Medulloblastom - Österreichische Kinder-Krebs

Medulloblastom
für Eltern, die mehr wissen wollen
Inhalt
Ursachen
2
Chancen
4
Beschwerden
5
Untersuchung
6
Behandlung
9
Nach der Behandlung
17
Hallo du!
20
Einleitung
Bei Ihrem Kind wurde ein Medulloblastom festgestellt. Dies
ist ein bösartiger Tumor im Kleinhirn, der vor allem bei Kindern auftritt. Für Sie bricht jetzt wahrscheinlich eine Welt
zusammen, und viele Fragen tauchen auf. Diese Broschüre
möchte Sie über Grundlegendes bei der Behandlung eines
Medulloblastoms informieren. Nehmen Sie sich Zeit, diese
Informationen zu lesen und zu verstehen und sprechen Sie
auch darüber mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin oder dem Pflegepersonal.
Ein Medulloblastom ist ein bösartiger Tumor in der hinteren
Schädelgrube, der vor allem im Kindesalter auftritt. Es entwickelt
sich vom Kleinhirn (Cerebellum) oder Kleinhirnwurm (Vermis
cerebelli) aus und wächst in die vierte Hirnkammer. Von dort
aus kann sich das Medulloblastom schnell in das umgebende
gesunde Gewebe, nicht selten auch in den Hirnstamm,
ausbreiten. Tochtergeschwulste (Metastasen) können in den
gesamten Liquorraum aussiedeln.
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Ursachen
Ein Medulloblastom entsteht durch einen Fehler in der Entwicklung in einer der Vorläuferzellen des Nervensystems.
Vermutlich findet sich schon vor der Geburt im Kern der
Nervenzelle eine Abweichung im Erbmaterial, in der DNA
oder in den Chromosomen. Der Grund für diese Schädigung
ist nicht bekannt.
Sie fühlen sich vielleicht schuldig und möglicherweise denken
Sie: „Wäre ich doch gleich zum Arzt gegangen“, oder „Hätte
ich doch während der Schwangerschaft besser aufgepasst“.
Es ist wichtig, Ihre Ängste und Gedanken mit den Ärzten und
Ärztinnen Ihres Kindes zu besprechen, denn nur dadurch
bekommen Sie die eindeutige Gewissheit, dass die Ursache
nicht bei Ihnen liegt.
Wie oft, bei wem und wo?
Jedes Jahr erkranken in Österreich ungefähr 10 bis 20 Kinder
an einem Medulloblastom. Etwa 20 Prozent aller Tumorerkrankungen bei Kindern sind Hirntumoren, wiederum etwa 20
Prozent aller kindlichen Hirntumoren sind Medulloblastome.
Sie gehören damit zu den häufigsten Tumorerkrankungen im
Kindesalter. Medulloblastome treten zu 80 Prozent vor dem
15. Lebensjahr auf und werden meist im Alter zwischen zwei
und neun Jahren entdeckt. Jungen sind häufiger von einem
Medulloblastom betroffen als Mädchen.
Primitive Nervenzellen
Der menschliche Körper besteht aus vielen Milliarden Zellen,
die sich immer wieder teilen. Diese neuen Zellen sorgen für
Wachstum und Entwicklung. In einem gesunden Körper ist
die Zellteilung im Gleichgewicht. Bei Krebs hingegen ist dieses Gleichgewicht gestört. Es findet hier eine ungehemmte
Teilung statt, wodurch die Zellen nicht aufhören, sich zu
vermehren.
Bei einem Medulloblastom geht es um Zellen, die aus dem
Kleinhirn stammen. Eine dieser Zellen beginnt ein Eigenleben
zu führen, teilt sich und bildet einen Tumor, der die Neigung
hat, Metastasen zu bilden.
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Was macht das Kleinhirn eigentlich?
Das Kleinhirn koordiniert die Aktivität der Muskeln, um Bewegungen wie Greifen, Gehen oder Rad fahren, aber auch
Funktionen wie Sprechen und Sehen auf die richtige Art
und Weise durchführen zu können. Es spielt beispielsweise
auch eine wichtige Rolle bei der Fähigkeit, ein Instrument zu
spielen oder Tasten betätigen zu können. Das Kleinhirn liegt
im hinteren Teil des Schädels und ist zusammen mit dem
Hirnstamm, dem Großhirn und dem Rückenmark ein Teil
des Zentralnervensystems. Innerhalb dieses Systems liegen
sogenannte Kammern (Ventrikel), in denen Flüssigkeit gebildet wird. Diese Flüssigkeit (Liquor) zirkuliert und umgibt
und schützt das Gehirn.
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Chancen
Allgemein gilt, dass es viele Faktoren gibt, die die Heilungschancen beeinflussen, und jede Situation sowie jedes Kind
sind einzigartig.
Im Besonderen hängen die Heilungschancen von Kindern
mit einem Medulloblastom in erster Linie von eventuellen
Metastasenbildungen ab. Medulloblastome ohne Metastasen
haben im Allgemeinen eine mäßige bis gute Heilungschance
(ca. 70 Prozent). Die Heilungschancen verringern sich, wenn
Metastasen vorhanden sind, nach der Operation viel Tumorgewebe zurückbleibt oder wenn Ihr Kind noch sehr jung ist
(drei Jahre oder jünger).
Beschwerden
Am Anfang treten Beschwerden eher vage und vor allem
abwechselnd auf. Viele Kinder fühlen sich schon geraume Zeit nicht wohl, es wird ihnen übel, oder sie leiden an
Kopfschmerzen. Diese werden durch einen erhöhten Druck
im Kopf verursacht. Der Tumor wächst vom Kleinhirn aus,
wodurch weniger Platz im Gehirn ist und die Hirnflüssigkeit
nicht zirkulieren kann. Wird der Druck größer, wird Ihr Kind
– auch ohne ein Gefühl der Übelkeit – vor allem morgens öfter
erbrechen. Auch treten oft Gleichgewichtsprobleme auf: Ihr
Kind stolpert öfter oder geht unsicher. Letzteres ist bei ganz
jungen Kindern manchmal schwierig festzustellen, da sie ja
noch vollauf damit beschäftigt sind, das sichere Gehen zu
üben. In sehr wenigen Fällen kommt es zu Gefühllosigkeit
und einem Ausfall der Nervenfunktion in den Beinen oder
anderen Körperteilen. Meistens handelt es sich dann um
Metastasen im Rückenmark. Schließlich gibt es auch Kinder,
die durch den erhöhten Druck im Kopf plötzlich zu schielen
beginnen, schlechter sehen und Schluck- und Sprachprobleme haben. Im Nachhinein scheinen die Beschwerden schon
länger vorhanden gewesen zu sein.
Aber wer denkt schon an einen Hirntumor?
Das Legen einer Drainage
Wird der Druck im Kopf und damit auch in den Hirnkammern zu hoch, werden die Ärzte und Ärztinnen so schnell
wie möglich eine Drainage legen. Hierdurch kann die Hirnflüssigkeit abfließen und die Beschwerden nehmen ab. Unter
Narkose wird ein kleiner Schlauch in den Kopf eingeführt.
Bei einer temporären Drainage wird die Flüssigkeit aus dem
Körper abgeleitet. Wird entschieden, die Drainage länger
anzuwenden, führt der Schlauch in die Bauchhöhle, wo die
Flüssigkeit gesammelt und dann abtransportiert wird. Bei
größeren Kindern wird manchmal ein kleines Loch zwischen
den Hirnkammern gemacht. Auf diese Weise entsteht mehr
Platz und der Druck wird verringert.
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Untersuchung
Um eine genaue Diagnose zu stellen, muss sich Ihr Kind einer
Reihe von Untersuchungen unterziehen. Diese finden auch
während und nach der Behandlung regelmäßig statt.
π Anamnese: Mittels detaillierter Fragen versucht der Arzt/
die Ärztin, einen Eindruck von möglichen Krankheitszeichen
und der Entwicklung des jetzigen Zustandsbildes Ihres Kindes zu bekommen.
π Allgemeine und neurologische Untersuchung des Körpers:
Der Arzt/die Ärztin bestimmt Größe, Gewicht, Temperatur
und Blutdruck und untersucht die Reflexe Ihres Kindes, die
Bewegungsmuster von Gesicht, Armen und Beinen, sowie das
Gleichgewicht. Mit einer Lampe schaut der Arzt/die Ärztin in
die Augen Ihres Kindes und kann so einen eventuell erhöhten
Druck im Kopf aufspüren.
π Blutuntersuchung: Um den Zustand von Blut, Leber und
anderen Organen zu beurteilen und um zu kontrollieren, ob
ausreichend Hormone produziert werden, wird dem Kind
regelmäßig Blut aus dem Finger oder einer Armvene entnommen. Eine betäubende Creme kann den Schmerz des
Einstichs lindern.
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π Bildgebendes Verfahren: Fast immer wird eine MRT
(Magnetresonanztomographie) durchgeführt. Diese Technik
ist vor allem geeignet, sich ein Bild vom Tumor und des ihn
umgebenden Gewebes zu machen. Bei einer MRT werden
Magnetfelder verwendet. Erst wird eine Fotoserie des Gehirns
gemacht, dann bekommt Ihr Kind ein Kontrastmittel injiziert
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und es werden
wiederum Fotos gemacht. Ihr Kind muss lange
still liegen bleiben. Oft kann es sich eine selbst ausgewählte
Musik anhören, manchmal bekommt Ihr Kind eine Narkose
oder Sie dürfen gemeinsam in den MRT-Scanner. Dieser ist
eine Art Röhre, durch die man auf einem beweglichen Tisch
durchgeschoben wird und der laute Klopfgeräusche von sich
gibt. Nach der MRT des Gehirns folgt meist eine MRT des
Rückenmarks, um festzustellen, ob der Tumor dort Metastasen gebildet hat. Auch eine CT (Computertomographie)
kann zusätzliche Informationen liefern. Bei dieser Untersuchung werden Röntgenstrahlen eingesetzt. Ihr Kind liegt
auf einem beweglichen Tisch und wird langsam durch einen
großen Apparat geschoben. Immer wenn sich der Tisch ein
Stückchen weiter bewegt, werden Fotos gemacht. Ihr Kind
muss eine Weile still liegen bleiben, allerdings nicht so lange
wie bei einer MRT.
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Die ÖKKH hat zu den
bildgebenden Verfahren
MRT, CT, Sonographie,
Szintigraphie und zu den
Untersuchungsmethoden
EKG und EEG Informationsbroschüren herausgegeben.
Bestellmöglichkeiten:
[email protected]
oder Tel.: 0043/1/402 88 99
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π Lumbalpunktion: Zur Beurteilung, ob der Tumor in das
Rückenmark eingedrungen ist, bekommt Ihr Kind eine Lumbalpunktion (einen Einstich in den Rücken). Während Ihr Kind
aufrecht sitzt oder mit angezogenen Knien auf der Seite liegt,
wird mit einer Hohlnadel ein wenig Rückenmarksflüssigkeit
Rücken entnommen und diese dann auf Metastasen untersucht. Erkundigen Sie sich, wie Sie Ihrem Kind am besten
helfen können und lassen Sie sich hinsichtlich einer guten
Schmerzbehandlung beraten.
Weitere Untersuchung
Um die Auswirkungen der Krankheit und der Behandlung
auf die Entwicklung des Denk- und Lernvermögens Ihres
Kindes beurteilen zu können, wird regelmäßig eine neuropsychologische Untersuchung durchgeführt. Sie bekommen
diverse Fragebögen vorgelegt, und Ihr Kind muss eine Reihe
von Tests absolvieren, in denen vor allem Körperfunktionen
wie Wahrnehmung, Sprache und Denkvermögen untersucht
werden. Auch emotionelle und soziale Aspekte kommen an
die Reihe. Diese Untersuchung wird regelmäßig wiederholt,
um rechtzeitig intervenieren oder praktische Tipps und Ratschläge geben zu können.
Der Arzt/die Ärztin wird
Ihnen alles genau erklären.
Scheuen Sie sich nicht,
Fragen zu stellen.
Schreiben Sie Ihre Fragen
auf, nehmen Sie jemanden
zur Unterstützung mit und
machen Sie sich Notizen.
(Un)Fruchtbarkeit
Jungen während oder nach der Pubertät wird vor dem Beginn
der Behandlung die Möglichkeit gegeben, Sperma abzugeben.
Eine vielleicht befremdende Situation, aber es ist wichtig,
denn die Behandlung eines Medulloblastoms kann Probleme
hinsichtlich der Fruchtbarkeit mit sich bringen. Das Sperma
wird eingefroren und aufgehoben. Ist die Behandlung zu Ende
und kommt Ihr Sohn in ein Alter, in dem er an eigene Kinder
denkt, kann dieses aufgehobene Sperma nützlich sein. Für
Mädchen besteht die Möglichkeit, einen Eierstock einzufrieren,
aber es ist noch nicht sicher, ob dadurch eine Schwangerschaft
irgendwann möglich sein wird. Besprechen Sie den Stand der
Dinge rund um die (Un)Fruchtbarkeit mit den KinderonkologInnen und/oder den StrahlentherapeutInnen. Auch ein
Gespräch mit einer/m GynäkologIn ist immer ratsam.
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Behandlung
Die Behandlung beginnt, sobald der Tumor genau lokalisiert
worden ist. Für die meisten Kinder bedeutet dies eine einschneidende Veränderung, das Vorgehen ist abhängig vom
Alter des Kindes und vom Stadium, in welchem sich die
Krankheit befindet. Die Behandlung eines Medulloblastoms
beginnt nahezu immer mit einer Operation. Darauf folgen
meistens Bestrahlung und Chemotherapie. Manchmal wird
schon vor der Bestrahlung mit der Chemotherapie begonnen.
Die Reihenfolge der Behandlungen wird im Behandlungsprotokoll festgelegt. Bei Kindern, die jünger als drei Jahre sind,
unterbleibt wegen der zu erwartenden langfristigen Folgen die
Bestrahlung oder sie wird so lange wie möglich verschoben
oder nur auf einen kleinen Teil des Gehirns beschränkt.
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Operation
Der/die NeurochirurgIn wird immer versuchen, den größtmöglichen Teil des Tumors zu entfernen, ohne den Rest des
Gehirns zu schädigen. Manchmal wird auch erst eine Gewebeprobe des Tumors entnommen, die dann während der
Operation von einem/r (Neuro)pathologIn untersucht wird,
danach wird der Rest des Tumors entfernt. Nach der Operation untersucht der/die PathologIn das gesamte Gewebe
unter dem Mikroskop. Basierend auf dem Befund und den
Daten der anderen Untersuchungen wird das Stadium der
Krankheit festgestellt und die weitere Behandlung festgelegt.
Die Erstellung des Befunds der pathologischen Untersuchung
kann ein oder zwei Wochen dauern.
Was merkt mein Kind von der Operation?
Auf der Kinderneurochirurgie wird Ihr Kind von pädagogisch
geschulten MitarbeiterInnen mittels Fotos und Gesprächen auf
die Operation vorbereitet. Am Tage der Operation bekommt
Ihr Kind ein Beruhigungsmittel und an der Stelle, an dem der/
die NeurochirurgIn den Schnitt machen muss, wird das Haar
wegrasiert. Danach bekommt Ihr Kind ein Operationshemd
und Sie dürfen Ihr Kind zum Operationssaal begleiten.
Das Entfernen eines Medulloblastoms ist ein sehr großer
Eingriff, der sehr sorgfältig ausgeführt werden muss und sehr
lange dauert. Nach der Operation ist Ihr Kind meistens wach,
allerdings hängt es noch an Schläuchen und Apparaten.
Es ist noch benommen von der Narkose, manchmal ist ihm
schlecht und es bekommt ein Schmerzmittel. Auch hat Ihr
Kind ein Pflaster oder einen Verband am Kopf. Die ersten
Tage verbringt Ihr Kind auf der Intensivstation. Dort wird es
genau beobachtet und es wird, neben allen anderen Dingen,
besonders auf einen erhöhten Hirndruck geachtet. Nach
ein paar Tagen wird Ihr Kind wieder auf die ursprüngliche
Abteilung verlegt.
Manche Kinder sind nach der Operation anders als sonst. Sie
beginnen schnell zu weinen und sind sehr empfindsam. Es
kann auch vorkommen, dass Ihr Kind zeitweise nicht sprechen oder schlucken kann, oder dass es doppelt sieht. Ganz
selten sind auch andere Funktionen betroffen. Versuchen
Sie, Ihren Mut nicht zu verlieren. Obwohl es manchmal lange
dauern kann, verschwinden diese Erscheinungen meistens
wieder von selbst.
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Strahlentherapie
Kinder, die jünger als drei Jahre sind, werden nur ausnahmsweise
bestrahlt. Alle anderen an einem Medulloblastom erkrankten
Kinder bekommen nach ihrer Operation eine Strahlentherapie.
Die Strahlentherapie tötet noch vorhandene Tumorzellen, und
mögliche neue Tumorzellen bekommen keine Chance, sich
zu entwickeln. StrahlentherapeutInnen berechnen anhand
von Computermodellen genau, wie viel Strahlung Ihr Kind
bekommt und aus welchen Winkeln die Strahlentherapie
angewendet wird. Sie begleiten Ihr Kind sowohl während als
auch nach der Behandlung.
Um den größtmöglichen Effekt zu erzielen und das umliegende
gesunde Gewebe so weit wie möglich zu schonen, wird die
Bestrahlung über eine Reihe von Wochen verteilt, in denen
Ihr Kind täglich Bestrahlungen bekommt, die einige Minuten
dauern. Vorab wird eine Maske angefertigt. Diese Maske hilft
Ihrem Kind, ruhig liegen zu bleiben, damit die Bestrahlung
auf genau die richtige Stelle trifft. Da ein Medulloblastom
die Tendenz hat, im Rückenmark Metastasen zu bilden, wird
sowohl das Gehirn als auch das Rückenmark bestrahlt.
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Was merkt mein Kind von der Strahlentherapie?
Eine Strahlentherapie ist unsichtbar und unhörbar, Ihr Kind
wird nichts davon merken. Gleichwohl muss es allein in einem
großen Raum und unter einem großen Apparat liegen. Außerdem darf sich Ihr Kind nicht bewegen, es bleibt auf dem
Bauch liegen, und sein Kopf befindet sich in einer Maske.
Da es von verschiedenen Seiten bestrahlt wird, kann das insgesamt schon länger dauern. Sie selbst stehen hinter einer
dicken Wand und haben Kontakt über einen Monitor und/oder
eine Gegensprechanlage.
Eine gute Vorbereitung auf das Kommende ist für Ihr Kind
äußerst wichtig. Dies geschieht durch die pädagogisch geschulten MitarbeiterInnen der Abteilung und die MitarbeiterInnen
der Strahlentherapie und umfasst Bücher, Videos und Übungen. Die meisten Kinder empfinden vor allem das Anpassen
der Maske als besonders unangenehm. Glücklicherweise ist
dies nur ein Mal notwendig.
Vor der Bestrahlung kann Ihr Kind eventuell ein Beruhigungsmittel bekommen.
Manchmal hilft ein wenig Musik oder Sie lesen Ihrem Kind
über die Gegensprechanlage etwas vor. Eine Bestrahlung
kann Nebenwirkungen mit sich bringen, die bisweilen zeitlich
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begrenzt, aber auch permanent auftreten können. Übelkeit,
leichtes Fieber, eine bedrückte Stimmung und manchmal auch
eine Einlagerung von Flüssigkeit im Gehirn sind meist medikamentös gut zu bekämpfen und verschwinden nach einiger
Zeit wieder. Örtlicher Haarausfall kann bleibend auftreten.
Spätfolgen können einige Monate bis viele Jahre später nach
der Bestrahlung auftreten. Mögliche Folgen der Bestrahlung
der Wirbelsäule und der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse) sind
Störungen des Körperlängen-Wachstums.
Andere hormonelle Funktionen können auch gestört werden,
was eine Auswirkung auf z.B. die sexuelle Entwicklung oder
den Stoffwechsel haben kann. Nahezu allen diesen Abweichungen kann durch die Verabreichung von Hormonen zeitgerecht begegnet werden. Probleme mit der Konzentration
und dem Kurzzeitgedächtnis treten auch oft auf. Andere
mögliche Probleme sind Gehörverlust und manchmal eine
Trübung der Augenlinsen. Schließlich besteht eine geringe
Möglichkeit, dass sich im fortgeschrittenen Alter ein neuer
Tumor bildet.
Nicht alle Kinder werden mit diesen Folgen konfrontiert. Sie
hängen von der Dosis der verabreichten Bestrahlung, der Körperstelle, die bestrahlt wurde und dem Alter des Kindes ab.
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Dexamethason
An einem Medulloblastom erkrankte Kinder bekommen über
einen kurzen Zeitraum oft Dexamethason verschrieben. Dies
geschieht rund um die Diagnose und die Operation, aber auch
im Laufe des Bestrahlungszeitraums. Dexamethason wirkt
entzündungshemmend und bewirkt, dass sich rund um den
Tumor möglichst wenig Flüssigkeit im Gehirn einlagert. Die
Nebenwirkungen dieses Arzneimittels sind ein verstärkter
Appetit, Ihr Kind nimmt schnell an Gewicht zu und bekommt
manchmal ein Vollmondgesicht und einen dicken Bauch.
Auch das Verhalten kann sich ändern. Viele Kinder haben
sich selbst nicht mehr unter Kontrolle, sie werden ruhig
oder – ganz im Gegenteil – ruhelos und können gelegentlich
bedrückt, ängstlich, böse, aggressiv oder traurig, oder auch
sehr fröhlich sein.
Regeln und Grenzen können Halt und Sicherheit bieten. Wird
das Dexamethason abgebaut, verschwinden die Nebenwirkungen zumeist.
haus aufgenommen, der Rest wird ihm in der Tagesklinik
oder Ambulanz verabreicht. Meistens wird am Beginn der
Behandlung ein Port-a-Cath implantiert. Das ist ein kleines
Reservoir unter der Haut, an dem ein kleiner Schlauch sitzt,
der in ein großes Blutgefäß mündet. Mittels dieses Port-aCath können die Ärzte und Ärztinnen Zytostatika und andere
Medikamente verabreichen, ohne jedes Mal wieder ein Blutgefäß suchen zu müssen. Das Reservoir muss allerdings schon
jedes Mal wieder angestochen werden. Eine betäubende Salbe
kann den Schmerz lindern. Um vorzubeugen, dass sich der
Schlauch des Port-a-Cath verstopft, muss dieser regelmäßig
durchgespült werden. Kleine Kinder bekommen oft einen
Broviac- oder Hickman-Katheter. Das ist ein Plastikschlauch,
der unter Narkose in eines der großen Blutgefäße eingeführt
wird, und dessen Ende durch die Haut nach außen ragt. Ein
Anstechen ist nicht notwendig, aber auch dieser Schlauch
muss regelmäßig durchgespült werden.
Was merkt mein Kind von der Chemotherapie?
Chemotherapie
Chemotherapie ist eine Behandlung mit Medikamenten (Zytostatika), welche die Zellteilung hemmen. Diese Medikamente
töten die Tumorzellen, wodurch eventuelle Metastasen angegriffen werden und der Tumor weniger Chancen bekommt,
aufs Neue zu wachsen.
Um den Krebs so effizient wie möglich zu bekämpfen, bekommt Ihr Kind eine Kombination aus mehreren Zytostatika.
Bei Kindern mit einem Medulloblastom in der so genannten
Standardrisikogruppe sind dies meistens Vincristin, Lomustin
(CCNU), Cisplatin und manchmal auch Carboplatin und
Cyclophosphamid. Im Behandlungsprotokoll steht genau verzeichnet, was Ihr Kind wann bekommt. Gehört Ihr Kind zur
Hochrisikogruppe, weil z.B. Metastasen aufgetreten sind oder
nach der Operation viel Tumorgewebe zurückgeblieben ist,
können verschiedene andere Zytostatika verabreicht werden.
Natürlich wird Ihnen dies erklärt, und Sie können und sollen
auch über diese Medikamente Fragen stellen.
Die gesamte Behandlung dauert ca. ein Jahr und wird unter
der Verantwortung eines/r KinderonkologIn durchgeführt.
Die Chemotherapie wird mittels einer Infusion, Injektionen
oder in Form von Tabletten oder Saft verabreicht. Für manche Zyklen wird Ihr Kind einige Tage stationär im Kranken14
Neben dem erwünschten Effekt auf die Tumorzellen haben
fast alle Zytostatika Auswirkungen auf die Schleimhäute, die
Haut, das Haar und die Blutzellen. Als Folge davon kann es
zu Übelkeit, Müdigkeit, Mundschmerzen, Geschmacksveränderungen, Durchfall und Haarausfall kommen. Überdies
ist Ihr Kind durch eine verringerte Abwehr besonders anfällig
für Infektionen. Obwohl diese Nebenwirkungen nach der
Behandlung verschwinden, sind sie sehr unangenehm und
können einen großen Einfluss auf das Leben Ihres Kindes
ausüben.
Oft ist eine unterstützende Behandlung in Form von Antibiotika, Medikamenten gegen Übelkeit, Mundpflege, Sondenernährung oder eine Bluttransfusion notwendig. Jedes
Zytostatikum hat seine speziellen Nebenwirkungen, die
meistens periodisch, manchmal aber auch bleibend auftreten können. Vincristin kann die Enden der Nervenbahnen
schädigen, was zu einem prickelnden Gefühl in Fingern und
Zehen und einer verringerten Muskelkraft in Händen und
Unterschenkeln führt, und wodurch Ihr Kind Schwierigkeiten
beim Gehen, Schreiben oder Zeichnen haben kann. Auch Verstopfung kommt oft vor, Ihr Kind erhält dann Abführmittel
oder eine spezielle Diät verschrieben. Lomustin (CCNU) führt
zu einer besonderen Beanspruchung der Leber und/oder der
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Nieren. Wichtig ist, dass Ihr Kind viel trinkt. Cyclophosphamid kann Schäden an Nieren und Blase verursachen, denen
mit Medikamenten entgegen gewirkt werden kann. Blut und
Urin werden regelmäßig kontrolliert. Carboplatin und Cisplatin können neben den Nieren auch das Gehör angreifen. Ihr
Kind bekommt extra Flüssigkeit verabreicht und muss sich
regelmäßig einem Gehörtest unterziehen. Bei beginnenden
Gehörproblemen kann der Chemotherapie-Zyklus eventuell
entsprechend angepasst werden. Informieren Sie bitte Ihre
ÄrztInnen, wenn Sie feststellen, dass Ihr Kind schlechter hört
oder über Ohrensausen klagt. Informieren Sie sich auch über
die Nebenwirkungen von eventuell anderen erforderlichen
Medikamenten. Bedenken Sie, dass nicht alle Nebenwirkungen bei jedem Kind auftreten.
Nach der Behandlung
Es beginnt ein neuer Zeitabschnitt. Keine Tumorbehandlungen mehr, aber noch regelmäßige Krankenhausbesuche,
um festzustellen, ob alles in Ordnung ist. So eine Kontrolle
ist belastend, kann aber auch beruhigend sein. Ihr Kind wird
körperlich untersucht, es wird ihm Blut abgenommen und
kontrolliert, ob Ihr Kind wächst und wie es sich entwickelt.
Sollten im Blut Abweichungen hormoneller Natur gefunden
werden, wird Ihr Kind an eine/n KinderendokrinologIn überwiesen. Zur Feststellung, ob der Tumor nicht wiederkommt,
werden regelmäßige MRT-Untersuchungen durchgeführt.
Weiters wird Ihr Kind neuropsychologisch untersucht, und
man sieht sich die Leistungen in der Schule an. Der Kontrollzeitraum dauert einige Jahre, bis Ihr Kind erwachsen ist,
aber auch dann wird es noch regelmäßig zur Untersuchung
ins Krankenhaus müssen.
Anfangs finden die Kontrollen ein bis zwei Mal pro Monat
statt, später werden die Intervalle größer.
Den Alltag wieder meistern
Den Alltag wieder aufzunehmen ist manchmal leichter gesagt
als getan. Vielleicht hat Ihr Kind noch Schwierigkeiten beim
Gehen, kann noch immer nicht sprechen oder sein Appetit
oder sein Wachstum geben Anlass zur Sorge. Vielleicht kann
es sich nicht richtig konzentrieren oder muss erst wieder lernen, mit seinen FreundInnen umzugehen. Und wie sieht es
mit Ihren anderen Kindern aus? Verlangen diese zusätzliche
Aufmerksamkeit, da sie das Gefühl haben, zu kurz gekommen zu sein? Dann gibt es natürlich auch noch Ihre eigenen
Gefühle. Es scheint, als ob Sie sich erst jetzt bewusst werden,
was alles geschehen ist. Dies ist völlig normal. Wie gehen Sie
damit um? Bei wem finden Sie Unterstützung? An wen können sich Ihre Kinder wenden? Vielleicht kommen Sie damit
alleine oder zusammen mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin,
Ihrer Familie oder Ihren FreundInnen zurecht. Vielleicht haben Sie auch das Bedürfnis, Erfahrungen mit Eltern, die das
Gleiche durchgemacht haben, auszutauschen? Sie können
immer mit den Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen Kontakt
aufnehmen.
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Wenn es nicht (so) gut läuft
Kehrt der Tumor zurück, dann wird vielleicht wieder operiert
oder es kommt zu einer neuen Chemo- oder Strahlentherapie.
Ist eine Genesung nicht mehr möglich, wird mit der Behandlung die Krankheit verzögert. Die behandelnden Ärzte und
Ärztinnen werden Sie darüber informieren. Sagt man Ihnen,
dass Ihr Kind nicht mehr gesund wird, kommt eine sehr
schwere Zeit auf Sie zu. Für Sie beginnt ein Abschnitt, der
durch Trauer und Abschiednehmen gekennzeichnet ist, und
Sie werden einander sehr brauchen. Behalten Sie Ihren Mut
und denken Sie daran, dass die meisten Kinder sehr stark sind
und weitermachen, solange es geht. Vielleicht hat Ihr Kind
noch einige besondere Wünsche. Versuchen Sie auf jeden
Fall, die Momente, die Ihnen noch gemeinsam mit Ihrem
Kind gegeben sind, zu genießen. Denken Sie daran, dass die
Kinder-Krebs-Hilfe gerade auch jetzt für Sie da ist.
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Langfristig
Kinder, die ein Medulloblastom überstanden haben, werden
die Folgen immer mit sich tragen. Diese können von einer
leichten Störung, die kaum einen Einfluss auf ihr Leben hat, bis
zu einer ernsten Schädigung reichen, wobei dann das Leben
Ihres Kindes vollkommen durcheinander gewirbelt wird.
Manche Kinder leiden als Folge der Behandlung ihres Gehirntumors an Gedächtnis- und Konzentrationsproblemen, worunter
oft die Leistungen in der Schule leiden. Andere bleiben im
Wachstum zurück, haben einen gestörten Hormonhaushalt,
wenig Haare, können nicht so gut sehen oder hören und sind
langsamer in ihren Bewegungen. Manche Kinder leiden auch
an Epilepsie und Verhaltensstörungen.
Aufgrund all dieser Veränderungen benötigt Ihr Kind viel
Unterstützung, Rat und Begleitung. Dies kann Injektionen
mit einem Wachstumshormon beinhalten oder auch Medikamente gegen Epilepsie. Aber es kann auch psychosoziale
Begleitung bedeuten, wenn es sich in seiner Haut nicht wohl
fühlt, bei Schulproblemen, Fragen über betreutes Wohnen
oder der Suche nach einem/r guten HaarspezialistIn. Wie
auch immer, es wird nicht einfach werden, und Sie werden
noch mit einer Reihe von Hindernissen konfrontiert werden.
Dennoch finden auch die meisten Kinder mit einem Medulloblastom ihren Weg.
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Oder, oder, oder … du willst wissen, wie es jetzt um dich
steht. Ob du schon genau so groß bist wie deine KlassenkameradInnen, ob deine Haare wieder OK werden, ob du noch
immer Medikamente schlucken musst und wie es mit der
Schule weitergehen soll. Sind alle Eltern von Kindern, die ein
Medulloblastom haben, so überbesorgt? Ist es normal, wenn
du manchmal daran zurückdenkst?
Wer weiß, vielleicht hilft es, und du findest eine Antwort auf
deine Fragen, die für dein Leben wichtig sind.
Wer weiß, vielleicht bist du ja „nur“ ein Bruder oder
eine Schwester, und du fühlst dich alleine und unverstanden.
Dies sind alles ganz normale Gefühle und Fragen, die sich
vielleicht immer wieder aufdrängen.
Probier doch selbst, hier etwas zu tun. Geh zu deinem Hausarzt
oder deiner Hausärztin, zu den ÄrztInnen ins Krankenhaus
(Das gilt auch für deinen Bruder oder deine Schwester!) oder
liege deinen Eltern in den Ohren. Suche jemanden, der so
alt ist wie du und das Gleiche erlebt hat, lies Bücher, geh ins
Internet, denk dir eine Geschichte aus, schreib einen Brief,
oder sprich mit jemandem, der viel über Gehirntumore bei
Kindern weiß.
www.pixelio.de
Hallo du!
Hast du selbst ein Medulloblastom (gehabt)?
Hat dein Bruder oder deine Schwester so einen Tumor
(gehabt) und willst du wissen, was das alles bedeutet?
In dieser Broschüre geht es um Krebs, Gehirntumoren, Operationen, Untersuchungen, Bestrahlungen, Chemotherapie
und alles, was damit zusammenhängt. Sie wurde für deine
Eltern geschrieben, aber du kannst sie natürlich auch lesen.
Vielleicht steht hier etwas, was du noch nicht weißt!
Vielleicht warst du noch jung, als du den Gehirntumor hattest
und jetzt hast du viele Fragen. Was NICHT in der Broschüre
steht, ist, wie du dich damals fühltest, wie du aussahst, in
welchem Krankenhaus du warst, wie du reagiertest, welcher
Herr oder welche Frau Doktor an deinem Bett stand, wie oft
dein Opa und deine Oma dich besuchten, was im Sportklub
oder in der Klasse passierte und was auch sonst noch los
war. Diese Fragen kannst du am besten deinen Eltern stellen,
denn sie waren ja schließlich dabei. Es gibt sicher noch Fotos
aus dieser Zeit und, wer weiß, vielleicht haben deine Eltern
etwas aufgeschrieben.
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In den Nachsorge-Camps der Österreichischen Kinder-KrebsHilfe gibt es u.a. auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen. Gemäß dem Leitsatz
„Kraft und Hoffnung geben – Überleben!“ lernen von Krebs
betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Geschwister,
ihr Leben wieder selber in die Hand zu nehmen, mit ihren
Ängsten umzugehen und Selbstvertrauen aufzubauen.
Nähere Informationen zu den psychotherapeutisch begleiteten
Nachsorge-Projekten der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe
gibt es per Telefon: +43/1/402 88 99 oder auf der Website:
www.kinderkrebshilfe.at
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I M P R E S S U M
Herausgeber: Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe, Anita Kienesberger
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien
Tel.++43/1/402 88 99, e-mail: [email protected], www.kinderkrebshilfe.at
Idee + Konzept: Marianne Naafs-Wilstra, Vereniging „Ouders, Kinderen en Kanker“ (VOKK), Niederlande
Mitarbeit: Univ.Prof. Dr. Christian Urban, Dr. Ulrike Leiss, Dr. Karola Frenzel
Redaktion: MMag. Monika Kehrer, Anita Kienesberger
Grafik + Gestaltung: Monika Vali. Druck: REMAprint, 1160 Wien, 2008/1. Auflage
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Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Verband der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen
Spendenkonto: PSK 7.631.111, Blz 60.000