Etikk og Demens

Etikk og Demens
Medisinske og moralske utfordringer hos
personer med demens.
Kløveråsen Mai 2013
Sigurd Sparr UNN
1
Agenda

Generelt om etikk, litt om jus og medisinsk
etikk spesielt

Kasuistikker og diskusjon.
(temaer: dels ”hverdagsetikk”, dels
behandling i livets sluttfase, HLR, utredning
og behandling hos personer med demens og
forhåndsdirektiver)

2
Etikk
”et felles tankegods som gir retning for (gode)
handlinger”.
”Moralens filosofi”
Knyttet til medisinsk virksomhet: medisinsk
etikk .
Bygger på nedarvet kunnskap og innsikt,
gjennom de store filosofer, religioner osv.
3
Etiske regler


Konsensusreglene
Etiske regler for leger
4
Medisinsk etikk






Bevare liv
Unngå lidelse (Gjør det gode!)
Ikke skade! (primo ne nocere)
Autonomi
Rettferdighet
Ærlighet (si sannheten!)
5
§ 5 i etiske regler for leger

Legen må ved livets avslutning vise respekt
for pasientens selvbestemmelses- rett. Aktiv
dødshjelp, dvs tiltak som har til hensikt å
fremskynde en pas. død, må ikke anvendes.
Å avslutte eller ikke sette i gang hensiktsløs
behandling, er ikke å regne som aktiv
dødshjelp.
6
2 områder


”Hverdagsetikk” – toleranse, åpenhet,
respekt, empati, f.eks i stell, matsituasjoner
osv.
Krever kunnskap og holdninger.
”De store spørsmål”- behandling ved livets
slutt – HLR- Avslutning av livsforlengende
behandling osv.
7
Spesielle problemer hos personer
med demens




Kompetanse – Når og i hvilke situasjoner?
Hvem bestemmer? Tvang.
Hva er vergens rolle (talspersonen)? Og
slektningene?
Å kunne skille mellom demens og depresjon
Når personligheten (og oppfatningen) endrer
seg.
8
Noen særlige utfordringer:



Livets sluttfase pga demenssykdom eller pga
annen sykdom med demens i tillegg.
Skal personer med demens få tilbud om
samme behandling som andre ved
tilleggssykdom, og hvis ikke, hva skal være
begrunnelse og grenser?
Kommer økonomi og prioriteringer inn i
bildet?
9
Holdninger og stigmatisering




Betrakte personen med demens som et
fullverdig menneske
Skille mellom ”impairment” og ”disability” (det
er ikke pasienten det er noe galt med, men
samfunnet og omgivelsene)
Medvirkning og autonomi
Inkludering
10
”Trosretninger” - refleksjoner






Demens er en skadelig sykdom i hjernen
Med god hjelp kan livet være verdt å leve
Personen med demens kan foreta rasjonelle valg og
uttrykke sine oppfatninger
Livsglede innebærer både øyeblikkenes opplevelse
og evnen til å huske dem
Vi er alle på en eller annen måte avhengeige av
andre – i ulik grad og ulike situasjoner
Personen med demens har like stor ”verdi” som
andre
11
Gamles (og personer med demens
sine) rettigheter



Menneskerettigheter
Lover og regler
Etikk
12
FN og menneskerettigheter



”Å legge liv til årene som er blitt lagt til livet”
Ha adgang til helsetjenester som hjelp til å
opprettholde eller gjenvinne fysisk, psykisk
og sjelelig velvære, og forebygge eller utsette
sykdom
Å leve i verdighet og trygghet (osv.)
13
Pasientrettigheter (Lov)





Rett til nødvendig behandling
Rett til pleie og omsorg
Rett til å nekte behandling i spesielle tilfelle
Og nå også ”rett til å bli behandlet mot sin
vilje (med tvang)”
Helsepersonellovens § 7: Plikt til å gi
behandling når ”påtrengende nødvendig”
14
Samtykkekompetanse



Bør kanskje heller hete
”Beslutningskompetanse”
Er relativt, dvs kan variere med situasjon,
problemstilling, tid.
Forutsetter tilstrekkelig INFORMASJON, som
er forstått og vurdert, inkludert alternativer, og
evne til å UTTRYKKE OPPFATNING
15
Beslutningskompetanse



Hvem vurderer?
ACE – Aid to Competence Evaluation
Er aktuelt når vi skal bruke
pasientrettighetsloven kapittel 4 A
16
Helsepersonelloven § 4-9
Pasientrettighetsloven




Pasienter har rett til å nekte helsehjelp i
særlige situasjoner:
Pga alvorlig overbevisning nekte blod el.
blodprodukter, el. å avbryte en sultestreik
En døende har rett til å motsette seg
livsforlengende behandling
Hva er det å være døende??
Helsepersonell plikt til å yte ø.hj (§7)
17
Autonomi


Jus
-lover og regler, spesielt helsepersonelloven
og pasientrettighetsloven.
Etikk
kommer etikken på tvers av lovverket? eller er lovverket en ramme som gir rom for
ulik praksis?
18
Autonomi-etikk




Skal pasienten alltid få sin vilje?
Må legen gi den behandling pas. vil ha? hvem ”eier” behandlingen?
Skal pasienten alltid kunne si nei til
behandling som helsepersonell mener er
hensiktsmessig?
(Alvorlig sinnslidelse, kompetanse)
19
Autonomi




Et av 6 hovedprinsipper (Nordisk konsensus)
Reviderte etiske regler for leger § 5
Økende tendens til å vektlegge dette
Hvordan få rede på hva pasienten egentlig
mener (depresjon?)?
20
Når er det aktuelt å bruke
TVANG?




Når pasienten ikke er samtykkekompetent
(eller heller ”beslutningskompetent”)
Når tiltaket er ansett å være til pasientens
beste, og avgjørende viktig
-og andre mindre inngripende tiltak er forsøkt
først.
Obs § 7!
21
Grunnvilkår




Tiltakene må være faglig og etisk forsvarlige
(hva er det??)
tiltaket må være nødvendig for å hindre eller
begrense vesentlig skade
Det minst inngripende tiltaket skal være
prøvd først
Det er gitt ”lov” til å utøve tvang av og til, men
er det etisk forsvarlig???
22
En historie


O.S. er en dement mann på sykehjem. Han
er av og til aggressiv og utagerende. Han
skårer 9 på MMS-test.
En dag har han hatt avføring i buksa, og
personalet vil få ham med på å skifte og
vaske seg. Han nekter. Det går en dag og en
natt. Han nekter fortsatt, og slår og sparker
når man prøver å få ham på badet.
23
Mann på sykehjem f. -25


Langtkommet dement mann, for det meste
sengeliggende, ikke språk. Må mates.
En dag oppdager pleierene at avføringen er
svart og han virker blek. Det blir tatt en hgb.
som er 6,8.
Hva vil du som sykehjemslege gjøre?
24
En ”vandrer”

J.G. er en 81 år gammel kvinne som bor i
omsorgsbolig. Hun er dement og skårer 14
på MMS-test, er ganske aktiv fysisk og liker å
gå ut. Hjemmetjeneten er hos henne X 6 i
døgnet og en sønn ser til henne noen dager i
uken. Hun bor i sentrum av Tromsø. Hun er
flere ganger funnet vandrende ute, uten å
finne veien hjem.
25
En ”vandrer” (2)


En dag blir hun funnet ute forvirret og
nedkjølt iført inneklær med utetemperatur -6
og snøvær. Hun blir syjkehusinnlagt, men
intet spesielt blir funnet.
Sønnen er fortvilet og ber om at hun låses
inne, eller kommer på sykehjem. Det vil hun
ikke
26
83 år gammel mann



Han er på sykehjem, ganske vital men har
mental svikt, skårer 19 på MMS-test. Er
delvis selvhjulpen i ADL og i godt humør.
De siste uker har han klaget over smerter
diffust i brystet, og en dag faller han om på
stua, tilsynelatende livløs, blek, dilaterte
pupiller, uten puls og slutter snart å puste.
???
27
HLR minus ( DNR)




Definisjon: Begrenses til hjerte-lunge redning
ved plutselig sirkulasjons -og
respirasjonsstans
Forutsetter diagnostikk og
prognosevurdering
2 ulike grunner: Pas ønsker det (må det
etterleves?) eller helsepersonell finner at
det er meningsløst.
Er dette aktuelt for personer med demens?
28
HLR +,HLR minus?







Er tiltaket meningsløst?
Hva ønsker pasienten?
Hvem skal beslutte?
Hva med de pårørende?
Hvordan dokumentere?
Hva med demente og ”ikke kompetente”?
På sykehjem?
29
88 år gammel kvinne



Hun er langtkommet dement, mye
sengeliggende og etter hvert tar det lang tid å
få i henne nok næring og drikke, og hun går
ned i vekt. Hun synes ikke å ha plager.
Pårørende mener at hun bør få sondeernæring eller PEG, ellers mener de hun
kommer til å dø.
??
30
Avslutte livsforlengende
behandling






Mann med hjertestans og gjenoppliving
Ligger bevisstløs, puster selv (marginalt) og
har hjerteaksjon.
Har noe hjerneaktivitet?
Må gis væske og ernæring
Ligget slik i 2 uker
Skal vi avslutte behandlingen?
31
Avslutning av livsforlengende
behandling




Det finnes nå en veileder for dette
Kan av og til skape store problemer og
konflikter
Bruk nødvendig tid.
KEK har av og til en nyttig funksjon
32
Veilederen





Revidert i mars i år.
Skal bygge på ”hva som er til pasientens
beste”. Pårørende skal høres.
Ulempene med behandling må ikke være
større enn nytten.
Ved tvil innhentes råd.
Når livsforlengende behandling avsluttes,
skal symptomlindrende beh. videreføres/
forsterkes
33
82 år gammel kvinne





Bor alene,steller seg selv.
Alltid vært litt egen og tilbaketrukket
Ved god helse gjennom livet
De siste mndr. tiltagende isolert og ikke vært
ute. Pårørende som bor sørpå ber om at
hjemmetjenesten ser til henne.
Etter et par forsøk kommer de inn
34
82 år gml. kvinne


De finner henne i dårlig forfatning, avmagret,
skitten, urin og avføring rundt omkring. Hun
virker medtatt og nesten døende. Hun virker
noe forvirret, men er sint og setter seg til
motverge når hun skal undersøkes. Hun
nekter innleggelse.
Hva gjør vi?? Tvangsinnleggelse? Lar henne
i fred??
35
87 år gammel kvinne.





Bor hjemme med tilsyn x4 av hj.tj. En datter
er hos henne nesten hver dag.
Har alzheimers demens, skårer 14 på MMStest.
Er fysisk aktiv og virker vital og i godt humør.
En dag syncope, sykehus, finner
Asortastenose, gradient 80.
Skal hun få TAVI?
36
Hva er TAVI?
•TAVI
er en ny teknikk for å
erstatte en dårlig aorta klaff uten
åpen hjerte kirurgi, og har nylig
blitt vist å være av nytte for
pasienter som er i høy risiko
med kontraindikasjoner til åpen
hjertekirurgi
37
TAVI




Det er dyrt (>30 000 dollar)
Krever dyktige leger
Inntil nylig har nytteverdien vært usikker
Multicenter studien ”PARTNER” har nå vist
reduksjon i dødelighet (alle årsaker) på 20
prosent poeng etter 1 år, sammenlignet med
konvensjonell behandling, og også en
dramatisk forbedring i livskvalitet .
38
Konklusjon TAVI:




Skrøpelige eldre med alvorlig aorta stenose
(AS) og kontraindikasjoner til åpen kirurgi,
bør tilbys TAVI, hvis vurdert av nytte
Hva med personer med demens som også
har AS?
Hva er de etiske utfordringene?
Hvem bør være involvert i beslutningene
39
Forhåndsdirektiver

En 86 år gammel mann legges inn i
sykehuset med akutt hjerneslag. Han har
halvsidige lammelser og har mistet språket.
Det er også usikkert om han forstår. Ellers er
almentilstanden god. Han har tidligere
skrevet et ”Livstestamente” som er med ham
i lommeboka hans, hvor det står direktiver for
behandling. Det er signert og bevitnet. (7 år
gammelt)
40
Forhåndsdirektiv (2)

I direktivet står : Jeg vil ikke ha gjenoppliving
(HLR) dersom jeg er alvorlig syk/døende og
plutselig skulle få hjertestans eller liknende.
Jeg vil heller ikke i en slik situasjon ha
livsforlengende behandling dersom en
komplikasjon skulle oppstå, for eksempel
lungebetennelse.
41
Forhåndsdirektiv (3)



De pårørende som er klar over hans
livstestamente, er helt uenig i det som står.
Dag 3 under sykehusoppholdet er det klart at
han ikke får i seg tilstrekkelig væske eller
næring uten sondetilførsel. Han får CRPstigning og surkler. De pårørende presser på
for aktiv behandling.
Hva gjør du??
42
Definisjon A. D.-fremtidsfullmakt


”A written statement in which a person, whilst
still legally competent, declares his/her will on
issues relating to health care and medical
treatment”
Det arbeides nå med et nytt norsk formular
om dette.
43
Advance Directives - fremtidsfullmakt

Det er ulikheter mellom land. I de fleste land
er legen ikke juridisk bundet av
bestemmelsen. Hvis han eller hun finner at
det er gode grunner for det, kan han/hun
fravike de beskrevne ønsker.
44
Hva dreier A.D seg om?






(Euthanasi)
Lege assistert selvmord (PAS, PAD)
Avslutning av livsforlengende behandling (Næring
og væske)
”HLR minus”
Sondeernæring, respirator, intravenøs behandling
En hvilken som helst behandling under særlige
omstendigheter.
45
Ulike alternativer:



Livstestamente – fremtidsfullmakt
Advance care planning
Utpeke en talsperson - proxy
46
Advance care planning



Økende aktuelt, bl.a. i USA (Linda
Emmanuel) I Norge arbeides det med et
skjema.
Dreier seg om ulike ønsker for hvordan man
vil ha det i livets sluttfase, bl.a. musikk, farger
osv.
I Norge nå revidert Veileder
47
SUPPORT
Study to Understand Prognosis and Preferences for
Outcomes and Risks of Treatment




9000 patients asked about end of life questions
76 % had thought about it, only 17% had talked with
the doctor
67% of the doctors had thought about it, only 10%
had talked with the patients
Both parties said that the other part ought to
address the problem
48
SUPPORT (2)


50% of the doctors did not know what the
patient wanted
46% of the DNR-orders were written within 2
days before death.
49
Scandinavia



Sverige – 79. Berit Hedeby ble fengslet i 1 år
for å hjelpe en mann med MS til å dø
Finland og Danmark har ingen tilfelle med
assisted suicide, men det hevdes å
forekomme.
Norge har ” Sandsdalen saken”. Han mistet
lisensen, men slapp fengsel
50
Problemer i klinisk praksis





Pas. kan forandre mening. Det er derfor
nødvendig å revidere AD av og til (ex.WE)
Problemet med depresjon
Familiens syn.
Sykdommer som svinger (fluktuerer)
Hva er ”riktig” å gjøre? (det beste..)
51
Konklusjon:



AD er av verdi i klinisk praksis
Verdien er begrenset fordi pas. kan forandre
mening og kan være ute av stand til å
vurdere hva han vil når situasjonen en gang
oppstår
Legen kan møte på etiske og av og til
juridiske problemer
52
Hvor hente kunnskap?




Råd for legeetikk - kriterier for
behandlingsunnlatelse
Jus?
Synspunkter fra andre land
Egne erfaringer.
53
Råd for legeetikk




Respekter den enkeltes ønske om å få dø
Aksepter at en person ikke vil spise eller
drikke (ikke tvangsfor) med mindre det er
uttrykk for en alvorlig depresjon
Snakk med de pårørende og få forståelse for
standpunktet.
Bruk nødvendig tid.
54
3 ”nivåer”



Passiv dødshjelp. Unnlate å behandle eller
avslutte behandling som vurderes
meningsløs
PAS – physician assisted suicide- legen
legger til rette for at pasienten tar sitt eget liv
Eutanasi- aktiv dødshjelp – legen tar
pasientens liv.
55
Nekting av å spise/drikke-VRFF
voluntary refusal of
food and fluids





Det er ”lovlig”
Lettere å få til
Krever ikke assistanse (av legen)
Moralsk basis sterkere enn PAD
Mer privat
56
Studie om VRFF Oregon





Alle 50 hospices i Oregon deltok (sykepl.)
72% av de spurte gav svar
126 (41%) rapporterte pas med VRFF
102 sa at dette hadde fremskyndet døden
16 gjenopptok væske pga press fra fam.
57
VRFF versus PAD



Alder høyere for VRFF ( 74 mot 64)
Ikke signifikant forskjell hva gjelder kjønn,
ektefelle/samboerskap
Leveutsikter for VRFF-pas:
< 1 uke:
6
-1uke-1 mnd.: 46
1-6 mndr:
41
> 6 mndr
7
-
58
VRFF





Tid til død: gj.sn 10dager
85% døde innen 15 dager.
8% av pleierene rapporterte at
familiemedlemmer var imot beslutningen
I Oregon VRFF dobbelt så vanlig som PAD
Dødsprosessen vurdert av pleierene som
”bedre” for VRFF
59
Verdig død






Ro
Varme
Trøst
Nærhet til kjære
Minst mulig plager-lindring
Tilrettelagte omgivelser
60
Vår praksis

Når pasienten ikke er i stand til å drikke/spise
gir vi ikke kunstig ernæring hvis vi anser det
meningsløst å forlenge livet. Vi snakker med
de pårørende, og vil som hovedregel at de
skal være enige i vår beslutning. Det kan ta
noe tid. Bruk den tiden!
61
Hvilke etiske utfordringer?
Forslag til strategi.







Hva er sakens fakta?
Hva er jussen her?
Etiske prinsipper som står på spill?
Hvem er involverte parter?
Rydd og ranger!
Finn handlingsalternativer
Oppnå konsensus
62