Hent pdf af artiklen her

Transcription

Hent pdf af artiklen her - Klinisk sygepleje

originalartikel
50 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013
“Det er mit hjerte, det drejer
sig om” – Eksistentielle overvejelser
hos patienter med atrieflimren
“This concerns my heart only” – Existential considerations in patients with atrial fibrillation
➤➤ Atrial fibrillation is the most common heart rhythm disturbance, and 50,000 Danes are living
with this disease. Studies show reduced quality of life, including an increased tendency to anxiety in
the patient group. However, there are no studies dealing with anxiety in patients with atrial fibrillation
on an existential level. The aim of this study is to elucidate the existential reflections patients do in
the course of their disease. It is based on three qualitative interviews. The theoretical frame is Yalom’s
basic existential concerns and Eriksson’s suffering theory.
The findings show that patients in different ways are anxious and have existential concerns. Three
recurring themes are found: death, loneliness and meaninglessness. Some patients find that the surroundings do not consider atrial fibrillation as a serious illness. Some have experienced that the staff
is overlooking their individual needs during hospitalisation. Instead they are alone with their thoughts
and anxiety.
Keywords: Anxiety, Atrial fibrillation, Existential, Nursing, Patient.
Maria Lien, Anette Wendelboe Christiansen, Nanna Kappel
Introduktion
Atrieflimren er en overset folkesygdom (1). Det er
en af de hyppigst forekommende hjerterytmeforstyrrelser, og omkring 50.000 danskere lever med
diagnosen. Det er ikke altid muligt at klarlægge
årsagen til sygdommens opståen (2). Prævalensen
af sygdommen stiger eksponentielt med alderen
(3). Som følge af den voksende ældrebefolkning
forventes det, at antallet af patienter med atrieflimren vil stige til det tredobbelte i 2050 (1), og
diagnosen omtales som havende epidemiske proportioner (4).
Typiske symptomer på atrieflimren er åndenød,
hjertebanken, træthed og svimmelhed (3,5). Det
forekommer dog også, at sygdommen er asymptomatisk, hvilket kan medføre underdiagnosticering
(4). Sygdommen kan desuden opstå af ukendte
årsager hos ellers raske mennesker, hvor den i de
fleste tilfælde opdages ved rutinetjek hos egen læge
(5). Den alvorligste komplikation ved atrieflimren
er apopleksi (3,5,6). Sygdommen er årsag til 25 %
af alle apopleksitilfælde med b
ehandlingsudgifter
svarende til 4 % af sundhedsvæsenets samlede
udgifter (1). Foruden opstart i antikoagulerende
(AK-) behandling skal patienten oftest sættes i enten medicinsk, rytmeregulerende behandling eller
indlægges til direct current (DC-) konvertering
(3,5). Efterfølgende vil mange opleve ambulant efterbehandling med blodprøvekontrol og medicinregulering, fx AK-behandling (3,5,7).
Atrieflimren udgør som oftest ingen akut livstrussel (3,5). Alligevel oplever patienterne sygdommen som både fysisk og psykisk invaliderende (8), og adskillige studier viser, at den medfører
forringet livskvalitet (4,7-18). Den begrænsede
opmærksomhed på sygdommens kompleksitet
har medført, at atrieflimren af nogle forskere kaldes for “kardiologiens Askepot” (7,17).
Erfaring fra egen praksis er, at indlæggelsesforløbet for patienten med atrieflimren generelt
er præget af rutiner og standarder. Da patienterne
Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 2 ∙ 2013 ◆ 51
tit er selvhjulpne, bliver der ikke afsat r essourcer
til meget andet end generel information om plan
for indlæggelse og den videre behandling. Det
resulterer i, at patienter ofte ligger angste og a lene
på stuerne. I forbindelse med DC-konvertering
udtrykker flere en underliggende dødsangst i
form af frygt for ikke at vågne op igen.
Flere studier understøtter disse erfaringer med,
at patienter med atrieflimren oplever angst som
følge af deres sygdom (4,8,11,12,14,15,19). Derudover påvises der også en øget risiko for depression hos patienterne (12,13,19).
I en oversigtsartikel om oplevelsen af livet
med atrieflimren problematiseres det, at der
ikke eksisterer strukturerede rehabiliteringstilbud tilsvarende dem, der er udviklet til patienter med andre hjertesygdomme (4). Dette på
trods af at patienter med atrieflimren viser sig
at have dårligere livskvalitet end patienter med
iskæmisk hjertesygdom (7,17). Fire kvalitative
undersøgelser viser alle, at patienter med atrieflimren ikke modtager tilstrækkelig støtte og vejledning af de professionelle, der har tendens til
at negligere patienternes oplevelser relateret til
sygdommen (7,8,11,18).
En tværsnitsundersøgelse viser, at uvished om
symptomernes ophør og behandlingens virkning
har en negativ effekt på selvopfattet helbred (20).
For mange er det derfor vanskeligt at leve i b
alance
mellem håbet om helbredelse og accepten af at
skulle leve med sygdom (7,8,11). Oplevelsen af at
miste kontrollen over eget liv kan være voldsomt
angstprovokerende (12). En patient karakteriserer
følelsen som decideret rædsel (8).
Størstedelen af den identificerede litteratur er oversigtsartikler eller har baggrund i
spørgeskemaundersøgelser, mens kvalitativ forskning om emnet er mere b
egrænset. Egne observationer samt fund fra gennemgåede undersøgelser viser, at mange patienter med atrieflimren
oplever sygdommen som
determinerende, og
flere giver udtryk for dødsangst. En overvejende
del af den eksisterende forskning, der berører patienternes tanker om sygdommen, har livskvalitet
som omdrejningspunkt. Der findes ingen under
søgelser, der mere specifikt behandler eksistentiel-
le overvejelser i relation til diagnosen, herunder
oplevelsen af dødsangst. Psykoterapeut Irvin Yalom beskæftiger sig med angsten i relation til eksistentiel konfrontation, der særligt fremtræder i
forbindelse med alvorlig sygdom, hvor den enkelte konfronteres med egen dødelighed. Han påpeger, at patienternes angst uforløst kan blive yderligere angstskabende (21). Eftersom statistikker
viser en fremtidig markant stigning i antallet af
patienter med atrieflimren (3,6), kan den begrænsede indsigt i sygdommens kompleksitet betragtes
som problematisk. Formålet med denne undersøgelse er derfor at belyse eksistentielle overvejelser
hos patienter med atrieflimren i forbindelse med
sygdomsdebut og således skabe opmærksomhed
om et hidtil uberørt forskningsområde.
Metode
Design
Empirien er indsamlet på baggrund af Kvale &
Brinkmanns kvalitative forskningsinterview.
Undersøgelsen har en fænomenologisk-herme

neutisk forståelsesramme, da formålet er at få
indsigt i og fortolke patienternes oplevelser af
eksistentiel konfrontation. Den fænomenologiske
forståelsesramme anvendes i interviewsituationen for at opnå beskrivelser af den enkeltes livsverden. Her er det vigtigt så vidt muligt at sætte
egen forforståelse i parentes og være åben over
for patienternes særegne oplevelser. Interviewene
undergik efterfølgende en hermeneutisk fortolkning mhp. at nå en dybere forståelse af fænomenerne og således klarlægge meningsindholdet i
patienternes udtalelser (22,23).
Udvælgelse af deltagere
Informanterne blev udvalgt fra journalarkiv. Både
mænd og kvinder blev medtaget i undersøgelsen,
da begge køn rammes af sygdommen. Med tanke
på bedst mulig erindring var det ønsket, at patienterne var diagnosticeret inden for det sidste år. I
dette tidsrum skulle de have været indlagt mindst
én gang i forbindelse med diagnosen, men der var
intet krav om varighed.
For at fastholde fokus i interviewene måtte der ikke være foretaget invasive indgreb på
patienterne, heller ikke grundet atrieflimren. Af
samme årsag blev patienter med andre alvorlige
diagnoser fravalgt. Ligeledes blev patienter af
anden etnisk baggrund fravalgt, da der ellers skulle tages forbehold for kulturelle bias samt sprog
lige udfordringer.
Gennem udvælgelsesprocessen blev der fundet
tre patienter, en mand og to kvinder. De var alle
i livslang, medicinsk behandling i forskellig grad.
I præsentationen af fundene henvises der til M1,
K1 og K2.
centrale koder i patienternes udsagn blev identificeret. Disse var umiddelbare, korte og medvirkende til at definere den oplevelse, der beskrives
af den interviewede (22). Undersøgelsens endelige
temaer blev udledt på baggrund af de mest gennemgående koder i interviewmaterialet. Der var
desuden også opmærksomhed på gentagelser, der
kunne indikere, at det givne emne var centralt for
den interviewede (22). Ved brug af kodning fremkom temaerne: 1) Ældre, syg og tættere på døden,
2) “Du fejler jo ikke noget” – alene med sygdommen, samt 3) Vejen til accept og en meningsfuld
tilværelse.
Etiske overvejelser
Teoretisk ramme
Undersøgelsen levede op til formelle etiske krav.
Disse stod beskrevet i en informeret samtykkeerklæring, som patienten underskrev inden interviewet. For at sikre frivillig deltagelse blev første
kontakt taget af personale uden daglig tilknytning
til afdelingen. Denne kontakt var forinden godkendt af ledende, behandlingsansvarligt personale. Interviewene blev foretaget i eget hjem, da de
vante rammer kunne skabe tryghed under samtalen. Datatilsynet er ikke kontaktet, da projektet
ikke er omfattet af persondataloven (24).
Ud fra temaernes karakter var der baggrund for
anvendelse af en eksistentiel tilgang i den v idere
bearbejdning. Eksistenspsykolog Irvin Yalom
beskriver døden, isolationen og meningsløsheden som eksistentielle grundvilkår i menneskets
tilværelse. I den eksistentielle tilgang er angst et
universelt fænomen, idet den opleves af alle i forskellig grad i forbindelse med en eksistentiel konfrontation, eksempelvis foranlediget af alvorlig
sygdom (21).
Foruden Yaloms eksistentielle grundvilkår bliver sygeplejeteoretiker Katie Erikssons lidelsesbegreb anvendt til belysning af sygeplejerskens
ansvar relateret til patienternes eksistentielle
overvejelser. Af Erikssons lidelsesteori fremgår
det, at det ofte er mennesker, der påfører hinanden lidelse. Det kan således være sundhedsper
sonalet, der påfører patienten plejelidelse, når de
ikke formår at imødekomme den enkeltes behov.
Dette bør ifølge Eriksson med alle midler undgås
(26).
Analysemetode
Der blev taget udgangspunkt i Kvale & Brinkmanns kvalitative forskningsinterview. Hertil
var der udarbejdet en interviewguide, der skulle
understøtte det ønskede fokus. Interviewene var
semistrukturerede, hvilket ifølge Kvale & Brinkmann karakteriseres ved både at være planlagte og
fleksible, idet der sideløbende med anvendelse af
interviewguide var åbenhed overfor patienternes
individuelle beskrivelser af deres livsverden (22).
Interviewene blev optaget og efterfølgende transskriberet til videre bearbejdning. Analysen blev
påbegyndt allerede under selve interviewet, da der
blev stillet uddybende, refleksive spørgsmål på
baggrund af patientens udtalelser (22). Foruden
det direkte sagte blev patienternes nonverbale
sprog samt tydelige betoninger også inkluderet i
transskriberingen (25). Efterfølgende blev transskriberingerne gennemlæst adskillige gange, hvor
Resultater
Ældre, syg og tættere på døden
Patienternes umiddelbare oplevelse er, at de ikke
har følt en decideret dødsangst i forbindelse med
deres sygdom. Alligevel omtaler de døden både
direkte og implicit.
En af patienterne udtrykker forskrækkelsen
over den uventede diagnose, der blev stillet hos
lægen ved et tilfælde. K1 refererer grinende til sin
dialog med lægen, da hun intetanende var kommet til konsultationen “og så sender du mig af
sted med et dårligt hjerte”. Patienten tager sig til
hjertet.
M1 beskriver sine tanker om sin begrænsede
fysiske formåen, før diagnosen blev stillet. Ved
aktivitet oplevede han hjertebanken og åndenød.
noget med hjertet”. Hendes forklaring er: “Det må
være alderen, vil jeg tro. Hjertet er bare træt af at
opføre sig ordenligt.” K2 oplever, at alderen er ved
at indhente hende, hvor hun betragter sin hjertesygdom som naturligt foranlediget heraf.
Patienterne håndterer konfrontationen med
diagnosen på forskellig vis. K1 gav udtryk for en
følelse af passivisering efter diagnosticeringen, da
hun var nervøs for at foretage sig noget:
“Specielt inden det blev behandlet, var det noget værre lort. Jeg tænkte ‘Hold da kæft, skal
jeg dø midt på Nørrebrogade?’ Altså sådan
havde jeg det.”
“Jeg må ærligt indrømme, at dér var jeg ved at
gå ned med flaget. Jeg tænkte ‘Hvad skal jeg nu
lave?’ Så blev det sommer, og så har jeg siddet
ude i haven og bare gloet ud i luften, og ukrudtet er vokset over hovedet på mig. (…) Jeg har
ikke cyklet så meget. Ellers plejer jeg at cykle
ud i haven. Nu tager jeg metroen og så videre
med toget.”
Det fremgår, hvilke overvejelser han gør sig i forbindelse med de oplevede symptomer, hvor han
ligefrem udtrykker angst for at dø, når symp
tomerne er værst. En sådan angst udtrykkes igen
ved omtale af diagnosticeringen, da han befandt
sig på hospitalet:
“Så ligger jeg der og tænker ‘hvad fanden er
det for noget’ og rykker længere og længere ud
for porten. Det er jo en form for sygdom, altså
perleport.”
Patienternes gentagne omtale af alder ses lige
ledes som central. M1 beskriver sine overvejelser i
forbindelse diagnosticeringen, hvor han er blevet
nødt til at indse, at han er blevet ældre.
“Man tænker, jeg er jo blevet en ældre herre.
Nu er der kommet en sygdom, nu har du fået
en diagnose. Jeg har faktisk fået en diagnose. Så
skal man jo passe lidt på.”
Her udtrykkes det, at han har svært ved at forlige sig med sygdommen, når han aldrig før har
fejlet noget. Det fremgår, at han mener, der er
en sammenhæng mellem aldring og sygdom, og
hans første tanke i relation hertil er, at nu skal han
“passe lidt på”. Om konfrontationen med alderen
fortæller K2, at hun gennem de sidste år har fået
flere og flere små “skavanker”. Her udtrykker hun
sin frustration over, at nu har hun “knageme også
Normalt var K1 fysisk aktiv med eksempelvis
havearbejde, huslige sysler og de vante cykel
ture. Men efter diagnosticeringen har hun ikke
turde overanstrenge sig. K1 forklarer dog, at hun
har brug for hele tiden at være beskæftiget. “Det
er på den måde, jeg skubber det fra mig”. Hun
beskriver, hvordan hun konstant søger at aflede
sin opmærksomhed fra sygdommen, fx ved at se
tv, læse ugeblade m.m.
M1 fortæller om sine tanker om døden: “Man
skal jo dø på en eller anden måde. Som mand dør
man jo rent statistisk om 10 eller 8 år.” Her søger
han at rationalisere sin situation ved sammenligning med statistik.
K2 fortæller, at hun nok bare er typen, der
“ikke er så forfærdeligt bange for alting”. Det forklarer hun senere med, at tilværelsen som alenemor har bevirket, at hun stadig søger at skåne sine
nu voksne sønner for bekymring.
“Jeg tror bare også, at jeg i mange år har været alene med mine sønner, og når man fejlede
noget dengang, så var det jo bare med ikke at
lade dem mærke det, så de ikke bliver nervøse.
Jeg tror det ligger dybt i én, at sådan er det. Det
tror jeg.”
Den stadige, underliggende beskyttertrang overfor sønnerne understreges af hendes udtalelse: “så
de ikke bliver nervøse”, hvilket viser, at den stadig
kan have stor indflydelse på hendes umiddelbare
tilgang til sin atrieflimren.
“Du fejler jo ikke noget” – alene med
sygdommen
K2 beskriver ensomheden som en tilstand, der
kan opløses ved at lade sig omgive af mennesker.
I denne forbindelse fortæller hun, hvordan hun
havde holdt fødselsdagsreception med stort fremmøde. “Jeg har mange gode veninder, og drengene
og svigerdøtrene”, fortsætter hun. Hun kommer
dog senere ind på, at hun ikke rigtig har talt med
dem om sin sygdom.
K1 fortæller om familiens tilgang til sygdommen, herunder en dialog mellem søsteren og hende selv. K1 havde givet udtryk for uro i forbindelse
med sin diagnose, hvorefter søsteren udtalte sig
således om hendes sygdom: “Det er der jo tusindvis af mennesker, der har”, hvor K1 havde svaret:
“Nå ja, det er da også rigtigt nok”.
I en lignende kontekst i dialog med datteren:
“’Ej mor, helt ærligt. Du fejler jo ikke noget, se
nu at få armene ned fra kroppen’. ‘Jamen, lægen
sagde, jeg skulle tage den med ro’. ‘Ja ja, det skal
du også tage bogstaveligt (…) Se så at få lettet
røven og kom i gang med det skuffejern’.” (K1
griner)
Her betragter de pårørende ikke atrieflimren som
en alvorlig sygdom. K1 får bare besked på, at hun
skal slappe af med sine bekymringer og komme i
gang. Til dette tilføjer K1 senere i interviewet: “Og
det er nemt nok at sige, at jeg skal slappe af. Men
det er ikke dem, der kører i det.”
Behovet for støtte og opmærksomhed fra personalet var forskelligt blandt de interviewede. M1
fortæller, at han fik besked på at sige til, hvis han
havde spørgsmål, hvortil han pointerer: “Hvis jeg
vil spørge om noget, så kan jeg jo bare spørge, så
ville de (sygeplejerskerne) jo svare.” Heraf fremgår
det, at han er bevidst om at være opsøgende mhp.
at få de oplysninger, han har brug for.
Det var dog ikke alle, der havde denne
oplevelse af disponibelt personale. Der var en tendens til, at de sundhedsprofessionelle negligerede
patienternes individuelle oplevelse af sygdom
men, hvor behov for psykisk omsorg blev forbigået. K2 b
eskriver sygeplejerskernes begrænsede
tid som en faktor, der havde indvirkning på indlæggelsesforløbet. Det hændte, at hun ikke fik
opfølgning på sine spørgsmål: “Fordi det havde
de jo så ikke haft tid til og havde glemt det. Der
havde været noget, der var vigtigere.” Ifølge K2 var
sygeplejerskerne søde og havde de bedste hensigter, men de havde bare for travlt.
K2 beskriver ligeledes sin oplevelse i forbin
delse med en DC-konvertering, hvor lægen fremlægger denne, som var det en standardbehandling. K2 får ikke tilstrækkelig information, hvilket
medfører, at hun frygter for behandlingen, da hun
tror, at hjertet bliver sat helt ud af funktion.
“Jeg var bange, da der kom det brev om, at jeg
skulle havde de stød der, for jeg havde misforstået. Jeg troede, at det (hjertet) blev sat ud af
funktion og så sat i gang. Og det var jeg virkelig
bange for. Så da lægen sagde ‘er du nervøs?’, så
sagde jeg ‘ja, det er jeg.’ ‘Det skal du ikke være’,
sagde han så. ‘Vi laver det her så mange gange,
og der sker ikke noget, og du vil ikke kunne
mærke noget. Du er jo bedøvet.’ Og så videre.
‘Nej det er også rigtigt. Men nu er det altså mit
hjerte, det drejer sig om.’ Og der kunne han
godt se, hvad jeg mente.”
Hendes angst blev negligeret af lægen, der blot
betragtede behandlingen som en rutineprocedure.
K2 korrigerede ham dog i hans tilgang, hvorefter
han anerkendte hendes oplevelse.
K1 fortæller, at hendes samtaler med sygeplejersken overvejende var begrænset til at omfatte
praktisk information. Sygeplejersken kom aldrig
ind og talte med hende om hendes tanker om sin
sygdom:
“Ikke nogen. Der var ingen, der kom og spurgte om noget. Altså jeg snakkede med lægen,
men det var jo angående medicin og sådan, og
så kom der en dame med brochurer og sådan
med, hvad man måtte spise. Men ellers var der
ikke nogen, der kom ind og snakkede.”
Jeg spørger, om hun savnede nogen at tale med:
“Ja, det kunne jeg da godt have haft lidt af, altså.”
Vejen til accept og en meningsfuld tilværelse
Patienterne giver alle udtryk for at søge en årsag til
sygdommens opståen. M1 undrer sig over, hvorfor
sygdommen rammer ham, hvorom han u
dtrykker,
“er der noget alternativ, lever jeg forkert?”. Men
han mener ikke, at han har en usund tilværelse
eller lever “et liv, som sådan kan have fremskyndet den slags ting”. I denne forbindelse gør han sig
overvejelser om en årsagssammenhæng, og hvad
han kunne have gjort anderledes.
K2 beskriver ligeledes sin manglende forståelse
for sygdommens opståen. Hun ser alderen som
en mulig forklaring. I hendes optik kan hun ikke
have gjort noget “forkert” og forårsaget sin atrieflimren.
Da det ikke altid er muligt at finde en årsagssammenhæng i forbindelse med atrieflimren,
søger patienterne på hver deres måde at tillægge
situationen mening. K2 finder mening i sin mors
gamle ordsprog:
“Min gamle mor sagde: ‘Er der noget, du er
utilfreds med eller ked af, så prøv at lave det
om. Hvis du ikke kan det, så lær at leve med
det.’ Det havde hun jo så inderligt ret i.”
Hun nærmer sig således en accept af, at hun må
lære at leve med sygdommen, da hun ikke kan
ændre sin tilstand.
M1 udtrykker oplevelsen af at se tilværelsen i
et nyt lys efter sygdommen, hvor han sætter pris
på de små ting i tilværelsen.
“Jeg er glad for at sidde her og kigge ud på et
træ eller en fugl. Jeg har lagt mere mærke til
små ting, er blevet mere opmærksom. Det er
måske min måde at behandle det eksistentielt
på. Man er ikke udødelig. Derfor glæder jeg
mig over tingene. Jeg er ikke ked af det, jeg er
ikke nedtrykt, tværtimod. Man kan sige, jeg
værdsætter de mærkeligste ting. Bare at sidde
på en bænk og snakke med en, det synes jeg
kan være rigtig hyggeligt. Du har tid nok, bare
sidde og snakke. Og så flytte sig lidt efterhånden, som skyggen kommer, så flytter man sig
så over på bænken ved siden af, hvor der er lidt
sol. Så flytter man lidt med.”
Ovenstående viser, hvordan M1 finder mening
efter at have fået diagnosen, hvor han beskriver
den nye bevidsthed om ikke at være “udødelig”.
Diskussion af metode
Egen erfaring fra det kliniske speciale kan betragtes som en styrke i forhold til afvikling af patient
interviewene, da jeg havde indblik i, hvad man
typisk gennemgår i et behandlingsforløb. Begrænset erfaring som interviewer kan være årsag til, at
jeg ved gennemlæsning opdagede udtalelser, der
kunne have tålt yderligere uddybende spørgsmål
(22).
Hensigten med at foretage interview i eget hjem
var at skabe trygge rammer, hvor den enkelte følte
sig tilpas og kunne slappe af. Det semistrukturerede interview som dataindsamlingsmetode b
idrog
til større åbenhed overfor uforudsete temaer,
samtidig med at interviewguiden medvirkede til
at bevare fokus. Ifølge Kvale & Brinkmann kan
det kvalitative interview blive en berigende proces
for informanten at deltage i (22). Her udtrykte en
patient, at interviewspørgsmålene havde givet ny
indsigt i egen situation.
Fundene er fremkommet ud fra tre kvalitative
interview og kan ikke generaliseres, men de kan
give sygeplejersken indsigt i sygdommens kompleksitet, hvilket er vigtig viden i plejen af patienter med atrieflimren.
Diskussion af fund
Fundene tyder på, at patienterne ikke altid er bevidste om omfanget af underliggende e ksistentielle
overvejelser. Angsten er et universelt fænomen
i eksistentialismen (21) og er at spore i alle tre
temaer, hvormed den bliver omdrejningspunkt i
diskussionen.
Patienterne beskriver, hvor svært det er at blive
ældre og at skulle leve med en sygdom. Selve diagnosticeringen blev bl.a. beskrevet som at nærme
sig en perleport. I den kristne tro er “Perleporten”
en betegnelse for indgangen til Paradiset og således en symbolsk omskrivning af døden (27).
Dette vidner om, hvor determinerende atrieflimren kan opleves af et menneske, der aldrig har haft
en indlæggelseskrævende diagnose.
Flere af patienterne havde ved fysisk aktivitet
oplevet symptomer som åndenød og hjertebanken, hvilket virkede yderst angstprovokerende. En
patient beskrev, hvordan hun efter diagnostice
ringen forholdt sig helt passiv af frygt for at overanstrenge sig, mens en anden udtrykte, at han var
bange for at falde død om. Ikke alle giver direkte udtryk for dødsangst. Men samtlige omtaler
oplevelsen af, at alderen er ved at indhente dem,
og døden ses af nogle som tættere på nu, end før
de fik atrieflimren.
Ifølge Yalom er det en af livets mest selvind
lysende sandheder, at vi skal dø. Han betragter her
døden som urkilden til angst. Det mest centrale i
dødsangsten er forestillingen om den personlige
udslettelse, at høre op med at være til (21). Alvorlig sygdom vil ofte foranledige øget dødsbevidsthed, og øget bevidsthed om døden vil hos de fleste
vække angsten. Denne angst håndteres forskelligt,
hvor mange udvikler tilpasningsfremmende måder at mestre den på i form af fornægtelsesbaserede strategier (21).
Nogle anvender humor i omtalen af sygdommen og de tanker, den vækker i dem. Gennem
humoren kan de indirekte berøre et konfliktfyldt
område ved at betone de morsomme aspekter
ved alderdom og død. Dette karakteriseres ifølge Lazarus som emotionsfokuseret mestring til
regulering af de følelser, der knytter sig til den
belastende situation og forestående trussel. Ved
anvendelse af humor kan patienten distancere sig
fra den uhåndtérbare angst og således opnå en
følelse af kontrol over sin situation (28).
Én patient relaterer til statistik ved omtale af
sygdommen, hvilket kan forstås som en intellektualisering, der ifølge Lazarus er en forsvars
mekanisme. Denne mestringsstrategi kan have
til formål at skabe en følelsesmæssig distance
til den belastende situation, så man i tråd med
ovenstående opnår følelsen af kontrol (28). Det
nonverbale sprog ses også som betydningsfuldt
(22,25). Ord og udtryk er ofte ladede; de vækker
associationer og følelser hos den enkelte, hvilket
kommer til udtryk nonverbalt (25). Flere gange
under interviewene tog patienterne sig til hjertet
ved omtale af deres sygdom. Hjertet har gennem
årtusinder haft en symbolsk betydning, hvor det i
adskillige kulturer opfattes som livets centrum. I
Bibelen tolkes hjertet som det “inderste af mennesket” betydende sjælen og det sande jeg. Over det
meste af verden associeres hjertet som følelsernes og kærlighedens organ, og det anvendes ofte
som metafor, herunder pilen gennem hjertet som
elskovssymbol (29,30). Dette understøtter atrieflimren som værende mere kompleks, end hvad
sygdommen objektivt vurderes til.
Ensomhed og oplevelsen af at være alene med
sygdommen fremgik af nogle interview, hvor
patienterne hverken mødte forståelse fra p
årørende
eller professionelle. Når patienterne oplever, at omgivelserne ikke ser sygdommen, som de selv gør,
konfronteres de med oplevelsen af isolation. De
er alene med deres sygdom. Yalom bruger ensomhedsbegrebet synonymt med “isolation” og understreger, hvor nært disse er beslægtet med angsten.
Et menneske, der konfronteres med sygdom og
død, kommer altid til den eksistentielle isolation
(21). Ensomheden, patienterne oplever, kan desuden være forårsaget af omgivelsernes manglende
indlevelse i eller viden om atrieflimren. Dertil omtaler Yalom den professionelles mulige benægtelse
af eksistentielle konflikter, hvis de ikke selv har gennemarbejdet egen rædsel for d
øden (21). Her er det
sygeplejerskens opgave at få øje på patientens angst
og ensomhed samt at turde hjælpe patienten med
at italesætte og bearbejde disse, hvis der ses et behov. Eriksson betegner det som at møde patienten i
lidelsen og understreger vigtigheden af, at sygeplejersken har evnen og modet til dette (26).
Patienternes behov for kontakt med de sundhedsprofessionelle viste sig at være forskel
lige.
Nogle formår selv at tage kontakt og stille spørgsmål. Men det fremgår også, at patienterne ikke
altid tager initiativ til kontakt eller spørger igen,
hvis sygeplejersken ikke følger op på stillede
spørgsmål. Enkelte fortæller, at de ikke havde talt
med nogen om deres tanker i forbindelse med
sygdommen. Resultatet heraf var, at de lå alene
på stuerne uden nogen at dele deres tanker med.
Det er afgørende for et menneske at føle sig set
og forstået (26). Ifølge Eriksson er et af sygeplejerskens vigtigste ansvarsområder at forebygge og
lindre lidelse hos patienterne. Hun understreger
her vigtigheden af at være helhedsorienteret og
vurdere patientens behov for pleje ud fra både
objektive og subjektive symptomer. Ensomhed,
bekymring, usikkerhed, venten og angst for det
uventede kan give anledning til lidelse. Når sygeplejersken ikke formår at se og bedømme, hvad
den enkelte har brug for, betragtes det som plejelidelse (26). Således kan den umiddelbare tilgang
til atrieflimren som værende en ufarlig diagnose
uden større psykologiske konsekvenser problematiseres. Fundene viser, at den angst, nogle patienter oplever under indlæggelsen, ikke umiddelbart
bliver anerkendt. Udgangspunktet var hovedsageligt, at patienterne kunne klare sig selv og sige til
ved behov. Da plejen desuden var præget af rutiner, standarder og strukturerede plejeplaner, blev
patientens oplevelser i forbindelse med indlæggelsen ikke altid synliggjort. Eriksson påpeger, at
plejen stadig er begrænset af en sygdomscentreret
betragtningsmåde, hvor man glemmer mennesket
i plejen. Dette bevirker, at de sundhedsprofessionelle ofte helt ubevidst forårsager plejelidelse (26).
I en artikel af Hall et al. omhandlende menneskelige grundtræk i sygeplejen fokuseres der ligeledes
på sygeplejerskens evne til at yde omsorg til hele
mennesket i plejen (31). Forfatterne problematiserer, at sygeplejen i en travl og teknologisk-digital hverdag let kan blive for opgaveorienteret.
Konsekvensen heraf bliver, at der mistes opmærksomhed på det hele og oplevede menneske (31).
Årsagen til sygdommen er ofte ukendt, men
det viser sig, at patienterne på hver deres måde
forsøger at finde en mening med, at netop de
rammes. Det fremgår her, hvorledes patienterne
på forskellig vis har søgt en årsag til sygdommens
opståen. Nogle overvejer deres egen rolle, mens
andre betragter alderen som den væsentligste
faktor. Den manglende forståelse for, hvorfor sygdommen har ramt netop dem, kan dog have medført en underliggende oplevelse af meningsløshed.
Ifølge Yalom har mennesket et dybt behov for at
tillægge alt i tilværelsen mening og indføje d
ette
i en velkendt forståelsesramme. Dette er med
henblik på at blive befriet for den angst, det vækker at blive konfronteret med et liv og en verden
uden en forudgiven, betryggende struktur. Vores
behov for helhedsstrukturer og et værdisystem,
vi kan basere vores handlinger på, udgør således
tilsammen den grundlæggende årsag til vores søgen efter mening i tilværelsen (21). Materialet indeholder eksempler på, at nogle når en accept af,
at sygdommen er kronisk og uhelbredelig, hvilket
man blot må lære at leve med. Andre vælger at
værdsætte den nye livsanskuelse, sygdommen har
haft til følge.
Undersøgelsen viser, at de eksistentielle overvejelser er forskellige og ikke altid fremgår direkte. Netop derfor er det afgørende, at sundhedspersonalet er opmærksomme på at se og
høre det, der ikke nødvendigvis bliver sagt højt
eller direkte. Her betoner Eriksson, at det er let
at overse tilsyneladende små detaljer, der kan
have stor betydning for den enkelte (26). Hall et
al. understreger ligeledes vigtigheden af, at sygeplejersken med fænomenologisk tilgang evner at
inddrage enkeltdele fra patienternes livsverden i
en helhedsorienteret pleje. Således skal der ikke
blot tages udgangspunkt i et medicinsk perspektiv
med diagnostiske fakta, men ligeledes i et livsverdensperspektiv med åbenhed for og interesse i patienternes eksistentielle oplevelser (31).
Alle patienter gav udtryk for, at personalet
var søde og havde de bedste hensigter, men ikke
havde tid nok. Her problematiserer Høgh et al., at
atrieflimren ikke betragtes som en tidskrævende
sygdom. Hun vurderer, at denne tilgang kan være
forårsaget af manglende bevidsthed om sygdommens kompleksitet. Travlhed ses særligt som en
faktor, der er med til at forringe sygeplejen (18). Et
studie omhandlende patienters indlæggelsesoplevelser beskriver ligeledes problematikken i travlhed. Patienterne ønsker ikke at være til besvær og
sorterer derfor i deres spørgsmål. Når de således
sidder tilbage med usikkerhed og frustrationer,
kan det være årsag til yderligere forvirring og nervøsitet under indlæggelsen (32).
Det er vanskeligt at bedømme, hvad der forårsager den manglende indsigt i sygdommens
kompleksitet. Sygeplejersker arbejder i dag under
vilkår, der vanskeliggør udøvelsen af den ideelle
sygepleje (26). Travlheden kan givetvis være
medårsag, da den kan bevirke, at de sygeplejehandlinger, der ikke redder liv, må fraprioriteres.
Konsekvensen er dog, at patienter bliver ladt alene
med svære overvejelser og angst.
Konklusion
Det fremgår af denne undersøgelse, at patienter
med atrieflimren er angste og gør sig mange overvejelser af eksistentiel art i forbindelse med deres
sygdom. Nogle oplever at blive ladt alene med
angsten for at være syge, blive gamle og nærme sig
døden, hvor de ikke møder tilstrækkelig opmærksomhed, forståelse eller omsorg fra omgivelserne.
I forbindelse med deres eksistentielle konfron
tation opnår nogle dog en accept af og finder
mening med deres nye tilværelse.
Det er fremlagt, at uforløst angst virker selvforstærkende. For at undgå unødig lidelse er det
derfor afgørende, at sygeplejersken har modet,
evnerne og tiden til at få indblik i patientens
svære overvejelser i forbindelse med sygdom
men og om nødvendigt hjælpe til italesættelse
og bearbejdning. Det manglende fokus på eksistentielle aspekter ved atrieflimren i nuværende
praksis kan problematiseres, da der i den stærkt
standardiserede plejetilgang ikke tages højde for,
hvor kompleks en lidelse atrieflimren er.
Implikationer for praksis
Med henblik på at imødekomme patienternes
alsidige behov bør det undersøges, hvorledes

der i det standardiserede behandlingsforløb
kan ydes helhedsorienteret pleje. Dette kunne
eksempelvis være i form af selvhjælpsgrupper for
patienter med atrieflimren, hvor der med støtte
fra kvalificeret personale fokuseres på patienternes overvejelser i forbindelse med sygdommen.
På afdelingerne kunne det undersøges, hvordan
sygeplejersken kan blive bedre til at inddrage psykologiske aspekter i sygeplejedokumentationen.
Her kunne det også være relevant, at pårørende
i højere grad inddrages og gøres bevidste om alle
aspekter ved sygdommen. Dette ville medvirke til,
at patienten møder større forståelse, ikke blot fra
sundhedspersonalet, men også fra sine nærmeste.
Det ville ligeledes være relevant, at atrieflimren indgik i et hjertepakkeforløb, hvor patienterne blev fulgt gennem hele deres sygdoms- og
rehabiliteringsforløb. Dette ville skabe bedre rammer for, at patientens særegne behov blev set og
imødekommet.
Da eksistentielle overvejelser hos patienter
med atrieflimren er et næsten uberørt forskningsområde, kunne det være relevant at undersøge
omfanget af sådanne overvejelser hos et større
antal patienter.
Taksigelser
Tak til Professionshøjskole Metropol, Institut for
Sygepleje for økonomisk støtte samt til Anette
Wendelboe Christiansen og Nanna Kappel for
vejledning.
Sygeplejerske
Maria Lien Hansen
Videnscenter for Sårheling,
Bispebjerg Hospital
[email protected]
Lektor, master i klinisk sygepleje (MKS)
Anette Wendelboe Christiansen
Institut for Sygepleje,
Professionshøjskolen Metropol
Lektor, ph.d.
Nanna Kappel
Institut for Sygepleje,
Professionshøjskolen Metropol
Litteratur
1. Broge C. Tre gange så mange har atrieflimren
i 2050. Hjerteforeningen; 2011 (Besøgt 3. november 2011) www.hjerteforeningen.dk
2. Poulsen SH. Hjertesygdomme. I: Knudsen
TE, Thomsen TB (red.). Medicinske sygdomme – sygdomslære og sygepleje. 13. udg. Nyt
Nordisk Forlag Arnold Busck; 2012.
3. Brandes A, Chen X, Gadsbøl N, Hansen SP,
Petersen HH, Pehrson S, et al. Behandling af
atrieflimren og atrieflimren. Dansk Cardiologisk Selskab, Tillæg til Cardiologisk Forum,
2003; s. 1-24.
4. Johansen PP, Larsen K, Boehm L, Johansen
SL. Patientens oplevelse af at leve med atrieflimren – en oversigtsartikel. Klinisk Sygepleje 2012;26:15-29.
5. Serbæk M, Torp-Pedersen C, Schroeder TV.
Hjerte-kar-sygdomme. I: Schulze S, Schroeder TV (red.). Basisbog i sygdomslære. København: Munksgaard; 2008.
6. Westerby R, Cottrell C. An update on atrial
fibrillation. Pract Nurs 2011;41: 37-43.
7. Berg SK, Pedersen BD. Helbredsoplevelser
hos patienter med atrieflimren. Tidsskr Sygeplejeforsk 2006;3:4-8.
8. Deaton C, Dunbar SB, Moloney M, Sears SF,
Ujhelyi MR. Patient experience with atrial
fibrillation and treatment with implantable
atrial defibrillation therapy. Heart Lung
2003;32:291-9.
9. Sears SF, Serber ER, Alvarez LG, Schwartzman DS, Hoyt RH, Ujhelyi MR. Understanding atrial symptom reports: Objective versus
subjective predictors. Pace 2005;28:801-7.
10. Kang Y, Bahler R. Health-related quality of
life in patients newly diagnosed with atrial fibrillation. Eur J Cardiovasc Nurs 2004;3:71-6.
11. McCabe PJ, Schumacher K, Barnason SA.
Living with atrial fibrillation – A qualitative
study. J Cardiovasc Nurs 2011;26:336-44.
12. McCabe P. Psychological distress in patients
diagnosed with atrial fibrillation: the state of
the science. J Cardiovasc Nurs 2010;25:40-51.
13. Dabrowski R, Smolis-Bak E, Kowalik I, Kazimierska B, Wójcicka M, Szwed H. Quality of
life and depression in patients with different
patterns of atrial fibrillation. Kardiol Polska
2010;68:1133-9.
14. Ong L, Cribbie R, Harris L, Dorian P, Newman D, Mangat I, et al. Psychological correlates of quality of life in atrial fibrillation. Qual
Life Res 2006;15:1323-33.
15. Suzuki S, Kasanuki H. The influences of psychosocial aspects and anxiety symptoms on
quality of life of patients with arrhythmia:
investigation in paroxysmal atrial fibrillation.
Int J Behav Med 2004;11:104-9.
16. Thrall G, Carroll D, Lane D. Depression,
anxiety, and quality of life in patients with
atrial fibrillation. Chest 2007;132:1259-64.
17. Støier L. Atrieflimmer – Kardiologiens Askepot. Klinisk Sygepleje 2008;22:34-9.
18. Høgh V, Lauberg A, Højbjerg T, Hansen MH,
Laursen BS. “Nu må de da kende mig” – patienters oplevelser af og forventninger til genindlæggelse med recidiv atrieflimren, 2009.
Masterprojekt, nr. 35, afdeling for sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus
Universitet.
19. Gehi AK, Sears SF, Goli N, Walker JJ, Chung
E, Schwartz J, et al. Psychopathology and
symptoms of atrial fibrillation: Implications for Therapy. J Cardiovasc Electrophysiol
2012;23:473-8.
20. Kang Y. Effects of uncertainty on percieved
health status in patients with atrial fibrillation. Nurs Crit Care 2005;10:184-91.
21. Yalom, I. Eksistentiel psykoterapi. København: Hans Reitzels Forlag; 1998.
22. Kvale S, Brinkmann S. Interview – Introduktion til et håndværk. 2. udg. København:
Hans Reitzels Forlag; 2009.
23. Birkler J. Videnskabsteori – en grundbog.
København: Munksgaard; 2006.
24. Datatilsynet. Redegørelse for anmeldelse af
behandling af personoplysninger (Besøgt d.
4. august 2012) www.datatilsynet.dk
25. Eide H, Eide T. Kommunikasjon i relasjoner
– Samhandling, konfliksløsning, etikk. 2. utg.
Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS; 2008.
26. Eriksson K. Det lidende menneske. 2. udg.
København: Munksgaard; 2010.
27. Bibelen. Johannes Åbenbaring, kapitel 21,
vers 21.
28. Lazarus R, Folkman S. Coping and Emotion. In: Monat A, Lazarus R (eds.). Stress and
29.
30.
31.
32.
coping. An anthology. New York: Columbia
University Press, 1991: 207-27.
Den Store Danske, Gyldendals åbne encyklopædi. Opslagsord: hjerte. (Besøgt 2. september) www.denstoredanske.dk
Høystad OM. Hjertets kulturhistorie. København: Tiderne Skifter; 2008.
Hall E, Harder I, Haahr A, Martinsen B. Menneskelige grundtræk i sygeplejen. Klinisk Sygepleje 2012;26:15-25.
Baumgarten P. De er så søde, men de har så
travlt. En kvalitativ undersøgelse af 33 patienters oplevelser under indlæggelsen på Ringkjøbing Amts sygehuse. Ringkjøbing Amt
Kvalitets- og udviklingsafdelingen for sundhedsvæsenet, 2002: s. 1-48.