Hvem bestemmer her? Aktive og passive patienter
Transcription
Hvem bestemmer her? Aktive og passive patienter
Konferenceoplæg Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 21 Hvem bestemmer her? Aktive og passive patienter Oplæg på Klinisk Sygeplejekonference 2013, Rigshospitalet d. 18. april Helle Ploug Hansen Man kan faktisk dø Der er en underviser, som jeg husker særlig godt. Hun sagde, at man skal lære at acceptere døden. At man faktisk kan dø i morgen eller lige om et øjeblik. Det er enormt nemt at sige, vel og mærke, når man ikke er livstruende syg. Det virker så enkelt og ligetil. Det er det bare ikke. Når man har kræft til op over begge ører. Jeg har været ved at dø. Håb spiller en afgørende rolle. “Jeg vil gerne have lov til at håbe, at jeg lever 5 år eller 10 år”. Det sagde jeg til underviseren. Hun sagde, at jeg skulle håbe på, at jeg levede i morgen. Det var VOLDSOMT provokerende. Og noget sludder. Jeg blev sgu så tosset over at høre sådan en gang frelst pis. Fri mig for de velmenende raske. Jeg sagde: “Jeg kan godt se min sygdom i øjnene, selvom jeg ikke har lagt mig i graven”. Klinisk_Sygepleje_4.indd 21 DET mente hende underviseren ikke. Så vappede jeg hende én. Jeg skriver i prologen til min bog “Kvindestemmer. Liv og kræft” fra 2012, at jeg under en ferie i Alsace for nogle år siden begyndte at høre stemmer. Det var kvindestemmer. De kom fra mit projekt, og de nærmest invaderede min krop. De talte til mig, og de talte i mig. De talte uafbrudt og ofte i munden på hinanden. Jeg måtte gøre noget. Jeg begyndte at skrive stemmerne. Kvinder, kræft og rehabilitering Grundlaget for bogen er et projekt om kvinder, kræft og rehabilitering. Det var et projekt, jeg startede i 2000, hvor jeg fulgte en gruppe kvinder, der havde eller havde haft kræft. Projektet var økonomisk støtte af Kræftens Bekæmpelse. Jeg fulgte en gruppe kvinder med kræft, der havde dannet en selvhjælpsgruppe på et af Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre, og jeg deltog på tre ugelange internatkurser, der var arrangeret af bl.a. Kræftens B ekæmpelse. Et kursus hed “I gang igen” og var for kvinder med brystkræft. Det blev afholdt på Uldum Højskole i Uldum i 2000. Et andet kur- 14/10/13 15.03 22 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 sus hed “Body Image” og var for kvinder med forskellige kræftdiagnoser. Det blev afholdt på Danland i Blokhus i 2001. Endelig var der kurset “Kur- og Spaophold” for kvinder og pårørende med forskellige kræftdiagnoser. Det blev afholdt på Skodsborg Kur- og Spa Hotel i 2001. I dag eksisterer disse kurser ikke mere. De sluttede, da Kræftens Bekæmpelse i 2001 lejede sig ind på Dallund Slot ved Søndersø på Fyn og omdannede stedet til RehabiliteringsCenter Dallund. Min forskningstilgang var som altid antropologisk med etnografisk feltarbejde bestående af deltagerobservation, individuelle interviews og fokusgruppediskussioner. Jeg deltog sammen med kvinderne i dagenes og aftenernes aktiviteter, såsom gruppe- og holdsamtaler, gymnastik på land og i vand, udflugter, foredrag, dans og sang. Så har jeg vist kontekstualiseret kvindestemmerne tilstrækkeligt. Flere betydninger I stemmen “Man kan faktisk dø” møder vi en aktivt handlende kvinde. Der er noget befriende over denne stemme. Den viser os med al tydelighed, at velmenende ord og abstrakte refleksioner over liv og død kan ligge meget langt fra det liv, der leves i livet. Men mon hun er aktiv på en måde, som sundhedsvæsenet og dets professionelle ønsker det? Jeg tror det ikke. Det er – så vidt jeg ved – ikke tilladt at “vappe” de professionelle. Ordet aktiv kan således have flere betydninger. Det får vi ikke rigtig indtryk af, når vi præsenteres for de mange modeord og slogans, som for tiden i særlig grad hærger sygepleje, rehabilitering, palliation, sygdomsforebyggel- Klinisk_Sygepleje_4.indd 22 se, sundhedsfremme både på et sundhedspolitisk plan, i klinisk praksis, i forskning og i udvikling. Der tales og skrives meget om aktive patienter, om patientperspektiver, om patientoplevelser, om patientuddannelse, om patientinvolvering, om patientinddragelse, om bruger- og borgerinddragelse og brugerog borgerperspektiver, om empowerment og meget, meget mere. De har alle det fælles, at de er umiddelbart omgærdet af eller indhyllet i en aura af positivitet og godhed. Men hvad mon alle disse slogans og modeord egentlig henviser til? Fagredaktør ved tidsskriftet Sygeplejersken Jette Bagh skrev her i begyndelsen af 2013 i sine “5 minutter” i Sygeplejersken (nr. 3, side 44): “Jeg er optaget af ordet “patientinddragelse” for tiden. Et klodset, sammensat ord, der lover medindflydelse og dialog og synes at være det nye mantra i et demokratisk sundhedsvæsen. Men virkeligheden er ikke så enkel endda. Det ved man godt i Sundheds styrelsen, som i 2008 udgav en sammenfatning med titlen ‘Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed’. Sammenfatningen tager fat på de problemer, inddragelse kan medføre, og beskriver, hvad man forstår ved begrebet”. “Det nye mantra i et demokratisk sundhedsvæsen”, skriver Jette Bagh. Jeg er ganske enig. Et mantra, der bringer glæde og lover gode tider for patienter, brugere og borgere fremover. Og lad mig lige indskyde, at dette mantra er globalt. Det sprænger landegrænser. Det kan jeg sige med sikkerhed. Jeg har siden 2000 beskæftiget mig nationalt med Medicinsk Teknologi Vurdering (MTV) og internationalt med Health Technology Assessment (HTA). Jeg har været med til at skrive kapitler i de danske 14/10/13 15.03 Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 23 MTV-metodebøger om “patienten” – og disse kapitler er oversat til engelsk. Jeg er aktiv i den internationale sub-group i HTAi om patient perspectives and patient involvement, og jeg har været med til at skrive kritiske artikler om “patienten”. Jeg er således ofte den, der vedvarende rejser undersøgende, anstrengende og kritiske spørgsmål. Jeg søger at gøre op med nogle af de selvfølgeligheder, som “patienten” er omgærdet af og advokere for en selvkritisk, reflekteret og nuanceret tilgang til centrale begreber, modeord og slogans. Mit udgangspunkt er således, at uanset hvilke af disse mange ord, som jeg og I benytter, ja, så henviser de til noget. Men hvad de henviser til, for hvem og hvornår, befinder sig ikke på ordets plads – så at sige. Ordene kan sammenlignes med en black box. Det skal forstås på den måde, at hvert begreb, dvs. aktive patienter, patientperspektiver, patientoplevelser, patientuddannelse, patientinvolvering, patientinddragelse, empowerment, brugerinddragelse og brugerperspektiver er funderet på mere eller mindre skjulte antagelser. Jeg har valgt at betragte begrebet aktive patienter som et overordnet begreb – et slags paraplybegreb, der kan rumme de andre begreber. I det følgende vil jeg – billedligt talt – åbne en dør ind til: ◆◆ Aktive patienter ◆◆ Empowerment. Aktive patienter Når vi siger aktive patienter, ja så har vi også implicit sagt, at der findes passive patienter. Klinisk_Sygepleje_4.indd 23 Ordet aktiv har således sin modsætning i ordet passiv. Allerede her er der grund til nysgerrighed. For hvem i alverden er de så, disse aktive og disse passive patienter? – Kan de peges ud? – Findes de i den verden, vi til dagligt bevæger os rundt i? Hvad kendetegner en aktiv patient? Hvad kendetegner en passiv patient? Man kunne vel sige, at enhver patient vel på en eller anden måde er aktiv, selv når de siger: “Det må de bestemme, doktor. Det er jo Dem, der har forstand på min sygdom”. Det er jo en aktiv handling, patienten her udfører. Jeg ved således ikke, hvem der hører til i hvilke kategorier. Så er det sagt. Har jeg mon mødt en passiv patient? For at jeg kan svare enten “ja” eller “nej” hertil, må jeg først beslutte, hvilke kvaliteter, kompetencer, egenskaber osv., der kendetegner den ene fra den anden. Jeg kan måske sige: “Ja, jeg har mødt dem, altså de passive patienter. Det gjorde jeg i de to år jeg arbejdede som sygeplejerske på en intensiv respiratorafdeling. Her var en del af patienterne i koma, enten naturligt – hvis man kan sige det sådan – eller kunstigt, fordi vi med forskellige medikamenter havde bragt dem i denne tilstand. Og patienter i dyb anæstesi er måske også passive og terminale patienter i koma? Men så snart jeg har sagt dette, må jeg jo undersøge, om den påstand, jeg netop har fremsat, også er en påstand og ikke blot et postulat. Jeg må således spørge ind til, hvordan jeg kan vide, at patienter i koma er passive. De er bevidstløse, de snakker ikke, de rejser sig ikke pludseligt og forlader sengestuen osv. Jeg er vejleder for en ph.d.-studerende med baggrund i intensiv sygepleje Eva Lærkner. Hun udforsker, hvordan meget alvorligt og kritisk syge patienter oplever et ophold på intensivafdeling, når de ikke sederes, dvs. de er 14/10/13 15.03 24 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 vågne, og hvordan sygeplejerskerne oplever at yde sygepleje til vågne patienter. Er disse patienter så aktive, når de er vågne? Det kommer så sandelig an på, hvilken forståelsesramme, man forstår aktive og passive patienter inden for. De kan stadig ikke stå ud af sengen, men de kan vinke til sygeplejersken, smile, græde, benytte staveplade og meget mere. Så i forhold til patienter i koma, så er de aktive. Det betyder, at vi altid er aktive eller passive i forhold til noget eller nogen. Aktive og passive patienter findes ikke i sig selv. De er ikke en ting, et objekt, som man kan tage og føle på. Der er altid nogen, der fortolker noget eller nogen. Og det er helt centralt at forstå. Det betyder nemlig også, at viden er positioneret. Viden er altid set fra en bestemt position. Den er således afgrænset og begrænset. Hvem er det så, der har retten til at definere, om en patient er aktiv eller passiv? Er det sygeplejerskerne, lægerne, ergoterapeuterne, de pårørende, forskerne, politikerne eller? Og ud fra hvilke normer og værdier skal en sådan definering finde sted? Er der en empirisk norm? Den franske idéhistoriker Henry-Jacques Stiker benytter udtrykket “samfundets empiriske norm” om den norm, et samfund refererer til, dvs. henviser til, når det skal beslutte, hvilke mennesker der skal høre til blandt de “normale”, de “raske”, de “sunde”, “de selvstændige” og de “aktive” – og – hvilke, der skal høre til blandt de “ikke”-normale”, de “syge” og de “passive”. Jeg vil give et eksempel fra Kræftplan II, der kan illustrere hvad der menes med empirisk norm. Det handler om rehabilitering: “Kræftrehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en kræftpatient, pårørende og fagfolk. Formålet Klinisk_Sygepleje_4.indd 24 er, at kræftpatienten, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfyldt liv…” Nu kan vi så spørge: “Er der en skjult empirisk norm i denne definition, bl.a. i forhold til formuleringer som ‘et selvstændigt og meningsfuldt liv’? Ja, det vil jeg mene, at der er. Det er underforstået, at kræftpatienter pga. deres sygdom og behandlingen ikke har et selvstændigt og meningsfuldt liv”, og at det havde de, før de blev syge. I vil muligvis sige noget i retning af: “Altså, dét, vi gerne vil have patienterne til, er som der i 2012/maj stod i det gratis nyhedsbrev Mandag Morgen …, nemlig at inddrage patienterne, involvere dem, og det må vi så først uddanne og empowere dem til. Her lyder overskriften sådan … “Aktive patienter vil revolutionere sundhedsvæsenet”: “Forsøg med såkaldt telemedicin, hvor patienter selv foretager målinger og overvåger deres sygdom i deres eget hjem, har vist sig at være et effektivt middel til færre genindlæggelser og mere effektiv behandling. Samtidig giver det patienterne en følelse af ejerskab og engagement i forhold til deres behandlingsforløb.” I forhold til aktive patienter kan vi måske finde den empiriske norm ved at se nærmere på et af de andre modeord, nemlig empowerment. Et afsæt Jeg vil tage afsæt i empiri fra mit projekt: “Kræftforløb med inddragelse af patienter og 14/10/13 15.03 Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 25 pårørende. En kontrolleret sammenligning af støtteaktiviteter til patienter med kræft og deres pårørende – med særligt henblik på rehabilitering og livet med kræft (KRIPP)”. Det er støttet af Kræftens Bekæmpelse og har et randomiseret kontrolleret klinisk design med det formål at: ◆◆ udvikle og afprøve en intervention bestående af støttende samtaler og rehabiliteringskurser til patienten og dennes pårørende sammen til iværksættelse under kræftrejsen ◆◆ evaluere interventionens effekter. Vi inkluderede patienter og pårørende fra 1.3.2010 til 1.3.2011. Det gjorde vi, ved at Gynækologisk afdeling D og Thoraxkirurgisk afdeling T på Odense Universitets Hospital screenede tilsammen 219 patienter. Deraf blev der inkluderet i alt 42 par, hvoraf 20 blev randomiseret til intervention, som bestod af støttesamtaler med erfarne s ygeplejersker, og som efter ca. ni måneder blev efterfulgt af fem dages rehabiliteringsophold på RehabiliteringsCenter Dallund på Fyn. 22 par blev randomiseret til kontrolgruppen. De fik tilbudt den vanlige behandling. Som I nok kan høre, var der vanskeligheder med at få inkluderet tilstrækkeligt mange patienter med pårørende. Vi havde regnet med 60 til intervention og 60 til kontrol. Sådan gik det desværre ikke. Det er en anden historie, som I ikke hører mere om i dag. I alt 17 par deltog i interventionens første del, dvs. støttesamtalerne på hospitalet. Interventionens anden del, rehabiliteringsopholdet foregik i én uge i april og september 2011. Her deltog i alt 10 par. Med blik på at undersøge effekten af den samlede intervention besvarede patienter og Klinisk_Sygepleje_4.indd 25 pårørende et spørgeskema om livskvalitet (EORTC QLQ-C30 og WHO-5 Well-being-indeks) ved inklusionen, efter 2. mdr. og efter 12 mdr. Derudover er der gennemført kvalitative interviews med hvert andet par i både interventions- og kontrolgruppen (17 interviews), og der er gennemført deltagerobservation under opholdet på Dallund (2 x 1 uge) og opfølgende kvalitative interviews, i alt 14 interviews. På grund af så få inkluderede par og et stort frafald i interventionsgruppen kan vi ikke tilvejebringe en robust konklusion af effektmåling på livskvalitet. Der ses en stigning i livskvalitet både for interventionsgruppen og for kontrolgruppen, men den er ikke statistisk signifikant. Disse resultater er publiceret i en artikel. Imidlertid kan vi kvalificere viden om interventionen og deltagernes erfaringer vha. de gennemførte interviews og feltstudier. I en anden artikel redegør vi derfor for resultater vedr. rehabiliteringsopholdet på Dallund. Vi viser, at parrene får skabt en fælles arena, hvor de sammen og i fællesskab med de andre par henter resurser/viden/erfaringer og mod til at håndtere de udfordringer, sygdommen giver i hverdagen. Resultaterne publiceres i en artikel, der er under review. I en tredje artikel præsenterer vi resultater fra de kvalitative interviews. Resultaterne handler om parrenes og sygeplejerskernes vurdering af støttesamtalerne. Så tror jeg, at I har nok baggrundsinformation om projektet til, at jeg kan relatere det til empowerment. Empowerment Lad mig først sige, at vi ikke har benyttet begrebet empowerment i KRIPP, men vi har benyt- 14/10/13 15.03 26 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 tet andre af tidens plusord, såsom inddragelse af patient og pårørende, patientperspektiver, patient- og pårørendeinvolvering. Disse begreber benyttede vi bl.a. i projektbeskrivelsen og til at argumentere for vigtigheden af de foreslåede interventioner. Vi synes, vi havde forberedt os godt på støttesamtalerne. Vi havde taget afsæt i, hvad den internationale og nationale litteratur fortalte. Vi havde holdt fokusgruppemøder med erfarne sygeplejersker på afdelingerne. Og vi var nået frem til en form med tre løst strukturerede samtaler, hvor der skulle være god tid, ro, kun få og meget erfarne sygeplejersker til at udføre samtalerne, var lagt op til dialog om emner, som patienterne og de pårørende fandt relevante m.m. Så langt så godt. Men vi havde glemt – set bort fra, – været naive, ikke været tilstrækkeligt reflekterede, eller hvordan vi nu vil beskrive det, – og ikke været opmærksomme på, hvordan eller hvor meget “noget andet” ville betyde for samtalernes forløb. Det opdagede vi primært gennem de kvalitative interviews med parrene efter støttesamtalerne og ved at studere indholdet i de logbøger, som sygeplejerskerne skrev efter hver samtale. Her blev det tydeligt, at vor begejstring for medinddragelse, samarbejde, patient og pårørende inddragelse og perspektiver osv. havde spillet os et lille puds. Vi havde nemlig slet ikke i tilstrækkelig grad gennemtænkt, hvad den lokale kontekst betød, og hvordan den betød noget for støttesamtalerne. Ved “den lokale kontekst” forstår jeg bl.a.: ◆◆ De institutionelle rammer, som et sygehus befinder sig i ◆◆ Økonomi ◆◆ Arbejdstid og arbejdstidsregler Klinisk_Sygepleje_4.indd 26 ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ Love og cirkulærer Lokalernes beskaffenhed til samtaler Uniformer Hospitalets symbolværdi Den alvorlige diagnose – kræft som ikon for død ◆◆ Sygeplejerskernes forforståelse, herunder at det er godt at snakke om tingene ◆◆ Og meget mere. Derudover var der jo den eller rettere de kontekster, som patienter og pårørende bragte med sig. Det kunne bl.a. være: ◆◆ Forestillinger og erfaringer med at være på et hospital ◆◆ Afstand til hospitalet – at komme helt fra Sønderjylland ◆◆ At tage fri fra arbejde ◆◆ Hvorfor rehabilitere, før man er behandlet? ◆◆ Hvorfor al den snak, hvorfor ikke bare op på hesten igen og komme videre? ◆◆ At kunne adskille støttesamtaler fra andre samtaler. Her har jeg kun listet nogle af vanskelighederne op. De fleste par fandt støttesamtalerne meget nyttige og fandt tryghed ved at opleve tid og ro til at snakke om det, der var specielt udfordrende for dem. Det, jeg gerne vil have, at vi holder fokus på, er ikke vores projekt i sig selv, men de dejlige plusord, som medinddragelse og involvering – og som lige såvel kunne have været empowerment. De er nemlig forførende. De kan nemt forføre os til at tro, at vi ved, hvad hinanden mener, til at tro, at det er positive begreber, der kun bringer glæde osv., – og det gælder både for forskere og for praktikere, hvis 14/10/13 15.03 Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 27 vi ikke hele tiden er vældig opmærksomme og reflekterende – og stiller kritiske spørgsmål til begreberne. Jeg vil læse endnu en lille stemme fra bogen om kvindestemmer højt. Den kan tolkes som et ønske om at empowere en kvinde, at sætte hende i stand til noget. Husk at massere dit ar Sygeplejersken sagde, at jeg skulle huske at massere mit ar efter mastektomien. Helst hver dag. Eller også kunne min mand gøre det. Eller også kunne vi gøre det sammen. På den måde kunne vi hygge os og give næring til vores parforhold. Ja, det sagde hun altså. Jeg fortalte det til min veninde, som også er brystopereret. Hun troede, jeg ville være morsom. Så begyndte hun at fnise. Hun sagde, at det gjorde hun altså ikke, og da slet ikke sammen med sin mand. Jeg gør det heller ikke. Jeg synes mit ar er meget pænt, som det er. kvinden i stand til at tage vare på sit bryst, sin krop og sit parforhold og et hyggeligt dagligliv. Empowerment kan her forstås som en praksis, der sætter fokus på processer, hvorigennem mennesker bliver i stand til at modvirke afmagt og afhængighed. Målet er det selvstændige og myndige menneske. Og det er jo lidt interessant, for hvis målet – sat på spidsen – med empowerment er at gøre patienter, borgere, klienter osv. til selvstændige og myndige mennesker, må det betyde, at det var de ikke i forvejen! – og så er vi tilbage til den empiriske norm og eksemplet fra Kræftplan II. Det, vi også hører, er, at kvinden ikke følger sygeplejerskens anbefalinger, hverken på den ene eller den anden måde. Kvinden går sin egen vej, og hun giver udtryk for, at hun egentlig synes, at det, som sygeplejersken foreslår, er lidt mærkværdigt – og det synes veninden også. De er således selvstændige og myndige mennesker på trods af, at de takker nej til empowerment. Selvfølgelig sætter jeg tingene på spidsen her med at tolke stemmen på denne måde. Ord og begreber har således magt – og ikke mindst, når de antagelser/empiriske normer, som begreberne bygger på, er skjulte. Og helt ærligt, hvori består det hyggelige? Selvforståelse og refleksion Her møder vi – selvfølgelig set gennem en kvindes beskrivelse – en sygeplejerske, der helt sikkert med de bedste intentioner og viden forsøger at vejlede en kvinde, der har fået fjernet sit ene bryst. Det, vi kan læse frem fra stemmen, er nogle antagelser om ar, om egenomsorg/selvomsorg og om parforhold. Ud fra en empowerment-forståelse kan vi sige, at sygeplejersken søger at bemyndige eller sætte Jeg og I må vedvarende forholde os kritiske og reflekterende til de begreber, som vi anvender, og ikke blot tage dem til os. Ligegyldig hvordan vi vender og drejer vores arbejde og vores forskning inden for sundhedsfremme, sygdomsforebyggelse, behandling, pleje, palliation og rehabilitering, ja, så er der – selvfølgelig – og gudskelov muligheder – men måske endnu vigtigere, der er begrænsninger Klinisk_Sygepleje_4.indd 27 14/10/13 15.03 28 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 på forskellige niveauer. Der er institutionelle forhold, økonomiske forhold, velfærdsstatslige forhold, der er individuelle og kollektive forforståelser/empiriske normer på spil. Magt, kontrol og disciplinering er latent til stede hele tiden, – om vi er bevidste om dem eller ej – om vi ekspliciterer dem eller ej. Tager vi nu igen begrebet empowerment frem og zoomer ind på lidt historie, nemlig på den brasilianske pædagog Pablo Freire og hans bog “De undertryktes pædagogik” fra 1974. Den fik meget stor betydning, da den kom frem – og også for mig, politisk og i forhold til sygeplejen. Den blev udbredt som en strategi til at give de underprivilegerede magt. Freires definition af empowerment handlede om bevidstgørelse og opbygning af konkret handlingskapacitet i forhold til ændring af egne livsvilkår. Målet var, at individer og grupper skulle blive bevidste om de strukturer og rammer, de handlede indenfor, så de kunne forstå at udnytte disse strukturer og rammer bedre. Det synes jeg er meget interessant – for det er jo en helt anden betydning end den betydning empowerment har i dag. Hvis vi skulle tage Freire på ordet her i foråret 2013, vil jeg nok sige, at det først og fremmest er de sundhedsprofessionelle og forskerne, der skulle udsættes for empowerment i Pablo Freires forståelse. De har brug for at blive bevidste om de strukturer og rammer, de taler, skriver, tænker og handler indenfor og de empiriske normer, som de grunder deres antagelser på, så de kan forstå at udnytte disse bedre til gavn for patienter, pårørende, klienter, borgere og brugere. Og, for eksempel, blive i stand til at gennemskue, hvornår empowerment er en legitimering af nedskæringer enten i form af stillinger, penge eller noget andet. Tænk blot på robotteknolo- Klinisk_Sygepleje_4.indd 28 gien – som en del af velfærdsteknologien. Er robotarme, der kan benyttes af et menneske, der ikke selv kan bruge sine arme, empowerment? Sætter det vedkommende i stand til, at bemyndige? eller er det blot ud fra en sundhedsøkonomisk betragtning billigere med en robotarm end et menneske til at hjælpe med spisningen? Svaret er hverken ja eller nej. Det kommer an på konteksten, kropslige færdigheder hos personen, der ikke kan bruge armene osv. Men det er så afgjort værd at reflektere over. Min opfordring til os alle sammen her i dag er, at det er vigtigt, ja helt nødvendigt, at vi forholder os eksplicit til de begreber, vi benytter – ikke mindst hver gang, vi er ved at falde i svime over et nyt plusord. Ingen begreber er uskyldige. Ingen begreber er neutrale. Ingen begreber er objektive. Den erkendelse må vi tilegne os og huske at trække frem i drøftelser i praksis og i forskning. Når Pinocchio synger: “Der er ingen bånd, der binder mig, og ingen holder på mig, nej”, ser vi tydeligt i Disneys tegnefilm, at det slet ikke er rigtigt. Pinocchio hvirvles ind i kosakkerne, mens de danser kosakdans rundt og rundt og rundt, hurtigere og hurtigere, lige til han ikke længere kan bevæge sig. Han er fanget. På lignende måde kan man sige, at det er jeg og I også i de forskellige typer af praksis, såvel sundheds- og socialfaglige som forskningsfaglige, som vi er en del af. Vi kan aldrig handle frit, uden bånd, der binder os. Institutionelle rammer, økonomi, politik, arbejdstid, forforståelser, empiriske normer og alt det, jeg nævnte tidligere, er en form for bindinger. Vi kan ikke holde en samtale på et hospital og se bort fra, at bygningerne, uniformerne, arbejdsgangene, lægerne, sygdommene osv. osv., betyder noget. De betyder noget for det, 14/10/13 15.03 Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 29 der kan siges og det, der kan gøres, og det, der er tavshed og passivitet omkring. Disse forhold betyder noget for de sociale relationer mellem fx en sygeplejerske og en patient. Ord og begreber som patient- og pårørendeperspektiver er egentlig lidt håbløse. Hvorfor nu det? Det er de, fordi de får os til at tro, at mennesker har perspektiver, der kan indfanges, som er uafhængige af kontekst, herunder tid og sted, og ikke mindst de sociale relationer, de er kommet til udtryk i. Det så vi med al tydelighed i KRIPP-projektet, og det er også helt tydeligt i mine digte. De er jo skabt gennem mine møder med kvinderne – over lang tid sammen med kvinderne, gennem flere møder med dem osv. Sådan er det. Det siger jeg ikke for at tage modet fra os. Tværtimod, men for at vi kan være realistiske og fornuftige, og ikke mindst nysgerrige over for de mennesker, som vi for en kortere eller længere tid er sammen med – og holder blot en lille smule af deres liv i vores hånd, som Løgstrup har udtrykt det. Det er der en magt forbunden ved. En magt, der i sygeplejen må vendes til omsorg. Vi har som professionelle på vores forskellige områder et meget stort ansvar for at forholde os til den magt, kontrol og disciplinering, der bl.a. gemmer sig i de modeord, begreber og de praksisser, som vi tager til os, glædes over, som vi taler igennem, og som vi forsøger at tænke med i behandling, omsorg, pleje, informering, vejledning, udforskning af patienter, borgere og klienter. Fagligt skøn Vi vil alle gøre det så godt som muligt. Så hvordan i alverden skal I og jeg lykkes? Når I har sat aktive patienter, empowerment osv. på dagsor- Klinisk_Sygepleje_4.indd 29 denen i dag, er det jo med et stærkt ønske om ikke at gøre patienter og pårørende afmægtige, ikke at udføre magtmisbrug og overgreb i det daglige, men netop at give patienter og pårørende m.fl. den omsorg og støtte, der skal til, for at de kan leve deres liv så godt som muligt med de eventuelle begrænsninger, det liv nu har. Det faglige skøn er en af jeres vigtige kvaliteter. Og det faglige skøn, det at kunne skønne sig til, hvad der er fornuftigt at gøre i en given situation, handler jo om viden, erfaring, dømmekraft, medmenneskelig indsigt og nysgerrighed til at forstå det, vi ikke forstår ved den anden. Det er fagligheden, jeg vil opholde mig ved nu. For fagligheden skal jo holdes ved lige. Nogen vil måske sige, at det er nok at læse peer reviewed artikler med evidens for det ene eller det andet. Selvfølgelig skal vi læse sådanne artikler, ingen tvivl om det – men det er langt fra tilstrækkeligt. At vedligeholde og udvikle sin faglighed indbefatter også, at I ikke bliver selvtilstrækkelige og nøjes med at glæde jer over jeres kunnen og viden. Jeg er ikke på vej ind i en plædering for “læring gennem hele livet”. Men for en kælen for den nødvendige nysgerrighed til at reflektere og til ikke at stille sig tilfreds med ibrugtagning af nye ord, begreber og praksisser, sådan uden videre. Hvem der bliver til aktive patienter, patienter, der tager ansvar, er som oftest defineret af de sundhedsprofessionelle, forskerne og politikerne. Derved bliver det nemt deres normer, der tages i anvendelse, med det resultat at det kan blive de mest trængende, der får mindst støtte og omsorg. Faren for at den sociale ulighed vokser er således overhængende. Jeg vil give jer et eksempel, hentet fra min forskning i kvinder, kræft og rehabilitering, på 14/10/13 15.03 30 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 hvordan en helt almindelig og udbredt praksis som at benytte paryk og makeup, når man pga. kemoterapi har mistet håret, kan rumme flere lag af betydninger – og bygge på bestemte empiriske normer. Det er betydninger, der kommer til syne, når vi anvender teori til at forstå og fortolke brug af paryk og makeup. Et nysgerrigt åbningsspørgsmål kunne være: “Hvordan i alverden kan det være, at så mange kvinder benytter paryk og makeup, når de pga. kemoterapi har mistet håret? Er det fordi de fryser, eller?” Selv- og magtteknologier Jeg har arbejdet en del med den franske filosof Michel Foucaults magtforståelse, herunder hans tanker om selv- og magtteknologier, og jeg vil svare på spørgsmålet herudfra. Først kan vi jo sige, at dét at benytte paryk og makeup kan forstås som nogle bestemte typer af praksisser, som skaldede/hårløse kvinderne ofte benytter. Analytisk kan de forstås som selvteknologier, som den enkelte kvinde mobiliserer. Nu er det jo ikke sådan, at Foucault beskæftigede sig med kvinder med kræft. Hans empiriske materiale er tekster fra antikken og den tidlige kristendom, og som eksempler på selvteknologier diskuterer han moralske forpligtelser til og konkrete anvisninger på at drage omsorg for sig selv og lære sig selv at kende. Det kunne fx dreje sig om meditation, drømmetydning, bekendelse, askese og verbalisering. Praksisser, som slet ikke ligger fjernt fra dem, vi møder i dag i forbindelse med kræft, rehabilitering og palliation. Når kvinderne i mit og andres projekter beskriver, hvordan de vælger at benytte paryk, makeup og også Klinisk_Sygepleje_4.indd 30 brystprotese, kan man vha. Foucault sige, at de har mobiliseret nogle praksisser, der skal hjælpe dem med at forandre sig selv – i forståelsen: ◆◆ at komme til at se ud som tidligere ◆◆ at kunne beholde deres kvindelighed ◆◆ at vise omsorg for andre ved ikke at minde dem om døden ◆◆ og at mindske effekten af en eventuel identitetskrise. Selvom begrebet selvteknologier henviser til praksisser, som den enkelte kvinde udøver på sin egen krop, er selvteknologier også knyttet til det, som Foucault omtaler som magtteknologier. Et koncept som Look good – feel better, som mange af kvinderne i mit projekt: “Kvinder, kræft og rehabilitering” omtaler og har deltaget i, har til formål at hjælpe kvinder med hårtab pga. kemoterapi til at få selvtillid, deres normale udseende tilbage og til at acceptere sig selv. I Danmark samarbejder Kræftens Bekæmpelse, kosmetikbranchen og sygeplejersker ved en række kræftafdelinger på universitetshospitaler om at tilbyde Look good – feel better- workshopper. Det betyder, at selvom det er kvinderne selv, der tager beslutningen, om de vil deltage i en workshop eller ej, og om de vil benytte paryk, protese og makeup, så kan disse praksisser også forstås som måder til at målrette, at disciplinere og at regulere kvinderne på. Det samme gør sig gældende for de praksisser, som kvinder og mænd under og efter et rehabiliteringsophold på Dallund Slot sætter i værk. Personalet på rehabiliteringscentret lægger bl.a. vægt på, at rehabilitering er forskellig fra rekreation, og at det kræver en aktiv deltagelse fra den enkelte kursist. Der er et ugeprogram 14/10/13 15.03 Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 31 i næsten faste rammer, hvori der indgår sundhedsråd om motion, kost, undervisning og rådgivning. Der er således tale om forskellige praksisser, der søger at målrette kursisterne gennem bestemte måder at forstå sundhed, sygdom og helbredelse på. Magtteknologier er – ifølge Foucault, og som jeg her benytter det – altid til stede i relationer mellem mennesker. Det er allestedsnærværende. Rehabiliteringstiltag, der fokuserer på mere motion og bedre kost samt på undervisning og rådgivning af mennesker, der har eller har haft kræft, kan forstås som magtteknologier, eftersom de søger at disciplinere individer til at opnå specifikke mål. Det er værd at bemærke, at fx deltagerne i sådanne tiltag oftest helt generelt accepterer og værdsætter de forskellige tiltag og overtager dem bevidst og ubevidst som del af deres egen disciplinering. Tiltagene virker således som magt- og selvteknologier samtidigt. Rehabiliteringstiltagene møder – omend sjældent – modstand fra deltagerne. Men det er netop i sådanne enkeltstående situationer, at fx rehabilitering som magtteknologi bliver særlig tydelig. En kvinde på kursus på RehabiliteringsCenter Dallund var fx meget opbragt over diætistens oplæg. Antropolog Tine Tjørnhøj-Thomsen, der udførte etnografisk feltarbejde på dette kursus, har i sine feltnoter citeret denne kvinde. Kvinden sagde: “Hvad fanden bilder hun sig ind? Skal syge mennesker ikke have lov at komme lidt smør på deres rundstykker?” Derudover forekommer praksisser på det politiske og organisatoriske plan, fx gennem nationale strategier og definitioner på (kræft) rehabilitering og palliation, forskningsprioritering og forebyggelses- og rehabiliterings- Klinisk_Sygepleje_4.indd 31 programmer, der kan tolkes som magtteknologier. Der vil altid være magtteknologier og særinteresser indlejret i beslutninger, officielle dokumenter, videnskabelige artikler og diverse tiltag om, hvad der tæller som sand og gangbar viden. Men det er vigtigt at rette opmærksomheden mod dem. Foucault benytter endvidere udtrykket conduct of conduct til analytisk at beskrive, hvordan mennesker – her tænkt i forhold til kræftpatienter i rehabilitering – styres til at forme deres eget liv på bestemte måder. Der er en dobbeltbetydning i ordet conduct, idet det både betyder at styre og at opføre sig. Både i Tine og mine empiriske eksempler og i analyserne af vort empiriske materiale er det tydeligt, at det ofte er de sundhedsprofessionelle, medierne, officielle dokumenter m.m., der definerer, hvad det enkelte menneske under rehabilitering har brug for. Heri ligger der et paradoks, fordi de sundhedsprofessionelle, herunder sygeplejersker, og jer, der er her i dag, sjældent ønsker at fremstå som styrende, men gerne vil have, at patienterne selv tager ansvar og udøver egenomsorg, selvomsorg, medinddrager sig selv, bliver empoweret osv. Antropologen Hanne Jessen viste fx for en del år siden, at medinddragelse af patienterne på en mave-tarm-kirurgisk afdeling kun var mulig, så længe sygeplejerske og patient havde en fælles referenceramme. Patienterne kunne ikke selv bestemme, hvad, hvornår og i forhold til hvad, de skulle medinddrages. Empowerment, forstået som at bemyndige, at sætte i stand til, rummer for mig at se antagelser, der ligner Foucaults conduct of conduct. Og hvad er det så, de professionelle gerne vil sætte patienterne i stand til? Er der frit slag på 14/10/13 15.03 32 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 alle hylder? Nej, det er der ikke. Lur mig om ikke samfundets empiriske normer, grundet i velfærdsstatens værdier, moral, og ikke at forglemme KRAM-faktorerne ligger lige for. Jeg skal til at slutte. Det vil jeg gøre i to trin. Afslutning Jeg vil pointere, at plusord som aktive patienter, empowerment, medinddragelse, patientog pårørendeinvolvering ikke på nogen måde er uskyldige, rene, neutrale og objektive. De bærer på forskellige forforståelser og empiriske normer, der i allerhøjeste grad er knyttet til de traditioner, videnskabelige, politiske, sociale osv., som de er udviklet inden for. Og det betyder noget. Med antropologen og biologen Gregory Batesons ord, er det en forskel, der gør en forskel. Forforståelser, empiriske normer er blandt de lukkede døre, der må åbnes. Men misforstå mig nu endelig ikke. Jeg er ikke ude på, at I skal til at definere og definere og blive enige, glade og lykkelige over, at I nu har fået skrevet ned, at I alle forstår det samme ved aktive patienter, empowerment osv. Derimod håber jeg på at mit korte og lidt firkantede oplæg må sætte spor, således at I og jeg vedvarende opretholder og udvikler: ◆◆ ◆◆ ◆◆ ◆◆ Nysgerrighed og ydmyghed En høj grad af omtanke Evne til grundig refleksion En erkendelse af at “gode viljer” i sundhedssektoren meget sjældent er tilstrækkelige. Ord og begreber rummer således altid e ksplicit eller implicit, bevidst eller nogle bestemte antagelser, grundet i bestemte empiriske normer. Klinisk_Sygepleje_4.indd 32 ◆◆ Aktive patienter forudsætter, at der findes passive patienter. ◆◆ Patientuddannelse forudsætter, 1) at patienter er uuddannede, og 2) at patienter ønsker/har brug for uddannelse ◆◆ Patientinvolvering forudsætter, 1) at patienter ikke er involverede, og 2) at patienter gerne vil involveres ◆◆ Empowerment forudsætter, at nogen skal bemyndiges. Jeg vil afslutte mit oplæg med endnu en kvindestemme fra min bog. En kvindestemme, der på helt sin egen måde er aktiv, inddraget, empoweret osv. Er det mon en paryk? I mit næste liv vil jeg være detektiv. Det vil jeg være god til. Tag nu for eksempel når jeg er ude at køre i bus. Så stiller jeg mig midt i bussen. Herfra kan jeg holde øje med de andre buspassagerer. Jeg leder efter kvinder med paryk. Hver en kvinde bliver genstand for mit skarpe blik. Diskret foretager jeg en afsøgning. Kan jeg se en parykkant eller en syning! Virker håret ægte! Ser kvinden ud til at svede! Klør parykken! Løfter hun lidt ud i håret og presser en finger ind under hårkanten! Jeg har en lille notesbog i lommen. Hver gang jeg har identificeret en kvinde med paryk, bliver det indført i bogen. Jeg har lavet følgende rubrikker: 14/10/13 15.03 Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 33 dato tidspunkt busnummer (og hvor kvinden steg på og af igen) parykkens udseende (er den af ægte hår eller ej) sidder den naturligt har kvinden krigsmaling på. Ordet krigsmaling har jeg selv fundet på. Det er den makeup, der skal skjule, at vi mangler øjenbryn og øjenvipper. Forklædte drager vi i krig, så fjenden tror, at vi er raske og smukke kvinder. Jeg kører i bus næsten hver dag. Alene i sidste måned har jeg noteret 20 sikre kvinder og 5 usikre. Det er jeg rigtig glad for. Så ved jeg, at jeg ikke er alene. Det er en god følelse. Mange tak fordi I lyttede. Professor i humanistisk rehabiliterings forskning, ph.d., mag.scient., sygeplejerske Helle Ploug Hansen Syddansk Universitet, Institut for Sundhedstjenesteforskning Forskningsenheden: Helbred, menneske og samfund Mail: [email protected] Klinisk_Sygepleje_4.indd 33 Litteratur 1. Ledderer L, laCour K, Mogensen O, Jacobsen E, Christensen RD, Kragstrup J, Hansen, HP. Feasibility of a psychosocial rehabilitation intervention to enhance the involvement of relatives in cancer rehabilitation. Pilot study for a randomized controlled trial. The Patient: Patient-Centered Outcomes Research 2013;6:201-12. 2. Hansen HP, Tjørnhøj-Thomsen. Kræft, uorden og usikkerhed. I: Johansen C (red). Kræftens senfølger. København: Hans Reitzels Forlag, 2013, kap. 31: 46374. 3. Tjørnhøj-Thomsen T, Hansen HP. Ritualization of Rehabilitation. I: Med Anthropol: Cross-cultural Studies in Health and Illness 2013;32:266-85. 4. Hansen HP, Tjørnhøj-Thomsen T. “Who, how and what? Quality of life and Psychosocial Cancer Research”. I: Warren N, Manderson L (red.). Reframing Disability and Quality of Life: A Global Perspective. Social Indicators Research Series 52. Springer Science+Business Media Dordrecht, 2013, kap. 5: 79-93. 5. Hansen HP. Kvindestemmer. Liv og Kræft. København: Gyldendal, 2012. 6. Hansen HP. At høre stemmer. Fokus på Kræft og Sygepleje 2012;3:22-5. 7. Hansen HP, Tjørnhøj-Thomsen T, Johansen C. Rehabilitation interventions for cancer survivors: The influence of context. Acta Oncol 2011;50:259-64. 8. Rasmussen DM, Hansen HP, Elverdam B. How cancer survivors experience their changed body encountering others. Eur J Oncol Nurs 2010;14:154-9. 14/10/13 15.03 34 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 9. Hansen HP, Tjørnhøj-Thomsen T. Rehabilitering: Et nyt sundhedspolitisk tiltag. I: Glasdam S (red.). Folkesundhed – i et kritisk perspektiv. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busk, 2009:354-71. 10. Hansen HP, Tjørnhøj-Thomsen T. Cancer Rehabilitation in Denmark. The growth of a new narrative. Med Anthropol Quart 2008;22:360-80. 11. Hansen HP, Henriksen N. Med døden tæt på livet: Om kvinder, krop og kræft – et antropologisk og litteraturvidenskabeligt perspektiv. I: Jacobsen MH, Haakonsen M (red.). Memento Mori. Odense: Odense Universitetsforlag, 2008: 37-50. Klinisk_Sygepleje_4.indd 34 12. Hansen HP. Hair loss induced by chemotheraphy. An anthropological investigation of women, cancer and rehabilitation. Anthropol Med 2007;14:15-26. 13. Hansen HP. Min hukommelse er som en tesi. Om kvinder, kræft og kemoterapi. Tidsskriftet Antropologi “Hukommelse”, 2006;52:53-67. 14. Hansen HP. I never make love without my bra on. Bodily experiences of women with breast cancer. AM, Rivista della Societá italiana di antropologia 2005;19-20:259-69. 14/10/13 15.03