In Touch® Nr. 3 - Kids Kidney Care

Ostern 2004 Ausgabe Nr. 3
Kids Kidney Care
Damit nierenkranke
Kinder von heute
unabhängige Erwachsene
von morgen werden.
Genuss pur
Fertig mit Einschränkungen:
Ein neues Leben für Leonie –
dank Mamis Niere.
“Pouvoir donner
donner son
son
“Pouvoir
rein par
par amour
amour est
est un
un
rein
vrai cadeau.”
cadeau.”
vrai
Editorial
D
Ganz herzlich möchten wir uns an dieser
Stelle auch bei den transplantierten und
nierenkranken Kindern und Jugendlichen
wie Martina und Thomas, Nathanael und
Nadine, Dominik und David, Hansi,
Mirko und Mark, Janaina und Ida-Liza,
Romain, Jasmin und Ellen, sowie deren
Familien bedanken, die uns erlaubten,
Beiträge über sie zu veröffentlichen.
Tausenden von Organspenderausweisen
verursachte und die über sechs Jahre hinweg den grössten Teil der Spendengelder
für uns gewann.
er Verein Kids Kidney Care
feierte im April 2004 seinen sechsten Geburtstag. Die HilfsorganiNun ist Leonie dank einer Lebendspende
sation wurde 1998 von mir gegründet,
gesund. Leonie hat jetzt ihre eigene
um die Bedürfnisse von nierenkranken
funktionierende Niere. Sie kann und will
Kindern und Jugendlichen sowie deren
nun ihr Leben auf die gleiche Art und
Familien zu unterstütWeise wie ihre Freunde
zen. Es gab in der
verbringen. Sie will nicht
Schweiz einen Mangel
mehr immer unter der
an Wissen und VerLupe sein, an die Öfständnis unter der Befentlichkeit treten. Und
völkerung über die
ich als Mutter, ich als
Nierenkrankheiten.
Leiterin von Kids KidProfessor Thiel, ehemaney Care, und wir als
liger
Leiter
der
Mitarbeiter dieser kleiNephrologie am Kannen Organisation, mit
tonsspital Basel, enteiner unendlichen Arschied sich, uns als
beit und einem grossen
Ehrenmitglied zu unterHerzen, ja wir gönnen
stützen. Er glaubte aber
ihr diese neue Zukunft
kaum daran, dass eine
der Anonymität und
Organisation dieser Art
der Normalität und der
in der Schweiz Chancen Am Abend vor der Lebendtransplantation fühlten Leonie und ich eine engeVerbundenheit. Gesundheit.
hätte, fruchtbar zu
überleben. Anscheinend gab es Ärzte, die
Jetzt liegt es nicht nur an uns, die wir
Unseren bisherigen
bereits vergeblich versucht hatten, einen
weiter unsere ehrenamtliche Funktion erErfolg haben wir aber füllen werden, sondern auch an Ihnen –
gesamtschweizerisch tätigen Verein dieser
Art aufzubauen. Professor Leumann, der
unsere sehr geschätzten Gönnerinnen
wirklich
nur
einer
damalige Leiter der Nephrologie am Kinund Gönner – Leonie zu zeigen, dass alles
derspital Zürich, stand uns trotz anfängPerson zu verdanken – was sie durchgemacht hat, die Privatlicher Zweifel auch bei. Des öfteren
sphäre, die sie geopfert hat um anderen
meiner mittlerweile
waren es überlastete Familien seiner junbetroffenen Kindern und ihren Familien
gen Patienten und Patientinnen an der
zu helfen, nicht umsonst war. Nieren11-jährigen Tochter
Dialyse, die lange Zeit auf eine Spenderkrankheiten existieren noch, Kinder leiLeonie.
niere warten mussten und sehr froh
den noch, Kinder warten noch auf
waren um Unterstützung verschiedenster
Spendernieren, Familien bleiben mit
Art.
Transportkosten finanziell überlastet,
Am Ende des ersten erfolgreichen Ver- Leonie war es, die für uns von Anfang an Mütter (und Väter) brauchen immer
einsjahres wurde uns die Gemeinnützig- Berge bestieg. Leonie war es, die als noch Entlastung, Jugendlichen muss
keit von der Finanzdirektion Zürich zuge- Kleinkind die mühsamen Fragen der weiterhin bei Schulproblemen geholfen
Presse beantwortete. Leonie war es, die werden, Neutransplantierte brauchen
sprochen.
sich nicht zierte, ihre Fotos veröffent- Unterstützung mit der Integration usw.
Ich konnte unter meinen nicht von der lichen zu lassen. Leonie war es, die sich usw. usw. Nichts hat sich geändert.
Krankheit betroffenen Kollegen und Kol- nicht wehrte gegen die Fernsehproduzenleginnen einen kleinen Kern von ehren- ten, die in ihr Privatleben eindrangen. Werden auch Sie Kids Kidney Carer.
amtlichen Mitarbeitern gewinnen, unse- Leonie war es die schlussendlich einem Jede noch so kleine Spende – ob einmalig
rem Vorstand beizutreten. Ihre Funktion Fotografen erlaubte, die intimsten und oder wiederholt – hilft. Und so könnten
ist es, mich in meiner Arbeit zu unter- ängstlichen Augenblicke ihres kurzen wir auch den Skeptikern zeigen, dass es
stützen und quasi als Kontrollorgan die Lebens für immer in Celluloid zu archi- doch möglich ist, als kleiner Fisch in
Einsätze der Energien und Spendengelder vieren und der ganzen Schweizer Bevöl- einem Teich der Grossen zu überleben
zu überprüfen. Vor allem leistet die Kas- kerung zu zeigen (siehe Seite 13). Ja! und dabei Bedürftigen helfen! Vielen
siererin eine enorm intensive karitative Leonie war es, die uns auf den Weg des herzlichen Dank!
Erfolgs brachte – die Bestellungen von
Arbeit!
Marilyn Zeller
2
“
Sich beharrlich und kompetent für die Perspektive von
Kindern mit einer nicht so prominenten Krankheit
einzusetzen, verdient unsere besondere Anerkennung.
Unser Gemeinwesen ist auf das Engagement wie das Ihre
angewiesen und Ihnen zu grossem Dank verpflichtet.
”
Monika Stocker, Stadträtin
Vorsteherin des Sozialdepartements
Alltag vergessen wir leider allzu oft, mit welchen Ein“Imschränkungen
und belastenden Problemen die Betroffenen
konfrontiert sind. Mit viel persönlichem Engagement leisten
Sie und Ihre MitarbeiterInnen von Kids Kidney Care
praktische und vielfältige Unterstützung und geben damit
den nierenkranken Kindern und Jugendlichen sowie ihren
Angehörigen wieder eine Perspektive. Dafür gebührt Ihnen
mein Dank und meine Anerkennung.
”
Ihr Einsatz für nierenkranke Kinder ist bewundernswert
– ganz herzlichen Dank und lassen Sie nicht nach!
”
Christine Beerli
Präs. soziale Sicherheit und Gesundheit im Ständerat
Ehrenmitglieder:
Professor Mario Bianchetti, Leiter Nephrologie Bellinzona
Dr. Sergio Fanconi, Direktor Kinderspital Lausanne
Professor Ernst Leumann, ehem. Leiter Nephrologie Kinderspital Zürich
Dr. Christoph Rudin, Leiter Nephrologie Kinderspital Basel
Professor Gilber Thiel, ehem. Leiter Nephrologie Kantonsspital Basel
Sponsoren “In Touch”
Roche Pharma (Schweiz) AG
Novartis
Fresenius (Schweiz) AG
KIDS. Kidney Care – mit Swiss Transplant assoziiert
PC KONTO: 90-791745-7
www.kkc.ch
Editorial ................................................................
2
2002: Jahr des Elefanten .................................... 4 – 5
6
Nierenkrankheiten ................................................
Medizinische Probleme .........................................
7
7
Offizielles Gesuch an Kids Kidney Care.............
Die lebensrettende Dialyse ...................................
8
Dialyse-Lager ........................................................
8
9
Hollywood in Arosa 2002 ...................................
Ganz persönlich ....................................................
10
11
Kids Kidney Care klingt gut................................
12
Lagerolympiade 2003 ..........................................
Ein neues Leben dank Mamis Niere .................... 13 –15
16
900 Tauben auf einmal ........................................
Janaína ..................................................................
17
18
Transplantation: Die meistgestellten Fragen ......
Mirko erzählt ........................................................
19
Die Nierenspende ..................................................
19
19
Organspenderausweise ...........................................
Tackers in Anzère .................................................
20
20
Lager in Kreta .......................................................
Nadine Schatzmann .............................................
21
Was bedeutet Diät für ein nierenkrankes Kind?
21
Kids Kidney Carers ............................................... 22 – 23
Pouvoir donner son rein par amour ................... 24 – 25
La petite pharmacienne........................................
25
26
Smart Aktion 2002 ..............................................
Wie Sie helfen können… Wie wir helfen… ...
27
Malwettbewerb.......................................................
28
Impressum:
Prof.Thomas Zeltner
Direktor Bundesamt für Gesundheit
“
Inhaltsverzeichnis:
Herausgeber: Kids Kidney Care
Rebweg 11, 8174 Stadel, Schweiz
Telefon: +41-1-858 36 60
Fax:
+41-1-858 36 61
e-mail: [email protected]
www.kkc.ch – www.kidskidneycare.org
Satz/Layout:
Type-Design, Zürich
Druck:
J.E.Wolfensberger, Zürich
Redaktion «Schweizer Familie»:
Ein neues Leben dank Mamis Niere
Redaktion «L’illustré»:
Pouvoir donner son rein pour
amour est un vrai cadeau
Redaktion «Schweizer Illustrierte»:
La petite pharmacienne
Redaktion «Der Landbote»:
Einfach Danke sagen
Kids Kidney Care strebt keine grosse
Mitgliedschaft an. Der Verein besteht aus einer
kleinen Gruppe von aktiven Mitarbeitern.
Werden Sie Kids Kidney Carer. Siehe Seite 27.
Vorstand Kids Kidney Care
Präsidentin
Marilyn Zeller-Walker
Vize-Präsident David Hönigsberg
Kassiererin
Esther Reichenbach
Beisitz
Beatrice Devigus-Meier
Beatrice Schnarwyler
Connie Simcock
Revisionsstelle: Fritz Eichenberger
Eichenberger ETR AG
Oerlikon ZH
Rechtsanwalt: Jürgen Imkamp
Baur & Imkamp
Dübendorf ZH
3
D
as Jahr 2002 bezeichneten wir als
unser Jahr des Elefanten. Wir erachteten es als nötig, der Bevölkerung die Möglichkeit zu geben, sich mit
unserem Logo nachhaltig identifizieren
zu können d.h. wir hofften, durch dieses
Symbol weitere Marktpräsenz zu erzielen. Tatsächlich konnte Kids Kidney
Care im Jahre 2002 zwei grosse Erfolge
aufweisen:
• Wir erreichten die gewünschte hohe
Werbe- und Medienpräsenz durch
unser Logo und
• durch unser intensives Engagement für
die Transplantation konnte eine Rekordzahl von Organspenderausweise an Interessenten verteilt werden.
2002: Jahr des
Elefant als Symbol der Weisheit
Dieses symbolträchtige Tier steht sowohl
für Weisheit als auch für Langlebigkeit.
Zudem lässt eine Elefantenherde ihre
Kranken nie im Stich.Als Logo haben wir
bei Kids Kidney Care deshalb ebenfalls
einen Elefanten mit Baby gewählt.
Die Ex-Miss Schweiz Mahara McKay unterstützte unser Elefanten-Eldorado.
Sie bewarb unsere Aktion auf Radio 24. Hier posiert sie für die Schweizer Illustrierte.
Folgen Sie dem Beispiel der
Zeller-Familie und sammeln Sie
Elefantenwaren für einen
Weiterverkauf in Ihrer Gegend.
Elefanten-Eldorado
Am Samstag, 8. Juni 2002, fand auf der
Gemüsebrücke in der Stadt Zürich ein
grosser Elefantenverkauf statt. Es gab
grosse und kleine, neue und gebrauchte
Elefanten aller Art: aus Holz, Stroh,
Keramik, Stoff oder Glas; Bücher und
Bilder; Souvenirs aus Afrika und Indien;
selbstgemachte Halsketten von den Kindern der Dialysestation im Kinderspital,
Zürich; Plüschtiere, sowie gespendete
teure Kunststücke.
PC KONTO: 90-791745-7
oder Bankkonto:
ZKB 1100-0222.242
Bild aus dem Neuen Bülacher Tagblatt.
Die Familie Zeller zeigt einige gespendete
Elefanten, die sie von Firmen aus der ganzen
Schweiz erhalten haben.
Wir danken Ihnen im Namen von allen
nierenkranken Kindern und Jugendlichen.
Jede noch so kleine Spende von Ihnen hilft.
Eifrige Elefanten-Liebhaber suchten bereits um 7.00 Uhr interessante Sammelstücke bei dem Elefanten-Eldorado aus
Unsere Sponsoren: Credit Suisse, Jubiläumsstiftung der Zürich Gruppe, E. Hiestand AG, Zollikerberg, Radio 24.
Unsere Poster Kampagne konnten wir mit der grosszügigen Unterstützung der Aktion Plakat Gesellschaft durchführen.
4
U
nter vielen Hilfsorganisationen
wurde Kids Kidney Care von
der Familie Knie ausgewählt, sich
von Donnerstag, 5. bis Montag, 16. September 2002, den Besuchern des Kinderzoos in Rapperswil vorzustellen.
Elefanten
“Rund um den
Elefanten”
konnten sie alles über Kids Kidney
Care erfahren.Wir konnten den grossen
und kleinen Besuchern ein Programm
mit Informationen, Fundraising und
Unterhaltung anbieten.
Unterhaltung:
Mittels einem Elefanten-Logo-Malwettbewerb und einer Elefanten Schatzsuche
März 2002: Franco Knie, zusammen mit Marilyn Zeller, kündigt unser Jahr des Elefanten bei
einem Anlass im Knies Kinderzoo Rapperswil den Medien an.
Fundraising:
Mit dem Verkauf unserer Elefanten-Logo-Buttons und einem
Smart Wettbewerb (Siehe Seite 26).
Viele Kinder haben fleissig beim Malwettbewerb mitgemacht.
Information:
Zelt mit Dialyse-Apparaten, Broschüren, Spenderausweisen und
Grafiken über die Nierenkrankheit.
Eröffnen der Aktionswochen: (v.l.) Kinderzoo Direktor Benjamin
Sinniger, Marilyn Zeller und Ellen Ringier, die mit grossem Elan die
Elefanten Buttons den Medien zeigten.
Juristin und Verlegersgattin Ellen Ringier wurde Patin unseres
“Jahr des Elefanten”.
“
Das Wirken und die Ziele dieser Organisation,
die in ihrem Logo mein persönliches
Wappentier, den Elefanten, trägt, unterstütze
ich sehr gerne.
Ellen Ringier
”
Viele Prominente halfen uns mit dem Fundraising im Kinderzoo.
Vor dem Kids Kidney Care Zelt zeigten sie den Dialyse-Apparat den
Medien: (v.l.) Mireille Jaton,Yolanda Tavoli, Ilona Hug, Monika Kälin mit
Leonie Zeller,Trix Heberlein, hinten Marilyn Zeller mit Tobias Rentsch,
Edi & Butch,Anoop Singh, vorne Models Evelyn und Jacqueline mit rechts
dem transplantierten Dominic.
5
Anatomie und Funktion der Niere
Anatomie der Nieren: Jeder
gesunde Mensch hat 2 Nieren, welche
den Urin produzieren. Der Urin fliesst
über die 2 Harnleiter in die Blase und
wird über die Harnröhre ausgeschieden. Ist nur eine Niere erkrankt oder
spendet man als Lebendspender eine
Niere, ist die Nierenfunktion weiterhin genügend. Eine gesunde Niere
reicht also aus zur normalen Funktion.
Daher tritt ein Nierenversagen erst
dann auf, wenn beide Nieren nicht
mehr funktionieren.
Die Nieren sind unsere Haushaltsorgane. Sie reinigen das Blut und
mehr.
Was ist Niereninsuffizienz?
Niereninsuffizienz bedeutet, dass beide
Nieren erkrankt sind und die obenerwähnten 7 Funktionen nicht mehr genügend ausüben können.
Was ist Nierenversagen?
Nierenversagen trifft dann auf, wenn die
Restfunktion beider Nieren weniger als
10% ist.
Das unbehandelte
Nierenversagen ist
100% tödlich!!
Krankheiten der Niere
• Angeborene Erkrankungen
z.B. Reflux (Rückfluss des Harns von
der Blase in die Nieren), Zystennieren,
oder andere genetische Ursachen.
• Chronische Entzündungen der
Nieren
Als Folge einer anderen Krankheit –
z.B. eine Entzündung der Mandeln –
wandern die Krankheitserreger durch
das Blut und lösen in den Nieren eine
Entzündung aus.
6
1. Ausscheidung harnpflichtiger
Stoffwechselendprodukte
(Harnstoff, Kreatinin, Harnsäure)
2. Regulation des Wasser- und
Elektrolythaushaltes (Natrium,
Kalium, Kalzium u.a.)
3. Kontrolle des Säure-Basengleichgewichtes
4. Ausscheidung von Medikamenten
und Giften
5. Blutbildung durch das Hormon
Erythropoetin
6. Aktivierung von Vitamin D
(für den Knochenaufbau)
7. Blutdruckregulation durch das
Hormon Renin
• Infektionen der Nieren und des
Nierenbeckens
Im Gegensatz zu den häufigen, aber
harmlosen Blasenentzündungen können Infektionen der Nieren (und des
Nierenbeckens) zu einer chronischen
Schädigung der Nieren führen.
• Nierensteine
Wenn Nierensteine den Abfluss des
Harns behindern und zu einem Harnrückstau führen, können sie einen
Grund für eine Nierenentzündung
sein.
• Nierenschädigung
Diese kann als Folge von einem
anderen Leiden eintreten wie z.B.
Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus)
oder Bluthochdruck. Um eine Nierenschädigung durch die Zuckerkrankheit zu vermeiden, muss die
diätetische und medikamentöse Einstellung des Zuckers äusserst genau
vorgenommen werden. Menschen mit
erhöhtem Blutdruck gehören zu der
Risikogruppe, eine Niereninsuffizienz
zu entwickeln.
• Nieren-Tumore
Der sogenannte Wilms-Tumor ist ein
bösartiger Tumor der Nieren, der bei
Kleinkindern auftritt. Blut im Urin
kann ein Symptom sein.
• Infektionskrankheiten
Das Hämolytisch-urämische Syndrom
(HUS) ist eine bakterielle Infektion des
Darmes mit blutigem Durchfall, die zu
einem akuten Nierenversagen und Blutarmut führt. Die Prognose ist jedoch bei
der Mehrheit der Kinder gut. Eine zweite
Form des HUS, das ohne Durchfall einhergeht und eine genetische Ursache haben kann, ist schwerwiegender und führt
oft zum endgültigen Nierenversagen.
• Oxalose
Oxalose ist eine angeborene StoffwechselStörung, die bei Kindern, Jugendlichen
oder auch erst bei Erwachsenen zu Nierensteinen und Niereninsuffizienz führt.
• Medikamenten-Missbrauch
Jahrelange Einnahme gewisser Schmerzmittel kann zu Nierenversagen führen.
Nierenversagen bei
onkologischen Patienten
Krebskranke Kinder, insbesondere
Kinder mit Leukämie, haben ein
Risiko, dass die Nieren miterkranken.
Entweder besteht ein direkter Organbefall, oder es ist Folge der Chemotherapie. In einigen Fällen kommt es
zu einer bleibenden Schädigung, was
eine Dialyse und eine anschliessende
Nierentransplantation nötig machen.
Medizinische Probleme
Belastung
bei nierenkranken Kindern Nephrotische Cystinose
Ernährung
B
ei nierenkranken “Säuglingen” und
Kleinkindern steht die Inappetenz im
Vordergrund. Sie haben “schlicht und
einfach” keinen Appetit. Sie trinken am
liebsten Wasser. Zudem erbrechen sie
häufig. Das massiv gestörte Essverhalten
der Kinder stellt vor allem für die Mütter
eine grosse Belastung dar. Zahlreiche
Patienten müssen mit einer Ernährungssonde ernährt werden. Oft erfolgt dies
über einen Magenknopf, über den die
Nahrung direkt in den Magen verabreicht
wird und zusätzlich mit einer Pumpe
während der Nacht.
Hinweise auf eine Störung der
Nierenfunktion:
• Eine stark reduzierte Urinmenge
• Ein Anstieg des Blutdrucks
• Flüssigkeitseinlagerungen (Ödeme)
in den Beinen oder im Gesicht
• Ungewöhnlicher Geruch oder
Schmerzen beim Harnlassen
• Verfärbter, schäumender oder
blutiger Urin
Solche Hinweise sollten unverzüglich abgeklärt werden.
Hinweise bei fortgeschrittener
Nierenerkrankung:
• Appetitlosigkeit
• Müdigkeit
• Leistungsschwäche
• Blässe
• Auffälliger Mundgeruch
Allgemeine Vorbeugungsmassnahmen
sind eine ausreichende Trinkmenge,
Meiden von Nikotin und nierenschädlichen Medikamenten, genügend
körperliche Bewegung und Schlaf.
Wenn Sie eine Spende machen möchten, um Eltern
zu unterstützen, bitte schreiben Sie ENTLASTUNG auf
den Einzahlungsschein. PC 90-791745-7.
Wachstum
Bei nierenkranken Kleinkindern besteht
eine Wachstumshormon-Resistenz. Das
körpereigene Wachstumshormon ist wohl
vorhanden, kann aber zu wenig wirken.
Die ungenügende Ernährung führt ebenfalls zu ungenügendem Wachstum. Die
Pubertät tritt bei Nierenpatienten verspätet ein, und der Wachstumsspurt in
der Pubertät ist geringer.
Störung des
Stoffwechsels
Unter anderem wird weniger Kalzium
und Phosphor in den Knochen eingelagert. Die Knochen werden dadurch brüchig. Ein zu niedriger oder zu hoher Kalziumspiegel im Blut führt u.a. zu einer Störung der Zellfunktion in den Muskeln und
Nerven.
Anämie (Blutarmut)
Nierenpatienten leiden an einem Mangel
an Erythropoetin (EPO).* Dieses Hormon ist verantwortlich für die Produktion
der roten Blutkörperchen und wird in den
gesunden Nieren produziert. Durch eine
verminderte Blutbildung wird die Leistungsfähigkeit herabgesetzt.
Eingelagerte Giftstoffe
Diese verstärken die Müdigkeit und führen zusätzlich zu Juckreiz.
Spenderausweise
01-858 36 60
www.kkc.ch
*Über 1500 Meter über Meer fühlen sich
Nierenpatienten wegen des Sauerstoffdrucks
müde, unwohl und schlecht. Dank gentechnisch hergestelltem EPO konnte die Schar des
Dialyselagers 1995 problemlos auf den
Kistenpass,2500 Meter über Meer wandern.
EPO erlaubt es zudem, bei den meisten Patienten auf Bluttransfusionen zu verzichten.
Offizielles Gesuch an
Kids Kidney Care
I
m Alter von 18 Monaten wurde bei
Pascal* eine nephropathische Cystinose diagnostiert.
Nun ist der 7-jährige Pascal in regelmässiger ambulanter Behandlung im
Kinderspital Zürich. Er lebt zusammen
mit zwei ältern Geschwistern bei seinen Eltern.Aufgrund seiner krankheitsbedingten, teilweise verzögerten Entwicklung ist er für die 2jährige
Einschulungsklasse vorgesehen.
Die Pflege von Pascal ist sehr aufwändig. 8mal täglich müssen verschiedene
Pflegebehandlungen vorgenommen werden, davon bis zu 3mal während der
Nacht. Wegen seinem Beruf geht der
Vater frühmorgens aus dem Haus und
kommt erst gegen 20 Uhr wieder nach
Hause. Die Betreuung der drei Kinder
bleibt deshalb weitgehend der Mutter
überlassen. Kürzlich hat die Spitex ihre
Einsätze bei der Familie mit Verweis auf
den Leistungskatalog um fast die Hälfte
gekürzt, was für die Mutter nicht nachvollziehbar ist. Sie ist durch die langjährige Pflege ihres Sohnes sowohl psychisch wie physisch erschöpft. Die
konsequente Rollenteilung der Eltern
hat zudem zu Problemen auf der Paarebene geführt, da sich die Mutter mit
der anspruchsvollen und anstrengenden
Bewältigung des Alltags zunehmend
alleine gelassen fühlt.
Aufgrund ihres akuten Erschöpfungszustandes hat ihr der leitende Nephrolog
bei dem letzten Untersuchungstermin
vorgeschlagen, einen Erholungsaufenthalt zu machen. Nachdem die Betreuung von Pascal während dieser Zeit
geregelt werden konnte, beantragen
wir die Übernahme der Kosten für
einen einwöchigen Aufenthalt in einem
Wellness Hotel im Südtirol.
Bewill
igt !
* Name wurde geändert.
7
Die lebensrettende Dialyse –
Die Peritonealdialyse
eine vorübergehende Massnahme
Prof. Jean-Pierre
Guignard,
Leiter Nephrologie
Kinderspital
Lausanne erklärt:
• Erst wenn die Funktion beider Nieren
unter 50 Prozent liegt, müssen die
Nieren durch geeignete Massnahmen,
z.B. Medikamente und Diät unterstützt
werden.
• Fällt die Funktion unter 10 Prozent,
wird es kritisch. Dann muss ein Nierenersatzverfahren eingeleitet werden,
d.h. Dialyse und/oder direkt eine Nierentransplantation.
• Pro Jahr benötigen in der Schweiz
ca. 10 bis 12 Kinder unter 16 Jahren
NEU ein Nierenersatzverfahren.
• Das Dialysat ist eine spezielle Flüssigkeit, welche das Blut von Giftstoffen
reinigt. Es gleicht die Körpersalze aus
und entzieht dem Körper Wasser, das
Schlauchsystem
Peritonealhöhle
• Dem Körper werden auch Medikamente zugeführt, um den Blutdruck zu
regulieren, und den Bedarf an Vitaminen, Blutbildungs- und Wachstumshormonen zu decken.
Katheter
Verbrauchte Lösung
Die Bauchfelldialyse (Peritonealdialyse) ermöglicht die Behandlung jüngerer Kinder. Jeden Abend wird eine Flüssigkeit in die Bauchhöhle geleitet und
über Nacht mehrfach ausgetauscht. Am
Morgen wird das Dialysat wieder abgeleitet. Diese Methode wird zu Hause durchgeführt und erfolgt automatisch mit einer
Maschine während der Nacht (ca. 10 – 12
Stunden). Tagsüber sind die Kinder von
der Dialyse und Maschine befreit.
Dialysator
Die Hämodialyse (Blutwäsche) ist
effizienter. Sie wird dreimal pro Woche
während drei bis vier Stunden im Spital
durchgeführt. Das Blut fliesst aus dem
Körper in die Dialyse-Maschine und
“gereinigt” wieder zurück. Dazu benötigt
der Patient entweder einen Katheter
(Schlauch) in einer grossen Körpervene,
der an die Maschine angeschlossen wird,
oder eine Fistel (künstlich hergestellte
Verbindung zwischen einer Arterie und
Vene, meistens am Vorderarm), die mit
einer Nadel angestochen wird. Diese Art
von Dialyse ist aufwändig und teuer.
Die Hämodialyse
Blut fliesst
zum Dialysator
Dialysemaschine
Blut fliesst
zurück in den
Körper
© Grafik: Peter Wanner
die Niere nicht mehr selber ausscheiden kann.
Juhui! Wir machen auch Ferien!
Der Zweck des DialyseLagers des Kinderspitals
Zürich: Ferienspass und
Normalität
Kind auf der Hämodialyse im Dialyse-Lager.
8
Die Kinder und Jugendlichen des DialyseLagers sind stolz auf ihr Logo.
J
edes Jahr wird von der Abteilung
Neprologie des Kinderspitals Zürich
ein Lager für nierenkranke Kinder und
– wenn es noch Platz hat – deren Geschwister durchgeführt an dem rund 60
Kinder und Jugendliche zwischen 5 und
18 Jahren teilnehmen. Herzlich willkommen sind auch Kinder von anderen Kinder-Dialysezentren der Schweiz, die von
ihren eigenen mitreisenden Dialyse-Pflegefachpersonen betreut werden sollten.
• Das Lager hat immer ein Thema zu bieten: Ob es Zirkus sei (1999), 1001
Nacht (2001), Hollywood in Arosa
(2002), von megahell bis buntpastell
(2000), eine Lagerolympiade (2003)
oder – wie 2004 geplant wird – Detektiv – dürfen auch die Kinder einmal, in
ihrem von der Krankheit dominierten
Alltag, in positivem Sinne, als “normale” Kinder im Mittelpunkt stehen!
Weil dialyse-abhängige Kinder, die
dreimal wöchentlich ca. 4 Stunden
Blutwäsche über sich ergehen lassen
müssen, und schwernierenkranke Kinder, die auf ein striktes Diätregime
angewiesen sind, am gewöhnlichen
Schulklassenlager nicht teilnehmen
dürfen!
• Eltern werden entlastet – das ist dem
Nephroteam wichtig, da eine chronische Krankheit eines oder gar mehrerer
Kinder die ganze Familie stark beansprucht.
Mit gutem Gewissen ein Kind in die
Hände von vertrauten Betreuern geben
zu können erlaubt eine sehr benötigte
Atempause.
• Zudem findet im Lager ein Workshop
für nierentransplantierte Jugendliche
statt. Dieser Informationsaustausch ist
sehr wertvoll. Wichtige Themen wie
regelmässige Medikamenteneinnahme
usw. werden in der Gruppe diskutiert.
• Dann ist es aber auch für die begleitenden Fachpersonen vom Spital sehr
wertvoll, die Kinder in einem anderen
Rahmen erleben zu können. So erhalten sie wichtige Informationen, wie die
Kinder sich verhalten, essen, schlafen,
und wie sich die Medikamente und
Diäten auf ihr Verhalten auswirken.
Durch die Erlebnisse ausserhalb der
Spitalatmosphäre gewinnen sie immer
wieder neu das Vertrauen der Kinder.
“Hollywood in Arosa”
Dialyse-Lager 2002
Organisation und Leitung: Esther Felder und Michael Muggli
Vier gut gelaunte Mädchen schickten uns einen lieben Gruss aus dem Dialyse-Lager.
Für Gesundheit und Wohlbefinden sorgt ein ca. 25-köpfiges Team: Pflegefachpersonen,
Ärzte, Diätkoch (Michael Muggli), Ernährungsberaterin, Kindergärtnerinnen, Lehrerin und viele BetreuerInnen.
Renate Schlaginhaufen, Sozialdienst Kinderspital
9
Ganz persönlich:
Gott sei Dank gibt’s die Dialyse
Fortsetzung von In Touch Ostern 2000 “Ich will noch nicht sterben”
A
ls ich ein Jahr alt war, erkrankte ich
am chronischen HUS (HämolytischUrämisches-Syndrom). Daher musste
ich drei Jahre lang jede Nacht zu Hause
Peritoneal-Dialyse machen.
Nach einem grossen Rückfall, an dem ich
fast gestorben wäre, musste ich an die
Hämodialyse wechseln. Nach einem weiteren Jahr wurde ich erstmals transplantiert. Bereits nach 24 Stunden wurde die
Niere wieder entfernt, weil sie nicht
richtig funktionierte. An diese Transplantation kann ich mich nicht mehr so gut
erinnern.
Nach einem weiteren Jahr Dialyse folgte
die zweite Transplantation. Dieses Mal
hatte ich mehr Glück: Zweieinhalb Jahre
durfte ich die Niere behalten. Endlich
hatte ich Lust selber etwas zu essen, und
meine Magensonde konnte entfernt werden. In dieser Zeit konnte ich vieles lernen. Ich genoss es, nicht mehr jeden
zweiten Tag an die Dialyse gefahren zu
werden. Auch durfte ich endlich baden,
Skifahren und endlich einmal Ferien verbringen!
Im Herbst 1997 wurde meine Niere
durch die Grundkrankheit wieder abgestossen.Welch grosse Enttäuschung!
Tagelang mochte ich
weder sprechen noch sonst
etwas machen. Ich steckte in
einer grossen Krise und
hatte Mühe, mich wieder mit
dem Dialyse-Alltag
abzufinden.
Meine Eltern, Geschwister und auch ein
Seelsorger halfen mir durch diese
schwere Zeit. Ein paar Monate später
musste ich erneut ins Spital, und die
kaputte Niere wegen starken Blutungen
entfernen lassen.
10
Nathanael als Kleinkind auf der zermürbenden Bauchfelldialyse.Während der Nacht hat
er mehrmals erbrechen müssen.
An die lebensrettende
Dialyse – durch jedes Wetter
Anfangs 1999, im Lawinenwinter, musste
ich einmal mit dem Heli nach Frutigen
geflogen werden, weil die Strecke Adelboden-Frutigen wegen Lawinengefahr gesperrt war.Von Frutigen fuhr ich mit dem
Zug nach Bern. An einem andern Tag
hatte es stockdicken Nebel, die Piloten
konnten nicht mehr fliegen, deshalb musste ich mit dem Polizeiauto ins “Bergläger” (Zwischenstation einer Seilbahn)
fahren. Von dort aus transportierte man
mich mit dem Pistenfahrzeug übers Hahnenmoss (Skiort) hinunter in das Dorf
Lenk. Von der Lenk aus holte uns mein
Vater mit dem Auto ab, und wir fuhren
Richtung Bern. Erst um 18.30 Uhr
kamen wir in Bern an, dort musste ich
noch drei Stunden dialysieren. Um 23.00
Uhr kamen wir bei meinen Grosseltern
in Frutigen an. Da wir nicht mehr nach
Hause konnten, übernachteten wir bei
ihnen. In Frutigen blieben wir eine
Woche.
In der Nacht des 16. Nov. 1999 rief plötzlich die Polizei an. Professor Bianchetti
hatte sie alarmiert, weil er vergeblich
versucht hatte, uns telefonisch zu erreichen. Meine Mutter rief ihn sofort
zurück und er sagte, dass für mich eine
Niere bereit sei. Wir fuhren sofort in die
Insel, dort wurde ich nach drei Stunden
in den Operationssaal gebracht. Nach ca.
sechs Operationsstunden wurde ich auf
die Intensivstation verlegt. Die Niere funktionierte! Ein paar Tage später kam ich für
einen Monat auf die Bettenstation G8.
Als ich entlassen wurde, musste ich viele
Medikamente nehmen und auch noch
drei Mal pro Woche zur Kontrolle gehen.
Wegen des kaputten Katheters musste ich
ihn nach einer Woche operativ entfernen
lassen. Als ich nach Hause kam, dachte
ich, dass die Niere jetzt lange halten
würde. Aber schon nach dreizehn Monaten zeigte sich wieder meine Grundkrankheit, die durch das PfeifferscheDrüsenfieber ausgelöst worden war. Ich
verlor meine Niere wieder! Auch sagten
uns die Ärzte, dass die Chance auf eine
Transplantation in nächster Zeit ganz
gering wäre.
Die Zeit danach war eine grosse
psychische Herausforderung für
mich. Ich hatte das Gefühl,
ich sei am tiefsten Punkt meines
Lebens. Nur mein Glaube an
JESUS CHRISTUS half und hilft
mir immer wieder, mein Schicksal
anzunehmen und damit
umzugehen.
Auch meine Eltern und Geschwister helfen mir immer wieder über mein vielfach
schweres Leben hinweg.
Es ist sehr schwer, bei strahlender Sonne
nach Bern an die Dialyse zu fahren, während sich meine Kollegen ihren Freizeitbeschäftigungen widmen.
Nathanael Zurbrugg, Februar 2004
Wenn Sie eine Spende
machen möchten, um
Eltern mit überlastenden
Transportkosten zu unterstützen, bitte schreiben Sie
TRANSPORT auf den Einzahlungsschein. PC 90-791745-7.
Kids Kidney Care klingt gut
Cantissimo – Benefizkonzert Luzern 2004
Eine harmonische Familie: Denise, David und Daniel Zihlmann. Unmittelbar nach seiner Transplantation konnte David zum ersten Mal in seinem Leben essen.
Daniel Zihlmann schenkte seinem Sohn
einen neuen Start ins Leben.
A
m 30. September 2003 spendete der
in Luzern aufgewachsene Tenor,
Daniel Zihlmann seinem schwer
nierenkranken Sohn David eine seiner
Nieren. Während den nachfolgenden
drei Monaten durfte er seinen Beruf
wegen der Nebenwirkungen der Operation nicht ausüben. Daniel Zihlmann
mochte seine Dankbarkeit für das Glück,
welches seine Familie erleben durfte
weitergeben. Seine Frau und er veranstalteten deshalb in Luzern ein Benefizkonzert zugunsten anderer nierenkranker
Kinder, die noch auf ein Organ warten
Barbara Buhofer,
Sopran
Barbara Schroeder,
Mezzosopran
müssen und auf die regelmässige Dialyse
für das Überleben angewiesen sind.
Zusammen mit Barbara Buhofer, Sopran,
Barbara Schroeder, Mezzosopran und
Prof. Dominique Goujon, Piano, entführte er die ZuhörerInnen am Sonntag,
28. März 2004, durch Arien, Duette und
Terzette, in die Welt der Oper. Der ganze
Erlös des bezaubernden Abends kam
Kids Kidney Care zu Gute.
Geburtstags-Benefiz
Konzert 2002
zugunsten nierenkranker Kinder des
Baselbiets
Kids Kidney Care feierte ihren 4.
Geburtstag im April 2002 mit einem
Benefizkonzert im Kantonsspital Basel.
Der Komponist und Vize-Präsident
von Kids Kidney Care, David
Hönigsberg fühlt sich wie neugeboren
seit er vor acht Jahren im Kantonsspital Basel nierentransplantiert wurde.
Zusammen mit der Flötistin Naomi
Barker, die aus England speziell anreiste um Hönigsberg (Klavier) zu
begleiten, lud er zu einem Abend
des musikalischen Genusses ein. Mit
Sonatas von Mozart und Schubert bis
zu der “Ungarische Fantasie für Flöte
und Klavier” begeisterten Sie die
ZuhörerInnen.
WER UNS SEIN GEHÖR SCHENKT,
SCHENKT IHR MEHR LEBEN.
Kids Kidney Care wünscht David Zihlmann weiterhin Gesundheit und seiner
Familie viel Glück für die Zukunft.
Prof. Dominique
Goujon, Piano
Daniel Zihlmann,
Tenor
David Hönigsberg
Naomi Barker
11
Lagerolympiade 2003
“Debii sii isch alles!”
Lagerleitung: Esther Felder und Michael Muggli
D
as 23. Dialyselager wurde zum
vierten Mal in Litzirüti unterhalb
von Arosa durchgeführt. Die Vorteile der Ortskundigkeit ausnutzend liess
sich bei fast durchgehend strahlendem
Sonnenschein das Lagerthema perfekt
inszenieren: eine Lagerolympiade mit
dem Motto: “Debi sii isch alles!”. Die
Kinder wurden vorab bestimmten Gruppen (= Länder) zugeordnet, die auch äusserlich durch T-Shirts, Hüte und Bänder
erkennbar waren.
Das “Heimat”-Olympiade-Team präsentiert
stolz seine Fahne beim Gruppenfoto am Anfang
der Woche.
Von Tag zu Tag
wuchs der “nationale” Zusammenhalt im Kampf um
die Medaille, wobei immer gross
und klein zusammenwirken mussten. In den einzelnen Disziplinen
ging es nicht nur
um körperliche
Geschicklichkeit,
sondern auch um
Phantasie und Pfiffigkeit. Nach hartem Kampf “sieg- In guter Laune: Beatrice Schnarwyler, Renal Nurse, Kinderspital Zürich,
te” schliesslich das mit Teilnehmern an der Lagerolympiade.
Team “Saudi-Arabien”.
Andere Aktionen und Unternehmungen
im Lager waren eine Tageswanderung mit
Lunch, sowie ein Wellness Nachmittag
und ein lustiger bunter Abend mit Sketchen und allerlei Sing- und Tanzeinlagen,
die für Lach-Tränen sorgten. Abgeschlossen wurde das Lager mit einem Grillund Liederabend am Lagerfeuer.
Die “Nationalmannschaft Kenyas” wartet
gespannt auf ihre sportlichen Aufgaben.
United Teams:Alle Teilnehmer des Lagers 2003 am Ende einer glücklichen und erfolgreichen
Olympiade-Woche.
12
Wenn Sie eine Spende
machen möchten, um das
alljährliche Schweizer
Dialyselager zu unterstützen, bitte schreiben Sie
DIALYSELAGER auf den Einzahlungsschein. PC 90-791745-7.
Aus dem Bericht
Ein neues Leben
dank Mamis Niere
Schweizer Familie 1.April, 2004 – Text: Stefan Ackermann – Photos: Daniel Rihs
Ein zufriedenes Mädchen. Zwei Tage nach der Transplantation fühlt sich Leonie bereits wohl. Keine Übelkeit, keine Müdigkeit mehr – es beginnt ein
neues Leben. Unten: Leonie am Tag vor der Eingriff.
Mit einer Minikamera
im Bauchraum
D
ienstagmorgen, 8.15 Uhr. Die Organentnahme hat soeben begonnen.
Marilyn Zeller liegt narkotisiert im
Operationssaal. Drei schmale Röhrchen
ragen aus ihrer Bauchdecke. Der Chirurg
Markus Weber, führt seine Instrumente
durch zwei dieser Öffnungen sein. Durch
das dritte Röhrchen filmt eine Minikamera, was im Bauchraum vor sich geht.
Seit rund drei Jahren wendet Markus
Weber diese Schlüssellochmethode an,
um eine Niere freizulegen. “Dieses Verfahren ist schonender, als mit einem langen Schnitt den halben Rumpf zu öffnen,
um an die Niere zu gelangen.”
Während ein Assistenzarzt mit der Kamera den Bauchraum ausleuchtet, verfolgt
Weber aufmerksam am Bildschirm, wie
er sich mit seinem Ultraschallmesser vorsichtig den Weg zur Niere bahnt. Zuerst
wird der Dickdarm abgelöst. Kurz darauf
kommt die Bauchspeicheldrüse zum Vorschein. “Was hier ausschaut wie ein
flach gedrückter Kaugummi, ist die
Nebenniere.” Behutsam durchtrennt der
Chirurg die Verbindung zur Niere und
verschliesst sie mit einer Klemme. Dann
brennt sich die heisse Spitze des Ultraschallschneiders weiter durch ein dichtes
Netz von Bindegewebsschichten, die im
Kameralicht glänzen wie Klarsichtfolie.
Millimeter für Millimeter nähert sich das
Messer der Niere.
Eine Zeit voller
Entbehrungen
“Die ersten Jahre
waren die
schlimmsten”,
erinnert sich
Marilyn an die
Zeit vor der
Operation.
Eine Zeit voller Entbehrung und Aufopferung.
Zum Beispiel
fehlte
13
Leonie jeglicher Appetit. Kranke Nieren
schützen sich auf diese Weise vor Überforderung. Regelmässig musste Marilyn
ihrem nierenkranken Kind den Nahrungsbrei über ein dünnes Schläuchlein
durch die Nase in den Magen pumpen.
Oft auch nachts, weil Leonie tagsüber
den Brei erbrochen hatte. Sechs Jahre
lang. Dann zwang sich Leonie, selber zu
essen. Sie wollte endlich genauso sein wie
ihr älterer Bruder und ihre eineiige
Zwillingsschwester. Doch Unterschiede
blieben. Auch äusserlich.
Leonie schaute jünger als ihre Zwillingsschwester aus, zierlicher und kleiner. Ihre
Entwicklung wurde durch die kranken
Nieren gehemmt, da die Wachstumshormone ungenügend wirkten. Auch
produzierten die Nieren übermässig
Urin. Leonie machte deswegen ins Bett.
“Häufig war ihr am Morgen schlecht”,
erinnert sich die Mutter. Weil sich über
Nacht Giftstoffe in Leonie’s Körper angesammelt hatten. Und wenn ihre Klassenkameraden draussen herumtollten,
musste sie öfter zuschauen. Leonie war
rasch erschöpft, denn ihren Nieren
mangelte es an einem Hormon, um
ausreichend rote Blutkörperchen zu
produzieren.
Marilyn Zeller blieb kaum Zeit für sich
selber. Ständig war sie in Alarmbereitschaft. Sie kapselte sich ab. Und allmählich verlor sei den Kontakt zu anderen
Familien. “Mit einem schwer kranken
Kind fällt es schwer,Verständnis für Leute
aufzubringen, die sich über die Beule an
ihrem Auto beklagen.”
Konzentriert ertastet Chirurg Markus Weber im von CO2 aufgeblasenen
Bauchraum der Mutter die linke Niere – auf dem Bildschirm kann er den
Vorgang kontollieren.
Eine erfolgreiche Entnahme
Um 9.45 Uhr ist die Niere fast vollständig freigelegt. Die Entnahme steht unmittelbar bevor. Markus Weber greift
zum Skalpell und öffnet unterhalb des
Nabels den Bauch von Marilyn mit einem
rund acht Zentimeter langen Schnitt.
Gerade so lang, dass seine Hand hindurchpasst. Der Chirurg schiebt seinen Arm in
die Bauchhöhle, auf dem Bildschirm
erscheinen seine in Gummihandschuhe
verpackten Finger. Die Niere ist jetzt nur
noch über Harnleiter, Arterie und Vene
mit dem Körper verbunden. Während
Weber mit seiner rechten Hand im Bauch
die Niere festhält, manövriert er mit der
linken von aussen eine Art Greifzange.
Zuerst kappt er den Harnleiter und dichtet das Ende mit einer Metallklammer ab.
Jetzt ist die Arterie dran.
“Sobald die Blutzufuhr unterbrochen ist,
pressierts”. Denn wird das Gewebe nicht
mehr mit warmen Blut versorgt, nimmt
14
es Schaden. Die
Arterie ist durchgetrennt, keine 90
Sekunden später
auch die Vene, die
Niere ist frei.
Markus Weber
zieht seinen Arm
heraus, legt das
Organ sofort in Die Chirurgen müssen jetzt die Niere der Mutter im Becken von Leonie
eine Schlüssel mit einsetzen.Als die Niere Urin sofort produzierte, jubelte das Ops-Team.
vier Grad kaltem
Eiswasser und durchspühlt die feinen Die kranken Nieren
Gefässe mit einer Konservierungslösung. blieben klein
“Gekühlt könnte man die Niere nun
24 Stunden lang aufbewahren”,
sagt Weber. Doch die Operation geht bald
weiter.Während Marilyn’s Bauch vernäht
wird, rollen die Pfleger bereits die narkotisierte Leonie in den OP.
“Wir haben immer gewusst, dass sich der
Gesundheitszustand von Leonie mit der
Zeit verschlechtern wird”, erzählt Marilyn Zeller. Denn Leonie wurde grösser,
aber ihre kranken Nieren blieben klein.
Mit zehn Jahren funktionierten sie noch
zu elf Prozent. Unter zehn Prozent muss
ein Patient an die Dialyse, um sein Blut zu
reinigen. Das bedeutet: dreimal wöchentlich ins Spital, angeschlossen an eine
Maschine für rund vier Stunden. Für
Marilyn war stets klar, dass sie ihre eigene
Niere spenden würde, sobald dieser Zeitpunkt gekommen war. Denn das belastende und zeitraubende Prozedere der
Blutwäsche wollte sie ihrer Tochter unbedingt ersparen. Und sich selber.
“Ich wollte wieder etwas mehr Zeit
für mich haben –
und für die übrige Familie.
Alle fühlten sich vernachlässigt.”
Zudem mochte die Mutter ihrer Tochter
das zermürbende Warten auf ein passendes Spenderorgan nicht zumuten.
Trotzdem: Marilyn Zeller ärgert sich,
dass ihr auch gar keine andere Wahl blieb.
Denn Spendernieren von Verstorbenen
sind rar. Darum hat die engagierte Mutter vor fünf Jahren den Verein “Kids
Kidney Care” gegründet. Um Gelder zu
sammeln für andere Familien mit nierenkranken Kindern. Und um auf ein Organmangel aufmerksam zu machen.
Mittlerweile ist es 10.30 Uhr. Die Niere
von Marilyn wird jetzt in den Körper
ihrer Tochter eingepflanzt. Aber nicht an
der Stelle wo sich die kranken Nieren
befinden, sondern ins Becken. Zum
einen, weil es dort genügend Platz hat
und die Niere gut geschützt ist. Zum
anderen erreicht der Operateur die
Gefässe leichter, was den Eingriff etwas
vereinfacht.
Durch einen Schnitt in der Leiste
legt Weber die Spendeniere in Leonie’s
Becken. Das Bauchfell ist zur Seite gespreizt. Mit einem dünnen Zwirn näht
der Chirurg zuerst die Vene und dann die
Unmittelbar nach der Operation wird Leonie vom Universitäts- ins Kinderspital verlegt. Bis die
Ärzte die genaue Dosis des Schmerzmittels schätzen konnten, litt Leonie schwere Schmerzen.
Arterie an den Gefässen an, die das Bein
mit Blut versorgen. Die Klemmen werden gelöst, im Nu färbt sich die Niere
rosa. Zum Schluss wird der Harnleiter
mit der Blase verbunden und danach die
Wunde säuberlich vernäht.
Ein Geschenk auf Zeit
“Eine Spendeniere ist ein Geschenk auf
Zeit” sagt Markus Weber. Marilyn Zeller
weiss das. Doch ihren Entscheid bereut
sie nicht.
“Ich bin dankbar für jedes Jahr,
in dem meine Tochter
diese wichtige Phase
des Erwachsenswerdens erleben
kann.”
STOP PRESS
Am Ostersonntag begann ein neues Leben für Janaina. (Siehe bitte Seite 17.)
Ihr wurde eine neue Niere eines Verstorbenen geschenkt.
Startrek-900 km Marilyn Zeller geht auf Pilgerreise nach Santiago de Compostela
zugunsten Kids Kidney Care. Unterstützen Sie sie mit einer Pauschalspende.
Besuchen Sie bitte www.kkc.ch.
Denn nur eine gesunde Niere
garantiert eine intakten Hormonhaushalt. Die Operation scheint sich auf
jeden Fall gelohnt zu haben. Erste Anzeichen sind erfreulich. “Leonie ist viel aufgestellter als früher.” sagt Marilyn. “Sie
redet plötzlich wie ein Wasserfall und hat
Appetit für zwei.” Manchmal komme ihr
das vor wie ein Film, der schneller
abläuft, als wolle ihre Tochter Verpasstes
nachholen.
Um eine Abstossung zu vermeiden, muss
Leonie Tabletten schlucken. Lebenslang.
Morgens sieben und abends fünf. Doch
wie fühlt sich Leonie eigentlich selber?
“GUT” antwortet die Elfjährige knapp.
Mehr will sie nicht dazu sagen. Lange
genug hat die Krankheit ihr junges Leben
beherrscht. Das ist jetzt vorbei.
Kids Kidney Care dankt allen
Familien, welche den Tod eines geliebten
Familienmitglieds zu tragen hatten,
jedoch in ihrem Schmerz darüber die
Tapferkeit und das Einfühlungsvermögen
hervorbrachten und sich entschlossen,
mit der Organspende einem Unbekannten
das Leben zu retten.
15
900 Tauben auf einmal
Im 2002 verbrachten nierenkranke Kinder in der Schweiz
insgesamt 900 Stunden pro Woche auf der Dialyse
U
m Spendengelder zu sammeln, liess Kids Kidney Care
am Sonntag 15. September 2002, 900 Brieftauben auffliegen. Jede Taube repräsentierte eine von einem Kind/
Jugendlichen auf der Dialyse verbrachte Stunde – pro Woche.
Mit jedem kumulierten 25.– Franken die uns versprochen
wurden, liessen wir noch eine Taube zum fliegen auf. Die Tauben
flogen in Ihren Heimschlag zurück. Einige der Brieftauben
flogen sogar mehrere 100 Kilometer weit zurück. Die Durchschnitts-Flug-Distanz betrug 30 Kilometer.
“
Helfen Sie mit! sagte Yolanda Tavoli für
Kids Kidney Care. Mit Ihrer SponsoringZusage für eine unserer Brieftauben helfen
Sie mit, Unterricht und Ausbildung zu
ermöglichen, welche die langen
Dialysestunden dem Kind verhindern.
”
Wenn Sie eine Spende
machen möchten, um
Nachhilfeunterricht für
nierenkranke Kinder
zu unterstützen, bitte
schreiben Sie SCHULUNG auf den
Einzahlungsschein. PC 90-791745-7.
Yolanda Tavoli
Trix Heberlein die in ihrer Rolle als Präsidentin von Swiss Transplant
anwesend war, erklärte dem Publikum, dass über 300 Patienten in der
Schweiz auf eine neue Niere warten.
Hunderte von Zuschauern erlebten das Spektakel der 900 Brieftauben, welche als Botschafter der dialysierten Kinder von
vielen Prominenten aufgelassen wurden. Die Vögel schraubten
wie ein Tornado in den Himmel hinauf. In bloss einer Minute
hatten sie sich orientiert um ihren Heimweg zu nehmen. Mitglieder des Schweizerischen Brieftaubenzüchter-Vereins hatten
während einem Monat die Jungvögel intensiv trainiert und
brauchten zwei Tage um die 900 Vögel zusammenzuholen um sie
bei uns im Zoo abzuliefern.
Begeistert durften Kinder selber Tauben in die Hand nehmen.
Im Zelt von Kids Kidney Care streichelt ein Mädchen eine der schneeweissen Vögel. Der Brieftaubenzüchter zeigt wie man mit einer Taube
vorsichtig umzugehen hat.
Ex Mister Schweiz Viktor Borsodi, zusammen mit Ilona Hug und Monika
Kälin warten auf das Startsignal der Brieftaubenzüchter. Monika trägt
ein Kids Kidney Care Button. Bestellen Sie auch unsere Buttons (siehe
Seite 26) für einen Weiterverkauf in Ihrer Gegend.
16
Ein aufgestelltes, kreatives Mädchen
Janaína
J
Kurzgeschichte
anaína erkrankte
im Dezember
2001 am einem
schweren hämolytisch-urämischen
Syndrom, welches
bald zu vollständigem Nierenversagen
führte. Das Kind wurde im Kinderspital
Zürich zuerst mittels Bauchfelldialyse,
später mit Hämodialyse behandelt.
In den ersten Monaten traten viele Komplikationen auf: Herzschwäche, mehrere
Lungenödeme, ein Hirninfarkt und epileptische Anfälle erforderten einen langen Aufenthalt in der Klinik. Durch die
enorme Leistung der Ärzte und des
Pflegeteams konnte sie dann aber Mitte
2002 das Kinderspital verlassen und lebt
seither zu Hause mit Ihrem alleinerziehenden Vater in Schönenwerd, wo sie
nach einer langen Pause wieder die
Schule besucht.
Bis zum heutigen Tag hat sich das Kind
von den Folgen der Krankheit gut erholt, mit Ausnahme der Nierenfunktion
sind die meisten Krankheitssymptome
unter Kontrolle. Seit Herbst 2003 wartet
Janaína auf eine Spenderniere und wird
bis zur Transplantation drei mal pro
Woche im Berner Inselspital dialysiert.
Die Blutwäsche ist eine langwierige Prozedur.
Während der Dialyse darf das Kind “normal” essen.
Ingrid van Hollebeke von SwissTransplant verweist auf die manchmal
schwer zu ertragende Nähe von Leben und Tod.
“
Sie besucht mittlerweile die fünfte
Primarschulklasse und hat sich in der
Schule wieder gut einleben können. Ihr
momentan guter Allgemeinzustand erlaubt es ihr nach mehr als zwei Jahren
endlich wieder, den Ballett-Unterricht
zu besuchen, was ihr grosse Freude bereitet.
Für eine Familie bedeutet die Organentnahme
den Tod und das endgültige Abschiednehmen von
einem nahen Angehörigen; im gleichen Moment
bedeutet die Organspende für eine andere Familie
Freude, Hoffnung und ein neues Leben.
Spenderausweise
sind erhältlich bei:
Kids Kidney Care Tel.: 01-858 36 60 oder
bei Swiss Transplant, Tel: 0800-570 234
”
17
Transplantation:
Die meistgestellten Fragen
Was genau ist die Transplantation?
ie Transplantation ist eine Operation, bei der ein krankes Organ
durch ein gesundes von einem
Organspender ersetzt wird.
D
Wie wird man Organspender?
Die Organspende basiert auf Freiwilligkeit. Um Organspender zu werden soll
man zuerst einen Spenderausweis ausfüllen und stets auf sich tragen. Darin hält
man fest, dass dem Träger im Todesfall
Organe entnommen werden dürfen.
Dieses Anliegen sollte der Ausweisträger mit seinen nächsten Angehörigen auch besprechen und seinen
Wunsch Organspender zu werden
klarmachen.
Bis zu welchem Alter darf man
Organspender werden?
Es gibt keine feste Altersgrenze für die
Organspende. Das biologische Alter ist
von viel grösserer Bedeutung als die
Anzahl der Lebensjahre. Sicher kommt
jeder vor seinem 70 Lebensjahr Verstorbene als potentieller Organspender in
Frage.
Haben Leute nicht Angst, dass ein
Organ vor dem Tod entfernt werden
könnte?
Ich denke, dass einige davor Angst haben.
Aber eine Organspende ist selbstverständlich nur dann möglich, wenn der
Hirntod des potentiellen Spenders zweifelsfrei von mehreren Ärzten festgestellt
worden ist. Ein Ärzteteam – das unabhängig vom Transplantations-Team arbeitet – diagnostiert den Hirntod und stellt
anhand des Organspende-Ausweises fest,
ob der Verstorbene als Organspender in
Betracht kommt.
Wie bekommt man ein Organ?
Der auf der Warteliste registrierte potentielle Organempfänger wird nach seiner
Blutgruppe, Gesundheitszustand und Gewebeverträglichkeit mit dem Spender
18
sowie nach Grösse und Gewicht ausgesucht, in Übereinstimmung mit den in
der Schweiz geltenden einheitlichen
strikten medizinischen Regeln.
Wer ist für die Organspende
zuständig?
In der Schweiz koordiniert die Stiftung
“Swiss Transplant” die Organspenden und
Transplantationen. Die Transplantation
wird in einem von sechs Schweizer Transplantationszentren durchgeführt.
PD. Dr. Thomas
J. Neuhaus
Leiter Nephrologie Kinderspital
Zürich antwortet.
Wann kann man einem Kleinkind
frühestens eine neue Niere einsetzen?
Im Alter von 2 Jahren, oder wenn es ein
Gewicht von 10 Kilogramm erreicht hat.
Ist die Niere eines Erwachsenen
für ein Kind geeignet?
Absolut. Ideal sind die Organe von
Eltern oder jungen Grosseltern. Siehe
z.B. die Geschichte von Leonie Zeller.
Jeder Mensch hat zwei Nieren.
Wie lebt man mit einer Niere?
Problemlos! Daher ist die Nierentransplantation so wichtig. Ein krankes Kind ist
schlicht und einfach nicht mehr krank
und kann ein normales Leben führen mit
nur einer Niere.
Wie merkt man den Unterschied vor
und nach der Nierentransplantation?
In der Regel ist zwar die Entwicklung vor
einer Transplantation verzögert, sodass
ein Kind beispielsweise in der Schule ein
Jahr zurückgestellt werden muss.
Unmittelbar nach der Transplantation können Patienten normal
essen! Es ist ein kleines Wunder.
Auch für das Wachstum ist die
Transplantation Gold wert: Nach
erfolgreicher Transplantation
erfolgt oft ein Aufholwachstum!
Es gibt zwei Arten von Nierenspende:
Lebendspende und Leichenspende.
Kommt ein Kind als Lebendspender
in Frage?
Nein. Organspender müssen mündig,
also 18 Jahre alt sein. Die Obere Grenze
liegt bei 60 bis 65 Jahren.
Was ist Ihre Einstellung zu
Lebendspenden?
Eine Lebendspende ist ein grosser Eingriff und aus medizinischen Gründen
auch nicht immer möglich. Und im
Grunde verletzt er das ärztliche Dogma,
niemandem zu schaden. Aber: In der
Schweiz gibt es viel zu wenig Leichenspenden – die lange Wartezeit auf eine
Spenderniere kann zu Verzweiflung führen. Also greifen Eltern zu medizinischen
Möglichkeiten, was daher zu so vielen
Lebendspenden führt.Aus der Not macht
man eine Tugend.
Wird ein Lebendspender oder
werden die Angehörige eines
Verstorbenen für die Organtransplantation bezahlt?
Die Spende
ist in jedem Fall
unentgeltlich!!
Mit 33,9 Spendern pro Million Einwohner liegt Spanien in Europa an
der Spitze.Warum rangiert die
Schweiz mit nur 14 Spendern fast am
Schluss?
Uns Schweizern geht es wahrscheinlich
zu gut. Wir sind gesund und verdrängen
Krankheit und Tod.Was uns nicht betrifft,
das blenden wir aus. Ich bewundere
Menschen, die auch ohne persönliche
Betroffenheit Verständnis aufbringen für
die Notwendigkeit der Organspende und
einen Spenderausweis auf sich tragen.
Mirko
erzählt
15. Januar 2003, es war
ein gewöhnlicher Arbeitstag.Am Abend war
Mirko wieder ein
ja noch das Geschäftsunabhängiger
essen. Das jährliche Riejunger Mann.
sen-Cordon-bleu-Essen
im Bierfalken in Zürich. Eigentlich freute
ich mich darauf, doch mein Gewissen
mahnte, dass mir als Dialysepatient nur
50 g Fleisch pro Tag zustehen. Ich redete
mir ein, dass mein Fleischbedarf nach dieser 400 g “Cholesterinbombe” bestimmt
für eine Weile gedeckt sei. Und ausserdem muss ich morgen ja an die Dialyse.
Feierabend, ich wollte gerade gehen, da
klingelte das Telefon. “Grüezi Herr Wiesner, hier spricht die Transplantationskoordinatorin des Unispitals”. Fassungsloses Schweigen meinerseits. “Wir haben
eine Niere für Sie!” Unglaublich! “Was?
Für mich?” (Das Riesen-Cordon-bleu war
vergessen!)
Résumé: Am 13. April, 2001 gab meine
Niere den Geist auf, bzw. ich hatte eine
akute Abstossung. Wohl der richtige Begriff bei einem Kreatinin von knapp
1200! Es musste alles sehr schnell gehen.
Am gleichen Tag bekam ich einen Subclavia, also einen Dialysekatheter. Keine
Stunde später lag ich im Dialysezimmer
zwischen fünf anderen Patienten.
Mein Leben hat sich geändert! Ich musste
dreimal die Woche ins Uni zur Dialyse.
Glücklicherweise konnte ich den einen
Tag auf Samstag verschieben, womit ich
meine Arbeit immerhin noch zu 80%
ausüben konnte, bzw. ich war zu 80%
anwesend.
Die Dialyse machen einen
ziemlich müde. Ich hatte
zu nichts mehr Lust. Mich zu
irgendeiner Tätigkeit
zu motivieren war fast
aussichtslos.
Nebenbei hat man Kopfschmerzen,
Schwindelanfälle und Wadenkrämpfe,
vorzugsweise mitten in der Nacht! Am
nächsten Morgen ging es mir besser, aber
noch nicht gut. Erst am Nachmittag
fühlte ich mich “gesund”.
Die Nierenspende
Die Leichenspende
• Eine Niere wird durch einen Schnitt unterhalb
der Rippen des Spenders entfernt.
Neu
• Die Nierenarterie und -vene des Spenders wertransplantierte
den durchschnitten.
Niere
• Gewöhnlich wird die linke Niere, die weiter oben
im Körper liegt, entfernt, da sie einen längeren
Harnleiter hat und so besser dem Empfänger eingepflanzt werden kann.
• Eine erkrankte Niere des Empfängers wird entfernt, da sonst Bluthochdruck entstehen kann.
Die Harnleiter und die Nierenblutgefässe werden
© Irish Kidney Patient Association
durchtrennt.
• Die Spendeniere wird durch einen Schnitt in der
Leiste unten ins Becken eingeführt.
• Das durchtrennte Ende des Harnleiters wird durch einen Stichschnitt in die Blase
eingeschoben und fest angenäht. Die Klemmen werden entfernt und der Schnitt
geschlossen.
Die Lebendspende
Lesen sie bitte den Bericht über Leonie Zeller auf den Seiten 13 bis 15.
Die Dialyse selbst empfand ich als eine
sehr langwierige Prozedur. Die vier,
manchmal auch fünf Stunden, wollten
einfach nicht zu Ende gehen! Von Stunde
zu Stunde fühlte ich mich schlechter.
Die Letzte ist dann auch die Schlimmste!
Der Blutdruck sinkt immer weiter. Ergo,
Krämpfe en masse, der Kopf scheint
nächstens zu explodieren, und ich muss
immer noch eine halbe Stunde liegen
bleiben … ARGH!! Ich kann nicht mehr.
“Und das soll jetzt alles vorbei sein?“
fragte ich mich. Ein Potpourri von Gefühlen machte sich breit! Ich war verdattert, hatte weiche Knie konnte keinen
Gedanken in Worte fassen. Ein überwältigendes Gefühl, so eine Nachricht!
Jetzt bin ich transplantiert. Dank dem
Spender ist es für mich ein neues Leben.
Okay, ich weiss, das sagen die meisten!
Aber es ist wirklich so!! Von einem Tag
auf den anderen fühlt man sich frei. Nicht
mehr angewiesen auf die Dialyse. Eineinhalb Tage in der Woche gehören wieder
mir. Ein tolles Gefühl. Ich habe wieder
Energie. Ich fühle mich einfach gut.
Organspenderausweise
Ein Spenderausweis behält Ihre Anonymität. Ihr Name wird in kein Register
eingetragen. Auf dem Ausweis ist jeder
Entscheid, auch ein negativer, möglich.
Die Organspenderausweise sind
kostenlos erhältlich bei:
Kids Kidney Care,
Tel. +41 1 858 36 60
www.kkc.ch
VERGESSEN SIE NICHT!
Erklären Sie Ihren Wunsch,
Organspender zu werden,
Ihren Nächsten:
Damit sie in Trauer keine Zweifel
haben müssen.
19
Normales Leben mit fremdem Organ
“
Also sollte man nicht eine
Sekunde zögern zu spenden,
denn was man schenkt ist
Leben. So einfach ist das.
“
”
Jemand hat mir ein neues
Leben geschenkt, ja, hat mein
Leben gerettet und ich bin
dafür sehr dankbar. Sonst wäre
ich jetzt nicht hier.
”
Fabienne, Frankreich,
Mutter und Nierenspenderin
Gemma, 15, England, nierentransplantiert
Seit 2002 konnten bereits zum dritten Mal rund 50 transplantierte Kinder
zwischen 8 und 18 Jahren aus dem In- und Ausland zur Teilnahme an ein
von der Engländerin Liz Schick organisiertes Wintersportlager im Wallis
eingeladen werden. Ziel: Endlich Plausch für Kinder, die vor der Transplantation keinen Wintersport ausüben konnten.
Wenn Sie eine Spende
machen wollen um
Ferien für nierenkranke
Kinder und/oder neutransplantierte Kinder zu
ermöglichen bitte schreiben Sie
FERIEN auf dem Einzahlungsschein.
PC 90-791745-7.
Transplantierte Kinder und Jugendliche reisten aus der ganzen Welt an, um Wintersportarten in
Anzère zu lernen und zu erleben. Für eine Woche genossen sie den Schnee in vollen Zügen.
2 Jungs tragen ihre schönen Erinnerungen des
Schweizer Lagers zurück mit nach Schweden.
Das Lager in Kreta
die auch bei uns Begleitpersonen (Arzt
und Krankenschwester) immer wieder
vorbeiziehen. Trotz allem, was können
wir unseren Patienten mehr bieten als
diese wunderschönen Ferientage. Während 24 Stunden sind wir mit ihnen
zusammen, freuen uns mit ihnen, zeigen
ihnen unsere Gefühle, Ängste, aber auch
unsere Zuversicht. Zwei Wochen, welche
wir nie vergessen werden, welche uns
über das ganze Jahr begleiten und uns
Kraft geben...
Für krebskranke sowie nierenkranke Kinder
...Ich sitze unter einem Sonnenschirm –
hinter mir das herrlich blaue klare Meer,
vor mir viele spielende und lachende
Kinder; es sind die kleinen und grossen
Patienten. Die Stimmung ist fröhlich und
gelöst. Für Momente scheinen alle ihren
Stress, ihre Angst und ihre Krankheit zu
vergessen. Was jetzt zählt, ist der AugenIm Namen all unserer Patienten
blick, einmal so zu sein, wie alle anderen
und Eltern möchte ich mich von
auch!
Herzen für Ihre grosszügige
Und doch sind diese Patienten etwas
Spende bedanken.
anderes. Aus ihren Augen kommen uns
Fragen entgegen: Wie geht es weiter?
Werde ich gesund? Kann ich wohl nächstes Jahr wieder dabei sein? Momente, Dr. h.c. Rosemarie Meier-Hunzinger
“
Licht, Sonne und Wärme helfen uns
allen, die Leiden und Rückschläge
dieser schweren Krankheiten zu
überwinden und immer wieder hoffnungsvoll in die Zukunft zu blicken.
20
”
Nadine Schatzmann
Aus dem Landbote 20. Januar 2004
“Einfach
danke sagen.
Wie genau,
weiss ich
noch nicht.”
“Ich kann mir die Dialyse irgendwie gar nicht vorstellen”, hat die
damals 10jährige Nadine im Sept.
1999 dem “Landboten” gesagt
(InTouch 1, Ostern 2000), als sie auf
die künstliche Blutwäsche an einer
Maschine angesprochen wurde.
Als dann der Blutdruck immer mehr
stieg, Kopfweh und Müdigkeit zunahmen, gab es doch nur noch zwei Möglichkeiten: sofort eine neue Niere, denn früher oder später würde das Mädchen eine
brauchen, um zu überleben, oder die
künstliche Blutwäsche als Übergangslösung. Da die Eltern wegen ihrer unterschiedlichen Blutgruppe als Lebendspender nicht in Frage kommen kam nur die
Nadine: Landbote 1999.
Eine schwere Virusinfektion hatte Nadine’s Nieren im Kindergartenalter so stark geschädigt, dass
sie der reinigenden Funktion nicht mehr genügend nachkommen konnten. Nun ist sie transplantiert. Nadine (mitte) mit ihrer Mutter und Zwillingsschwester Katja.
Bild: Marc Dahinden
Dialyse in Frage. Dafür musste Nadine ab
Juli 2001 dreimal pro Woche für drei bis
vier Stunden ins Kinderspital.
Nachdem Nadine über zwei Jahre lang
auf den Dialyseapparat angewiesen war,
kam dann Ende September 2003 der
erlösende Anruf vom Zürcher Universitätsspital. Es stehe eine geeignete
Niere eines verstorbenen Spenders
zur Verfügung. Jetzt muss alles sehr
schnell gehen: Um sieben Uhr muss
Nadine im Spital erscheinen. Sie sagt von
sich, sie sei zu diesem Zeitpunkt nur ein
bisschen aufgeregt gewesen, Angst habe
sie keine gehabt. Nach umfassenden Vorabklärungen, wird Nadine in den Operationssaal geschoben, wo ihr in einem
rund fünf Stunden dauernden Eingriff
das lang ersehnte gesunde Organ eingepflanzt wird.
Nadine ist jedoch bewusst, dass sie erst
nach einem Jahre sicher sein kann, dass
ihr Körper die transplantierte Niere
akzeptiert. Und sie weiss, dass er etwa
nach zehn bis fünfzehn Jahren bereits
wieder eine neue brauchen könnte.
Doch darüber mag sie sich jetzt noch
keine allzu grossen Gedanken machen,
sondern sich lieber auf kommende Ferien
ohne Dialyseunterbruch freuen und auf
ihren Wunschberuf Krankenschwester
hinarbeiten. Vor allem kann sie jetzt statt
Diät machen wieder etwas geniessen, das
sie zuvor arg vermisst hat: Schokolade.
Zuallererst will sie aber den Angehörigen
des verstorbenen Spenders einen Brief
schreiben.
“Einfach danke sagen.
Wie genau, weiss ich noch nicht.”
Da die Anonymität in solchen Fällen stets
streng gewahrt wird, wird sie das Schreiben im Kinderspital abgeben, von wo es
weitergeleitet wird.
Was bedeutet Diät für ein nierenkrankes Kind?
Diät bedeutet: natrium-, kalium- und
phosphatarme Ernährung.
Verboten!!
Aprikosen, Bananen, Nüsse, Schokolade, Dörrobst, Ovomaltine, CocaCola, Pommes Chips, Vollkornpro-
dukte, Fertigprodukte, Würste, auch
Käse und einige Milchprodukte, Eistee
und manchmal auch Glacé. Fleisch und
Fisch (Eiweiss) muss streng kontrolliert
werden!! Gemüse – wenn erlaubt – müssen teilweise, Kartoffeln immer zweimal
gekocht werden.
Je nach Krankheit ist Flüssigkeit nur
in der ärztlich verordneten Menge
erlaubt.
Das Zubereiten der Schonkost für nierenkranke Kinder ist für Mütter im Alltag eine zusätzliche und zeitaufwändige
Belastung.
21
Kids Kidney Carers
damit nierenkranke Kinder von heute unabhängige Erwachsene von morgen werden
Die Liste der Gönnerinnen und Gönner
die uns seit unserer Gründung unterstützt haben, ob durch Spendengelder
oder durch karitative Leistung, ist umfassend. Allen möchten wir hier vom Herzen danken – alle können wir hier leider
nicht erwähnen. Jede Spende, ob klein
oder gross, ist von uns geschätzt worden
und wurde gezielt genutzt.
Ob die Hilfe am Kuchen backen liegt,
oder ob es ein Journalist ist, der sich für
uns einsetzt, ob es ein Kind ist, das Sport
für uns treibt um Geld zu gewinnen, oder
ein Promi der uns vertritt, jede Teilnahme
an unseren Aktionen, jede Stunde Arbeit
die uns geschenkt wird, hilft uns unsere
Ziele zu realisieren. Bitte machen Sie alle
weiter so – unterstützen Sie unser Anliegen, helfen Sie uns helfen. Und vergessen
Sie nicht, Kids Kidney Care hat keinen
grossen administrativen Apparat, welcher
finanziell unterstützt werden muss!
Wir bei Kids Kidney Care selber, wir
betteln nicht, sondern versuchen immer
eine Gegenleistung für unsere gewonnenen Spendengelder zu bieten. Also wir
danken Ihnen nochmals für Ihr Mitmachen und Ihre Grosszügigkeit zugunsten
nierenkranker Kinder und Jugendlicher.
Wiederholt setzt sich der Zauberer Seppino für
uns ein. Hier kamen Fr. 1115.– von den Mitarbeiter/Innen der Annahme Cargologic zusammen.
Über zwei Jahre verkauften
die Kiwanis Clubs der
Div. 14 Telefontaxkarten,
die sie selber entworfen und
bezahlt hatten, zugunsten
Kids Kidney Care. Im 2003
konnten wir diese Karten
auch an die Kinder des
Dialyselagers verschenken.
Das Geldbeschaffen für einen guten Zweck nimmt viele kreative Formen
an. Aus dem Erlös des Bazars der Ref. Evangelischen Kirche Höngg
erhielt Kids Kidney Care eine grosszügige Spende von Fr. 9459.–.
Die Damen des Frauenvereins Wipkingen
unterstützten uns mit unserer Smart Aktion,
und mit wiederholten Spenden.
22
Netzone
8803 Rüschlikon
Internet Service
David Hönigsberg zusammen mit dem Frauenchor St. Cecilien aus Aarau. Die Damen schenkten uns
wiederholt die Kollekte von ihren musikalischen Auftritten.
Regelmässig treffen Spenden für Kids Kidney Care von der Ref. Evangelischen Kirchgemeinde Möhlin ein. Hier aktive Kinder der Kirchgemeinde.
Rosen ausrüsten. HelferInnen des Kiwanis Clubs der Div. 14, welche Rosen
am Muttertag über zwei Jahre zugunsten Kids Kidney Care verkauften.
Die Mitglieder des Clubs sind GönnerInnen von Kids Kidney Care.
Renate und Stefan Angehrn vertreten Kids Kidney Care unter vielen Promis
der Schweiz. Hier sind auch die Sängerinnen Eva Kay und Paloma,
sowie die Eiskunstläuferinnen Sarah Meier und Melanie Bernhard dabei.
Fr. 9000.– kamen beim Bazar der Ref. Evangelischen Kirchgemeinde
Cham für Kids Kidney Care zusammen.
23
Vécu
L’illustré: 4. fevrier, 2004 – Par Frédéric Vassaux (texte) et Daniel Rihs (photos)
«Pouvoir donner son rein par
amour est un vrai cadeau»
Marilyn Zeller et Léonie
C
’est l’histoire d’un amour. Probablement le plus grand amour qui puisse
exister. L’amour viscéral d’une
mère pour sa fille. A bientôt douze ans,
Léonie est une fillette comme les autres.
Un ange blond moulé dans une combinaison de ski. Comme chaque petite fille un
jour d’hiver, elle se dépêche d’enfiler son
bonnet en laine pour aller s’égayer dans la
neige qui tombe sans discontinuer depuis
le début de la journée. Seule étrangeté,
des sourcils d’une noirceur et d’une
épaisseur singulière lui barrent le front.
«C’est à cause des médicaments antirejet, explique sa mère. Bientôt, on
pourra en utiliser d’autres et cela disparaîtra.» Des pilules, Léonie en avale une
demi-douzaine deux fois par jour. Très
précisément à 7h30 le matin et à 19h30,
le soir. Un traitement qu’elle devra poursuivre tout au long de son existence car
Mère et fille, liées jusque dans leur chair
24
depuis trois mois, elle vit avec le rein
d’un autre. Sa mère Marilyn, elle, vit
depuis trois mois avec un rein en moins
car c’est elle qui a fait don du précieux
organe à sa fille.
C’est l’histoire d’une lutte. Une lutte à la
vie à la mort d’abord. Depuis sa naissance, Léonie souffre d’une insuffisance
rénale chronique non diagnostiquée dont
sa sœur jumelle Camilla a été, par
chance, épargnée.
«Quand je suis sortie de l’hôpital, j’ai
senti qu’il y avait quelque chose qui
n’allait pas avec Léonie, se souvient sa
mère. Elle était très tranquille et, moi, je
pleurais sans cesse. J’avais comme un
pressentiment. Ensuite, elle a commencé
à vomir mais quand je suis allée voir le
pédiatre, on m’a renvoyée en disant que
je faisais une dépression liée à la naissance
de jumelles. Pourtant, je voyais que
Léonie était mal, elle avait un air horrible, mais j’étais seule à l’apercevoir.» Un
soir, vers minuit, alors que Léonie vomissait de plus en plus, Marilyn appelle
l’hôpital et bien qu’on lui réponde de
n’amener sa fille que le lendemain, elle
envoie son mari immédiatement avec
l’enfant. A sept heures le matin, l’hôpital
de l’enfance de Zurich téléphone:
«Il faut vous préparer,
votre fille souffre d’une grave
insuffisance rénale;
elle va mourir.»
A l’évocation de ces moments douloureux, Marilyn a les yeux qui se troublent.
Malgré le temps, l’émotion demeure toujours, ancrée dans son être. Donnée pour
morte, la petite Léonie survit pourtant
miraculeusement.
C’est l’histoire d’une lutte quotidienne,
ensuite. Un combat à mener entre les
soins à prodiguer à sa fille malade et l’éducation de sa sœur jumelle et de son
petit garçon, âgé alors de deux ans.
Jusqu’à l’âge de six ans, Léonie est nourrie par une sonde nasale.Toutes les deux à
quatre heures elle doit ingérer des aliments liquides. Chaque nuit, Marilyn se
lève trois ou quatre fois pour changer
Léonie qui, à cause de sa maladie, ne
possède pas l’hormone qui permet aux
enfants de ne pas uriner au lit. Les nuits
de Marilyn ne durent jamais plus de trois
heures et demie. «J’étais complètement
submergée, harassée. Et ce qui m’a énormément déçu, c’est que je n’ai reçu pratiquement aucun soutien. Pas un voisin ne
s’est manifesté alors qu’ils ont bien dû
voir que j’étais complètement dépassée.»
La création de la fondation Kids Kidney
Care en 1998 résonne ainsi comme un
véritable appel au secours.
«Je trouvais incroyable que
rien ne soit fait en Suisse pour
aider ces enfants malades,
soutenir les familles et trouver
des donneurs.»
C’est l’histoire du don de soi, enfin. Le
28 octobre 2003 à l’Universitätsspital de
Zurich, Marilyn Zeller se fait enlever un
de ses reins qui est immédiatement greffé
dans l’abdomen de sa fille.
«On ne réfléchit pas à un acte
comme cela. C’est une
évidence. Une mère fait tout
pour ses enfants.»
La décision avait été prise un peu moins
d’une année auparavant. Lorsque Léonie
avait fait une crise et dû être emmenée à
l’hôpital. Ses reins ne fonctionnaient plus
qu’à 11% de leur capacité. En dessous de
10%, le corps est à tel point empoisonné
qu’il faut avoir recours à la dialyse. Une
thérapie lourde et douloureuse que Marilyn voulait épargner à sa fille. «Léonie est
pour moi un vrai cadeau. Avec un enfant
comme cela, il n’y a pas de place pour la
superficialité. On est toujours au cœur
des choses. On apprend beaucoup sur la
vie et sur soi-même.» Son don, elle le
voit comme un cadeau à sa fille bien sûr,
mais aussi comme un cadeau pour ellemême. «Cela fait un bien fou à l’âme. Peu
de gens ont la chance de prouver leur
amour. Pouvoir le faire d’une manière si
tangible est aussi un cadeau.» Condamnée jusque-là à une diète plus que spar-
Après l’operation. Le transport a l’hôpital de l’enfance Zurich. C’est sa marraine qui Léonie a
accompagné tout au long de l’intervention.
tiate, Léonie, deux jours après l’opération dégustait déjà des pommes de terre
frites! Mais ce qui la réjouit encore
davantage, «c’est de ne plus faire pipi au
lit», explique-t-elle dans une moue radieuse. Certes, la peur l’a un instant retenue. La peur de la narcose, la peur de ne
pas voir sa maman à son réveil. La solution, elle l’a trouvée toute seule. «Si ma
marraine Marta est là, alors d’accord, on
peut faire l’opération.» Pour ses proches,
la différence est frappante. Non seulement, Léonie dévore tout ce qui lui passe
devant le nez, ne mouille plus son lit et se
fatigue beaucoup moins vite qu’auparavant mais elle a gagné en assurance et
en indépendance. «Elle sent elle-même
qu’elle va mieux. Maintenant, elle peut
aller dormir chez une amie, se passe plus
facilement de sa sœur. D’ailleurs elle m’a
dit que ce serait le dernier article qu’un
journaliste écrirait sur elle.» Sous le feu
médiatique pour les besoins de la fondation créée par sa mère, Léonie ne veut
aujourd’hui plus être la petite fille malade
mais simplement une fillette comme les
autres.
Alors que la neige tombe sans discontinuer, une petite fille joue à attraper les
flocons qui virevoltent en riant. Elle
court, plonge ses mains gantées dans la
poudreuse. Léonie? Camilla? La fille d’un
voisin? Juste une petite fille, comme les
autres.
Photo: Hervé le Cunff
C’est l’histoire d’une amitié, aussi. Une
amitié née dans les couloirs du Kinderspital de Zurich entre une infirmière et la
famille Zeller. «C’est mon mari médecin
qui s’occupait de la petite Léonie. Moi,
j’adore les enfants et je me suis rendu
compte que c’était extrêmement difficile
pour cette maman qui, outre la maladie
de sa fille, devait élever ses deux autres
enfants. Alors, j’ai proposé de l’aider.»
Rapidement les liens se tissent et Marta
Fanconi devient même la marraine des
deux jumelles.
Schweizer Illustrierte, 23 février, 2004: La petite
pharmacienne. Léonie en remplissant sa boîte à
medicaments.
Léonie doit prendre 5 medicaments, la plupart
deux fois par jour: à 7.30 et 19.30 h. Pour pas
oublier elle a une montre qui bippe, mais la
maman dit que Léonie est très consciencieuse!
Le cocktail
Des immunosuppresifs (medicament qui
suppriment le système immunitaire)
qu’elle doit prendre toute la vie:
• Sandimmun-Neoral (Novartis) et
Cellcept (Roche)
• Spiricort – cortisone
• Adalat – un medicament antihypertensif
• Bactrim – un antibiotique
25
Smart Aktion 2002
Zusammen mit Ellen Ringier, Patin unseres “Jahr des Elefanten” und Benjamin Sinniger, Direktor Kinderzoo Rapperswil, kündigt Marilyn Zeller die
Smart Aktion der Presse an.
Die Gewinnerin des Smart Autos
Frau Brigitte Fischlin
6331 Hünenberg/ZG
Die Smart Aktion hatte einen Dauer von 6 Monaten von
Juni bis Dezember 2002.Wir baten das Publikum um eine
Spende von Fr. 5.– für einen Elefanten-Logo-Button.
Dabei durften Teilnehmer einen Verlosungs-Zettel ausfüllen. Das Anmeldeformular konnte auch zwischen 5. und
16. September 2002 in Knies Kinderzoo abgegeben
werden. Die Verlosung des Smarts fand am 6. Dezember
2002 beim Kids Kidney Care St. Niklaus Hock statt.
GewinnerIn war diejenige Person dessen Teilnahme-Zettel
bei der Verlosung gezogen wurde.
Die Teilnahme an der Smart Verlosung war für die Vorstandsmitglieder des Vereins nicht gestattet. Die Teilnahme an der Verlosung war unabhängig von der Zusage einer Spende.
Mit Ihrer Spende zeigen Sie Solidarität
mit den Bedürfnissen von nierenkranken
Kindern und Jugendlichen und ihren Familien.
Im Namen von Kids Kidney Care
verkaufen auch Sie unsere Logo-Buttons.
Pro Button Fr. 5.–
Bestellen Sie unter Tel: 01 858 36 60
e-mail: [email protected]
oder über unsere Homepage www.kkc.ch
LEGAT: Ein Geschenk fürs Leben
Weihnachtspende
Als Legat wird ein Teil der Vermögensmasse bezeichnet.
Legate sind rechtlich verbindliche Geschenke, die den
Pflichtteil der Erben nicht verletzen dürfen.
Sprechen Sie mit uns darüber. Gerne informieren wir Sie.
Tel: 01 858 36 60 [email protected]
Jedes Jahr überlegen Sie in Ihrer Firma, welche wertvollen
Geschenke Sie ihren Kunden als Zeichen Ihrer Wertschätzung
geben können. Durch eine Spende an eine WohltätigkeitsOrganisation in Ihrem Namen reagieren die Kunden immer mit
Freude. Dieses Jahr bitte an Kids Kidney Care denken.
Sponsoren: Smart Wallisellen, BaxterAG, E.Hiestand AG Zollikerberg, Fresenius Medical Care (Schweiz) AG, Novartis,WinterthurVersicherungen. Rapperswil: Altenburger Vertriebs AG, ASA Architekt Büro, Bank Linth, Coiffure Isabelle Bebié, Commax Marketing AG
26
Wie Sie helfen können… Wie wir helfen…
Wie können Sie ein Kids Kidney
Carer werden?
• Durch eine Wiederholungsspende mit
dem Spenden-Formular auf der
Homepage www.kkc.ch oder rufen Sie
uns an unter Tel: 01 858 36 60.
• Mit einer Offerte über karitative
Leistungen, die Ihr Unternehmen
für Kids Kidney Care erbringen
könnte. Senden Sie uns ein e-mail:
[email protected].
Welche Unterstützung gewinnt
ein nierenkrankes Kind mit Ihrer
Spende?
Leistungen von Kids Kidney Care
Wir helfen mit:
• Entlastungs-Hilfe
• Dialyse-Lager
• Ferien (1 x weg vom Spital)
• Nachhilfe-Unterricht
• Ausbildung für Teenager
• Transportkosten
• Zahnpflege
• Mal- und Hippotherapie
• Hobby- und Freizeit-Aktivitäten
• Renal Nurse
• Selbstbehalt
• Unterkunftskosten für Eltern
• Lohnausfall
Bei Kids Kidney Care dürfen Gönner
selber entscheiden wie ihre Spende verwendet werden soll.
herzlichen Dank von
“ Nochmals
mir selber und dem ganzen
möchte mich an dieser Stelle
“ Ich
Dialyseteam des Kantonsspitals
wieder einmal ganz herzlich bei
Schaffhausen.”
Ihnen bedanken für die
unkomplizierte Hilfestellung,
die Sie für nierenkranke Kinder
immer wieder leisten.”
mehr möchte ich mich
“ Einmal
herzlich bedanken für die
Dr. H.J. Gloor
Hier einige Beispiele:
• mit Fr. 20.– schenken Sie einer überlasteten Mutter eines nierenkranken
Kindes eine Stunde Freizeit durch
den Kantonalen Entlastungsdienst
• mit Fr. 100.– schenken Sie 1 bis 2
Stunden Nachhilfeunterricht für ein
dialysiertes Kind
• mit Fr. 500.– schenken Sie eine
regelmässige professionelle Zahnpflege für ein nierenkrankes Kind mit
parodontalen Problemen als Begleiterscheinung seiner Krankheit
• mit Fr. 1000.– schenken Sie die
monatlichen ausserkantonalen Fahrkosten für ein dialyse-abhängiges
Kind und seine Mutter.
Selbstverständlich sind wir auch für eine
einmalige Spende an den gemeinnützigen Verein Kids Kidney Care sehr
dankbar.
grosszügige Unterstützung
durch Kids Kidney Care.
Die Spende wird uns wieder
für einige Monate wesentlich
helfen können.
”
Dr. med.Walter Brunner,
Leitender Arzt Nephrologie
Rätisches Kantons- und Regonalspital Chur
Ihre spontane und
“ Für
unkomplizierte Hilfe möchte ich
Ihnen ganz herzlich danken.”
Barbara Bührer
Dip. Sozialarbeiterin HFS
möchten uns ganz herzlich
“ Wir
für die Überweisung der
materiellen Hilfe für die Spesen
rund um Jasmins Krankheit
bedanken.
”
PC KONTO: 90-791745-7
oder Bankkonto:
ZKB 1100-0222.242
Wir danken Ihnen im Namen von allen
nierenkranken Kindern und Jugendlichen.
Jede noch so kleine Spende von Ihnen hilft.
Sylvia Bucher, Sozialarbeiterin,
Inselspital Bern
“
Die Direktion für Soziale Sicherheit (Stadt Bern) schätzt das
ehrenamtliche Engagement Ihrer
gemeinnützigen Hilfsorganisation und wünscht Ihnen bei der
Arbeit viel Erfolg.
”
Therese Frösch, Direktorin
möchte ganz herzlich hierfür
“ Ich
bei Ihnen für die grosszügige
Spende bedanken. Mich persönlich
hat vor allem beeindruckt, wie
unbürokratisch und rasch diese
Hilfe eingetroffen ist.
”
Evelyn Bollag
Dipl Sozialarbeiterin HFS
C. Sutter
sind grossartig. Immer wieder staune ich, wie souverän
“ Kinder
schwerkranke Kinder mit ihrem Leben umgehen können. So viel Energie
und so viel Zuversicht ist wunderbar. Ich finde es schön, wenn
nierenkranken Kindern und ihren Eltern geholfen werden kann.
Mit einer kleinen oder einer grossen Spende.
”
Dr. Elmar Ledergerber, Stadtpräsident Zürich
27
www.kkc.ch