betyr å
bo hjemme med kronisk sykdom”, og ” Å belyse betydningen av å
motta hjelp fra hjemmesykepleien for de hjemmeboende kronisk
syke eldste eldre”.
De eldste eldre i denne studien hadde indre styrke beskrevet som
opplevelse av mening, mening i livet, og evne til selvtransendens.
Deres mentale helse var predikert av selvtransendens for hele
utvalget og for kvinner. Fysisk helse var predikert av
selvtransendens for hele utvalget (Artikkel 1). De var sårbare med
lav utholdenhet, selvstendighet og eksistensiell alenehet (Artikkel 2).
På den andre siden opplevde de sinnsro og mening. For å finne svar
på hva som ga mening ble mening i hverdagen belyst (Artikkel 3).
Mening i hverdagen innebar lidelser som ga følelse av
utilstrekkelighet og avhengighet av andre. I kontrast til dette innebar
det også takknemlighet, glede over livet når det var mulighet for det,
glede over å bo i eget hjem, og et ønske om å føle seg levende.
Mening i hverdagen innebar både gode og dårlige dager avhengig av
sykdom, men også av hvordan de ble møtt i behovet for hjelp og
støtte. Dette ga grunnlag for neste spørsmål om hva som var av
betydning ved hjelpen de mottok fra hjemmesykepleien (Artikkel 4).
Å motta hjelp innebar ulike erfaringer. Å være syk og avhengig av
hjelp medførte dager med sykdom, behandling og pleie. Det
medførte også at de trengte profesjonell hjelp. Å motta hjelp kunne
41
innebære å være prisgitt hjelpen som ble tilbudt med lite
medinnflytelse i tildeling av hjelp. De kunne ha lite innflytelse på
kontinuitet og fleksibilitet. Hjelpen ble noen ganger utført av pleiere
med lav kompetanse. Noen ganger følte de seg mindreverdig som
mennesker. Andre ganger innebar å motta hjelp å bli ivaretatt med
verdighet av sykepleiere som var oppmerksom på den eldre og
bekreftet henne eller han som menneske. Deres ønske var å bli sett,
møtt og støttet i motet til å møte utfordringer som gammel og syk
med behov for behandling, pleie og omsorg.
De kronisk syke eldste eldres indre styrke var knyttet til mening i
livet, men også sårbarhet i utholdenhet og tiltro til seg selv. Mening
ble videre knyttet til mening i hverdagen, og betydningen av å motta
hjelp fra hjemmesykepleien.
For de eldste eldre resulterer aldringsprosessen i sårbarhet, og for
mange skrøpelighet (Baltes & Mayer, 1999; Fulop m.fl., 2010). Denne
studien viste at eldste eldre har indre styrke som for mennesker med
sterk resiliens kan uttrykkes som tilknytning, fasthet, fleksibilitet og
kreativitet (Artikkel 1). Deltakerne oppga lavere resiliens enn eldre i
studier av friske eldre mennesker (Wagnild & Young, 1993; Nygren
m.fl., 2005) som betyr at de var mer sårbare enn friske eldre
(Wagnild, 2011).
Indre styrke kan kjennetegnes ved evne til tilknytning (Lundman
m.fl., 2010). I en studie av Alex (2010) var å føle tilknytning uttrykt
som å føle seg priviligert, fornøyd, og takknemlig over å være
gammel. Å akseptere alderen var å føle seg integrert, leve i harmoni
42
og være i relasjon med andre (Alex & Lundman, 2011). De fleste
eldre i denne studien bodde uten samboerskap med andre (91 %).
Noen bodde alene i tradisjonelle hjem, andre bodde i omsorgsboliger
med mulighet for omgang med andre eldre. I følge Antonovsky
(2000) er tilknytning viktig for å erfare opplevelse av sammenheng.
Indre styrke kan også uttrykkes som fasthet med mulighet for nye
perspektiv på tidligere stressituasjoner (Lundman m.fl., 2010). Eldre
med kronisk hjertesykdom har vist en fasthet gjennom økt
opplevelse av sammenheng til tross for sykdom (Ekman m.fl., 2002).
Deltakerne i denne studien viste sårbarhet i resiliens, men allikevel
kunne de ha en resilient filosofi (Becker & Newsom, 2005). Videre
kan indre styrke kjennetegnes ved fleksibilitet beskrevet som å snu
utfordringer til noe meningsfylt (Lundman m.fl., 2010). I denne
studien opplevde de eldre mening som kunne være en følge av å
akseptere sin situasjon. Akseptering kan skje gjennom å endre
oppfatningen av å være uavhengig og aktiv uten hjelp fra andre, til å
kunne fatte autonome beslutninger i dagliglivet (Haak, Fänge,
Iwarsson & Dahlin Ivanoff, 2007). Et fjerde kjennetegn på indre
styrke er kreativitet forstått som å gjøre tilpasninger og transendere
kropp, tid, og rom (Lundman m.fl., 2010). Motgang kan
transformeres til meningsfulle erfaringer, og strekke den eldre utover
selvet og verden (Reed, 1991). De eldre i denne studien hadde indre
styrke med evne til selvtransendens og opplevelse av mening.
Mening i livet har blitt assosiert med et positivt syn på livet (Frankl,
1971; Ardelt, 2003).
Videre
studie
av
resilienskarakteristikkene
viste
at
karakteristikkene utholdenhet, selvstendighet og eksistensiell
alenehet utgjorde de syke eldste eldres sårbarhet (Artikkel 2). Hos
eldre er resiliens beskrevet som fleksibilitet og evne til tilpasning
(Staudinger m.fl., 1993). Å akseptere livssituasjonen kunne skje
gjennom gradvis tilpassing av nye situasjoner slik det er beskrevet av
Flach (1997) og Baltes og Baltes (1990). I denne studien var
rehabilitering av hjemmet, eller å flytte til omsorgsbolig, en aktiv
form for tilpasning. En annen form for tilpasning kunne være passivt
å motta hjelp med innvirkning på opplevelsen av utholdenhet og
43
selvstendighet. Selvstendighet, forstått som troen på seg selv
(Wagnild & Young, 1990; Wagnild, 2011) var for deltakerne i denne
studien begrenset. Dette kunne skyldes sykdom og nedsatt
funksjonsevne som gjorde dem avhengig av andre. Alex (2010) fant
at blant friske eldste eldre kan selvstendighet være en mulighet til å
ignorere svekkelser og fokusere på mental, sosial og kognitiv
ferdighet. Dette kunne være en realitet for noen av deltakerne, men
kanskje ikke for de med lav selvstendighet som igjen kan innvirke på
deres opplevelse av eksistensiell alenehet.
Eksistensiell alenehet for de hjemmeboende eldre i denne studien
kan ha sammenheng med deres bosituasjon. Enten er hjemmet et
sted for frykt og frustrasjon med følelse av å leve i fengsel (Moore,
2000), eller det gir følelse av tilfredshet og mening i livet (Hammer,
1999). Eksistensiell alenehet kan assosieres med “å komme hjem til
seg selv” (Wagnild, 2011) som gir mulighet for fysisk eller mentalt
rom til å komme seg etter motgang (Felten & Hall, 2001). Funn i
denne studien viste at det å komme seg hadde noen begrensninger
med deltakernes svake utholdenhet, selvstendighet og eksistensielle
alenehet.
De eldre i studien opplevde sinnsro. Sinnsro kan forstås som
balanse og harmoni (Wagnild, 2011). Harmoni med seg selv
forutsetter akseptering av kronisk sykdom (Delmar m.fl., 2005). Ut
fra denne studien kan de eldste eldre oppleve sinnsro når de erfarte
mening som i følge Wagnild (2011) er den viktigste karakteristikken i
resiliens. En norsk studie av de eldste eldre fant at det er enklere å
være 90+ år enn 80-89 år fordi de yngste ennå opplever endringer
som influerer på deres livssituasjon. Personer som er 90+ rapporterer
å være mer respektert, mindre ensomme, med høyere grad av
mening i livet enn de som er 80-89 år (Bondevik, 1997). I denne
studien var mening for eldre 90+ år sterkere når de mottok hjelp fra
hjemmesykepleien inntil to ganger i uka, i motsetning til de som var
80-89 år som erfarte sterkere mening når de mottok hjelp hver dag.
Faktorer som kunne influere på dette var at eldre 90+ med lite hjelp
opplevde mening. Opplevelse av mening kan påvirke utviklingen av
44
egointegritet gjennom å akseptere livet de hadde levd (Erikson,
1981).
Resiliens er tidligere studert i forhold til suksessfull aldring
(Wagnild & Young, 1993) som kan forstås som å være fri for sykdom,
ha høy kognitiv og fysisk funksjonskapasitet, og være aktivt
engasjert i livet (Rowe & Kahn, 2000). Dette var vanskelig for
deltakerne som i denne studien hadde funksjonssvikt. Suksessfull
aldring fokuserer på sykdomsrisiko, sykdom og problemer. Resiliens
fokuserer på muligheter og helsefremming (Richardson, 2002). Dette
er viktig når sykepleiere bistår personer i møte med sykdom og
aldring (Jacelon, 1997) til å oppleve et meningsfullt liv gjennom å
gjenoppdage de eldres resiliens med spesiell vekt på mening
(Wagnild & Collins, 2009).
Mening i hverdagen innebar i denne studien å føle seg syk med
brysomme symptomer og behov for behandling og pleie. Når
lidelsen var i forgrunnen (Paterson, 2001) og dominerte hverdagen
var det dårlige dager med sykdomssymptomer, behandling, og
begrenset overskudd. Andre dager var preget av velvære med
overskudd til aktiviteter sammen med andre, eller å glede seg over
“en boks med gode minner.” Besøk fra venner, familie, og å være i
stand til å gjennomføre dagliglivets aktiviteter kan bidra til å leve et
godt liv (Andersson m.fl., 2008).
Hjemmet er et sentralt sted i livet for de syke eldre (DahlinIvanoff, Haak, Fänge & Iwarsson, 2007). I følge Bondevik (1997) har
hjemmeboende eldste eldre glede av å kunne bo i egen bolig, å være
klare i hodet, å ha godt syn og god førlighet. Dette kan gi livsglede
som kan balansere muligheter og begrenset overskudd med
resilienskvaliteter (Wagnild & Young, 1990; Staudinger m.fl., 1993;
Nygren m.fl., 2005), i en prosess for å bygge opp følelsen av å være
levende (Jacelon, 1997; Delmar m.fl., 2006). Josefine 91 år, beskrev
dette som livlige diskusjoner i omsorgssenteret; ”det er så godt fordi
45
det betyr at det rører seg oppi her! (peker mot hodet og ler)”. Gode
dager kunne gi kraft til å tenke positivt i vanskelige tider.
Mening i hverdagen innebar å akseptere sin situasjon gjennom
tilpasning, støttet av familie og hjemmesykepleiere. I følge Frankl
(1971) er det to forhold som påvirker mening i livet; kjærlighet og
lidelse. Hjelpen fra hjemmesykepleien resulterte for informantene i
denne studien noen ganger i avhengighet som truet den eldres
verdighet gjennom objektivering av den eldre. Objektivering
begrenser kjærligheten og muligheten for gode relasjoner, og kan
begrense eller øke den eldres følelse av verdighet gjennom
individuell pleie, respekt, ivaretakelse og sensitiv lytting (Martinsen,
2003b). Opplevelse av engasjement hos informantene ga livsglede og
vilje til å leve. Viljen til å leve blir overskuddet som trengs for å leve
som et menneske, og å gå inn i relasjon med andre (Martinsen, 2005).
Innflytelsen fra hjemmesykepleien kan ses i forhold til verdighet.
Gallagher m.fl. (2008) gjennomførte en studie av tidligere forskning
om verdighet i hjelpen til eldre. De fant fire tema av betydning for
fremme av verdighet: konteksten for utøvelse av hjelpen,
omsorgsfilosofien i organisasjonen, utøvelse av prosedyrer, og
ansattes holdninger og væremåte.
Å motta hjelp fra hjemmesykepleien innebar både positive og
negative erfaringer. Konteksten for hjelpen var hjemmet. Å motta
hjelp i hjemmet gjør hjemmet til et sted for profesjonell omsorg
(Lindal, Lindén & Lindblad, 2010). Eldre som mottar hjelp setter pris
på muligheten til å nå pleierne på telefon, og mulighet for et ekstra
besøk (Bailey, 2007). Dette uttrykte informantene i denne studien
også, men telefonsamtaler under besøket kunne være forstyrrende i
relasjonen mellom pasient og sykepleier når pleieren var mer opptatt
av telefonsamtalen enn av den de besøkte. Dette kan oppleves som
krenkelse av det personlige rom (Gallagher m.fl., 2008). Noen ganger
innebar det å motta hjelp for eldre i denne studien å føle seg som
gjester i eget hjem, og hjelpen ble en intervensjon i deres livsverden
46
når hjemmet ble et arbeidssted. Dette kan føre til usikkerhet i
situasjonen, lav aktelse, og tap av privatliv (Ellefsen, 2002). I
motsetning til dette fortalte noen informanter om sykepleiere som
kom som gjester, og besøket ble et lyspunkt i hverdagen.
Hjelpen til de eldre preges av organisasjonens omsorgsfilosofi
(Gallagher et al., 2008). I denne studien var informantene syke og
avhengig av hjelp som kunne medføre hjelp fra mange forskjellige
pleiere. Å motta hjelp kunne innebære at de var uten innflytelse i
beslutninger om hjelp som var begrenset i fleksibilitet og løpende
vurderinger av deres situasjon, og de var prisgitt hjelpen de fikk.
Hjelpemottakere er prisgitt utøvere av hjelpen som har mange
pasienter og begrenset kontinuitet i arbeidet (Bailey, 2007; Gjevjon,
2009; Tønnesen m.fl., 2009). Dette samsvarer med funn i denne
studien der hjelpen kunne innebære pleiere som fokuserte på
oppgavene, ikke på måten hjelpen ble gitt på. Når pleiere fokuserer
på noen få aspekter av pasientens behov opplever pasienten lite
respekt for sin situasjon (Delmar m.fl., 2006; Tønnesen m.fl., 2009).
Å være syk og avhengig av hjelp innebærer å være avhengig av
profesjonelle sykepleiere som har mulighet til å fremme eller hemme
verdighet i prosedyrer og handlinger (Gallagher m.fl., 2008). I denne
studien hadde sykepleierne ulik kompetanse. Noen var autoriserte
sykepleiere, andre var helsefagarbeidere, og noen ganger var det
ufaglærte som utøvde hjelpen. Pleie til syke krever kompetanse på
tre områder; kunnskap og vitenskap, ferdigheter og klinisk
resonnering, etiske holdninger og dannelse (Benner, Sutphen,
Leonard & Day, 2010). Å motta hjelp kunne i denne studien
innebære ønske om hjelp som understøttet den eldres beslutninger
og handlinger. En viktig form for støtte er å bli forstått og bekreftet
gjennom støttende relasjoner (Sundin, Bruce og Barremo, 2010).
I omsorgen til eldre er ansattes holdninger og væremåte av
betydning (Gallagher m.fl., 2008). Å bli bekreftet eller krenket i
relasjonen til omsorgsgiveren avhenger av innflytelsen på utføringen
av pleien (Kristensson, Hallberg & Ekwall, 2010). Studier viser at
eldre føler de ikke blir sett som mennesker, men møtt med
holdninger av alderisme (Butler, 1969) som er en av hovedkildene til
47
etiske problemer som pleiere med omsorg for eldre mennesker møter
(Rees, King & Schmitz, 2009). Andre ganger ble deltakerne møtt med
tålmodighet, og ble bekreftet som menneske ved å få være et
medmenneske.
I denne studien kunne hjelpen innebære objektivering ved å gjøre
den eldre til en av mange pasienter i pleierens arbeidsdag. Dette
kunne føre til en relasjon karakterisert av et Jeg – Det – forhold, og
manglende respekt (Gallagher, 2007). Den inter - subjektive
konteksten av “å være med noen” presenterer oss i følge Marcel
(Busch, 1987) med Jeg – Du heller enn Jeg – Det relasjonen. I denne
studien hadde Jeg og Du noen ganger byttet plass. Deltakerne
uttrykte “å være med” den travle pleieren, og de var opptatt av
sykepleiernes travle arbeidsdag. I følge Gallagher (2007) kan
opplevelse av manglende respekt svekke muligheten til
livsutfoldelse på områder som gjør mennesker mer sårbare. Å møte
den eldre med manglende respekt blir i denne studien motsatsen til å
støtte livsmotet og livsgleden i en Jeg – Du – relasjon der
sykepleieren tar ansvaret for, ikke fra, pasienten slik Løgstrup (1999)
uttrykker det. En Jeg – Du – relasjon kan gi støtte til ”å være med”
den eldre, og understøtte lysten til å leve.
Denne studien tilsier at å fremme verdighet gjennom
omsorgsfilosofi, tilpasning til konteksten for hjelpen, utøvelse av
prosedyrer og ansattes holdninger, trenger en ”Annen – orientert”
holdning. Dette innebærer respekt for Den Andre for å fremme Den
Andres lyst til å leve, mot til å møte utfordringer, og å glede seg over
livet. I omsorgen for de eldste eldre er det viktig å vise omsorg for
hele mennesket og hennes/ hans unike verdi (Martinsen, 2003b).
Livet selv omfatter to typer trang. Den ene typen trang er knyttet
til menneskets behov. Den andre typen trang er knyttet til
menneskets savn og lengsel.
48
Behov er i følge Pahuus (1993) en type trang som gir
tilfredsstillelse når behovet oppfylles. Henderson (1960) knytter
sykepleie til å dekke behov som er grunnleggende for menneskets
liv. I sen alderdom oppstår det for mange behov knyttet til sykdom,
og funksjonssvikt (Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2010) med
avhengighet av hjelp (Laslet, 1996; Baltes & Smith, 2003; Romøren,
2008). Hjemmeboende eldre tildeles hjelp fra hjemmesykepleien
gjennom vedtak som konkretiserer denne hjelpen (Vabø, 2007;
Birkeland & Flovik, 2011).
Pasienter beskriver positive opplevelser med hjelp fra
hjemmesykepleien (Vabø, 2007; Sørbye, 2009). Samtidig opplever de
en hjemmetjeneste utøvd på tjenestens premisser, og individuelle
hensyn begrenses i samhandlingen (Tønnesen m.fl., 2009). Noen
ganger hadde deltakerne i denne studien besøk av sykepleiere som
var lite personorientert, men fokuserte på oppgaver (Artikel 4). Dette
var i tråd med andre studier (Gallagher m.fl., 2008; Tønnesen m.fl.,
2009). I denne studien innebar dette å være prisgitt travle pleiere de
eldre ikke ønsket å være til bry, og sykepleierne hadde ikke tid til å
se den eldre som et unikt menneske. Dette fikk deltakerne til å
skynde seg i gjøremålene, selv om aktiviteter i alderdommen krever
mer tid, oppmerksomhet og konsentrasjon (Eloranta, Routasalo &
Arve, 2008). Tidsknappheten og dårlig kontinuitet påvirker
samhandlingen i relasjonen, og tjenestene varierer fra å være
tilstrekkelig og ha fornøyde mottakere, til ikke å ivareta pasientens
behov som fører til opplevelse av krenkelse (Tønnesen m.fl., 2009), i
samsvar med vår studie.
Deltakerne i denne studien var syke med funksjonstap og
avhengighet av hjelp (Artikkel 3 og Artikkel 4) som medfører
sårbarhet, og gjør menneskelivet til noe skjørt (Henriksen & Vetlesen,
2006). Opplevelse av ikke å bli tatt på alvor, at ingen regner med en,
kan forårsake en uutholdelig lidelse. Frykten for å være avhengig av
andres hjelp har sin rot i våre individualistiske verdier (van Tiel &
van Delden, 2001). Denne holdningen viste seg i denne studien ved
49
at de eldre ble overlatt til seg selv som igjen kunne forsterke deres
lidelser. Lidelse er et dypt og komplisert menneskelig fenomen. Hvis
sykepleieren utelukkende er orientert mot å tilfredsstille pasientens
behov blir det konkrete menneskets opplevelse av lidelsen oversett
(Delmar, 2010). Hjemmesykepleieren må ha fokus på pasientens
opplevelse av situasjonen (Benner & Wrubel, 2008), men det er
vanskelig ved f eks 10 minutter tilsyn til en dame, 92 år, med mange
sykdommer og ustabil diabetes som uttrykte at ”de er her mest for å se
om jeg lever” (Artikkel 4). Hjelp til å tilfredsstille fysiske behov er
nødvendig for å bevare liv, men kan ikke ses isolert ut fra et helhetlig
menneskesyn (ICN, 2005; Gallagher m.fl., 2008; Helse- og
omsorgsdepartementet, 2010; Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011;
Norsk Sykepleierforbund, 2011). Psykiske og eksistensielle behov,
eller ressurser (Artikkel 1 og Artikkel 2), opplevde de eldre lite fokus
på fra hjelperne. Den eldres ulike behov innvirker på overskudd til
aktiviteter som kan gi livet mening.
Savn og lengsel er i følge Pahuus (1993) knyttet til å være tilstede
med hele seg selv. Det var denne type trang som i denne studien
innebar et ønske om å føle seg levende. Dette ble oppfylt gjennom
pleiere som samtalte med dem, betraktet dem som medmennesker,
og ivaretok individualiteten i utøvelse av hjelpen. Denne trangen blir
tydelig når man stiller spørsmål om hva som er verdifullt og gir
glede (Pahuus, 1995). Dette kan ses i sammenheng med mening i
livet, livsmening (Artikkel 1 og Artikkel 2), mening i hverdagen
(Artikkel 3) og meningsfull hjelp (Artikkel 4).
Uoppfylt savn kan gjøre mennesket livslei, og bidra til livsangst
og fortvilelse som er motsatsen til livslysten (Pahuus, 1995). Dette
kan føre til enda større behov for hjelp. Å bli sett, møtt og støttet av
hjelperen i et likeverdig forhold kan derimot bidra til livsmot og
livsglede (Artikkel 3 og Artikkel 4). Antonovsky’s modell (2000)
fremhever betydningen av å gjøre situasjonen forståelig og
50
forutsigbar med mulighet til innflytelse og påvirkning.
Forutsigbarhet kunne i denne studien vært styrket gjennom mulighet
til innflytelse på tildeling og utøvelse av hjelpen. Dette kunne
motivert til innsats og virketrang med utgangspunkt i respekt for
den hjelpetrengende eldre som et helt menneske (Artikkel 4). Å ikke
krenke, men å gjøre personen hel kan handle om personens fysiske
og psykiske begrensinger som må bli respektert (Slettebø, 2005).
Begrensninger som lite overskudd og tiltro til seg selv kunne vært
styrket gjennom å bekrefte personen ut fra hennes eller hans indre
styrke (Artikkel 1), sinnsro og opplevelse av mening (Artikkel 2).
Livslysten omfatter livsgleden og livsmotet som handler om
trangen til å få oppfylt det vi savner eller lengter etter, og som er
meningsfullt (Pahuus, 1993). Mental helse hos de kronisk syke eldste
eldre samvarierte i denne studien positivt med indre styrke. De
eldres fysiske helse var preget av funksjonsnedsettelser, ulike
lidelser, og for noen en hverdag med mye hjelp. Den fysiske helsen
samvarierte mindre med eldres indre styrke. Deres begrensede
overskudd og selvstendighet (Artikkel 2) kunne være en hemmende
faktor for å greie seg selv. Deltakernes indre styrke kan
oppsummeres som evne til tilknytning, fasthet, fleksibilitet og
kreativitet, slik det formuleres av Lundman m.fl. (2010). Dette
oppsummerer fellestrekkene i opplevelse av sammenheng
(Antonovsky, 1993), mening i livet (Frankl, 1971) og resiliens
(Wagnild & Young, 1993) som alle har mening som en viktig
komponent. Mening er også sentral for menneskets livslyst (Pahuus,
1993).
Denne studien beskriver eldre med lite overskudd og
selvstendighet som kan innvirke på den subjektive helsen. Helse er i
følge Hjort (1982) å ha overskudd til hverdagens krav. De syke eldste
eldres funksjonssvikt gjorde dem avhengig av hjelp til å innfri
hverdagens krav. Hjelpen ble i denne studien utøvd på to forskjellige
måter. Den ene måten var hjelp som understreket de eldres
51
begrensede overskudd og selvstendighet, utøvd av en lite fleksibel
tjeneste med oppgaveorienterte, paternalistiske sykepleiere. Av og til
hendte det at de eldre ble overlatt til selg selv med holdningen ”dette
må du greie selv”. Den andre måten var hjelp utøvd med omsorg i et
likeverdig forhold som understøttet de eldres indre styrke tilpasset
deres sårbarhet ut fra verdier understreket i sykepleiens grunnlag
(Norsk Sykepleierforbund, 2011). Å inkludere andre mennesker i sin
livssituasjon kan være et signal om selvstendighet der utsiktene til å
få være et menneske avgjør om hjelp fra andre og selvbestemmelse er
sammenfallende (Delmar m.fl., 2006). Slike besøk var meningsfulle
møter som kan styrke livslysten, og hjelpes frem gjennom
helsefremmende sykepleie (ICN, 2005; Benner & Wrubel, 2008;
Norsk Sykepleierforbund, 2011). Å fremme helse med utgangspunkt
i den eldres indre styrke kan bidra til meningsfulle dager der
motgang kan transformeres til meningsfulle erfaringer (Reed, 1991).
Livslyst handler om å være seg selv og å være helt ut til stede, dvs
å være selvforglemmende. I denne studien kunne de eldres lidelse
begrense mulighetene til selvforglemmelse. Vi kan ikke unngå å se
lidelsen når den fortelles, og vi påminnes livsfenomener som
livsmot, livsglede, lengsel, savn, åpenhet og spontanitet. Når de er
fraværende konfronteres de med sine motsetninger (Martinsen,
2005). Lidelse bør unngås så lenge som mulig, men den uunngåelige
lidelsen må aksepteres for å endres til noe meningsfylt knyttet til
lidelse og kjærlighet (Frankl, 1971). Kjærlighet har vært omtalt på
ulike måter (Marcel, 1965; Frankl, 1971; Pahuus, 1993; Løgstrup,
1999). Verdimeldingen (Sosial- og heldepartementet, 2000) påpeker
betydningen av å sette nestekjærligheten som en verdi i utøvelse av
helsetjenester. Verdighet kan styrkes av en Jeg – Du – relasjon preget
av nestekjærlighet. Utfordringen blir å ha øye for fordringen og
skape rom for å komme den andre i møte (Løgstrup, 1999). Dette kan
påvirkes av pasientens tyding av sykepleieren, hennes måte å være
52
tilstede på, hennes blikk, pust og pleiende hender (Martinsen, 2012).
At man ikke eksisterer for den andre er en håpløs situasjon, siden
ethvert forsøk på kontakt blir meningsløs (Eriksson, 1995).
Deltakerne i studien (Artikkel 4) mottok hjelp fra mange forskjellige
travle pleiere. Dette kan føre til at den profesjonelle blir fratatt gleden
ved å være den andre til hjelp, og sykepleieren og pasienten får bare
være til stede med en del av seg selv uten å fremstå som hele
personer (Martinsen, 2000). Å være tilstede med bare en del av seg
selv kan hemme livslysten, og begrense muligheten til å motta
hverandre. I følge Marcel (Busch, 1987; Olsson m.fl., 2011) betyr å
motta en annen å la den andre delta og føle seg velkommen. I dette
møtet med pasienten er fagkunnskapen viktig for å tyde og uttrykke
hvilke handlinger som kan styrke livsmotet (Larsen, 2000). Livsmot
er den aktive virketrangen (Pahuus, 1995) som gir mulighet til å delta
i dagliglivets aktiviteter og aktiviteter sammen med andre. Eldre har
skiftende behov for hjelp til dagliglivets aktiviteter som stiller krav til
sykepleierens evne til å prioritere hvor tiden skal brukes (Slettebø,
2005). Pleiernes mulighet til å understøtte livsmotet hadde trange kår
ut fra rammene i vedtaket om hjelp fra hjemmesykepleien (Artikkel
4).
Ønsket om å bli sett og møtt kan være i motstrid til
tilbakertrekkingsteorien som hevder den eldre ønsker å trekke seg
tilbake fra omgivelsene og samfunnet (Cumming & Henry, 1961).
Teorien kan få støtte av at de eldre, 90 år og eldre, opplevde mest
mening når de hadde få besøk fra hjemmesykepleien (Artikkel 1). På
den andre siden kunne dette skyldes ønske om hjelp utøvd med ro
som understøttet den gamles sinnsro, uten forstyrrelse av mange
forskjellige pleiere, uvisshet om når de kom, eller hjelp som var lite
tilpasset
den
enkelte
(Artikkel
4).
Motsatsen
til
tilbaketrekkingsteorien er aktivitetsteorien (Havinghurst, 1953).
Aktivitetsteorien kan knyttes til suksessfull aldring (Rowe & Kahn,
2000) som idealiserer de friske og selvstendige. Tornstam (2005)
hevder at denne ”suksessen” innebærer å være fremgangsrik med
vekt på aktivitet, effektivitet, individualitet, uavhengighet, velstand
og helse. Sukessfull aldring kan underslå endringer som følge av
53
aldringsprosess og sykdom (Thorsen, 1999). Selvstendighet som
aktivitetsteorien og suksessfull aldring vektlegger var vanskelig å
oppnå for eldre i denne studien, og kan forsterke deres følelse av
mindreverd (Artikkel 4). Samtidig uttrykte informantene ønske om
aktiviteter. De hadde en virketrang, dvs et livsmot som var
meningsfullt i deres hverdagsliv på gode dager når det var tilpasset
deres muligheter, og de følte seg sett av pleierne (Artikkel 3 og
Artikkel 4).
Helsepersonell må klare å gi den syke følelsen av at du er viktig
for meg som medmenneske, ikke bare som et medisinsk problem
(Hjort, 2010). Å bekrefte et annet menneskes lidelse er å formidle til
den andre at ”jeg ser” som innebærer trøst og forsikring om at noen
kan komme meg i møte (Eriksson, 1995). I denne studien innebar å
motta hjelp noen ganger å oppleve seg sett som menneske, andre
ganger ikke. Når det ikke lyktes følte de seg som en byrde for sine
hjelpere (Artikkel 4). Når det ikke er støttende relasjoner føler
hjelpemottakerne seg til byrde og blir ensomme (Sundin, Bruce &
Barremo, 2010). På den andre siden kan hjemmet bidra til å
understøtte den sosiale dimensjon ved at hjemmet blir en utvidelse
av personens identitet (Hellzén & Brataas, 2011). Når de eldre i
denne studien ble sett som mennesker med identitet, følte de seg
møtt, og ble deltakere i livet som Pahuus (1993) kaller for livet selv.
Dette ble oppfylt av pleiere som samtalte med dem, og som de
omtalte som ”det er de som er de typene … de vet hva vi ønsker”, og
besøkene ga glede i hverdagen, fikk dem til å føle seg som levende
mennesker, og styrket livsmotet (Artikkel 4).
Livsmotet handler om livsvilje, om menneskets tro på mening og
håpets betydning (Martinsen, 1996). Å være gammel og føle seg
mindreverdig (Artikkel 4) kunne true håpet om besøk preget av
verdighet. En dame fortalte om pleiere som benyttet besøkstiden til
telefonsamtaler med andre: ”Jeg sitter som på nåler under besøket”. På
den andre siden beskrives håpet som en positiv kraft, en makt som
gjør det mulig å leve på tross av lidelse (Larsen, 2000). Dette kan
innvirke på opplevelse av egointegritet eller fortvilelse (Erikson,
1981), eller uttrykt med Pahuus (1995); det kan erfares som livslyst
54
eller livslede der livslede kan føre til fortvilelse. Å få oppfylt savnet
og lengselen etter noe meningsfullt vil derimot styrke livslysten og
selvforglemmelsen.
Thorsen (1999) foreslår det innlevende perspektiv, forståelse for
den enkelte, ut fra det som er meningsfull hjelp. I denne studien
beskrives det som å bli møtt, sett og støttet av kompetente
sykepleiere, i tråd med Benner m.fl. (2010) sin beskrivelse av
kompetanse. De ønsket støtte fra kompetente sykepleiere til f eks å
diskutere blodsukkerverdier og justering av insulin, uten å bli
overlatt til seg selv (Artikkel 4). Å hjelpe med utgangspunkt i
forståelse for den andre er å ha aktelse for den andre, å ta vare på det
levende som gjør livet verd å leve, til tross for motgang (Martinsen,
1996). På denne måten kan livsgleden og livsmotet understøttes. Med
håpet kan livsmotet ”blomstre” frem, og håpet blir energikilden til
livsmotet (Delmar, 2010). Dette kan frigjøre den eldres
selvforglemmelse. Selvforglemmelse kan være vanskelig å oppnå på
dårlige dager (Artikkel 3). Da trengs bekreftelse på den syke som
syk, og tilbud om lindring og trøst (Hallberg, 2006; Hjort, 2010). På
gode dager kan selvforglemmelsen frigjøres gjennom å understøtte
den gamles indre styrke og selvtransendens (Artikkel 1, Artikkel 2).
Menneskets evne til selvtransendens innebærer å transendere seg
selv til fordel for et annet menneske, eller for det som gir mening
(Frankl, 1971). Hos de eldre i denne studien kunne det vise seg
gjennom omtanke for pleierne, eller gjennom det som var
meningsfullt
i
deres
hverdag.
Selvforglemmelse
og
selvtransendensen kan bidra til øyeblikkets opplevelse av å være
tidløs, uten opplevelse av å være gammel eller ung, men et
likeverdig menneske med hjelp fra sykepleiere som opplever gleden
ved å være den andre til hjelp. På gode dager kan selvforglemmelsen
frigjøres gjennom å slippe de gode meningsfylte øyeblikkene til, og
hjelperen bidrar til livslyst til å møte utfordringer i livet som gammel
og syk.
55
Styrken ved kvantitativ metode er å generalisere ut fra et stort
utvalg. Svakheten er at mennesket reduseres til tall, og ser bort fra
konteksten mennesket befinner seg i. Dette ivaretas i kvalitativ
metode som har sin styrke i fleksibilitet og mulighet for innsikt i
komplekse fenomen, men har små utvalg som ikke gir mulighet til
generalisering, eller vurderes i forhold til reliabilitet og validitet som
derimot ivaretas gjennom kvantitativ metode (Polit & Beck, 2012).
Studien benyttet kvantitativ metode med tverrsnittstudier, og
kvalitativ metode med fenomenologisk hermeneutisk tilnærming.
Tverrsnittstudier passer til å beskrive indre styrke på et bestemt
tidspunkt, men fanger ikke opp endringer over tid (Polit & Beck,
2012). Den fenomenologisk hermeneutiske tilnærmingen gir
mulighet til å forstå den eldre ut fra hennes/ hans beskrivelse av
verden slik den oppleves (Kvale & Brinkmann, 2009).
Deltakerne var ikke vurdert for kognitiv status, og skårene kunne
være lite reliabel i tilfelle kognitiv svikt. Dessuten kan selvrapporterte svar forårsake unøyaktighet. På den andre siden er de
eldste eldre de mest egnede til å besvare spørsmål om mening,
selvtransendens og resilienskarakteristikker hos den eldste eldre.
Min rolle som forsker innebar å lese spørsmålene og skrive ned
svarene (Artikkel 1 og Artikkel 2). Dette krevde at deltakerne fikk
mulighet til å kontrollere avmerkingen på spørreskjemaene, for i
størst mulig grad å sikre riktige svar. For deltakere med stor
funksjonssvikt kunne dette være vanskelig, men de ønsket allikevel å
delta i studien. Det kunne være vanskelig å svare presis på spørsmål
med graderte svaralternativ. Dette gjorde det nødvendig å gi rom for
refleksjoner for den eldre før hun/ han tok beslutninger, uten at
intervjuer kom med forslag til svar. I valg av gradering hadde de
behov for å utdype svarene. Det ble for noen gitt mulighet til
utdyping gjennom datainnhenting til Artikkel 3 og Artikkel 4. I
starten av besøket snakket vi fritt om hverdagen og om livet, før
samtalen dreide over til temaet for besøket. I gjennomføring av de
kvalitative
intervjuene
var
det
allerede
gjennomført
spørreskjemaundersøkelse som hadde bidratt til at vi, informant og
56
jeg, var blitt litt kjent med hverandre. Flere av deltakerne
understreket betydningen av felles dialekt og lik uttrykksmåte som
lettet samtalen. Mange av de eldre hadde begrenset kapasitet som
gjorde det nødvendig å ta pause, eller at jeg kom tilbake i et nytt
besøk.
Analyse av kvantitative data (Artikkel 1 og Artikkel 2) kunne ha
sin begrensing i små utvalg av menn (n = 41) og eldre 90 år+ (n = 44),
men utvalgene var innen den kritiske grensen for holdbarhet
(Vittinghoff & McCulloch, 2007). Den kvalitative analysen var
påvirket av min og veilederes forforståelse og fortolking (Artikkel 3
og Artikkel 4). Å være flere i analysearbeidet styrket muligheten til å
lese og vurdere data på flere måter, og gjennom diskusjon komme
frem til en felles forståelse av funnene.
Utvalget ble valgt gjennom fortløpende utvelgelse foretatt av
hjemmesykepleiere i Nord-Trøndelag (Artikkel 1 og Artikkel 2).
Dette var nødvendig for å involvere 120 kronisk syke eldste eldre
som oppfylte inklusjonskriteriene.
Studiens reliabilitet i betydningen pålitelighet i gjennomføring av
studien handler om konsistens og troverdighet (Kvale & Brinkmann,
2009). Dette er forsøkt ivaretatt gjennom kunnskaper om eldste eldre,
og deres mulighet til å svare mest mulig nøyaktig og konkret. Å
oppsøke de eldre i deres hjem var ment å øke trygghetsfølelsen og
fortroligheten ved å legge mest mulig til rette for datainnhentingen.
Fortroligheten måtte ikke misbrukes, men ivaretas gjennom å være
gjest i deres hjem. At jeg gjennomførte all datainnhenting selv bidro
til å gjennomføre spørreundersøkelse og intervju på mest mulig lik
måte i møte med alle deltakerne. Om intervjuteknikken påvirket
deltakerne, ble de i så fall tilnærmet likt påvirket.
Validitet, forstått som gyldighet i studien, vil si om studien
undersøker det den har ment å undersøke (Kvale & Brinkmann,
2009). Dette er forsøkt ivaretatt gjennom å benytte valide
spørreskjema. I datainnhentingen er det forsøkt ivaretatt gjennom å
57
la de eldste eldre slippe til med å besvare spørsmål, og å fortelle med
egne ord om vurderinger og opplevelser av det som gir mening for
den enkelte.
Studien omhandler hjemmeboende kronisk syke eldste eldre i
Nord-Trøndelag. Overførbarhet til andre områder har sin begrensing
i og med at deltakerne i studien var syke og veldig gamle, men
opplevelse av livslyst er aktuelt for alle mennesker; gammel eller
ung, syk eller frisk som lever i ulike kulturer. Utvalg og kontekst er
forsøkt beskrevet så grundig som mulig for å gi mulighet til å
vurdere overførbarheten.
Å være mottaker av hjelp fra hjemmesykepleien var for deltakerne
i denne studien preget av et hverdagsliv med kroniske lidelser og
avhengighet av hjelp til behandling og pleie. De eldre hadde
begrenset utholdenhet, selvstendighet og opplevelse av eksistensiell
alenehet. Dette kunne noen ganger forsterkes av oppgaveorienterte
pleiere som opptrådte paternalistisk. De overlot de eldre til seg selv,
og benyttet hjemmet deres som arbeidsplass, uten å se den gamle
som et unikt menneske. Dette kunne medvirke til å begrense de
eldres livslyst. Muligheten til å styrke livslysten kunne utløses av de
eldres indre styrke når sykepleierne understøttet denne styrken, og
fremhevet den som en ressurs og kraft hos den enkelte. Livsmot og
livsglede kunne forsterkes av sykepleiere som på en respektfull måte
ivaretok deres integritet, og bekreftet dem som mennesker ved å se,
møte og støtte deres trang knyttet til behov, savn og lengsel.
Gjennom livsgleden og livsmotet kan livslysten vokse frem.
Ut fra omsorgsetikken er menneskene sårbare og gjensidig
avhengig av hverandre. Dette kan påvirke muligheter og
begrensinger i opplevelse av livslyst. Å ”ta den andre imot” kan
bidra til livslyst som påvirkes av hjelpen den eldre mottar i et
asymmetrisk avhengighetsforhold, der sykepleieren står i
spenningsfeltet mellom lidelsen og livslysten hos de eldste eldre med
58
behov for hjelp. I dette spenningsfeltet kan livslysten understøttes av
hjelp utøvd i en relasjon preget av omsorg og ansvaret for den andre.
Funnene i avhandlingen kan anvendes i sykepleien, i pleie- og
omsorgstjenestene, og til videre forskning.
Vedtak om hjelp fra hjemmesykepleien, fleksibiliteten og
kontinuiteten i hjelpen, bidrar noen ganger til frustrasjon for
hjelpemottakeren. Å oppfylle alles ønsker er vanskelig, og noen
ganger umulig. Sykepleieren kan gjennom et innlevende perspektiv
møte pasienten, og gjennom dialog avklare forventninger som kan
skape gjensidig forståelse, styrke den eldres innflytelse, og bidra til
positive møter mellom pasient og sykepleier.
Sykepleieren kan i møtet med de eldste eldre bidra til å styrke den
eldres begrensede overskudd og selvstendighet ved å understøtte
den eldres autonomi og tiltro til seg selv. Den eldres indre styrke kan
da benyttes som en kraft til å møte utfordringer ved aldring og
sykdom, både på gode og dårlige dager.
De eldste eldre i denne studien hadde behov for hjelp til
behandling, og til å dekke grunnleggende behov. De hadde en
lengsel etter å bli møtt som fullverdige mennesker. Deltakernes
erfaringer samsvarer til dels dårlig med anerkjent god sykepleie. Det
er nødvendig at sykepleiere tar initiativ til, og deltar i diskusjon og
refleksjoner rundt spørsmål om hva sykepleie er og skal være. Dette
kan gi argumenter for å styrke kompetansen i behandling, pleie og
omsorg for de kronisk syke eldste eldre, en voksende pasientgruppe
i fremtiden.
Prioriteringsdiskusjonen om å legge til rette for de friske fremfor
de syke, og idealisering av suksessfull aldring, kan påvirke
tenkningsgrunnlaget i sykepleien. Konsekvensen kan bli at
sykepleien fjerner seg fra omsorgsetikkens nestekjærlighet og
forståelsen av mennesket som sårbart. Idealisering av friskhet og
suksessfull aldring kan gjøre det vanskelig for eldre som ikke svarer
59
til disse idealene, og forsterke følelsen av underlegenhet. Sykepleiere
kan påvirke holdninger, være talspersoner, og argumentere ut fra
retningslinjer
gitt
i
Verdighetsgarantien
(Helseog
omsorgsdepartementet, 2010), Nasjonal helse – og omsorgsplan 20112015 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011) og Yrkesetiske
retningslinjer for sykepleiere (Norsk Sykepleierforbund, 2011).
Deltakerne i studien savnet kompetanse i form av kunnskaper,
ferdigheter og holdninger. Kvalifikasjonsrammeverket for høyere
utdanning (Kunnskapsdepartementet, 2008) gir retningslinjer for
vurdering av studenter i bachelorutdanning i sykepleie. Områder for
vurdering er kunnskaper, ferdigheter og generell kompetanse. Dette
kan bidra til at vektleggingen av holdninger hos sykepleiere tones
ned i utdanningen, i strid med anerkjente verdier i samfunnet, i
sykepleien, og den eldste eldres ønsker i møte med sykepleiere.
Denne studien indikerer at holdninger må styrkes i utdanningen av
sykepleiere.
Fremtidig forskning
Avhandlingen viser behov for mer forskning, og foreslår studier
knyttet til:
Dokumentanalyse av vedtak om hjelp fra hjemmesykepleien, av
sykepleiedokumentasjon av hjelpen som utøves, og sykepleieres
fortellinger om hjelpen som utøves. Hva forteller dokumentene og
fortellingene om pasientenes behov, savn og lengsel?
Videre
forskning
er
nødvendig
med
fokus
på
samhandlingsreformens påvirkning av tildeling av hjelp til kronisk
syke eldste eldre. Vektlegges ”å redde liv” fremfor å ”legge liv til
årene”? Hvordan innvirker reformen på livene til de kronisk syke
eldste eldre, og hvordan innvirker den på holdningene til, og
prioritering av de eldste eldre i helsetjenesten?
Livslyst som begrep knyttet til helsefremming er et interessant
område for utforsking overfor ulike aldersgrupper, friske og syke, og
i ulike kontekster som kan fremme opplevelsen av helse for den
enkelte.
60
Et viktig nasjonalt tiltak er ”Utviklingssenter for sykehjem og
hjemmetjenester”
(Utviklingssenter
for
sykehjem
og
hjemmetjenester, 2012) som fremmer forskning og fagutvikling i
regionene. Ny forskning bør fokusere på integrering av kunnskap i
en krevende arbeidshverdag med omfattende arbeidsoppgaver og
knapphet på tid, slik at kunnskapen har mulighet til å komme
hjelpemottakerne til gode.
Jeg ønsker å takke de eldre som bidro til gjennomføringen av
denne studien, og som i fortrolighet fortalte om sine tanker og
erfaringer. Takk til hjemmesykepleiere som bidro til møtene med de
eldre gjennom å informere og innhente samtykke fra deltakerne.
Jeg ønsker å takke Høgskolen i Nord-Trøndelag som gjorde det
mulig å gjennomføre studien (prosjektnummer 24006).
Takk til mine veiledere; til Ove Hellzén for veiledning, og for at
du gjorde meg kjent med den franske filosofen Marcel som har gitt
mulighet for videre refleksjoner. Takk til Ingela Enmarker for
veiledning, positiv kritisk lesing, og din evige optimisme.
Takk til venner og kolleger som har diskutert og vist interesse
gjennom perioden studien varte, til Hildfrid Brataas som har bidratt
til å motivere og komme med innspill til arbeidet, og til Knut Ekker
som bidro med råd og veiledning i statistikk.
Liv Heidi, Rose og Siv; takk for det vi har hatt felles gjennom
studietiden, for strevsomme stunder, og stunder med livsglede og
virketrang.
Til forskergruppen ”Liv og livslyst” ved Høgskolen i Harstad;
takk for muligheten til å drøfte og reflektere rundt livslyst sammen
med dere.
Til slutt takk til min familie som har støttet, vist tålmodighet og
omtanke for meg. En spesiell takk til Ole som også har sørget for
avveksling og bestiging av utallige fjelltopper.
61
Aléx, L. (2010). Resilience among very old men and women. Journal
of Research in Nursing 2010 15 (5), 419 – 431.
Aléx, L. & Lundman, B. (2011). Lack of Resilience Among Very Old
Men and Women: A Qualitative Gender Analysis. Research and
Theory for Nursing Practice: An International Journal, Vol. 25, No.
4, 302-316.
Andersson, M., Hallberg, I.R. & Edberg, A.K. (2008). Older people
receiving municipal care, their experiences of what constitutes
a good life in the last phase of life: A qualitative study.
International Journal of Nursing Studies 45 (2008), 818-828.
Antonovsky, A. (1987). Unraveling the mystery of health: How people
manage stress and stay well. San Francisco: Jossey-Bass Inc.
Publisher.
Antonovsky, A. (1993). Complexity, conflict, chaos, coherence,
coercion and civility. Social Science and Medicine, 37(8), 969974.
Antonovsky, A. (2000). Helbredets mysterium: at tåle stress og forblive
rask. København: Hans Reitzel Forlag.
Ardelt, M. (2003). Effects of Religion and Purpose in Life on Elders’
Subjective Well- Being and Attitudes Toward Death. Journal of
Religious Gerontology, Vol. 14(4) 2003, 55-77.
Audulv, Å. (2011). Being creative and resourceful. Individuals’ abilities
and possibilities for self-management of chronic illness.
Doktorsavhandling, Mittuniversitetet Sundsvall, Institutionen
för Hälsovetenskap.
Bailey, V. (2007). Satisfaction levels with a community night nursing
service. Nursing Standard, 22, 35-42.
Baltes, P.B. & Baltes, M.M. (1990). Psychological perspectives on
successful aging: the model of selective optimization with
compensation. In Baltes P.B. & Baltes M.M. (red, 1990)
Successful Aging. Perspectives from the Behavioral Sciences.
Cambridge: Cambridge University Press.
Baltes, P.B. & Mayer, K.U. (1999). The Berlin Aging Study. Aging from
62
70 to 100. Cambridge: Cambridge University Press.
Baltes, P.B. & Smith, J. (2003). New frontier in the future of aging:
From successful aging of the young old to the dilemmas of the
fourth age. Gerontology 2003; 49, 123-136.
Barnett, M. (2004). Chronic obstructive pulmonary disease: a
phenomenological study of patients’ experiences. Journal of
Clinical Nursing, 14, 805-812.
Becker, G. & Newsom, E. (2005). Resilience in the Face of Serious
Illness Among Chronically Ill African Americans in Later Life.
Journal of Gerontology: SOCIAL SCINECES 2005, Vol. 60B, No.
4, 214-223.
Benner, P. & Wrubel, J. (2008). Omsorgens betydning i sygepleje. Stess
og mestring ved sundhed og sygdom. København: Munksgaard
Danmark.
Benner, P., Sutphen, M., Leonard, V. & Day, L. (2010). Å utdanne
sykepleiere. Behov for radikale endringer. Oslo: Akribe.
Birkeland, A. & Flovik, A.M. (2011). Sykepleie i hjemmet. Oslo: Akribe.
Bjornsdottir, K. (2009). The ethics and politics of home care.
International Journal of Nursing Studies 46 (2009), 732-739.
Bondevik, M. (1997). The life of the oldest old. Studies concerning
loneliness, social contacts, activities of living, purpose in life and
religiousness. Doktorgradsavhandling. Universitetet i Bergen,
Seksjon for sykepleievitenskap.
Bondevik, M. & Skogstad, A. (2000). Loneliness, Religiousness, and
Purpose in Life in the oldest old. Journal of Religious
Gerontology, 11, 5-21.
Bondevik, M. (2012 ). Den eksistensielle dimensjon. I Bondevik, M. &
Nygaard, H.A. (red, 2012). Tverrfaglig geriatri. En innføring.
Bergen: Fagbokforlaget.
Busch, T.W. (1987). The participant perspective. A Gabriel Marcel Reader.
Boston Way: University Press of America.
Butler, R.N. (1969). Ag-Ism: Another form of Bigotry. The
Gerontologist, 9, 243-246.
Charmaz, K. (1983). Loss of self: a fundamental form of suffering in
63
the chronically ill. Sociology and Health and Illness 1983; 5, 16894.
Charmaz, K. (1997). Good Days, Bad Days. Rutgers University Press,
New Brunswick.
Crumbaugh, J.C. & Maholic, L.T. (1964). An experimental study in
existentialism: The psychometric approach to Frankl’s concept
of noogenic neurosis. Journal of Clinical Psychology, 20 (2), 200207.
Cumming, E. & Henry, W. (1961). Growing old: The Process of
Disengagement. New York: Basic Books.
Curtin, M. & Lubkin, I.M. (1998). What is chronicity? I Gjengedal, E.
& Hanestad, B.R. (red 2007). Å leve med kronisk sykdom, en varig
kursendring. 2. utg. Oslo: Cappelen Akademiske Forlag.
-
.
.
/
0
.
1
2
3
x
/
5
ˆ
p
/
q
}
~
q
6
r

4
q
,
4
5

6
€
q
6
5
5
€
7
q
€
s
q
t
.
u
|
/
t
z
u
1
2
}
/
t
v

0
/
.
z
w
1
q
x
.
1
t
1
2

‚
0
v
z
1
y
1
v
z
1
1
y
q
z
{
u
z

2
1
z
/
ƒ
z
.
/
/
6
/
z
4
u
q

.
6
4
u
/
q
v
„
6
5
0
|
z
…
u
†
.
6
…
‡
…
6
q
z
„
z
q
Daatland, S.O. & Solem, P.E. (2011). Aldring og samfunn. 2. utg.
Bergen: Fagbokforlaget.
Dahlin-Ivanoff, S., Haak, M., Fänge, A. & Iwarsson, S. (2007). The
multiple meaning of home as experienced by very old
Swedish people. Scandinavian Journal of occupational therapy, 14,
25-32.
Dale, B., Sævareid, H.I., Kirkevold, M. & Söderhamn, O. (2011).
Older home-living patients perceptions of received home
nursing and family care. Nordisk sygeplejeforskning 2011, Nr 3,
220-235.
Delmar, C., Bøjem, T., Dylmer, D., Forup, L., Jakobsen, C., Møller, M.,
Sønder, H. & Pedersen, B.D. (2005). Achieving harmony with
oneself: life with a chronic illness. Scandinavian Journal of
Caring Science 19, 204-212.
Delmar, C., Bøje, T., Dylmer ,D., Forup, L., Jakobsen, C., Møller, M.,
Sønder,H. & Pedersen, B.D. (2006). Independence/dependence
– a contradictory relationship? Life with a chronic illness.
Scandinavian Journal of Caring Science, 20, 261-268.
Delmar, C. (2010). Livsfenomener. I Knutstad, U. (red, 2010). Sentrale
64
begreper i klinisk sykepleie. Sykepleieboken 2. Oslo: Akribe.
Dingley, C. & Roux, G. (2003). Inner strength in older Hispanic
women with chronic Illness. Journal of Cultural Diversity. Lisle:
Spring 2003. Vol.10, Iss.1, 11-22.
Dyer, J.G. & McGuinness, T.M. (1996). Resilience: Analysis of the
concept. Archives of Psychiatric Nursing, 10 (5), 276-282.
Ekman, I., Fagerberg, B. & Lundman, B. (2002). Health- related
quality of life and sense of coherence among elderly patients
with severe chronic heart failure in comparison with healthy
controls. Heart & Lung Vol. 31, No. 2, 94-100.
Ellefsen, B. (2002). Dependency as disadvantage – patients,
experiences. Scandinavian Journal of Caring Science, Jun, 16 (2),
157-164.
Eloranta, S., Routasalo, P. & Arve, S. (2008). Personal resources
supporting living at home as described by older home care
clients. International Journal of Nursing Practice 2008;14, 308-314.
Erikson, E.H. (1981). Barndommen og samfunnet. Oslo: Gyldendal
Norsk Forlag.
Erikson, E.H. & Erikson, J.M. (1997). The Life Cycle Completed: W W
Norton & Company, New York.
Eriksson, K. (1995). Det lidende menneske. Oslo: Tano.
Eriksson, K. (1996). Omsorgens idé. København: Munksgaard.
Felten B.S. & Hall J.M. (2001). Conceptualizing resilience in Woman
Older Than 85. Journal of Gerontological Nursing; Nov; 27, 11;
ProQuest Medical Library, 46-53.
Fermann, T. & Næss, G. (2008). Eldreomsorg i hjemmesykepleien. I
Kirkevold, M., Brodtkorb, K. & Ranhoff, A.H. (2008). Geriatrisk
sykepleie. God omsorg til den gamle pasienten. Oslo: Gyldendal
Akademiske.
Fisher, R.S. (2007). Living in consolation while growing very old.
Doktorsavhandling, Umeå Universitet, Institutionen för
Omvårdnad.
Fisher, R.S. (2010). Feeling whole: the meaning of being consoled
narrated by very Old people. Journal of Pastoral Care Counsel.
2010 Spring; 64(1): 3, 1-12.
65
Flach, F.F. (1997). Resilience: How to Bounce Back when the Going Gets
Tough. New York: Hatherleigh Press.
Frankl, V. (1971). Vilje til mening. Oslo: Gyldendal.
Frankl, V. (2004). Man’s Search For Meaning. London: Rider.
Fulop, T., Larbi, A., Witkowski, J.M., McElhaney, J., Loeb, M.,
Mitnitskyi, A. & Pawele, G. (2010). Aging, frailty and agerelated diseases. Biogerontology (2010) 11, 547-563.
Gabrielsen, B., Otnes, B., Sundby, B., Kalcic, M. & Strand, P. (2011).
Individbasert statistikk for pleie- og omsorgstjenesten i kommunene
(IPLOS). Foreløpige resultater fra arbeidet med IPLOS-data for
2010. Oslo: Statistisk sentralbyrå.
Gallagher, A. (2007). The respectful nurse. Nursing Ethics May, 14
(3), 360 – 371.
Gallagher, A., Li, S., Wainwright, P., Jones, I.R. & Lee, D. (2008).
Dignity in the care of older people – a review of the theoretical
and empirical literature. BMC Nursing 2008, 7:11, 1-12.
Gevjon, E.R. (2009: 2). Kontinuitet i hjemmetjenesten – en foreløpig
rapport basert på intervjuer med tjenestemottakere, pårørende og
ledere. Gjøvik: Senter for omsorgsforskning, Østlandet. ISSN:
1890-520X.
Haak, M., Fänge, A., Iwarsson, S. & Ivanoff, S.D. (2007). Home
as a signification of independence and autonomy: experiences
among very old Swedish people. Scandinavian Journal of
Occupational Therapy. 14 (1), 16-24.
Hallberg, I.R. (2006). Palliative care as a framework for older people’s
long-term care. International Journal of Palliative Nursing, 2006,
Vol 12, No 5, 224-229.
Hammer, R.M. (1999). The lived experience of being at home. A
phenomenological investigation. Journal of Gerontological
Nursing; Nov, 25 (11), 10-18.
Harris, P.B. (2008). Another wrinkle in the debate about successful
aging: The undervalued concept of resilience and the
dementia. International Journal of Aging & Human Development,
67, 43-61.
Havinghurst, R.J. (1953). Older People. New York. Longmans, Green
66
and Co.
Hedberg, P., Gustafson, Y. & Brulin, C. (2010). Purpose in life
among men and women aged 85 year and older. International
Journal of Aging and Human Development, Vol. 70 (3), 213-229.
Heggdal, K. (2003). Kroppskunnskaping: en grunnleggende prosess
for
mestring
av
kronisk
sykdom.
Institutt
for
samfunnsmedisinske fag, Seksjon for sykepleievitenskap,
Universitetet i Bergen.
Heidegger, M. (1962). Being and time. Oxford: Basil Blackwell.
Hellström, Y., Persson, G. & Hallberg, I.R. (2004). Determinants and
characteristics of help provision for elderly people living at
home and in relation to quality of life. Scandinavian Journal of
Caring Science; 2004; 18, 387-395.
Hellzén, O. & Brataas, H. (2011). Undervisning og veiledning for
hjemmeboende eldre. I Brataas, H. (red, 2011).
Sykepleiepedagogisk praksis. Pasientsentrert sykepleie på ulike
arenaer. Oslo: Gyldendal Akademiske.
Helse- og omsorgsdepartementet (2010). Forskrift for en verdig
eldreomsorg
(Verdighetsgarantien).
Oslo:
Helseog
omsorgsdepartementet.
Helse- og omsorgsdepartementet (2011). Meld. St. 16 (2010-2011).
Nasjonal helse- og omsorgsplan 2011-2015.
Helse- og omsorgstjenesteloven (2011). Lov om kommunale helse- og
omsorgstjenester m.m. av 2012-06-22.
Helsepersonelloven Lov om helsepersonell m.v. av 1999-07-02 nr 64.
Helsinkideklaration.
http://www.etikkom.no/Templates/Pages/FBIBArticle.aspx?id=845&e
pslanguage=no
Henderson, V. (1960). Sykepleiens grunnprinsipper. Oslo: Norsk
Sykepleierforbund.
Henriksen, J.O. & Vetlesen, A.J. (2006). Nærhet og distanse: grunnlag,
verdier og etiske teorier i arbeid med mennesker. 2. utg. Oslo:
Gyldendal Akademiske.
Hjort, P.F. (1982). Helsebegrepet, helseidealet og helsepolitiske mål. I
67
Lorentzen, P.E. (red, 1982). Helsepolitikk og helseadministrasjon,
11-31. Oslo: Tanum-Norli.
Hjort, P.F. (2010). Alderdom: helse, omsorg og kultur. Oslo:
Universitetsforlaget.
Husserl, E. (1962). Ideas: General introduction to pure phenomenology.
New York: Macmillan.
International Council of Nurses (2005). ICNs etiske regler for
sykepleiere. I Norsk sykepleierforbund (2011). Yrkesetiske
retningslinjer for sykepleiere. Oslo: Norsk sykepleierforbund.
Jacelon, C.S. (1997). The trait and process of resilience. J Advan Nurs
1997; 25, 123-129.
Jakobsen, D.I. (2005). Hvordan gjennomføres undersøkelser? Innføring i
samfunnsvitenskaplig metode. 2. Utg. Kristiansand S:
HøgskoleForlaget.
June, A., Segal, D.L., Coolidge, F.L. & Klebe, K. (2009).
Religiousness, social support and reasons for living in African
American and European American older adults: An
exploratory study. Aging & Mental Health Vol. 13, No. 5,
September 2009, 753-760.
Kirkevold, M. (2008). Individuell sykepleie. I Kirkevold, M.,
Brodtkorb, K. & Ranhoff, A.H. (2008). Geriatrisk sykepleie. God
omsorg til den gamle pasienten. Oslo: Gyldendal Akademiske.
Kleinman, A. (1988). The illness narrative. Suffering, Healing and the
Human Condition. New York: Basic Book Inc. Publishers.
Kralik, D., Telford, K., Campling, F., Crouch, P., Koch, T. & Price, K.
(2005). “Moving on”: the transition to living well with chronic
illness. Australian Journal of Holistic Nursing, 12 (2), 13-22.
Kristensson, J., Hallberg, I.R. & Ekwall, A.K. (2010). Frail Older
Adults’ Experiences of Receiving Health Care and Social
Services. Journal of Gerontological Nursing Vol. 36, No. 10, 2010,
20-28.
Kristoffersen, N.J, Nortvedt, F. & Skaug, E-A. (2005). Om sykepleie. I
Kristoffersen, N.J, Nortvedt, F. & Skaug E-A. (red, 2005).
Grunnleggende sykepleie. Oslo: Gyldendal Akademiske.
Kunnskapsdepartementet (2009). Kvalifikasjonsrammeverket for høyere
68
utdanning. Oslo: Kunnskapsdepartementet.
Kvale, S. & Brinckman, S. (2009). Det kvalitative forskningsintervju.
2. utgave. Oslo: Gyldendal akademiske.
Larsen, B. (2000). Lidelse, sprog og fortælling- Sundhedspersonalet i
spændingsfeltet mellom lidelse og livsmod. I Alvsvåg, H., &
Gjengedal, E. (red, 2000); Omsorgstenkning: en innføring i Kari
Martinsens forfatterskap. Bergen: Fagbokforlaget.
Laslett, P. (1996). A Fresh Map of Life. The Emergence of the Third Age.
London: Weidenfeld and Nicolson.
Lindal, B., Lindén, E. & Lindblad, B-M. (2011). A meta-synthesis
describing the relationships between patients, informal
caregivers and health professionals in home-care settings.
Journal of Clinical Nursing. 2011 Feb, 20(3-4): 454-63.
Lindset, A. & Norberg, A. (2004). A phenomenological
hermeneutical method for researching lived experience.
Scandinavian Journal of Caring Sciences; 2004; 18, 145-153.
Loeb, S.J., Penrod, J., Falkenstern, S., Gueldner, S.H. & Poon, L.W.
(2003). Supporting older adults living with multiple chronic
conditions including commentary by Gerdner LA. Western
Journal of Nursing Research, 25 (1), 8-29.
Lundman, B. & Jansson, L. (2007). The meaning of living with a
long- term disease. To revalue and be revalued. Journal of
Clinical Nursing, 16 (7b), 109-115.
Lundman, B., Aléx, L., Jonsén, E., Norberg, A., Nygren, B., Fischer,
R.S. & Strandberg, G. (2010). Inner strength – A theoretical
analysis of salutogenetic concepts. International Journal of
Nursing studies (2010) 47, 251-260.
Lütze, U. & Archenholtz, B. (2007). The impact of arthritis on daily
life with the patient perspective in focus. Scandinavian Journal
of Caring Science; 2007, 21; 64-70.
Løgstrup, K.E. (1999). Den etiske fordring. Oslo: Cappelens Forlag.
Løgstrup, K.E. (2000). Etiske begreber og problemer. Copenhagen:
Gyldendal.
MacDermott, A.F.N. (2002). Living with angina pectoris – a
69
phenomenological study. European Journal of Cardiovascular
Nursing, 1 (4), 265-272.
Marcel, G. (1965). Being and having. London: Collins.
Martinsen, K. (1996). Fenomenologi og omsorg. Tre dialoger. Oslo: Tano
Aschehoug.
Martinsen, K. (2000). Øyet og kallet. Bergen: Fagbokforlaget.
Martinsen, K. (2003a). Omsorg, sykepleie og medisin: historisk-filosofiske
essays. Oslo: Universitetsforlaget.
Martinsen, K. (2003b). Fra Marx til Lögstrup: Om etikk og sansynlighet i
sykepleien. Oslo: Universitetsforlaget.
Martinsen, K. (2005). Samtalen, skjønnet og evidensen. Oslo: Akribe.
Martinsen, K. (2012). Løgstrup og sykepleien. Oslo: Akribe.
Masten, A.S. & Obradovic, J. (2006). Competence and Resilience in
Development. New York Academy of Sciences 1094: 13-27. doi:
10.1196/annals.1376.003.
McEvoy, P. & Barnes, P. (2007). Using the chronic care model to
tackle depression among older adults who have long – term
physical conditions. Journal of Psychiatric and Mental Health
Nursing 14, 233-238.
Meranius, M.S. (2010). ”Era delar är min helhet.” Doktorsavhandling,
Linnaeus Universiet,
Moore, J. (2000). Placing home in context. Journal of Environmental
Psychology 2000; 20, 207-217.
Mæland, J.G. (2002). Forebyggende helsearbeid – i teori og praksis.
Oslo: Universitetsforlaget.
Nasjonalt folkehelseinstitutt (2010). Folkehelserapp 2010.
Helsetilstanden i Norge. Rapport 2010:2. Hentet 07.07.11.
http://www.fhi.no/dokumenter/f5894f100f.pdf.
Nordgren, S. & Fridlund, B. (2001). Patients’ perceptions of selfdetermination as expressed in the context of care. Journal of
Advanced Nursing 2001; 35, 117-25.
Norges offentlige utredninger (NOU 1992:1). Trygghet – Verdighet –
Omsorg. Oslo: Akademia as.
Norsk Sykepleierforbund (2011). Yrkesetiske retningslinjer for
sykepleiere. Oslo: Norsk Sykepleierforbund.
1

/
v
/
Š
/
v
t
‰
70
1
z
1
|
‹
u
x
Œ
0

t

t
„
x
w
Ž
u
2
w
z
/
z
1


.
}
q
Nortvedt, P. (2008). Sykepleiens grunnlag. Historie, fag og etikk. 2. utg.
Oslo: Universitetsforlaget.
Nygren, B., Aléx, L., Jonsén, E., Gustafson, Y., Norberg, A. &
Lundman, B. (2005). Resilience, sense of coherence, purpose in
life and self-transcendence in relation to perceived physical
and mental health among the oldest old. Aging & Mental
Health, July 2005; 9(4), 354-362.
Olsson, M., Skär, L. & Söderberg, S. (2011). Meanings of being
received and met by others as experienced by women with
MS. International Journal of Qualitative Studies of Health and
Well-being 2011; 6: 5769 – DOI: 10-3402/qhw.v6i1.5769.
Orem, D. (1991). Nursing: concepts of practice. St Louis: Mosby-Year
Book.
Pahuus, M. (1993). Livet Selv. En livsfilosofisk tolkning af kristendommen.
Århus: Philosophia.
Pahuus, M. (1995). Livsfilosofi: Lykke og lidelse i eksistens og litteratur.
2nd edn. Århus: Philosophia.
Paterson, B.L. (2001). The Shifting Perspectives Model of Chronic
Illness. Journal of Nursing Scholarship; First Quarter 2001; 33:1,
21-26.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and
assessing evidence for nursing practice (9th ed.). Philadelphia, Pa:
Wolters Kluwer .
Ramfelt, E., Lutzen, K. & Nordstrom, G. (2005). Treatment
decisionmaking in a group of patients with colorectal cancer
before surgery and a one-year follow-up. Eur Journal of Cancer
Care 2005; 14, 327-35.
Reed, P.G. (1989). Mental health of older adults. Western Journal of
Nursing Research, 11(2), 161-163.
Reed, P.G. (1991). Toward a nursing theory of self-transcendence:
Deductive reformulation using developmental theories.
Advances in Nursing Science, 13 (4), 64-77.
Rees, J., King, L. & Schmitz, K. (2009). Nurses’ Perceptions of Ethical
Issue in the Care of Older People. Nursing Ethics 2009, 16 (4),
436-452.
71
Richardson, G.E. (2002). The Metatheory of Resilience and resiliency
JOURNAL OF CLINICAL PSYCHOLOGY, Vol 58 (3), 307-321.
Ricoeur, P. (1976). Interpretation Theory: Discourse and the Surplus of
Meaning. Fort Worth Texas: University Press.
Ricoeur, P. (1994). Hermeneutics & the Human Sciences. Cambridge
University Press.
Rockwood, K. & Mitnitski, A. (2011). Frailty Defined by Deficit
Accumulation and Geriatric Medicine Defined by Frailty. Clin
Geriatr Med 27 (2011), 17-26.
Romøren, T.I. (2008). Pasient- og omsorgsforløp. I Kirkevold M.,
Brodtkorb K. & Ranhoff, A.H. (2008). Geriatrisk sykepleie. God
omsorg til den gamle pasienten. Oslo: Gyldendal Akademiske.
Rowe, J.W. & Kane, R.L. (2000). Successful aging and disease
prevention. Advances in Renal Replacement Therapy, 7(1), 70-77.
Saunders, P. (1995). Encouraging patients to take part in their own
care. Nursing Times 1995; 91, 42-43.
Schutz, A. & Luckmann, T. (1973). The Structure of the Life-World.
Evanston: Northwestern University Press.
Slettebø, Å. (2005). Etiske utfordringer og kvalifikasjonskrav i
helsetjenesten. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag.
Sletvold, O. & Nygaard, H.A. (2012). Biologisk aldring. I Bondevik,
M. & Nygaard, H.A. (red, 2012). Tverrfaglig geriatri. En
innføring. 2. utg. Bergen: Fagbokforlaget.
Sosial- og helsedepartementet (1997). Handlingsplan for eldreomsorgen:
trygghet – respekt – kvalitet. St.meld.nr. 50 (1996-97). Oslo:
Sosial- og helsedepartementet.
Sosial- og helsedepartementet (2000). Om verdiar for den norske
helsetenesta. St.meld nr. 26 (1999-2000). Oslo: Sosial- og
helsedepartementet.
Staudinger, U.M., Marsiske, M. & Baltes, P.B. (1993). Resilience and
levels of reserve capacity in later adulthood: Perspectives from
life-span theory. Development and Psychopathology, 5 (4), 541566.
Sundin, K., Bruce, E. & Barremo, A.S. (2010). Elderly women’s
72
experiences of Support When living with congestive heart
failure. International Journal of Qualitative Studies on Health and
Well-being 2010, 5:5064-DOI: 10.3402/qhw.v.5i2.5064.
Sørbye, L.W. (2009). Frail homebound elderly: basic nursing challanges of
home care, a comparative study across 11 sites in Europe.
Doktorgradsavhandling, Universitetet i Tromsø, Medisinsk
Fakultet.
Thorsen, K. (1999). Aldringsmodeller – konsekvenser for omsorg. I
Thorsen, K. & Wærness, K. (red, 1999). Blir omsorgen borte?
Oslo: Ad notam Gyldendal.
Tiel, van G.J.M.W. & Delden, van J.J.M. (2001). The Prinsiple of
Respect for Autonomy in the Care of Nursing Home
Residents. Nursing Ethics 2001, 8 (5), 419-431.
Tornstam, L. (2005). Åldrandets socialpsykologi. Stockholm: Rabén
Prisma.
Travelbee, J. (1971). Interpersonal Aspects of Nursing. 2. utg.
Philadelphia, Pennsylvania: F.A.Davis.
Tønnesen, S., Førde, R. & Nortvedt, P. (2009). Pasientens beskrivelse av
hjemmesykepleien når ressursene er begrenset. Nordisk Tidsskrift
for Helseforskning Nr 1 2009, 57-71.
Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester (2012). Hentet
25.10.12 fra http://www.utviklingssenter.no/.
Vabø, M. (2007). Organisering for velferd. Hjemmetjenesten i en
styringsideologisk Brytningstid. NOVA Rapport 22/ 07. Oslo:
NOVA.
Verdens helseorganisasjon (1948). Hentet 15.11.12. fra
http://www.who.int/about/definition/en/print.html.
Viidik, A. (1998). Den biologiske aldringsmodell. I Kirk, H., &
Schroll, M. (red, 1998): Viden om aldring- veje til handling.
København: Munksgaard.
Vittinghoff, E. & McCulloch, C.E. (2007). Relaxing the Rule of Ten
Events per Variable in Logistic and Cox Regression. Am. J.
Epidemiol. (2007) 165 (6), 710-718.
Wagnild, G. & Young, H.M. (1990). Resilience among older women.
73
IMAGE: Journal of Nursing Scholarship, 22 (4), 252-255.
Wagnild, G. & Young, H.M. (1993). Development and psykometric
evaluation of the Resilience Scale. Journal of Nursing
Measurement, 1(2), 165-178.
Wagnild, G.M. & Collins, J.A. (2009). Assessing Resilience. Journal of
Psychosocial Nursing & Mental Health. Dec 2009. Vol. 47, Iss. 12,
28-33.
Wagnild, G. (2011). The resilience Scale. User’s Guide for the US English
version of the Resilience Scale and the 14-item Resilience Scale.
Montana: Resilience Center.
Ware, Jr. J.E. & Sherbourne, C.D. (1992). The MOS 36-item shortform health survey (SF- 36): Medical Care, Jun; 30(6), 473-483.
Ware, Jr. J.E. (2011). SF-36 Health Survey Update. Hentet 21.06.11 fra
http://www.sf-36.org/tools/SF36.shtml.
Werner, E.E. & Smith, R. (1982). Vulnerable, but invincible: A study of
resilient children. New York: McGraw-Hill.
White, M. & Elander, G. (1992). Translation of an instrument.
Scandinavian Journal of Caring Science 6, 161–164.
Wyller, T.B. (2011). Geriatri. En medisinsk lærebok. Oslo: Gyldendal
Akademinsk.
Öresland, S., Määttä, S., Norberg, A., Jörgensen, M.W. & Lützén K.
(2008). Nurses as Guests or Professionals in Home Health
Care. Nursing Ethics 2008 15 (3), 371-383.
74