Examen grupp 20-3
Transcription
Examen grupp 20-3
YNGRE VUXNA PERSONERS UPPLEVELSE AV DAGLIGT LIV EFTER STROKE - EN LITTERATURSTUDIE DORUNTINE ALIJA SOFIE SALTARSKI Examensarbete i omvårdnad 61-90 hp Sjuksköterskeprogrammet Januari 2015 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö YNGRE VUXNA PERSONERS UPPLEVELSE AV DAGLIGT LIV EFTER STROKE - EN LITTERATURSTUDIE DORUNTINE ALIJA SOFIE SALTARSKI Alija, D & Saltarski, S Stroke. Yngre personers upplevelse av dagligt liv efter stroke - en litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2015. Bakgrund: Sedan 1990-talet har stroke ökat från 15 till 21 procent bland män och kvinnor i åldern 35-44 år. Sveriges befolkning lever längre idag, framförallt för att hjärt- och kärlsjukdomar har minskat. Däremot har förekomsten av stroke bland yngre ökat. Det är cirka 400 unga vuxna varje år som insjuknar vilket påverkar deras familj och arbetssituation. Orsaken till varför stroke ökar i yngre åldrar kan bero på förändrade levnadsvanor. Hög alkoholkonsumtion, rökning och fetma är livsfaktorer som har betydelse för insjuknandet. Syfte: Syftet är att beskriva hur yngre vuxna upplever det dagliga livet efter stroke. Metod: Datainsamlingen utfördes i CINAHL och PubMed med hjälp av blocksökningar samt fritextsökningar. Tolv artiklar hittades och kvalitetsgranskades och utifrån dessa valdes elva artiklar till studien. Resultat: Resultatet indelades i tre huvudkategorier och åtta underkategorier. Att försöka återgå till ett normalt liv; Viktigt att få stöd, Otillräcklig ålderanpassad rehabilitering, Rädsla av återinsjuknande. Att få en ny identitet; Att ha ett osynligt funktionshinder, Känsla av otillräcklighet, Chocken av att unga drabbas av stroke. Svårigheter i det dagliga livet; Att återgå till arbetet efter stroke, Brist av närhet till sin familj. Slutsats: Eftersom insjuknandet av stroke bland yngre har ökat på sistone hade det behövts mer forskning om deras specifika behov. Att drabbas av stroke i ung ålder krävs en mängd hjälpinsatser som involverar olika yrkesprofessioner. Nyckelord: Dagliga livet, Upplevelser, Rehabilitering, Stroke, Yngre vuxna. 1 YOUNGER ADULT PERSONS’ EXPERIENCE OF DAILY LIFE AFTER STROKE - A LITERATURE REVIEW DORUNTINE ALIJA SOFIE SALTARSKI Alija, D & Saltarski, S Stroke. Younger persons’ experience of daily life after stroke - a literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, 2015. Background: Since the 1990s, stroke has increased from 15 to 21 percent among men and women aged 35-44 years. The population in Sweden live longer today, especially because cardiovascular diseases has decreased. However, the incidence of stroke among younger adults has increased. There are about 400 people who become ill each year and this affects their family and work situation. The reason why stroke increases at younger age may be due to changing lifestyles. High alcohol consumption, smoking and obesity are life factors that may cause this illness. Aim: The aim of this study is to describe how young adults experience daily life after stroke. Method: The data collection was performed in CINAHL and PubMed, using blocksearches and free text searches. Twelve articles were found and reviewed for quality but only eleven articles were chosen to the study. Result: The result was divided into three main categories and eight subcategories. To try and return to a normal life; Important to get support, Insufficient ageappropriate rehabilitation, Fear of recurrence. Getting a new identity; To have an invisible disability, Feelings of inadequacy, The shock of young people suffering from a stroke. Difficulties in daily life; To return to work after stroke, Lack of family closeness. Conclusion: Since stroke among younger has increased in recent years, more research is necessary to identify their specific needs. Suffering from a stroke at a young age requires a lot of relief efforts involving several occupational professions. Keywords: Daily life, Experiences, Rehabilitation, Stroke, Young adults. 2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING BAKGRUND Stroke Symptom Konsekvenser Stroke hos yngre Behandling Rehabilitering Prevention Påverkan av stroke i det dagliga livet Känsla av sammanhang PROBLEMFORMULERING SYFTE METOD Val av databaser och sökord Litteratursökning Urval 1 Urval 2 Urval 3 Dataanalys RESULTAT Att försöka återgå till ett normalt liv Viktigt att få stöd Otillräcklig ålderanpassad rehabilitering Rädsla av återsjuknande Att få en ny identitet Att ha ett osynligt funktionshinder Känsla av otillräcklighet Chocken av att som ung drabbas av stroke Svårigheter i det dagliga livet Att återgå till arbetet efter stroke Brist av närhet till sin familj DISKUSSION Metoddiskussion Förförståelse Resultatdiskussion Att försöka återgå till ett normalt liv Att få en ny identitet Svårigheter i det dagliga livet KONKLUSION FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE REFERENSER BILAGA 3 4 4 4 4 5 5 5 5 6 7 7 8 8 8 9 9 10 11 12 12 12 13 13 14 14 14 15 15 15 15 16 16 16 16 18 18 18 19 20 21 21 23 26 INLEDNING Föreställ dig att du en dag öppnar dina ögon och ser dig runt omkring och upptäcker att du befinner dig sängliggande på ett sjukhus, med främmande människor i omgivningen. Du kan höra allt de säger men när du försöker prata så får du inte ut något ljud och när du rör på dig så händer ingenting. Vad hade du upplevt för känsla av att gå från att vara frisk till att bli beroende av andra människor, och att inte kunna dricka, äta eller gå själv? Saker som har gjorts under vardagen och som har tagits för givet går inte längre att utföra på grund av stroke. Finns det någon möjlighet att bli helt frisk och återgå till sitt vanliga normala liv igen? Hur skulle det kännas att behöva lära sig om allt på nytt igen? På grund av insjuknandet kan personen kanske inte uppleva livet som de har tänkt sig. Dessa personer har en annan uppfattning om livet där de kan känna att det finns så mycket saker som de ännu inte har hunnit göra och fått uppleva. Dessutom är yngre människor oftast väldigt fokuserade på sin karriär och har en familj att ta hand om, detta kan med största sannolikhet förändras när de blir utsatta för stroke och är i behov av rehabilitering. Med denna studie kan en kunskapslucka fyllas, om hur yngre personer upplever det dagliga livet efter en stroke. BAKGRUND World Health Organisation (WHO) definierar stroke som en plötslig uppkommen störning i hjärnan som varar i mer än 24 timmar och kan leda till döden. Detta orsakas av en lokal cirkulationsstörning i hjärnans blodkärl (WHO, 2006). Enligt WHO (2014a) drabbas ungefär 15 miljoner människor av stroke. Under 2005 avled 5,7 miljoner av stroke vilket motsvarar 9,9 % av alla dödsfall i världen. Stroke är den näst vanligaste orsaken till död och 85 % av fallen uppstår i de länder där det råder ekonomibrist. Incidensen av stroke drabbar oftast äldre personer (Shaw et al, 2001; Socialstyrelsen, 2009a). Däremot drabbas en tredjedel av personer som är under 70 år (WHO, 2014b). Stroke Vid stroke stannar blodtillförseln till hjärnan på grund av att det uppkommit en blodpropp som blockerar cirkulationen eller att ett blodkärl har brustit. Detta gör att hjärnan inte får tillräckligt med syre och näring som leder till skador på hjärnan (WHO, 2014a). Diabetes, ohälsosam kost, rökning, fysisk inaktivitet, hypertoni, förmaksflimmer och högt blodkolesterol är vanliga riskfaktorer som kan ge upphov till stroke (WHO, 2006). Högt blodtryck är den mest förekommande riskfaktorn för människor under 40 år (WHO, 2014b). Vid svåra skador på hjärnan efter stroke kan plötslig död förekomma (WHO, 2014c). Symptom Vanliga symptom som kan uppstå vid stroke är känselstörning, koordinationsstörningar, språk- eller synstörning, förvirring, halvsidesförsvagning och nedsatt motorik (Raymond et al, 2007Ett annat symptom som kan uppkomma är långvarig depression (a a). En tredjedel av de som insjuknar kan få depressiva symptom efter några månader vilket kan leda till humörsvängningar och en 4 försämrad motivation (Hackett et al, 2005). Att inte acceptera sitt eget funktionshinder är sammankopplat med depression (Townend et al, 2010). Konsekvenser För personer som blir drabbade av stroke innebär det en förändring inom det psykosociala, fysiska, emotionella, ekonomiska och relationen till andra människor (Sneeuw et al, 1997). Enligt Nedeltchev et al (2005) blir det svårt att hantera det dagliga livet för personen som har ansvar för sin familj och ekonomi. Enligt Kirkevold et al (2012) rapporterades trötthet av mer än 50 % av alla patienter efter stroke. Detta kunde ge upphov till försämrad rehabilitering och behandling. Strategier som användes var bland annat att sova på bestämda tider, vila under dagen samt undvika aktiviteter som medförde trötthet. Det hjälpte dem att tänka positivt under dagen för att kunna hantera denna svårighet. En del av rehabiliteringsprocessen var att bearbeta detta symptom (a a). Genom att acceptera tröttheten underlättades det dagliga livet för patienterna (Kirkevold et al, 2012). Det var viktigt att fortsätta vara aktiv och utföra aktiviteter fast med mindre krav på sig själva. Dessa krav tog alldeles för mycket energi från dem. En del upplevde att de aldrig var tillräckligt återställda efter arbetstid eller hushållsarbete. Därför var det viktigt att få stöd från familj och vänner (a a). Stroke hos yngre vuxna I föreliggande studie definieras yngre vuxna som åldern under 65 år då Socialstyrelsen (2009a) beskriver att äldre personer är över 65 år. Sedan 1990talet har stroke ökat från 15 till 21 procent bland män och kvinnor i åldern 35-44 år (Socialstyrelsen, 2013). Sveriges befolkning lever längre idag, framförallt för att hjärt- och kärlsjukdomar har minskat. Däremot har förekomsten av stroke bland yngre vuxna ökat de senaste 20 åren i åldrarna 30-65 år (Medin et al, 2004). Det är cirka 400 personer varje år som insjuknar vilket påverkar deras familj och arbetssituation. Orsaken till att stroke ökar i yngre åldrar kan bero på förändrade levnadsvanor (a a). Behandling Behandlingen som ges till patienten beror på om det är en blodpropp eller hjärnblödning som har orsakat stroke. Skulle orsaken vara en blodpropp så ges blodproppslösande medicin för att förebygga nya blodproppar. Hjärnan behöver näring och syretillförsel så att skadan begränsas, därför behövs kontroller av blodtryck, andning, hjärnfunktion samt diabetes kontinuerligt. Skulle det vara en allvarlig blodpropp avlägsnas den med en kateter som förs in i pulsådern i ljumsken som sedan når hjärnan. Denna behandling sker de närmsta timmarna efter insjuknandet. Andra läkemedel så som blodtryckssänkande och sänkning av kolesterol är också relevanta att ge patienten efter en stroke (Gottsäter, 2007a; Sacco et al, 2006). Behandlingens syfte är att återfå de förmågor som finns kvar så att personen kan återgå till sitt vardagliga liv, allt ifrån att klä på sig till att genomföra ett samtal. Det är viktigt att den drabbade får stöd för att kunna hantera den nya och förändrade livssituationen (Gottsäter, 2007b). Rehabilitering Rehabiliteringen ska påbörjas så tidigt som möjlighet efter en stroke (Gottsäter, 2007a). Den är tidsbegränsad och realistiska mål bör sättas upp. Återhämtningen 5 för patienten tar oftast lång tid och forcering av rehabiliteringen bör undvikas. Inom rehabiliteringsfasen är det viktigt att inte lägga all fokus på problemet utan att se personens resurser, vilket innefattar personens ork, motivation, bostad, sociala nätverk och det kommande arbetet. Framförallt är det viktigt att det uppnås en balans mellan träning och vila (a a). För de yngre patienterna kan det vara relevant att göra en neuropsykologbedömning en månad efter insjuknandet (Gottsäter, 2007b). Denna bedömning ger en översikt över personens styrkor och svagheter för att kunna återgå till det dagliga livet. Det görs främst för att minska risken för depression och andra komplikationer. Efter utskrivningen ges fortsatt vård till patienten inom specialistrehabilitering och primärvård. Uppföljningen bör innefatta frågor kring smärta, sömn, fysisk aktivitet, patientens behov samt preventionssamtal kring rökning (a a). Locka et al (2005) beskriver att yngre vuxna upplevde negativa attityder från vårdpersonal och detta påverkade deras välbefinnande samt rehabilitering. De upplevde att de inte blev uppmärksammade eftersom vårdpersonalen tyckte att patienterna var unga och kunde utföra saker självständigt istället. Det som rehabiliteringen erbjöd kändes inte relevant för de yngre vuxna och detta medförde tankar om att det var omöjligt att någon gång kunna återhämta sig (a a). Att vara medlem i olika stroke organisationer kan spela en stor roll för patienter som ska återhämta sig både fysiskt och psykiskt (Locka et al, 2005). Detta kan underlätta svårigheter som kan uppstå i det dagliga livet efter stroke samt återgång till arbetet (a a). Kreativa terapier såsom berättelser, konst och fotografier kan vara användbara verktyg för att hjälpa människor att hantera sin vardag (Tutton et al, 2011). Prevention Sjuksköterskorna som arbetade på en strokeavdelning ansåg att det var viktigt med förebyggande vård, att stödja patienten samt att arbeta i team med andra yrkesprofessioner (Rowat et al, 2009). Att förebygga en ny stroke var det som sjuksköterskorna strävade efter. För att uppnå detta skulle patienten ta hand om sin hälsa, vara följsam med sina mediciner samt undvika rökning med hjälp av stöd från deras ansvariga sjuksköterska. Det var också viktigt att hitta strategier tillsammans med patienten för att förhindra trötthet, depression, undernäring och illamående. Sjuksköterskor som arbetade på en stroke enhet ansåg att unga patienter som drabbats av stroke hade särskilda behov gällande rehabilitering, sysselsättning, bostad samt funktionshinder jämfört med äldre. Genom att identifiera strategier som de yngre patienterna kunde använda sig av medförde att rehabiliteringen underlättades (a a). Andra strategier som kan användas var bland annat socialisation, personlig utveckling och förbättrad självkänsla (Shaw et al, 2001). Dessa strategier kunde underlätta livet (a a). Strategierna kunde hittas genom att diskutera i team som bestod av läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, sjuksköterskor och patienten själv (Rowat et al, 2009). Därför var det viktigt för sjuksköterskorna att ha den kompetensen som krävs för att kunna arbeta i team och vara aktivt delaktig. Då fanns det möjlighet till en bättre patientvård (a a). Enligt sjuksköterskorna var det viktigt att stödja de unga patienterna som hade drabbats av stroke (Rowat et al, 2009). Däremot ansåg sjuksköterskorna att de inte hade tillräckligt med kunskap gällande patienter som drabbats av depression efter 6 stroke. De visste inte hur de skulle kunna stödja och lindra patienternas psykiska påfrestning. Dessutom tyckte de också att det var svårt att ge råd till yngre patienter gällande deras nedsatta sexuella förmåga som stroke hade medfört (a a). Påverkan av stroke i det dagliga livet Yngre vuxna som drabbas av stroke är ofta föräldrar (Martinsen et al, 2012). Att vara förälder upplevs som en utmaning och är en omfattande aktivitet. Barnen har förväntningar från sina föräldrar och de förstår inte när ens förälder är sjuk. Det som utgör svårigheter att uppfylla föräldrarollen är de funktionshinder som stroke medför som bland annat minnesförluster samt långsamt tänkande. Till följd uppstår sårbarhet hos föräldrar då de samtidigt känner sig oansvariga för sina barn. Ju äldre barnen blir desto mer förväntningar har dem och föräldrarna upplevde att de inte kommer att kunna uppfylla dessa förväntningar (a a). Det finns en tendens att yngre vuxna håller sina känslor inom sig vid påfrestande situationer (Martinsen et al, 2012). De kan också känna att de inte vill besvära andra eftersom alla har sina egna bekymmer och problem. Dessutom kan det uppkomma rädsla av att bli avvisad från sin familj och sina vänner och lämnas ensam vid klagomål. Därför kunde det kännas tryggare att behålla sina känslor för sig själv. Att få uppmärksamhet samt förståelse är önskvärt bland yngre vuxna efter att dem drabbats av stroke. Att bli förstådd kan underlätta delaktighet i aktiviteter samt öka känslan av behörighet i sociala närverk (a a). Oavsett vad för funktionshinder yngre personer har är det viktigt att de fortsätter livet utan att ge upp genom att underhålla sig med olika aktiviteter. Många vuxna har fritidsaktiviteter vilket medför en gemenskap och välmående (Ahlström, 2005; Martinsen et al, 2012). Enligt Tutton et al (2011) är hopp en viktig del av livet när en person drabbas av stroke. Att inte längre kunna utföra vardagliga aktiviteter gör att personerna blir ledsna och otrygga. När livet ställs på en sådan påfrestning är det viktigt att vara stark och inte ge upp (a a). Det är också betydelsefullt att kunna arbeta och tjäna pengar (Ahlström, 2005). Enligt Locka et al (2005) upplevde en del yngre vuxna att deras arbetsgivare ansåg att lönsamheten och produktiviteten var viktigare än de anställda. Att inte bli förstådd av arbetsgivare kunde medföra svårigheter att återgå till arbetet då de inte gav möjlighet till en anpassad tjänst. Det som yngre vuxna fruktade var att de inte skulle kunna få någon anställning på grund av svårigheter med minne, tal och språk, bearbetning av information samt trötthet (a a). Sexualitet är en viktig del av livet framförallt för unga personer eftersom det medför närhet och intimitet (Thompson & Ryan, 2008). Att drabbas av stroke kan medföra oförmåga till att vara sexuellt aktiv. Intresset av att ta hand om sin personliga hygien och utseende minskas. Detta medför känslor av att vara oattraktiv vilket kan minska den sexuella lusten (a a). Känsla av sammanhang I slutet av 70-talet utvecklades modellen för det salutogena förhållningssättet samt begreppet KASAM som står för Känsla av sammanhang (Antonovsky, 1991). Ett intresse fanns för att ta reda på varför vissa människor klarar av olika påfrestningar i livet bättre än andra. Vid stroke kan nivån av KASAM sänkas eller höjas, utifrån nivån av KASAM kan personen hantera omställningen av det dagliga livet på olika vis (a a). 7 KASAM har tre centrala komponenter som är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (Antonovsky, 1991). Dessa tre centrala begrepp har en inverkan på personen efter stroke. Eftersom dessa komponenter påverkar personens levnadssätt och rehabilitering efter insjuknandet. Begriplighet definieras som gripbar information som är strukturerad, personen förväntar sig att saker och ting kommer att utvecklas så bra som möjligt. Hanterbarhet beskrivs som en resurs, de personerna som står till ens förfogande. Meningsfullhet som även kallas för motivationskomponent innebär att livet som en utmaning och om det är värt det egna engagemanget. Varje dag möts personer av olika stressmoment som i sin tur kan bli påfrestande. För att kunna hantera dessa stressmoment kan personen använda sig av copingstrategier (a a). Genom att förstå innebörden av KASAM kan det ge möjlighet att förstå var personer befinner sig vid ett specifikt tillfälle (Antonovsky, 1991). Att se olika perspektiv skulle kunna ge en större förståelse hur människor upplever verkligheten. Med känsla av sammanhang kan olika strategier hittas för att kunna fortsätta livet trots hinder som kan uppkomma. För att kunna åstadkomma detta behövs viljan (a a). PROBLEMFORMULERING Stroke är en livshotande situation som kan ge upphov till flera konsekvenser och kan i värsta fall leda till döden. Att få stroke kan innebära en stor förändring för den enskilde där ens livsstil och hela individens tillvaro ifrågasätts. Den drabbade kan känna sig orolig inför framtiden vilket kan framkalla nedstämdhet och lidande. Generellt är vuxna personer mer självständiga och när stroke inträffar kan det vara svårt att plötsligt bli beroende av andra människor. Funktionsnedsättningar som kan uppkomma efter stroke kan innebära lång rehabilitering. Det är viktigt att sjuksköterskan har kunskap om hur personer upplever sina funktionshinder. Fler unga människor drabbas av stroke, vilket kan leda till svårigheter att hantera det dagliga livet med tanke på att de förmodligen har familj, arbete och ett socialt nätverk. SYFTE Syftet är att beskriva hur yngre vuxna upplever det dagliga livet efter stroke. METOD Denna studie är genomförd som en litteraturstudie där vetenskapliga artiklar har hittats med hjälp av databaser och sedan har artiklarna granskats. En sådan studie beskrivs som en sammanställning av en litteratur som är evidensbaserad, vilket har gjorts i denna studie för att besvara syftet (Polit och Beck, 2012). Insamling av material hämtas från vetenskapliga artiklar för att redovisa och sammanställa resultatet av dessa (Olsson & Sörensen, 2011). Enligt Polit och Beck (2012) formuleras ett syfte eventuellt frågeställningar, sedan framställs en tidsplan för 8 hur all information ska samlas in. Därefter tolkas samt analyseras informationen. När insamlad data är genomförd är det viktigt att data har hög eller medelhög kvalitet eftersom det ger bättre resultat. I denna litteraturstudie har därför Polit och Becks (2012) flödesschema med de nio stegen använts (a a). 1. Formulera syfte och frågeställnin gar 4. Artiklarna granskas utifrån relevans till syftet 7. Den insamlade data granskas kritiskt 2. Välj databaser samt sökord 5. Artiklarna ska läsas, eventuellt hitta nya studier 8. Analysera och strukturera insamlad data 3. Genomför databassökning samt hitta studier som passar med syftet 6. Tolka insamlad data, hitta information i studierna 9. Data sammanställs och resultat formuleras Figur 1. Modifierat flödesschema (Polit och Beck, 2012) beskriver kortfattat de nio stegen. Dessa steg förklarar hur metoden ska genomföras. Schemat innefattar bland annat datainsamling, databearbetning samt dataanalys. Val av databaser och sökord Bearbetningen av syftet genomfördes innan metod delen påbörjades. Databaserna PubMed och CINAHL användes eftersom de ansågs vara välmotiverade för studien då de är inriktade på medicin och omvårdnad (Polit och Beck, 2012). Följande inklusionskriterier som användes i denna litteraturstudie; att personerna var under 65 år, hög eller medelhög kvalité på studierna, finnas i full text, vara högst 15 år gamla samt att artiklarna skulle vara skrivna på engelska. Exklusionskriterierna var personer < 18 år och kvantitativa ansatser. I CINAHL användes CINAHL headings så som cerebral hemorrhage, stroke, activities of daily living. I PubMed användes det MeSH termer (Karolinska institutet, 1998) som bland annat var young adult, experiences, daily life, stroke och rehabilitation. Dessutom valdes sökord som comprehensibility, sense of coherence, manageability och meaningfulness som var relaterade till den teoretiska referensramen. Booleska termer AND och OR användes för att få mer specifika artiklar som baserades utifrån de MeSH termer och CINAHL headings som valdes. Litteratursökning Databassökningarna ska genomföras och de studier som är relevanta och som svarar till syftet ska hittas enligt Polit och Beck (2012). Sökningarna genomfördes och detta finns beskrivet i tabell 1, 2 & 3. I tabell 1 presenteras en blocksökning som gjordes i CINAHL med CINAHL headings. Det gjordes även ett antal andra 9 blocksökningar i CINAHL men under sökningarna framkom samma artiklar, därför presenteras inte dessa. Det gjordes även sökningar i CINAHL med fritext men de studier som framkom hade redan hittats i tidigare sökningar och därför finns inte detta beskrivet i tabell 3. I tabell 1 finns sökningarna i PubMed redovisade med MeSH termer. I tabell 2 redovisas sökningar med fritext i PubMed. Det gjordes även blocksökningar i PubMed men inga relevanta artiklar hittades. Urval 1 Enligt Polit och Beck (2012) ska sökningarna ha gett ett antal olika studier och dessa ska sedan granskas och de artiklar som relateras till syftet väljs ut (a a). När sökningarna gjordes framkom totalt 364 träffar. Därefter lästes 364 titlar av följande träffar och utifrån dessa titlar granskades totalt 79 abstrakt. Resten blev uteslutna på grund av att titlarna inte innehöll studiens bärande begrepp. Efter att ha läst abstrakten överensstämde vissa inte med föreliggande studiens inklusionsoch exklusionskriterier samt svarade inte på syftet. Efter att ha exkluderat de studier som inte var relevanta till denna litteraturstudie så återstod det 21 artiklar som tillsammans bildade urval 1. Tabell 1. Sökningar utförda i PubMed med MeSH termer, utifrån studiens syfte om yngre vuxnas upplevelse av det dagliga livet efter stroke. PubMed Sökord Antal Antal Antal Antal Antal använda Datum MeSH-termer träffa lästa granskade granskade artiklar Booleska termer r titlar abstrakt artiklar (activities of daily living) 6 6 6 1 1 10AND (disabled persons) AND 11/11- 14 (quality of life) AND (cohort studies) AND (adult) AND (stroke/rehabilitation) (activities of daily living) 4 4 4 1 1 10AND (emotions) AND 11/11-14 (stroke/psychology) AND (cohort studies) AND (adult) AND (physical therapy) AND (stroke/rehabilitation) (adult) AND (female) AND 37 37 14 3 1 11(male) AND (employment) 12/11-14 AND (middle aged) AND (rehabilitation) AND (sampling studies) (stroke) AND (young adult 17 17 17 1 1 OR adult) AND (disabled persons OR rehabilitation) 11AND (emotions OR pain OR 12/11-14 hope) AND (life change event OR quality of life OR activities of daily life OR sense of coherence) AND (qualitative research) Totalt 64 64 41 6 4 10 Tabell 2. Sökningar utförda i PubMed med fritext, utifrån studiens syfte om yngre vuxnas upplevelse av det dagliga livet efter stroke. PubMed Sökord Antal Antal Antal Antal Fritext träffar lästa granskade granskade Datum Booleska termer titlar abstrakt artiklar Antal använda artiklar 1 1 1 1 1 1213/11-14 (stroke) AND (young adult) AND (life experience) AND (disability) AND (qualitative research) 7 7 7 2 1 1213/11-14 (adult) AND (motivation) AND (social support) AND (stroke/rehabilitation) AND (survivors) (adaptation) AND (adult) AND (employment) AND (middle aged) AND (motivation) AND (stroke/rehabilitation) AND (social support) (determining) AND (stroke) AND (young) AND (adults) AND (rehabilitation) 1 1 1 1 1 11 11 2 1 1 (adult) AND (goals) AND (stroke) AND (survivors) 32 32 7 2 1 52 52 18 7 5 1314/11-14 1314/11-14 1314/11-14 Totalt Tabell 3. Blocksökning utförd i CINAHL, utifrån studiens syfte om yngre vuxnas upplevelse av det dagliga livet efter stroke. CINAHL Sökord Antal Antal Antal Antal Antal Datum CINAHL headings träffar lästa granskade granskade använda Booleska termer titlar abstrakt artiklar artiklar 10-11/11 2014 (stroke OR cerebral hemorrhage) AND (young adult OR adult) AND (attitude to disability OR disabled OR rehabilitation) AND (life experience OR emotions OR suffering OR hope) AND life change event OR quality of life OR activities of daily living) AND ( qualitative studies) 248 248 20 3 3 Urval 2 Information hittas och tolkas utifrån de studier som har valts och ett andra urval ska göras (Polit och Beck, 2012). De artiklar som valdes från urval 1 granskades i sin helhet där all fokus låg på studiens innehåll, resultat och att det svarade på litteraturstudiens syfte. När de 21 artiklarna granskades återstod 12 artiklar som var relevanta för att svara på syftet och dessa artiklar bildade urval 2. De andra nio 11 artiklarna svarade inte på syftet och uppfyllde inte litteraturstudiens exklusionsoch inklusionskriterier. Urval 3 I steg sju beskrivs det sista urvalet, studierna från det förra urvalet granskas utifrån dess kvalité (Polit och Beck, 2012). SBUs kvalitativa granskningsmall (2012) har använts. Artiklarna granskades först enskilt och sedan diskuterades kvalitén av artiklarna tillsammans. Efter kvalitetsgranskningen av de tolv artiklarna användes slutligen elva artiklar. En artikel blev utesluten eftersom den hade en låg kvalité. De elva artiklarna hade hög och medelhög kvalité och var relevanta till denna litteraturstudie samt svarade de på syftet. Dataanalys Enligt Polit och Beck (2012) ska relevant information i de valda studierna analyseras. Bearbetningen av data gjordes genom att de elva artiklarna analyserades enskilt ett antal gånger för att få en helhetsbild (a a). De resultat som hittades i artiklarna översattes till svenska och betydelsefull data antecknades i ett dokument i word för var och en artikel. Meningsbärande enheter antecknades och kondenserades och utifrån dessa hittades 25 koder (Polit och Beck, 2012). Därefter diskuterades jämförelse av dessa koder och sedan uppkom 17 kategorier efter överensstämmelse. Fortsatt analys medförde att de kategorier som liknande sammanställdes vilket resulterade i tre huvudkategorier och åtta underkategorier (a a). I tabell 4 presenteras exempel på hur processen har utförts. Tabell 4. Kvalitativ innehållsanalys av Polit och Beck (2012). Översikt av exempel på meningsbärande enheter, kondenserade meningsenheter och koder. Meningsbärande enheter, på Meningsbärande Kondenserade Koder engelska enheter, översatta till meningsenheter svenska ”The informants expressed that work was an important activity with multiple meanings in their lives; even if one sometimes was tired of it, work was mostly thought of as enjoyable and meaningful” (Vestling et al, 2011, s 206) Informanterna uttryckte att arbetet var en viktig aktivitet med flera betydelser i deras liv; även om någon ibland var trött på det, sågs arbetet som roligt och meningsfullt. Arbetet var en viktig del i livet eftersom det ansågs vara roligt och meningsfullt. Arbetet var viktig “Their fatigue played an essential part in their lives, as it was such an overwhelming and uncontrollable effect of the stroke. Their whole existence was affected” (Röding et al, 2003, s 868) Deras trötthet var en viktig del i deras liv, eftersom det var en överväldigande och okontrollerbar effekt av stroke. Hela deras tillvaro påverkades. Tröttheten var överväldigande och okontrollerbar samt påverkade tillvaron. Tröttheten påverkade tillvaron RESULTAT Resultatet utgörs av elva vetenskapliga artiklar och analysen resulterade i följande tre huvudkategorier och i åtta underkategorier enligt tabell nedan. 12 Tabell 5. Översikt av huvud- och underkategorier. Huvudkategorier Underkategorier Att försöka återgå till ett normalt liv • Viktigt att få stöd • Otillräcklig ålderanpassad rehabilitering • Rädsla av återinsjuknande Att få en ny identitet • Att ha ett osynligt funktionshinder • Känsla av otillräcklighet • Chocken av att som ung drabbas av stroke Svårigheter i det dagliga livet • Att återgå till arbetet efter stroke • Brist av närhet till sin familj Att försöka återgå till ett normalt liv Några personer som hade upplevt en stroke och genomgått rehabilitering uttryckte att vilja samt motivation krävdes för att kunna underlätta rehabiliteringen (Alaszewski et al, 2006). En del av de unga som drabbats av stroke upplevde otillräcklig delaktighet under rehabiliteringsprocessen samt sjukhusvistelsen (Bendz, 2000; Röding et al, 2003). Bedömning av omvårdnadsmål planerades inte tillsammans med patienten. En omvårdnadsplanering bör göras mellan vårdpersonal och patienten. Känslan av otillräcklig information från vårdpersonalen gjorde att patienterna själva fick ta allt ansvar. De kände att ingen lyssnade på deras krav och bekymmer. Unga patienter som har haft en stroke upplevde att läkarna inte var tillräckligt tydliga vid information om sjukdomen. Många av patienterna ville veta vad som hade hänt i deras kropp samt vad det var som hade orsakat deras stroke (a a). Några av de unga patienterna hamnade i depression efter insjuknandet vilket medförde att rehabiliteringen blev svårare att genomföra (Trygged, 2012). Diagnosen orsakade nedstämdhet och oförmåga att kontrollera sitt humör (Vestling et al, 2011; Banks & Pearson, 2004). Viktigt att få stöd En del tyckte att det var bra att få stöd från sin familj, arbetsgivare, vänner samt stödgrupper vilket gav en känsla av trygghet (Vestling et al, 2011; Kuluski et al, 2014). Att få stöd spelade en stor roll för unga personer som fått en stroke. Det gjorde att de fick en mer övergripande syn på saker och ting (Kuluski et al, 2014). Dock uppstod det behov av kontakt med sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Olyckligtvis upplevde unga män att sjukgymnasterna inte gav en tydlig information angående deras träningsprogram (Röding et al, 2003). Kollegorna på arbetsplatsen gav ett bra stöd till de unga personerna efter stroke (Alaszewski et al, 2006). De hade en större förståelse och pressade inte personen till att arbeta mer effektivt (Medin et al, 2005). Stöd av arbetskamrater hade en positiv betydelse. Försäkringskassan var också ett stöd eftersom de tog hand om kontakten mellan rehabiliteringen och arbetsgivaren (a a). Ett annat sätt som unga personer använde som stöd efter stroke var mobiltelefoner med påminnelser och alarm (Trygged, 2012; Vestling et al, 2011). I mobilen så ställde de in väckarklocka eller någon påminnelse om tid eller händelse. När det ringde blev de medvetna om att nu var det dags att avsluta det de höll på med och antingen börja klä på sig, gå på toaletten eller gå ut någonstans. Detta gav stöd och trygghet till att kunna anpassa sig till den nya livsstilen efter att stroke inträffat. Vissa hade också anpassade fordon så att de kunde köra till arbetet och hantera sin vardag bättre. Dessa stöd var viktiga för dem (a a). 13 Otillräcklig ålderanpassad rehabilitering Tiden på sjukhuset upplevdes som otillräcklig ålderanpassad rehabilitering (Banks & Pearson, 2004; Röding et al, 2003). Majoriteten av de unga patienterna som drabbats av stroke hade blivit placerade i en geriatrisk vårdavdelning. De kände att vissa aktiviteter som erbjöds passade inte deras önskemål och behov. Att inte få dela med sig av den här upplevelsen med människor i samma ålder medförde en känsla av att vara avlägsen från andra patienter (a a). Större delen av rehabiliteringen var inte individanpassad utan alla personer efter stroke fick i princip likadan rehabiliteringsprocess (Lawrence & Kinn, 2012; Medin et al, 2005). Att ha en ålderanpassad rehabilitering kunde gynna unga personer eftersom en del är föräldrar och har ett arbete. Många av de yngre personerna har andra behov gällande bilkörning och sexualitet jämfört med äldre (a a). Rädsla av återinsjuknande Några av de yngre patienterna som hade haft en stroke var angelägna att veta vad som hade orsakat den för att kunna förhindra en ny (Bendz, 2003; Lawrence & Kinn, 2012; Bendz, 2000). De ville inte gå igenom samma situation igen eftersom en längre sjukskrivning gjorde dem mindre produktiva. Detta utgjorde en rädsla för återinsjuknande. För att undvika en ny stroke försökte de hitta strategier för att minska riskerna. Att undvika stressande arbetssituationer, resa samt att inte göra några planer inför framtiden var en del av strategierna (a a). Att få en ny identitet En strategi som många av de yngre personerna använde sig av efter stroke var att de bildade en ny livsstil (Kuluski et al, 2014). Att känna sig som en ny person underlättade för dem att hantera situationen på ett bättre sätt. En ung kvinna som hade haft långt hår innan stroke inträffade klippte sig kort efter insjuknandet eftersom hon ansåg sig vara en annan person jämfört med innan. Hon kände att hon inte längre var den kvinnan som kunde gå ut och promenera eller gå till jobbet på grund av sitt funktionshinder. Därför tyckte hon att en ny identitet skulle hjälpa henne att gå vidare med livet (a a). En annan kvinna berättade hur allting förändrades efter insjuknandet och att hon aldrig blev sig lik igen, oavsett vilken rehabilitering eller behandling hon fick (Lawrence & Kinn, 2012). En annan strategi var att återställa sin självkänsla. Detta gjordes genom att delta i aktiviteter som de tyckte var viktiga för dem innan stroke uppstod. Det var bland annat aktiviteter så som musik, konst eller tala inför publik (Kuluski et al, 2014). Genom att också vara på arbetet kunde personerna lättare skapa en ny identitet (Alaszewski et al, 2006). Trötthet var ett symptom som var väldigt besvärligt för de flesta unga vuxna eftersom det var något som de aldrig hade upplevt förut (Bendz, 2003; Röding et al, 2003; Lawrence & Kinn, 2012). Den uppstod vid aktiviteter eller om det fanns för mycket folk runt omkring. Detta påverkade hela deras tillvaro, familj, vänner, den sexuella förmågan och arbetet. Istället försökte de hitta ett annat sätt att leva. Detta gjordes genom att undvika påminnelser om deras liv innan stroke uppkom (a a). En kvinna förklarade hur tröttheten hade påverkat hennes liv. Varje gång hon kom hem från jobbet så var hon väldigt trött och spelade in teveprogram för att kunna titta på dem på helgerna istället (Trygged, 2012). När symptomen uppstod så minskade styrkan i kroppen vilket medförde svårigheter att resa sig 14 upp från stolen eller sängen och detta upplevdes som irriterande och besvärligt (Vestling et al, 2011). Att ha ett osynligt funktionshinder Osynligt funktionshinder medförde bekymmer som bland annat afasi vilket kunde göra att personer fick sluta arbeta (Alaszewski et al, 2006). De unga ansåg att de osynliga funktionshindren var svåra att hantera (Kuluski et al, 2014; Röding et al, 2003; Dale Stone, 2005). Trötthet var ett osynligt funktionshinder vilket gav upphov till frustration. Den osynliga tröttheten gav en känsla av att inte bli förstådd från andra människor. Eftersom detta inte ansågs som ett funktionshinder för andra men för unga patienter var detta ett funktionshinder. Ibland önskades synliga funktionshinder som förlamning eller talsvårigheter istället eftersom då hade de fått mer uppmärksamhet och förståelse. Att vara förlamad hade underlättat i sociala situationer (a a). Personer med ett osynligt funktionshinder hade större begränsningar att leva upp till samhällets förväntningar och krav (Dale Stone, 2005). Känsla av otillräcklighet Ibland fick många unga patienter som drabbats av stroke en känsla av otillräcklighet (Kuluski et al, 2014; Banks & Pearson, 2004). De kände att de inte var kapabla till att hjälpa till i hemmet och tyckte att de var en börda för sina familjer. För att undvika dessa tankar försökte de hjälpa till med hushållsarbetet för att inte känna sig värdelösa i sin hemmiljö (a a). Chocken av att som ung drabbas av stroke En kvinna uttryckte en chock om varför just hon hade drabbats av stroke. Olika känslor uppstod och hon upplevde att det var viktigt att acceptera sitt nuvarande tillstånd för att inte förlora självkänslan (Kuluski et al, 2014). Många kände att stroke hade inträffat plötsligt då de hade varit aktiva innan stroke uppstod (Banks & Pearson, 2004). En man förklarade om hur chockad han blev när stroke drabbade honom. Han brukade alltid gå till gymmet, äta nyttigt och hade en låg alkoholkonsumtion. Anhöriga och vänner blev förvånande över att just han drabbats då han var ung och aktiv (a a). En del kvinnor blev chockade när läkaren berättade att de hade fått en stroke (Dale Stone, 2005; Lawrence & Kinn, 2012). De trodde inte att personer kunde få en stroke vid ung ålder. Stroke medförde desorientering av kroppen, vilket de unga inte var beredda på. Detta gav rädsla och ovisshet om hur framtiden skulle se ut (a a). Svårigheter i det dagliga livet Vid svårigheter i det vardagliga livet var det viktigt att fokusera på det betydelsefulla och inte bryta ihop känslomässigt (Dale Stone, 2005). Det dagliga livet förändrades för unga efter stroke på grund av kvarstående symtom (Kuluski et al, 2014). Några tappade sin förmåga att kunna gå och träna på gymmet. För en ung man som hade varit en aktiv idrottare, klättrat på berg, cyklat varje dag, spelat golf och sprungit maraton var upplevelsen av stroke krävande. Han kunde inte längre genomföra dessa aktiviteter och uttryckte att hans liv inte kommer återgå till det normala igen. Körkortet var en viktig del för många unga människor som drabbats av stroke. Det kunde återkallas av läkaren om hen ansåg att patienten inte hade förmåga att kunna köra bil (a a). Stroke kan påverka unga personens liv, prioriteringar och förhållningssätt. Från att vara självständig blev de istället beroende av andra och detta kändes svårt 15 (Lawrence & Kinn, 2012). Många uppgav att de tog avstånd från sina sociala nätverk (Kuluski et al, 2014; Trygged, 2012). De kände att dem inte längre uppfattades som roliga på grund av deras funktionshinder som bland annat språkminnesproblematik. Trots svårigheterna i det dagliga livet som stroke medförde hittade unga patienterna strategier för att hantera sin vardag (a a). Att återgå till arbetet efter stroke Att förlora sitt jobb permanent eller tillfälligt upplevdes som en försämring av livskvalitén. Det hade också ekonomiska konsekvenser till följd av förlust av intäkter. Att inte kunna arbeta hade en stor inverkan eftersom många unga hade banklån (Kuluski et al, 2014; Alaszewski et al, 2006). Arbetet var viktigt för många av de unga patienterna (Alaszewski et al, 2006; Kuluski et al, 2014; Vestling et al, 2011). De var tacksamma att arbetsgivaren tog emot dem trots varaktiga svårigheter som stroke hade medfört. Arbetet gav social status, sociala relationer samt en bättre ekonomi. Många uttryckte att det var bra att börja arbeta igen eftersom det kändes tungt att vara hemma hela dagarna (a a). Koncentrationssvårigheter, mindre kraft i en arm och minnesproblematik medförde att arbetet blev svårare. Varje dag var en utmaning på arbetet för att kunna hantera den nya livssituationen och detta påvisade tillfrisknande (Alaszewski et al, 2006; Bendz, 2000). Brist av närhet till sin familj Att drabbas av stroke som ung förändrade individens familjeroll (Kuluski et al, 2014). De som var förälder upplevde känslomässiga svårigheter då de inte kunde ha fysisk närhet till sitt barn, läsa för dem eller hämta dem från skolan. Vissa fick ta det beslutet att inte få fler barn eftersom de kände att de inte kunde vara en bra förälder. En man förklarade hur smärtsamt det var för honom att inte kunna vara den pappan som längre kunde leka med sina barn. Sådana situationer var påfrestande för föräldrarna (a a). En del personer oroade sig för hur familjen och släktingar skulle tänka kring personens kroppsliga och kognitiva förändringar efter stroke (Lawrence & Kinn, 2012). Några av de yngre personerna talade om hur stroke påverkade deras relation med sin partner eller make/maka (Banks & Pearson, 2004). En kvinna berättade hur hennes partner hade avslutat deras förhållande för att han inte längre kunde hantera hennes förändrade livsstil. Andra uttryckte att kommunikationen var svår vilket medförde att de nästan aldrig pratade med varandra. Den sexuella relationen blev också förlorad vilket orsakade förlust av närhet (a a). DISKUSSION Diskussionen nedan presenteras i två delar, resultat- och metoddiskussion. Metoddiskussion Studien är en litteraturstudie men hade kunnat genomföras som en empirisk studie med en kvalitativ ansats. I en empirisk studie kan forskaren formulera fördjupade frågeställningar och inleda en personlig kontakt med deltagarna (Olsson & Sörensen, 2011). Metoden kan utföras med bland annat observationer och intervjuer (a a). Med intervjuer kunde studien ha utvecklats bättre då frågor hade kunnat formuleras utifrån syftet. Vid intervjuer sker det en konversation med personen vilket kan leda till att en relation skapas. Följdfrågor kan uppkomma för 16 djupare förståelse jämfört med en litteraturstudie (a a). Med denna föreliggande litteraturstudie har det framgått en bredare uppfattning av personernas upplevelser, jämfört med hur det hade kunnat se ut med en empirisk studie. Med detta menas att urvalet hade varit mindre i den empiriska studien vilket inte hade medfört ett lika stort perspektiv. Enligt Olsson & Sörensen (2011) grundar sig kvalitativa studier på ett mindre antal deltagare jämfört med en kvantitativ studie. Inklusionkriteriterna var bland annat att personer skulle vara mellan 18-65 år som hade drabbats av stroke. Detta kriterium valdes för att det skulle vara intressant att få en översikt hur stroke påverkade unga personer som befinner sig i arbetsför ålder. Personer över 65 år har oftast gått i pension och detta kan påverka deras dagliga liv på ett annat sätt jämfört med personer som befinner sig mitt i deras karriär. I denna studie valdes dock endast yngres perspektiv att belysas. Antalet hittade artiklar återfanns i båda databaserna och en anledning till detta kan vara att det är vanligare att personer över 65 år drabbas av stroke (Socialstyrelsen, 2009a). Yngre personers upplevelser av stroke har förmodligen inte uppmärksammats på samma vis. Sökord valdes utifrån den föreliggande litteraturstudiens syfte. Ett stort antal sökord testades för att kunna få en så bredd sökning som möjligt som gav relevanta artiklar. Blocksökning gjordes för att få en övergripande information. Nackdelen med blocksökningen skulle kunna vara att användbara artiklar faller bort av databaserna på grund av användning av för få eller för många sökord. Detta kan ha medfört att relevanta studier missats. Booelska termer AND och OR kan ha påverkat sökningarna då AND ger en smalare sökning och OR har den motsatta verkan (Willman, 2011). Det gjordes ett antal sökningar på Internurse men det framkom inga relevanta artiklar och därför valdes denna bort. Kvantitativa studier exkluderades eftersom kvalitativa studier passade till denna litteraturstudie då de innehåller personers upplevelser och känslor (Olsson & Sörensen, 2011). Men detta kan ha medfört att relevant information missats inom kvantitativ forskning. En av begräsningarna var att artiklarna skulle vara högst 15 år gamla. Detta valdes för att få relativ ny information under forskningsfältet. Men detta kan ha påverkat att ett visst antal artiklar angående stroke inte uppkom under sökningarna, eftersom det troligtvis kan finnas forskning mer än 15 år tillbaka. SBUs kvalitetsgranskningsmall (2012) användes för studiens valda artiklar. Kvalitetsgranskningen av artiklarna utfördes först enskilt och sedan tillsammans vilket anses vara en styrka i denna studie eftersom det ökar objektiviteten till studiens kvalité (Willman, 2011). Granskningen av artiklarna har skett oberoende av varandra och efter enskild granskning framkom liknande bedömningar vilket stärker denna litteraturstudiens resultat ytterligare. Fördelen med kvalitetsgranskningen var att få en hög eller medelhög kvalité av de valda artiklarna eftersom det var en av inklusionskriterierna. Kvalitetsgranskningen ökar validiteten i denna litterastudie då artiklarna speglade och svarade på syftet. Denna granskningsmall fokuserade på patientupplevelser (SBU, 2012) och ansågs därför vara relevant då föreliggande studie utgick från personers perspektiv, vilket också kan anses styrka studiens resultat. Området visade sig vara undersökt i en liten utsträckning. I ett antal artiklar var deltagarna över 65 år vilket inte överensstämde med studiens inklusionskriterier. I 17 abstrakten framkom inte alltid deltagarnas åldrar men när studierna granskades och lästes i sin helhet hittades åldrarna och därför uteslöts de artiklarna. Alla nio stegen (Polit och Beck, 2012) användes eftersom de innefattade all information som behövdes. Att följa dessa steg underlättade förståelsen för hur metoden skulle användas. Under databearbetningen översattes artiklarna från engelska till svenska enskilt, vilket kunde ha medfört feltolkningar. Därför diskuterades fakta som hittats tillsammans för att säkerhetsställa att innebörden i artiklarnas resultat inte förlorades, vilket kan ses som en styrka i denna litteraturstudie. Förförståelse Det fanns en hel del erfarenhet samt kunskap om att vårda äldre personer med stroke innan föreliggande litteraturstudie påbörjades. Däremot fanns ingen kunskap om yngres upplevelse av stroke vilket minskade risken att förutfattade meningar vid analysen kan ha uppkommit omedvetet. Vid databearbetningen upplevdes analysen av artiklarnas resultat svårt att genomföra då mer kunskap vid utförandet hade behövts, vilket kan betraktas som en svaghet. Under analysen hade överstrykningspennor med färg kunnat användas men valdes att uteslutas eftersom det var mer relevant att sammanfatta artiklarnas resultat i helhet. Detta genererade en större överblick av studiernas resultat samt gav det möjlighet att se ett mönster. Resultatdiskussion Resultatdiskussionen är presenterad utifrån resultatets tre huvudkategorier; Att försöka återgå till ett normalt liv, Att få en ny identitet och Svårigheter i det dagliga livet. Att försöka återgå till ett normalt liv I föreliggande studiens resultat framgick det från några artiklar att de yngre vuxna som drabbats av stroke upplevde att de fick otillräckligt med information från vårdpersonalen samt brist på delaktighet (Röding et al, 2003; Bendz, 2000; Bendz, 2003). Detta är i linje med Locka et al (2005) som anger att yngre vuxna upplever att de känner sig tvungna att ta ansvar själv. Vårdpersonalen visade inte tillräckligt med engagemang gentemot patienterna och detta kunde ge upphov till en försämrad rehabilitering (a a). Genom att identifiera strategier som yngre vuxna kan använda sig av efter stroke kan underlätta rehabiliteringen. Strategier kan framföras i team med flera professioner samt i samråd med patienten. Därför spelar sjuksköterskornas kompetens en stor roll i denna situation då det krävs kunskap att kunna vara en del av teamet (Rowat et al, 2009). I Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763 (HSL) redovisas kraven för hälso- och sjukvården. Det framgår av 2a § HSL att hälso- och sjukvårdspersonalen ska skapa en god kontakt med patienten. Med kommunikation och samarbete mellan olika yrkesprofessioner samt patientens delaktighet kan en bättre patientvård uppnås. Att arbeta i team kan medföra en bredare uppfattning angående patientens tillstånd. Att få stöd visades vara en viktig aspekt för yngre vuxna. Stöd var uppskattat och det kunde erhållas från familj, vänner, arbetskamrater, vårdpersonal, stödgrupper men också tekniska hjälpmedel som bland annat mobiltelefoner (Vestling et al, 2011; Kuluski et al, 2014; Alaszewski et al, 2006; Medin et al, 2005; Trygged, 2012). Detta överensstämmer med Tutton et al (2011) som beskriver att kreativa 18 terapier som bland annat konst och fotografier kunde också användas som stöd. Enligt Gottsäter (2007) och Locka et al (2005) är det viktigt att stödja en persons förändrade livsstil för att underlätta återhämtningen både fysiskt och psykiskt. Som sjuksköterska är det viktigt att stödja patienterna när de befinner sig i svåra situationer (Rowat et al, 2009). Vid möte med patienten bör sjuksköterskan diskutera den nya situationen för att informationen ska bli förståelig och meningsfull. Begreppet hanterbart är viktigt eftersom personen tar till vara på de resurser som finns (Antonovsky, 1991). Ibland kunde stroke orsaka depression och detta upplevdes besvärligt för majoriteten av de yngre vuxna. Följden av depression medförde svårigheter att genomföra rehabiliteringen (Trygged, 2012; Vestling et al, 2011; Banks & Pearson, 2004). Enligt Townend et al (2010) kunde depression uppkomma då det uppstår svårigheter för yngre vuxna att acceptera sina funktionshinder. Sjuksköterskorna upplever patienternas depression som svår att förebygga då de anser att de inte har tillräckligt med kunskap om depression. Detta medför minskat stöd från sjuksköterskorna då de inte kan utföra tillräckligt med omvårdnadsåtgärder (Rowat et al, 2009). Att inte kunna genomföra bra omvårdnad på grund av brist på kunskap kan medföra en försämrad relation med patienten. I föreliggande studies resultat ansågs viljan vara en positiv egenskap som underlättar livets motgångar. Yngre vuxna upplevde att viljan gav upphov till en förbättrad livskvalité (Alaszewski et al, 2006). Detta kan relateras till Antonovsky (1991) där vilja och känsla av sammanhang är sammankopplade. Känsla av sammanhang beskrivs som något som utvecklas genom hela livet där olika upplevelser och erfarenheter har betydelse för hur människor hanterar påfrestningarna i livet. Graden av meningsfullhet, begriplighet och hanterbart påverkar personens välbefinnande samt hälsa (a a). Vid stroke kan skador uppkomma på hjärnan som i sin tur kan orsaka kognitiva problem (WHO, 2014b). Uppbyggnaden av känsla av sammanhang kan därför bli hotad. Då är det viktigt att skapa en begriplig och meningsfull miljö runt individen för att de ska känna sig tryggare. En del yngre vuxna upplevde rädsla av att återinsjukna i stroke. För att bearbeta detta försökte de hitta strategier för att förhindra en ny stroke (Bendz, 2003; Lawrence & Kinn, 2012; Bendz, 2000). Liknande beskriver Rowat et al (2009) där sjuksköterskorna ska hjälpa patienterna att finna strategier för att uppnå ett bättre välbefinnande. Att ha ett salutogent förhållningssätt är en del av KASAM som innebär fokus på det friska hos individen (Antonovsky, 1991). Det är viktigt att sjuksköterskan strävar efter ett salutogent förhållningssätt för att se vad patienten är kapabel till att göra själv samt vad hen behöver hjälp med. Att få en ny identitet Några yngre vuxna upplevde att de bildade en ny livsstil efter stroke (Kuluski et al, 2014). Detta kunde bland annat göras genom att återgå till arbetet eller delta i aktiviteter (Kuluski et al, 2014; Alaszewski et al, 2006). Återgång till arbetet var viktigt för många yngre vuxna vilket gjorde de mer motiverade till det nya livet (Ahlström, 2005). Att ha hopp var av betydelse för många som hade drabbats av stroke eftersom detta kunde ge upphov till en stark personlighet som underlättar livets gång (Tutton et al, 2011). Den nya identiteten medförde att individerna kunde sträva efter att återgå till de vardagliga aktiviteterna. 19 I föreliggande studies resultat framkom det att trötthet var ett problem som uppkom för de flesta yngre vuxna. Detta symptom medförde sociala begräsningar i deras liv. För att motverka detta skapade personerna ett nytt sätt att leva (Bendz, 2003; Röding et al, 2003; Lawrence & Kinn, 2012; Trygged, 2012; Vestling et al, 2011). Detta kan relateras till Kirekvold (2012) som beskriver olika strategier för att bearbeta trötthet. Att kunna acceptera sin trötthet var en del av återhämtningen. För att kunna skapa en ny identitet krävdes det att personerna hade positiva tankar samt att de ställde mindre krav på sig själva (a a). Eftersom trötthet var ett vanligt problem för yngre patienter efter stroke är det viktigt att sjuksköterskan kan känna empati och stödja dessa patienter. Majoriteten av personerna upplevde att osynliga funktionshinder var krävande och svåra att hantera samt upplevdes det att andra människor inte uppfattade deras problem. Istället önskade många yngre vuxna att de hade ett synligt funktionshinder eftersom då hade människor tagit hänsyn till dem på ett annorlunda vis. Oftast blev de inte förstådda och upplevde därför en osäkerhet (Kuluski et al, 2014; Röding et al, 2003; Dale Stone, 2005). Att bli förstådd av familj och vänner hade kunna underlätta det dagliga livet samt hade det medfört större delaktighet i sociala sammanhang (Martinsen et al, 2012). Dessutom kan yngre vuxna ha svårt att dela med sig av sina känslor till någon anhörig eller en vän då de inte upplever någon förståelse från dessa personer. Detta kan medföra rädsla samt ovisshet bland yngre vuxna som drabbats av stroke (a a). Enligt Antonovsky (1991) vid upplevelser av rädsla samt osäkerhet kan det uppstå en lägre nivå av KASAM. Detta innebär att en låg nivå av KASAM medför svårigheter att kunna hantera påfrestningar som kan uppstå under livets förlopp (a a). Vid osynliga funktionshinder kan yngre vuxna få en lägre nivå av KASAM eftersom de inte blir förstådda av människor i deras omgivning. Följden blir att personerna har svårare att vara delaktiga i vardagliga sociala situationer. Att få stroke i ung ålder upplevdes chockande för yngre vuxna. Vissa hade ingen kunskap om att stroke kunde uppstå i ung ålder. Medan andra menade att de hade varit fysiskt aktiva under hela sitt liv och tyckte att de inte var i riskzonen för att drabbas av stroke (Kuluski et al, 2014; Banks & Pearson, 2004; Dale Stone, 2005; Lawrence & Kinn, 2012). Enligt Socialstyrelsen (2013) har stroke ökat bland yngre från 15 till 21 procent sedan 1990-talet. Yngre vuxna drabbas av stroke på grund av förändrade levnadsvanor som bland annat rökning och hög alkoholkonsumtion (Medin et al, 2004; Socialstyrelsen, 2009a). Svårigheter i det dagliga livet När det uppstod svårigheter i det dagliga livet upplevde yngre vuxna att det var viktigt att inte bryta ihop känslomässigt (Dale Stone, 2005). Dessutom framkom det i studiens resultat att trots de återstående svårigheterna hittades strategier för att kunna hantera vardagen (Kuluski et al, 2014; Trygged, 2012). Ahlström (2005) samt Martinsen et al (2012) beskriver att vuxna personer bör utföra aktiviteter för att uppleva ett bättre välmående. Enligt Tutton et al (2011) kan hopp ge upphov till en positiv och meningsfull vardag. Hopp kan motverka sårbarhet samt stärka individens hälsa. Med komponenten begriplighet kan individen ha större överblick av sitt liv vilket leder till känsla av trygghet (Antonovsky, 1991). För att kunna hantera svårigheter i det dagliga livet kan yngre vuxna motiveras med hjälp av hopp. Detta kan medföra en förbättrad hälsa. Sjuksköterskan kan hjälpa sina patienter genom att också förmedla hopp. 20 Generellt upplevdes återgång till arbetet viktigt för majoriteten av de yngre vuxna eftersom det gav förutsättningar som bland annat bättre ekonomi och sociala relationer. En del yngre personer uppskattade arbetsgivarens hjälpsamhet (Alaszewski et al, 2006; Kuluski et al, 2014; Vestling et al, 2011). Liknande beskriver Ahlström (2005) att arbetet är en viktig del av livet som ger möjlighet till kontakt med människor samt kan ge upphov till en bättre ekonomiskt status. Detta motsägs av Locka et al (2005) som beskriver att många yngre vuxna upplever att arbetsgivaren inte är samarbetsvillig mot sina anställda. Yngre personer känner rädsla av att inte få återgå till arbetet på grund av deras återstående funktionshinder. Arbetsgivaren prioriterar produktivitet före sina anställda (a.a). Vid ung ålder är arbetet viktigt eftersom det ger säkerhet i livet samt en bättre livskvalité. Yngre vuxna som drabbades av stroke och var förälder upplevde situationen som besvärlig (Kuluski et al, 2014). Detta stärks av Martinsen et al (2012) som beskriver att föräldrarollen blir en utmaning. När en förälder är sjuk har de svårt att uppfylla barnens förväntningar. Eftersom föräldrarna har svårigheter med minnet samt rörelseförmåga. Att inte kunna tillgodose barnens behov leder det till förlust av närhet med sina barn samt ger upphov till lidande hos föräldrarna (a a). De funktionshinder som stroke medför hos en förälder ger konsekvenser då de inte längre kan vara lika delaktiga i barnens liv. I föreliggande studies resultat framgick det att yngre vuxna som drabbades av stroke saknade närhet med sin make/maka eller partner både emotionellt och sexuellt (Lawrence & Kinn, 2012; Banks & Pearson, 2004). Enligt Thompson & Ryan (2008) anses sexualitet vara en viktig del i livet för yngre vuxna. När stroke inträffar förändras individens personlighet och intresset av att ta hand om sig själv minskas. Därmed uppstår känslan av att vara oattraktiv och slutligen försämras den fysiska kontakten med sin partner (a a). Sjuksköterskorna ansåg att det var svårt att vägleda yngre patienter med nedsatt sexuell förmåga efter stroke (Rowat et al, 2009). Sjuksköterskor har inte tillräckligt med kunskap angående sexuella råd vilket bör förändras med hjälp av någon utbildning. KONKLUSION Med denna litteraturstudie har det framkommit hur yngre vuxna upplever sitt dagliga liv oavsett de återstående svårigheterna efter stroke. De använde sig av ett flertal strategier som bland annat tekniska hjälpmedel och stöd från familj, vänner samt arbetsgivare. Dessutom har studiens resultat påvisat att de symtom som stroke medför kan påverka familjesituationen, arbetsförmågan samt det sociala nätverket negativt. Det kan inte uteslutas att symptomen även kan ge upphov till en förändrad identitet. FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE Det finns fortfarande en kunskapslucka angående sexualitet och föräldraskap efter stroke. Vidare forskning angående detta område hade varit väsentligt för att få mer kännedom kring problemet. Eftersom insjuknandet av stroke bland yngre har 21 ökat på sistone hade det behövts mer forskning om deras specifika behov. Att drabbas av stroke i ung ålder krävs en mängd hjälpinsatser som involverar olika yrkesprofessioner. Ytterligare forskning som hade varit intressant att genomföra är en jämförelse mellan äldre och yngre vuxnas upplevelser av det dagliga livet efter stroke. Detta skulle kunna ge en bredare uppfattning om deras olika svårigheter och behov i vardagen samt kunna hjälpa sjuksköterskan att bättre anpassa rehabiliteringsinsatserna. 22 REFERENSER Ahlström G, (2005) Experiences of loss and chronic sorrow in persons with severe chronic Illness. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing, 16, 76-83. Alaszewski A, Alazewski H, Potter J, Penhale B, (2007) Working after a stroke: Survivors’ experiences and perceptions of barriers to and facilitators of the return to paid employment. Disability and Rehabilitation, 29(24), 1858-1869. Antonovsky A, (1991) Hälsans mysterium. Stockholm, Natur och Kultur. Banks C, Pearson C, (2004) Parallel lives: younger stroke survivors and their partners coping with crisis. Sexual and Relationship Therapy, 414-429. Bendz M, (2000) Rules of relevance after a stroke. Social Science & Medicine, 51, 713-723. Bendz M, (2003) The first year of rehabilitation after a stroke – from two perspectives. Nordic College of Caring Sciences, Scand J Caring Sci, 17, 215222. Dale Stone S, (2005) Reactions to invisible disability: The experiences of young women survivors of hemorrhagic stroke. Disability and Rehabilitation, 27(6), 293-304. Hackett M, Yapa C, Parag V & Anderson C, (2005) Frequency of depression after stroke: a systematic review of observational studies. American Heart Association/ American Stroke Association Council on Stroke, 36(6), 1330-1340. Hälso- och sjukvårdslag, 1982:763. Karolinska Institutet, (1998) Mesh tree tool. >http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swemesh_en.cfm< (2014-11-12) Kirkevold M, Christensen D, Andersen G, Paaske Johanson S, Harder I, (2012) Fatigue after stroke: manifestations and strategies. Disability & Rehabilitation, 34(8), 665-670. Kuluski K, Dow C, Lockock L, Lyons RF, Lasserson D, (2014) Life interrupted and life regained? Coping with stroke at a young age. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 1-12. Lawrence1 M, Kinn S, (2012) Determining the needs, priorities, and desired rehabilitation outcomes of young adults who have had a stroke. Rehabilitation Research and Practice, 1-9. Locka S, Jordanb L, Bryanc K, Maxim J, (2005) Work after stroke: focusing on barriers and enablers. Disability & Society, 20(1), 33-47. 23 Martinsen R, Kirkevold M, Sveen U, (2012) Younger Stroke Survivors’ Experiences of Family Life in a Long-TermPerspective: A Narrative Hermeneutic Phenomenological Study. Nursing Research and Practice, 1-11. Medin J, Barajas J, Ekberg K, (2005) Stroke patients’ experiences of return to work. Disability and Rehabilitation, 28(17), 1051-1060. Medin J, Nordlund A, Ekberg K, (2004) Increasing stroke incidence in Sweden between 1989 and 2000 among persons aged 30 to 65 years. Swedish Hospital Discharge Register, 35, 1047-1051. Mätzch T, Gottsäter A, (2007a) Behandling. I: Gottsäter A, (Eds) Stroke och cerebrovascular sjukdom (Upplaga 1:1). Ungern, Lund: Studentlitteratur, s 193202. Mätzch T, Gottsäter A, (2007b) Rehabilitering och eftervård. Pessah-Rasmussen H, (Eds) Stroke och cerebrovascular sjukdom (Upplaga 1:1). Ungern, Lund: Studentlitteratur, s 291-303. Nedeltchev K, der Maur TA, Georgiadis D, Arnold M, Caso V, Mattle HP, Schroth G, Remonda L, Sturzenegger M, Fischer U, Baumgartner RW, (2005) Ischaemic stroke in young adults: predictors of outcome and recurrence. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 76, 191-195. Olsson H, Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen – Kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Stockholm: Liber AB. Polit D, Beck C, (2012) Ninth edition. Nursing research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/ Lippincott Williams & Wilkins. Raymond SK, Lo MD, Joanna OY, Cheng MS, Eric MC, Wong MA, Wai Kwong Tang MD, Lawrence KS, Wong MD, Jean Woo MD, Timothy Kwok MD, (2008) Handicap and Its Determinants of Change in Stroke Survivors. American Heart Association/American Stroke Association Council on Stroke, 39, 148-153. Rowat A, Lawrence M, Horsburgh D, Legg L, Smith L, (2009) Stroke research questions: a nursing perspective. British Journal of Nursing, 18(2), 100-105. Röding J, Lindström B, Malm J,Öhman A, (2003) Frustrated and invisibleyounger stroke patients’ experiences of the rehabilitation process. Disability and rehabilitation, 15, 867-874. Sacco RL, Adams R, Albers G, Alberts MJ, Benavente O, Furie K, Goldstein LB, Gorelick P, Halperin J, Harbaugh R, Johnston SC, Katzan I, Kelly-Hayes M, Kenton EJ, Marks M, Schwamm LH, Tomsick T, (2006) Guidelines for Prevention of Stroke in Patients With Ischemic Stroke or Transient Ischemic Attack. American Heart Association/American Stroke Association Council on Stroke, 37, 577-617. SBU, (2012) Mall för kvalitetsgranskning- patientupplevelser. Version: 2012:1.4. 24 Shaw L, Segal R, Polatajkos H, Harbrun K (2001) Understanding return to work behaviours: promoting the importance of individual perceptions in the study of return to work. Disability and Rehabilitation 4, 185-195. Sneeuw K, Aaronson N, de Haan R, & Limburg M, (1997) Assessing quality of life after stroke: the value and limitations of proxy ratings, American Heart Association/American Stroke Association Council on Stroke, 28 (8), 1541-1549. Socialstyrelsen, (2009a) Vård och omsorg om äldre. Artikelnummer: 2009-12644. Socialstyrelsen, (2013) Stroke ökar i yngre medelåldern. >http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2013mars/strokeokariyngremedelaldern< (2014-09-24) Socialstyrelsen, (2009b) Äldres hälsa. Artikelnummer: 2009-126-71. Thompson H.S, Ryan A, (2008) The impact of stroke consequences on spousal relationships from the perspective of the person with stroke. Journal of Clinical Nursing, 18, 1803-1811. Townend E, Tinson D, Kwan J & Sharpe M, (2010) ‘Feeling sad and useless': an investigation into personal acceptance of disability and its association with depression following stroke. Clinical Rehabilitation, 24 (6), 555-564. Trygged S, (2012) Return to work and wellbeing after stroke–a success story? International Journal of Therapy and Rehabilitation, 431-438. Tutton E, Seers K, Langstaff D, Westwood M, (2011) Staff and patient views of the concept of hope on a stroke unit: a qualitative study. Journal of Advanced Nursing 68(9), 2061-2069. Vestling M, Ramel E, Iwarsson S, (2011) Thoughts and experiences from returning to work after stroke. Department of Health Science, 201-211. Willman A, Stoltz, P, Bahtsevani, C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. World Health Organization, (2014a) Global burden of stroke. >http://www.who.int/cardiovascular_diseases/en/cvd_atlas_15_burden_stroke.pdf ?ua=1< (2014-09-17) World Health Organization, (2014b) Stroke, Cerebrovascular accident. >http://www.who.int/topics/cerebrovascular_accident/en/< (2014-09-17) World Health Organization, (2014c) STEPwise approach to stroke surveillance. >http://www.who.int/chp/steps/stroke/en/< (2014-09-17) World Health Organization, (2006) The WHO STEPwise approach to stroke Surveillance. >http://www.who.int/chp/steps/Manual.pdf< (2014-09-17) 25 BILAGA Artikelmatris 1:1 Author Year Country Title Study design Setting Population Inclusion & exclusion criteria The aims Method Number of patients Drop out rate Main findings Study quality comments Pauline Banks and Charlotte Pearson Qualitative study. There appears to be a need for family support and counselling if these families are to survive relatively unscathed. *Medium. 38 younger stroke survivors and 36 spouses/partners. The first interviews were carried out 3 – 6 months post-discharge from hospital and the second 6 – 9 months later. Between times 1 and 2, participants were invited to keep a diary. The interviews at time 1 used the lifegrid method (Blane, 1996), and took participants back to three months prior to the stroke, in order to ascertain what was happening in their lives at that time. The interview then covered the period up to the first interview. The second interview took up where the first interview finished, and built on information derived from the diaries, where available. 16 young stroke survivors. 2004 Focusing on the ways in which a traumatic event such as stroke impacts differently on the person involved and their partner, and how this may affect their subsequent relationship. United Kingdom Parallel lives: younger stroke survivors and their partners coping with crisis At home. Inclusioncriteria 18 – 49 years in order to concentrate on individuals who were likely to have been economically active and might have dependent families. Longituell study * Medium-high – well-defined objective. Sampling, data collection and analysis are relevant. The results are rational and intelligible. 26 Artikelmatris 1:2 Author Year Country Title Study design Setting Population Inclusion & exclusion criteria Mona Bendz Qualitative study The aims Method Number of patients Drop out rate Main findings One aim was to Data consists of transcripts One While the stroke survivors explore how stroke from interviews with the person, a portray themselves as survivors under 65 patients and notes from young girl, individuals having had a 2000 10 patients were interviewed. understand and medical documents. did not position in the society, which deal with the Discourse analysis was want to they want to recapture, they are Sweden Inclusioncriteria: activities of the used as a methodological parportrayed as fragmented male or All patients hit by a stroke for rehabilitation approach, and in the analysis ticipate, female bodies of a certain age the first time before the age of process and how the focus was upon the and with certain impairments and Rules of 65 and cared for at one Swedish they experience discourse, rather than upon another, a dysfunction in the medical relevance having had a stroke. the message itself. middle records. after a stroke hospital during 1 year were included in The second aim aged man, the study; 12 persons in total. was to explore how who had The criteria for inclusion were a the same patients agreed to stroke diagnosis, ability to talk and their participate, and an understanding of rehabilitation could not Swedish or English. processes were be traced. described in medical records, and ultimately to compare the two results. * Medium-high – well-defined objective. Sampling, data collection and analysis are relevant. The results are rational and intelligible. 27 Study quality comments *Medium Artikelmatris 1:3 Author Year Country Title Kerry Kuluski, Clare Dow, Louise Locock, Renee F. Lyons and Daniel Lasserson 2014 United Kingdom Study design Setting Population Inclusion & exclusion criteria Qualitative study 17 Stroke survivors Inclusioncriteria: Communitydwelling stroke survivors 55 years of age and younger across the United Kingdom. The aims Method To understand the experience of stroke as a disabling life situation among young people and the strategies that they use to recover and cope. The sample was drawn from a larger maximum variation sample of stroke survivors. Using the sociological concepts of biographical disruption and biographical repair as a guide, excerpts from the interviews pertaining to aspects of the patients’ life that were interrupted, in addition to how they coped with the changes, were selected and analysed. Number of patients Drop out rate Not specified Main findings Study quality comments All individuals described an ‘‘altered sense of self,’’ a theme that included loss of identity,family disruption, and/or loss of valued activities. Individuals sought to adapt their sense of self by seeking external support, by restoring normality, and/or through positive reflection. Despite the adapted self that emerged, most individuals continued to experience impairments. While young stroke survivors adapt to their illness over time, they continue to experience impairments and disruptions in their personal and work lives. *Medium Life interrupted and life regained? Coping with stroke at a young age * Medium-high – well-defined objective. Sampling, data collection and analysis are relevant. The results are rational and intelligible. 28 Artikelmatris 1:4 Author Year Country Title Sharon Dale Stone 2005 Canada Reactions to invisible disability: The experiences of young women survivors of hemorrhagic stroke Study design Setting Population Inclusion & exclusion criteria Qualitative study The interviews took place in various locations in Scotland, England, the United States, and Canada. 22 women The aims Method Number of patients Drop out rate Main findings Study quality comments To discuss how young, female and invisibly disabled, long-term survivors of hemorrhagic stroke experience the reactions of others as they negotiate the social environment. Open-ended and in-depth interviews were conducted with 22 women to learn about their post-stroke experiences, and the interviews were analyzed for common issues and themes. Analysis proceeded through constant comparison of inter- views and coding, so that it became possible to discover common issues and themes. Not specified Participants expressed concerns about the reactions of others in the context of discussing popular understandings about who is affected by stroke, and the significance of having invisible disabilities. Participants’ experiences were mediated by the cultural belief that stroke is a disease of old age, and by the belief that disabilities worth taking seriously are readily visible. The existence of these beliefs about stroke and disability made it difficult for participants to deal with the reactions of others. *Medium Inclusioncriteria: Women who survived a hemorrhagic stroke before age 50, who had the stroke at least two years ago, and who had residual, invisible disabilities. * Medium-high – well-defined objective. Sampling, data collection and analysis are relevant. The results are rational and intelligible. 29 Artikelmatris 1:5 Author Year Country Title Jennie Medin, Josefin Barajas and Kerstin Ekberg Study design Setting Population Inclusion & exclusion criteria Qualitative study The aims Method Number of patients Drop out rate The aim of this study was to describe the experience of return to work (RTW) after stroke from the patient’s perspective. Six patients who had their first ever stroke in 2001, were 565 years of age and were working at the time of their stroke were included. Information was obtained via an open-ended interview. The material was transcribed verbatim and analysed using Giorgi’s empirical phenomenology. Of the eight patients who were eligible according to the inclusion criteria (four women and four men), six chose to participate. Main findings Rehabilitation was perceived as primarily aimed at restoring bodily functions and a return to 6 stroke patients everyday activities, rather than at promoting a return to work. It 2006 Inclusioncriteria: was not experienced as adapted The selection criteria for to the participants’ needs or Sweden the informants were age their age. The workplace was (30 – 65), first-ever stroke experienced as very important in 2001, being part of the in the rehabilitation process. Stroke patients’ When the informants experiences of return study population, working at the time of their stroke, experienced that the to work being able to speak rehabilitation professionals were Swedish, and having the not taking action, they took cognitive ability to take control of the situation part in a face-to-face themselves. The informants interview. expressed pride in their own capacity to take the initiative and in their ability to take action. Both self-employed and employed informants said they had possibilities and opportunities to take action since their work situation was flexible. The informants’ adaptation to a new role at work was perceived as facilitated by the understanding and positive attitude of co-workers. * Medium-high – well-defined objective. Sampling, data collection and analysis are relevant. The results are rational and intelligible. 30 Study quality comments *Medium Artikelmatris 1:6 Author Year Country Title Röding Jenny,Britta Lindström,Jan Malm and Ann Öhman Study design Setting Population Inclusion & exclusion criteria Qualitative study The aims Method Number of patients Drop out rate This study aimed to get knowledge of the younger stroke patient’s viewpoint and to describe how young stroke patients experience the rehabilitation process. The purpose was also to develop hypotheses about the relationship between young stroke patients and the rehabilitation process. Thematised in-depth interviews were performed with two women and three men who suffered from stroke (37 – 54 years). The analysis used was the Grounded Theory method of constant comparison. Not specified Main findings The analyses resulted in the core category ‘Frustration’ which was derived from the categories The informants were labelled ‘The paralysed interviewed in their everyday’ and ‘Outside and 2003 homes, except for one invisible’. ‘The paralysed who wanted to be everyday’ category involved interviewed at the Sweden different aspects of everyday Department of life after a stroke. Because of Physiotherapy at Umea their fatigue they were unable to Frustrated and University. work and their family and social invisible—younger life were negatively affected. stroke patients’ Two women and three They found it difficult to engage experiences of the men were interviewed in in daily life activities and felt rehabilitation age between 37 and 54 indifferent. The three women process years and before their expressed frustration over the stroke, they all were demands they experienced as employed. being mothers and housekeepers, whereas the two Inclusioncritera: Be able men emphasised economic to communicate. responsibility of the family Approximately two years asproblematic. The category since stroke onset. ‘Outside and invisible’ Only patients from the describes the lack of northern part of Sweden participation the informants were included in the experienced regarding the sample. rehabilitation process. * Medium-high – well-defined objective. Sampling, data collection and analysis are relevant. The results are rational and intelligible. 31 Study quality comments *Medium Artikelmatris 1:7 Author Year Country Title Monika Vestling, Eva Ramel and Susanne Iwarsson Study design Setting Population Inclusion & exclusion criteria Qualitative study The aims Method Number of patients Drop out rate The aim of this study was to increase the understanding of stroke survivors’ thoughts and experiences from returning to work after stroke. Semi-structured interviews were carried out with twelve persons, based on a thematic interview guide. A qualitative content analysis was performed. Main findings Thirteen The main theme; Striving for persons optimal function at work creates (four mixed feelings of appreciation 12 younger stroke women, and frustration, contained three victims (<65 years) nine men) categories: 1) Multiple 2011 correspond arrangements and strategies are The inclusioncriteria ing to the necessary for returning to work, Sweden were: having had a first inclusion 2) Work as an activity holds stroke, living in the criteria multiple subjective meanings county of Scania, and were asked that are important for the Thoughts and returning to work. to motivation to return to work, experiences from participate. and 3) The return-to-work returning to One man process generates many and work after stroke declined mixed feelings. without giving any reason, leaving us with a sample of twelve persons. * Medium-high – well-defined objective. Sampling, data collection and analysis are relevant. The results are rational and intelligible. 32 Study quality comments *Medium/Hi gh Artikelmatris 1:8 Author Year Country Title Mona Bendz Study design Setting Population Inclusion & exclusion criteria Qualitative study The aims Method Number of patients Drop out rate The aim was to highlight divergent ways in which a group of people hit by a stroke and their health care professionals understand the implications of having a stroke. Data consisted of interviews with 15 patients (aged less than 65 years) who have had a stroke and transcripts from the health care professionals’ recording during the first year of rehabilitation. Main findings Eighteen Three basic conceptions related patients to the stroke were shared, but met the the interpretation of these 2003 15 patients aged less than criteria. A conceptions and the goals of the 65 years. young girl rehabilitative activities differed. Sweden did not While the patients’ experience Inclusion required that the want to of the loss of control, fatigue patients could understand participate, and a fear of a relapse The first year of a middle influenced their rehabilitation rehabilitation after a and express themselves verbally, Phenomenographic study aged man, process, the health stroke – from two experienced a stroke who had care professionals ignored these perspectives before the agreed to aspects in their recording. Their age of 65 and who were participate, focus was more on reduced cared for at a Swedish could not functions and training. hospital during one be traced Successful rehabilitation must particular year. and one be based on the conceptions of man died those who have had a stroke of after the what it involves. Goals should first be explicitly expressed and interview discussed and be experienced as and his relevant by the person who has data were had a stroke as well as by the therefore health care professionals. excluded. * Medium-high – well-defined objective. Sampling, data collection and analysis are relevant. The results are rational and intelligible. 33 Study quality comments *Medium/Hi gh Artikelmatris 1:9 Author Year Country Title Sven Trygged 2012 Sweden Return to work and wellbeing after stroke–a success story? Study design Setting Population Inclusion & exclusion criteria Qualitative study Eight interviews were carried out in the respondents’ homes, one at the person’s workplace and one at the university. Ten persons were interviewed. The aims Method Number of patients Drop out rate Main findings Study quality comments To explore longterm wellbeing among individuals who have returned to work after a stroke. Interviews with ten members of a stroke association aged 39–56 were recorded and transcribed. An overall picture of these responses is presented along with one illustrative case. Concerning interpretation of the responses, some questions were clustered from the start in themes such as work, rehabilitation, residual dif- ficulties, and family. Other themes were an eclec- tic categorisation based on empirical findings, such as strategies, conflicts and vulnerability. The scales were used to find out at group level how strokeaffected persons differed from other population groups. Not specified In spite of having recovered reasonably well from the stroke, several of the interviewees were struggling to stay in the labour market. An important finding was that even many years poststroke, working life was fragile and the future uncertain for several respondents. Also, contingent on the risk of losing services—for example disability transport—there was the fear of losing independence. *Medium/Hi gh The inclusion criteria were, first, that persons should be in employment and that at least two years should have passed since the stroke. Subjects should also be under 60 years of age, as the retirement age in Sweden is 65 and work oriented rehabilitation may be less likely to occur closer to retirement, and they must have retained the capacity to express themselves verbally. * Medium-high – well-defined objective. Sampling, data collection and analysis are relevant. The results are rational and intelligible. 34 Artikelmatris 1:10 Author Year Country Title Andy Alaszewski, Helen Alaszewski, Jonathan Potter and Bridget Penhale Study design Setting Population Inclusion & exclusion criteria Qualitative study The aims Method Number of patients Drop out rate This paper examines respondents’ relationship with work following a stroke and explores their experiences including the perceived barriers to and facilitators of a return to employment. Main findings Our qualitative study All the Participants in our study viewed explored the experiences and participants return to work as an important recovery of 43 individuals completed indicator of recovery following 43 participants under 60 years who had the first a stroke. Individuals who had survived a stroke. interview not returned to work felt that Inclusioncriteria: Participants, who had but there paid employment was desirable 2007 Participants should be experienced a first stroke was a drop but they could not overcome the under 60, within three less than three months out during barriers. Individuals who United Kingdom months of their first before and who could the course returned to work recognized the stroke, without serious engage in in-depth of the 18barriers but had found ways of speech difficulties and interviews, were recruited month managineg them. Working after a cognitive impairment. through three stroke services study with stroke: Survivors’ in South East England. Each 38 experiences and participant was invited to completing perceptions of take part in four interviews the second, barriers to and over an 18-month period and 34 the third facilitators of the to complete a diary for one and 33 did return to paid week each month during this all four. employment period. There was a threestage process of analysis. The first stage involved the development of a coding frame. The second stage involved an examination of the relationship between the coding categories. * Medium-high – well-defined objective. Sampling, data collection and analysis are relevant. The results are rational and intelligible. 35 Study quality comments *High Artikelmatris 1:11 Author Year Country Title Maggie Lawrence and Sue Kinn 2012 United Kingdom Determining the Needs, Priorities, and Desired Rehabilitation Outcomes of Young Adults Who Have Had a Stroke Study design Setting Population Inclusion & exclusion criteria Qualitative study Interviews were conducted in participants’ homes or other location of their choosing. 10 young adults The aims Method Number of patients Drop out rate Main findings Study quality comments The aim was to gain an understanding of young adults’ experience of stroke and associated rehabilitation needs, priorities, and desired outcomes. A qualitative approach was adopted, based on the phenomenology of MerleauPonty. Longitudinal data were gathered using unstructured interviews and analysed using phenomenological reduction. The study participants included five men and five women. Over the course of two years, they participated in a maximum of four interviews. Five took part in four interviews, two took part in three interviews, and three took part in two interviews. Not specified Ten young adults took part in up to four interviews over two years. An overarching theme, Embodied Disorientation, and three subthemes: Mortal Body, Situated Body, and Embodied Perception of Difference, described the young adults’ experience. A subsequent iterative process enabled tabulation of patient-centred rehabilitation needs, priorities, and outcomes. *Medium Inclusion criteria specified that potential participants should be aged between 18 and 55, have had a stroke at least three months and up to two years previously, and be willing to talk to a researcher about their experience of stroke. * Medium-high – well-defined objective. Sampling, data collection and analysis are relevant. The results are rational and intelligible. 36